Education thérapeutique du patient VIH-Sida

VIH-Sida IST, Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida

En ambulatoire

L'amélioration des traitements et le développement des nouvelles molécules ont permis aux patients atteints de VIH de mener une vie quasiment normale, dans ses composantes physiques, psychiques, familiales et sociétales. La prescription d'une thérapeutique adaptée au malade et l'observance de celle-ci sont des gages d'efficacité.
Le programme s'intègre dans le réseau Education thérapeutique ETP 84

* Objectif général
- Permettre au patient d'acquérir et de conserver les capacités et compétences qui l'aident à vivre de manière optimale avec sa maladie

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de mieux comprendre et s'adapter à la maladie et ses traitements
- Permettre au patient de bénéficier d'un suivi bio-clinique adapté à ses besoins et en conformité avec les recommandations
- Améliorer les connaissances et les compétences nécessaires au maintien de son autonomie
- Permettre au patient de comprendre les potentiels effets secondaires des traitements
- Développer les compétences d'adaptation à la maladie et à ses conséquences dans la vie quotidienne afin de prévenir ou intégrer les contraintes de traitement et de sa surveillance
- Permettre au patient de réinvestir son shéma corporel, retrouver l'image de soi
- Informer le patient sur la santé sexuelle, prévenir la transmission et donner les indications du TASP (Treatement as sexual prévention)

* Parcours du patient
- Sur proposition du médecin référent, (spécialiste hopitalier, du réseau Ville-Hôpital, généraliste), le programme est proposé à l'occasion d'événements majeurs de la prise en charge
- Après recueil du consentement du patient, une 1ère consultation est proposée

* Diagnostic éducatif personnalisé (1h)
- Entretien mené en consultation, par une infirmière
- Réalisation du diagnostic éducatif
- Construction, avec le patient, du programme éducatif personnalisé formalisé par un contrat éducatif
- Planification des séances individuelles, suivies d'une évaluation
- L'ensemble des données recueillies ainsi que le programme personnalisé sont intégrés dans le dossier de soin en ETP et sont transmis aux autres intervenants du programme

* Séances individuelles d'ETP : 45 minutes à 1h

1/ Information sur les Antirétroviraux (classes, mode d’action )
- Evaluer le pré requis du patient vis-à-vis de sa connaissance de l’infection VIH
- Connaitre succinctement les phases essentielles du cycle virologique et les modes de réponse du système immunitaire
- Acquérir les définitions des principaux paramètres de surveillance : Charge Virale VIH , Typage lymphocytaire CD4 CD8
- Connaitre succinctement le mode d’action des ARV les plus utilisés ( Inhibiteur de la RT , Antiprotéase , Antiintégrase )
- Utilisation de supports visuels
- Proposition en fin de séance de documents à conserver chez soi

2/ Leurs posologies, effets secondaires, précautions d’emploi
- Information à partir de fiches médicamenteuses synthétisées (www.actions- traitements.org )
- Connaitre les précautions d’emploi : horaires de prise, selon les repas, etc
- Connaitre les contre indications médicamenteuses : par ex : CI des IPP et de l’Atazanavir
- Connaitre la posologie recommandée
- Mise à disposition personnalisée de ces fiches médicaments ++

3/ Initiation et mise en place de la première ligne antirétrovirale
- Définir avec le patient les objectifs recommandés : obtention de l’indétectabilité virologique et de la reconstitution immunitaire
- Définir des seuils et les délais critiques
- Définir la résistance virale et ses conséquences thérapeutiques
- Mise à disposition de supports visuels
- Suivi d’observance et de tolérance
- Information sur les différents outils les plus utilisés en pratique courante : pilulier, alertes sonores diverses, participation de l’entourage informé, programmes sur Smartphone et autres mobiles etc.
- Définir les objectifs à court et long terme de l’observance
- Donner des rendez vous de suivi d’observance
- Remise de fiches d’observance (par ex « pillulier sur papier » )
- Recueil des signes d’intolérance en faveur d’effets indésirables
. soit au cours du suivi d’ETP après initiation d’une combinaison médicamenteuse
. soit par rendez vous téléphonique programmé

4/ Situation d’échec virologique confirmé : analyse des facteurs en cause
- Répertorier les différentes causes
- Informer le médecin référent
- Tracer sur le dossier ETP et clinique
- Vérification avec le patient des résultats virologiques après traitement remanié

5/ Contraception et Grossesse
- Connaitre les différentes modalités de contraception recommandées
- Informer sur les interactions et leurs conséquences entres Antirétroviraux et Contraception orale
- Insister sur le nécéssaire suivi gynécologique régulier pour toute femme PVVIH
- Identifier le désir ou projet de procréation
- Informer sur Grossesse, Charge virale non controlée et risque de Transmission Mère Enfant, allaitement non autorisé, traitement recommandé pendant la grossesse

6/ Ménopause
- Connaitre la nécessité de poursuivre le suivi gynécologique
- Connaitre les modalités thérapeutiques en cas de traitement hormonal substitutif
- Information sur le dépistage de l’ostéoporose

7/ Soutien psychologique
- Proposition systématique à la plupart des consultants dans le parcours ETP
- Dépistage de la dépression et feedback au médecin référent
- Recours à la psychologue de l’équipe ETP

8/ Education diététique
- Prise en charge sur demande du médecin référent ou IDE de l’ETP
- Prise en charge par la diététicienne du programme ETP
- Connaitre pour le patient les causes d’hypertriglycéridémie, d’hypercholestérolémie
- Mise en place de suivi biologique ( staff ETP )
- Proposer des modification thérapeutiques en accord avec le médecin référent ( staff ETP )

9/ Prévention sexuelle
- Connaitre les risques de transmission en cas d’infection non traitée
- Connaitre les autres IST (Syphilis, NGonorrhée, C Trachomatis )
- Informer sur la réduction du risque en cas d’infection contrôlée au long cours cours
- Information sur le préservatif masculin et féminin
- Mise à disposition de préservatifs
- Informer sur les protocoles post AEV
- Informer sur la PrEP ( tenir compte des recommandations issues de comité d’experts )

10/ Toxicomanie
- Le patient, en cas de toxicomanie sera adressé au service d’addictologie

* Evaluation des séances
- A l'issue de chaque séance : acquisition de compétences, autonomie du patient, qualité de vie, etc
- Réalisation d'une synthèse de chaque séance et réalisation d'une évaluation finale

* Coordination
- Repérage des patients susceptibles de bénéficier du programme par les médecin hospitaliers référents ou les médecins du réseau Ville-Hôpital
- Le cadre coordonne le parcours d'ETP du patient
- Le médecin référent adresse des courriers au médecin traitant du patient pour lui transmettre le programme, une synthèse de la consultation dédiée au diagnostic éducatif et, à l'issue du programme une synthèse avec l'acquisition des compétences
- Staff multidisciplinaire mensuel permettant l'échange d'informations entre les intervenants, la synthèse du parcours éducatif et l'évaluation

* Ethique, confidentialité, déontologie
- Modalités de confidentialités du CH d'Avignon validées par les différentes visites d'accréditation
- Recueil du consentement éclairé du patient
- Chartes d'adhésion du patient et des professionnels de santé au réseau ETP 84
- Charte déontologique des intervenants

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmières, diététicienne, psychologue, cadre de santé), réseau Ville-Hôpital VIH, RESAD 84 (réseau santé addiction VIH-Hépatites), association AIDES, AVAPT

2015

2019

4 ans (renouvelé le 15/3/15)

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Femmes enceintes, Patients

100 patients par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Contrat éducatif, diagnostic éducatif, questionnaires d'évaluation

Photos de comprimés, guide posologique des médicaments, ordonnances, magnets de planning thérapeutique, chevalet des traitements, piluliers, fiches descriptives des médicaments, chevalet observance, bilan biologique du patient, préservatifs féminins et masculins, Abaque, Métaplan, Photoexpression

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Evolution du programme éducatif

* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de jour, bureau infirmier dédié à l'ETP au CH d'Avignon

Territorial

Avignon

Avignon

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, VIH/SIDA/IST - Plan national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST (2010 - 2014)