Éducation thérapeutique pour des enfants obèses - Vis, Bouge et Grandis

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Maladie de la nutrition, Obésité

Au cours d’une d'hospitalisation

Véritable épidémie non infectieuse, la prévalence du surpoids et de l’obésité en France, ne cesse de croître chez l’enfant (18% dont 3,5 % présentent une obésité sévère). De nombreuses études ont tenté d’estimer la part des différents facteurs de risque de survenue de l’obésité, maintenant reconnue comme une maladie chronique. Si les déterminants génétiques sont des facteurs de prédisposition, les facteurs socioéconomiques et les facteurs environnementaux liés au mode de vie jouent un rôle majeur. Parmi les principaux facteurs environnementaux, on retrouve au premier rang : la diminution progressive de l’activité physique, l’augmentation des activités sédentaires et les mauvaises habitudes alimentaires. Il existe un réel besoin dans notre région en ce qui concerne l’obésité infantile. En effet, le pourcentage d’enfants en surpoids en grande section de maternelle est de 10% dans notre région (enquête de la médecine scolaire 2012).
Le champ des soins de suite et de réadaptation (SSR) présente un secteur stratégique pour cette prise en charge en raison de sa position, entre soins ambulatoires, soins de courte durée et une unité de soins de longue durée. Le projet d’éducation thérapeutique est décliné dans le projet médical et le projet d’établissement. Le programme repose sur des socles communs et l’intervention de toute l’équipe multi disciplinaire formée à l’ETP.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des enfants et adolescents atteints d'obésité

* Objectifs opérationnels
- Contribuer à l’acquisition de connaissances et compétences spécifiques nécessaires à la prise en charge de leur pathologie
- Accompagner l’enfant ou l'adolescent et sa famille dans leurs changements d’habitudes de manière durable et atteignable
- Permettre une modification globale du comportement (activité physique, sédentarité, choix alimentaire et mode de consommation) et une perte de poids
- Favoriser une construction identitaire structurée par l'acquisition d'une autonomie nécessaire au développement de compétences psycho-sociales
- Motiver l’enfant ou l'adolescent et sa famille à s’engager dans la prise en charge de sa maladie chronique
- Valoriser et mobiliser les ressources et les compétences de la famille

* Inclusion dans le programme
- Enfants de plus de 6 ans à 18 ans, et des enfants de moins de 6 ans dans le cadre de séjours parents-enfants
- En hospitalisation de jour et-ou en hospitalisation à temps complet
- Enfants et adolescents souffrant d’une obésité sévère pour laquelle une prise en charge ambulatoire est non suffisante
- Enfants et adolescents présentant une obésité associée à des complications respiratoires, ostéo-articulaires, métaboliques ou présentant des comorbidités aggravées par l’obésité

* Diagnostic éducatif
- Prise en charge initiale : 2 journées à l’hôpital de jour
. Entretiens individuels : motivation, ressources et difficultés, attentes du patient et sa famille, préférences, avis
- Négociation avec l'enfant des objectifs individuels d'acquisition

* Déroulement du programme
- Autour de quatre prises en charge coordonnées couplant une approche individuelle et collective :
. Prise en charge éducative, thérapeutique et pédagogique
. Prise en charge diététique
. Prise en charge des activités physiques
. Prise en charge psychologique
- 2 types d'accueil :
. Hôpital de jour (activités ambulatoires patients et familles)
. Hospitalisation complète (obésité massive, évolutive ou associée à des comorbidités)

* Séances éducatives
- Compétence : Maîtrise des gestes
. "J’ai les yeux plus grands que le ventre" : Repas thérapeutique, 1h par le diététicien
. "Droit dans le mille" : Groupe, 1h, APA
. "Attention aux embûches !" : Groupe, 1h, APA
. "Hygiène corporelle, Individuelle" : 30mm, Infirmier et Médecin
. "Top à table, Repas thérapeutique" : 1h, Diététicien
. "Bien respirer pour bien dormir" : Individuelle, 45 min, Médecin
. "Je m’adapte" : Individuelle, 1h, Psychologue et Educateur

- Compétence : Perçoit et reconnait ses symptômes et les signes d’alerte
. "A l’écoute de mon corps" : Groupe 13-18ans, 8 séances de 3h, troupe de théâtre
. "Perception de l’obésité" : Groupe 10-18ans, 1h, Médecin
. "Pourquoi suis-je à VPV ?" : Groupe 6-10 ans, 45 min
. "Bonhomme patate" : Groupes, 1h, Médecin
. "Je m’essouffles" : Individuelle, 45 min, Médecin APA
. "Je dors mal…" : Groupe, 1h, Médecin
. "Aie, j’ai mal" : Groupe, 1h, Médecin
. "Danse des rythmes" : Groupe, 1h30, Praticien en psychologie
. "A la recherche de drôles de sensations" : Individuelle, 1h, APA
. "Rencontre avec mon corps" : Groupe, 1h, APA
. "Je dompte la machine !" : Individuelle, 1h, APA
. "Perception de la faim de la satiété et du plaisir : ça gargouille" : groupe, 1h, Diététicien + 1h, Médecin et Infirmier et diététicien
. "Perception de la faim de la satiété et du plaisir : Je mange pour camoufler mes émotions" : groupe, 1h, Infirmier et Diététicien
. "A la découverte du goût" : Groupe, 1h, Médecin, Infirmier et Diététicien
. "Dégustation de chocolat" : Groupe, 1h, Infirmier et Diététicien
. "Mon comportement parle de moi" : Individuelle (Nécessite plusieurs séances), 1h, Psychologue
. "Je renforce ma motivation" : Individuelle, 1h, Psychologue

- Compétence : Compréhension de sa maladie, son traitement et le sens qui lui accorde
. "Connaître le corps humain" : Groupes, 3 séances de 1h, Médecin
. "c’est quoi…" : Groupe, 1h, Infirmier et Diététicien
. "Connaitre les bienfaits des APS sur la santé" : Groupe, 1h, APA
. "IMC" : Groupe, 1h, Médecin
. "Pourquoi devient-on obèse ?" : Groupe, 1h, Médecin
. "Complications" : Groupe de 12-18 ans, 1h, Médecin
. "La masse graisseuse" : Groupe, 1h, Médecin
. "L’Impédancemétrie" : Individuelle, 1h, Médecin
. "De la fourche à la fourchette" : Groupe, 1h, Diététicien
. "De la vache au fromage, De la poule à l’omelette, Mets de l’huile, Ce que l’on sème, mmm…donuts !" : Groupe, 2 fois 1h, Diététicien
. "Les ressources du système de soin" : Groupe de 1h + Individuelle de 45 min, Assistante sociale, Pédiatre et/ou infirmier
Groupe
. "Moi le stress je connais" : 2 séances d’1h, Psychologue et Médecin
. "Je sais me détendre" : Individuelle, 1h, Psychologue

- Compétence : Adapter son cadre et son mode de vie avec sa maladie
. "J’ai conscience de moi" : Groupe, 1h, Psychologue et éducateur
. "Je communique" : Groupe, 1h, Psychologue et éducateur
. "Mais ça, c’était avant" : Atelier parents/enfants, 1h30 à 2h, Diététicien
. "Je me connais" : individuelle, 1h, Psychologue et éducateur
. "Mandala géométrique" : Individuel, 1h30, Praticien psycho
. "Mandala symbolique" : Individuel, 1h30, Praticien psycho
. "Adapter la parentalité à l’obésité" : Groupe de parents, Psychologue et éducateur
. "Ca remue Non Stop" : Individuel, 1h, APA
. "Je dompte la machine !" Individuel, 1h, APA
. "Mon entraînement à mon image et à mon rythme" :Individuel, 1h, APA
. "Mes souvenirs d’enfance" : Groupe, 1h30, Praticien psycho
. "L’origine de mes talents" : Groupe, 1h30, Praticien psycho
. "Mes talents" : Groupe, 1h30, Praticien psycho
. "Ma vie aujourd’hui" : Groupe, 1h30, Praticien psycho
. "Mon projet de vie" : Groupe, 1h30, Praticien psycho

* Coordination
- Bilan initial sous forme de questionnaires spécifiques, lors des entretiens d'admission
- Recueils des données mis en commun lors des réunions pluridisciplinaires, permettant de dégager un bilan éducatif avec des objectifs d'éducation thérapeutique
- Communication d'un bilan aux différents professionnels (médecin traitant, diététicienne, éducateurs,...) en début, en cours et en fin de séjour
- Réalisation chaque trimestre par l'équipe pluridisciplinaire d'une synthèse des acquisitions pendant le séjour et des compétences restant à acquérir
- Communication de cette synthèse à l'enfant et sa famille

* Ethique et confidentialité
- Données recueillies consignées dans le dossier du patient sécurisé
- Respect par les intervenants de la "Charte Ethique de l'Education Thérapeutique du Patient"

Centre spécialisé obésité de Marseille ; Centre spécialisé obésité Nice ; Service pédiatrie du centre hospitalier du pays d’Aix

2014

2018

4 ans (renouvelé le 07/12/2014)

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

80 enfants par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Questionnaires, courbes impédancemètre, supports visuels, DVD, affiches, jeux, observation des repas, grilles d'observation, cuisine thérapeutique

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Meilleure connaissance de la maladie et de ses conséquences
- Meilleure hygiène de vie avec le changement d'habitudes alimentaires
- Meilleure tolérance à l'effort
- Amélioration des compétences psychosociales
- Gain d'autonomie
- Bénéfices ressentis sur le plan physique
- Amélioration des capacités physiques
- Amélioration des relations sociales par l'activité physique pour 59% des patients
- Réduction du temps accordé aux loisirs inactifs pour 74% des patients
- Amélioration de la tension artérielle pour les 18% au dessus de la norme
- Amélioration de l'équilibre alimentaire à domicile
- Amélioration des gestions des quantités à domicile
- Amélioration de l'alimentation en dehors des repas
- Amélioration des connaissances autour de l'alimentation
- Amélioration de la motivation au changement
- Diminution de la faim émotionnelle
- Amélioration de l'estime de soi
- Diminution de l'isolement social, de l'addiction, du syndrome d'opposition, des stratégies d'adaptation évitant
- Diminution de l'anxiété
- Stabilité du trouble anxieux dépressif

* Effets du programme sur l'équipe
- Complémentarité au sein de l'équipe
- Renforcement de la dynamique au sein de l'équipe par les réunions hebdomadaires et les échanges
- Implication de l'équipe pour faire évoluer le programme d'ETP : nouveaux outils, nouvelles techniques d'animation
- Renforcement de la communication et efficacité
- Partage d'informations
- Stabilité de l'équipe
- Formation de l'équipe à l'ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Meilleure connaissance du programme par les professionnels au fil des années
- Convention de partenariat avec le CSO de Marseille : participation des médecins du Centre aux réunions organisées tous les trois mois

* Évolutions du programme
- Amélioration des supports de transmission : création de fiches pédagogiques, synthèse des activités individuelles et collectives
- Evolution des techniques d'animation
- Nouvelle structuration des ateliers
- Amélioration apportée à la qualité de la mise en oeuvre du programme : transcription par écrit dans le dossier patient des séances
- Organisation de réunions d'équipe : synthèse au minimum 2 par an avec l'ensemble de l'équipe ETP et éducative
- Mise en place d'indicateurs de pertinence
- Rencontre avec d'anciens patients
- Restructuration des journées d'ETP
- Augmentation des temps d'échanges entre les intervenants permettant d'améliorer la communication et de réduire les pertes d'information

* Perspectives
- Animer certains ateliers en binôme
- Faire participer davantage d'anciens patients sur les groupes de discussion
- Initier une réflexion vers une prise en charge encore plus adaptée à partir d'un diagnostic éducatif mieux élaboré, mieux formulé et un partage d'informations plus efficace avec les professionnels de santé intégré dans le parcours de soins des patients

Service de soins de suite et réadaptation de Val Pré Vert

Territorial

Mimet

Mimet

Aix-en-Provence

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, OBESITE - Plan Obésité, NUTRITION - Programme national nutrition santé (2011-2015)