Programme d'éducation thérapeutique des patients insuffisants cardiaques

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres), Compétences psychosociales

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L'insuffisance cardiaque chronique (ICC) représente aujourd'hui un important problème de santé publique qui concernerait 0.4 à 2 % de l'ensemble de la population. De fait, un individu sur 5 est à risque de développer la maladie durant sa vie et l'incidence de cette affection augmente rapidement avec l'âge. Au moment du diagnostic, l'âge moyen est d'environ 75 ans. La prévalence de l'insuffisance cardiaque serait de 12 % chez les personnes âgées de plus de 60 ans; Elle représente la première cause d'hospitalisation et 1.5 à 2 % des dépenses de santé, dont 60 % sont en rapport avec l'hospitalisation. Cependant, cette dernière pourrait être prévenue dans la moitié des cas, car elle est pour l'essentiel liée à des difficultés d'observance du traitement ou de la diététique ou à un traitement inadéquat avant l'admission ou à un retard de prise en charge après la constatation des premiers signes d'aggravation.

* Objectif général
- Aider le patient et son entourage à mieux vivre avec sa maladie en lui permettant d'acquérir ou maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux son quotidien avec son insuffisance cardiaque

* Objectifs opérationnels
- Acquérir et maintenir des compétences d'auto-soins (connaissance de la pathologie, alimentation équilibrée et adaptée, pratique d'une activité physique régulière)
- Acquérir des compétences de sécurité (connaissance et compréhension du traitement, observance du traitement, détection des signes d'alerte)
- Acquérir des compétences d'adaptation (intégration de la pathologie et de ses complications thérapeutiques dans la vie quotidienne, gestion du stress)

* Diagnostic éducatif partagé
- Entretien individuel d'1 heure avec une infirmière ou un médecin
- Evaluation des connaissances et compétences du patient
- Recueil du consentement du patient
- L'infirmière ou le médecin s'accorde avec le patient sur les objectifs à atteindre
- Un programme personnalisé formalisé est remis au patient

* Séances d'éducation thérapeutique collectives
- Qu'est ce que l'insuffisance cardiaque ? (Cardiologue) : nom de la maladie, manifestations, cause(s), fonctionnement du cœur sain et malade
- Repérer les signes d'aggravation et y faire face (Cardiologue, infirmières) : donner l'alerte et / ou adapter le traitement diurétique (signes habituels de l'insuffisance cardiaque, signes d'aggravation, signes cliniques permettant de surveiller la maladie tels que pesée quotidienne ou pluri hebdomadaire, recherche d’œdèmes des membres inférieurs, choix d'une activité repère qui permet d'évaluer l’essoufflement et la fatigue, facteurs déclenchant possibles, attitudes à adopter en cas d'aggravation, N° d'urgence)
- Vivre avec mon traitement (Pharmaciennes) : le patient doit intégrer les effets positifs de la thérapeutique afin de consentir à ses contraintes, comprendre le bénéfice pour la santé de suivre le traitement et comprendre l'importance de parler des effets secondaires avec le médecin traitant (sensibilisation de l'entourage du patient avec son accord)
- Repérer le sel dans mon alimentation (Diététiciennes) : aliments riches en sel, quantité journalière de sel autorisée par le médecin, techniques culinaires permettant de substituer le sel et d'éviter la monotonie des repas, comment adapter l'alimentation pour préserver la santé tout en respectant les goûts et les habitudes des patients
- Les bienfaits de l’activité et de l’exercice physiques pour le patient insuffisant cardiaque (Kinésithérapeute) : le patient doit prendre conscience de l'intérêt des activités physiques avec un travail sur les représentations des activités physiques et les croyances, trouver une activité physique plaisir à pratiquer, connaître les limites des activités physiques
- Bien vivre au quotidien avec mon Insuffisance Cardiaque (Psychologue avec la présence parfois d’un patient ressource impliques dans le club coeur et santé) : espace de parole autour des dimensions psycho sociales de la maladie permettant aux patients de verbaliser librement leur affect, en relation avec le vécu de leur maladie et son retentissement sur leur vie familiale, professionnelle et sociale ; les moyens d’adaptation trouvés par chacun peuvent être échangés entre patients / information de la possibilité de s'inscrire à des séances de relaxation ou de Qi‐Gong dispensés chaque semaine dans l'établissement

* Entretien individuel d'évaluation finale avec une infirmière
- Atteinte des objectifs
- Satisfaction du patient

* Coordination
- Visites médicales bi-hebdomadaires
- Réunions de synthèse pluridisciplinaires
- Eléments d'évaluation et de suivi du patient tracés dans son dossier médical informatisé, avec un champs identifié ETP pour renseigner les différentes étapes du parcours éducatif et pour permettre les transmissions ciblées entre les intervenants qui disposent tous d'un accès personnel sécurisé au logiciel (travail à l'implantation dans le logiciel de documents supports et modèles (questionnaire et entretien d'aide au diagnostic thérapeutique, contrat d'éducation thérapeutique et questionnaire de satisfaction des ateliers d'éducation)
- Procédure d'information du patient et de coordination des intervenants formalisée
- Envoi d'un courrier au médecin traitant et / ou spécialiste à l'entrée du patient dans le programme ainsi qu'à sa sortie, avec l'accord du patient. Le courrier de sortie précise les connaissances et compétences acquises par le patient et celles restant à acquérir.

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Entretiens d'auto-diagnostic et ateliers individuels organisés dans des locaux de nature à garantir la confidentialité des échanges
- Accès sécurisé aux données tracées dans le dossier patient informatisé : chaque intervenant dispose d'un identifiant et d'un mot de passe personnel qui lui donnent des droits de lecture et / ou d'écriture sur tout ou partie du dossier en fonction de son profil ; des mots de suite à accès restreint peuvent être créés autant que de besoin
- Archivage des dossiers papier organisé dans des locaux dédiés et sécurisés
- Consentement du patient tracé et objet d'une procédure spécifique
- Charte de confidentialité et charte déontologique

ARS PACA, professionnels de santé (médecins cardiologues, infirmières, diététiciennes, kinésithérapeutes, pharmaciens, psychologue, secrétaires médicales), Centre Hospitalier Intercommunal Toulon La Seyne sur Mer, Comité d’Education Thérapeutique du Bassin Hyérois, Club Coeur et Santé, Médecins libéraux

2015

2019

4 ans (renouvelé le 18/01/2015)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

100 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif partagé, dossier patient informatisé

Brochures ("Mon insuffisance cardiaque c'est quoi", "Repérer mes signes de décompensation cardiaque et y faire face", "Vivre avec mon traitement", "Le sel dans l'alimentation", "Une pincée de sel ou un produit salé, à vous de choisir"), support "Qu'est ce que l'insuffisance cardiaque?", questionnaire "Quels sont les domaines qui vous stressent le plus ?"

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition globale des compétences visées par le programme : compétences d'auto-soins, de sécurité et d'adaptation
- Niveau d'acquisition des compétences fonction de : la durée de séjour, le niveau de compétence initial du patient, l'âge
- Ateliers "Qu'est ce que mon insuffisance cardiaque ?" et "Repérer les signes d'alerte" : meilleure compréhension de la pathologie par les patients, prise de conscience de la chronicité de la maladie, plus grande capacité à demander de l'aide auprès de l'équipe soignante quand des signes d'alerte sont ressentis, plus grande sensibilisation à la surveillance du poids et de la tension
- Atelier "Sel" : difficultés à motiver les patients pour participer, pour ceux qui participent : acquisition de connaissances, reconnaissance des a priori et représentations par les patients
- Atelier "Vivre avec son traitement" : meilleure compréhension de l'utilité du traitement médicamenteux, complémentarité du traitement avec d'autres types de prises en charge (activité physique, diététique), assimilation des compétences d'adaptation
- Atelier "Activité physique" : impact positif chez les patients, amélioration de la confiance en soi pour réaliser des activités physiques, dynamique de réassurance, diminution des appréhensions
- Atelier "Bien vivre avec ma maladie" : échanges nombreux et dynamique de groupe
- Effet positif de la dynamique de groupe favorisant les échanges entre les participants
- Satisfaction globale des patients quant au déroulement du programme
- Intérêt des participants à participer à des séances de suivi à distance de la participation au programme
- Cadre temporel plus long pour le patient permettant plus d'ouverture et de questionnements

* Effets du programme sur l'équipe
- Cohésion forte entre les membres de l'équipe d'ETP
- Réunions pluridisciplinaires régulières favorisant les échanges
- Renforcement de l'équipe d'ETP permettant notamment de réinterroger les pratiques et outils utilisés
- Acquisition d'une posture éducative et amélioration de la capacité d'écoute, empathie
- Plus de confiance pour animer les ateliers du fait de l’appropriation des différents outils, de l’expérience acquise, des formations effectuées et du retour d’expérience des autres collègues
- Diversification des activités de soins, valorisant et stimulant

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Collaboration avec les médecins de l'hôpital Sainte Musse
- Promotion du programme auprès du comité d'éducation thérapeutique hyérois, lors des journées AGORAS de l'ARS, auprès du CRES et lors de réunions EPU entre médecins
- Reconnaissance du programme comme une composante majeure de la prise en charge en rééducation/réadaptation

* Évolutions du programme
- Abandon du questionnaire de connaissances "avant et après" pour l'atelier "Vivre avec son traitement" car trop chronophage
- Changement de l'intitulé d'un atelier "Gestion du stress" pour "Bien vivre avec ma maladie"
- Mise en place d'une fiche de liaison pour une meilleure communication avec les professionnels de ville
- Utilisation d'outils de communication pour rappeler le jour et l'heure de tenue des ateliers aux patients
- Systématisation de l'envoi d'un courrier aux médecins traitants et spécialistes
- Modification de tous les contenus des ateliers vers des démarches plus éducatives et moins informatives

* Perspectives
- Proposer un programme de suivi aux patients afin d'évaluer les modalités de maintien des compétences dans le temps

Centre de soins, établissement de santé

Service de réhabilitation cardiologique

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques