Éducation thérapeutique du patient insuffisant rénal chronique (IRC) stade 2 à 4 en ambulatoire

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

* Objectifs opérationnels
- S'exprimer sur le vécu de l'IRC, les craintes, les peurs, les représentations
- Développer et renforcer les connaissances sur l'IRC
- Comprendre l'intérêt de la surveillance biologique
- Contrôler l'hypertension artérielle
- Faire prendre conscience de l'attention nécessaire à porter aux veines des membres supérieurs
- Développer les connaissances et compétences en matière de diététique
- Connaître, comprendre et gérer son traitement
- Prendre conscience du bénéfice de l'activité physique

* Recrutement des patients
- Dans le cadre d'un véritable réseau, prioritairement et majoritairement par les médecins généralistes de ville, mais aussi les spécialistes libéraux notamment les néphrologues des autres structures et enfin les médecins hospitaliers, lors des consultations de néphrologie ou d'autres spécialistes (cardiologues, endocrinologues ...)

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel permettant d'orienter le patient vers des ateliers adaptés
- L'orientation de l'entretien éducatif pourra évoluer selon l'évolution du patient
- Besoins éducatifs du patient en matière d'IRC : situation physique, situation biomédicale, situation socio-professionnelle et familiale
- Synthèse écrite et contrat d'éducation correspondant

* Déroulement du programme
- 4 ateliers sur deux mois : 2 journées par mois, hors vacances scolaires
- Groupe de 10 patients maximum
- Deux animateurs par journée

* Séances d'éducation thérapeutique
JOUR 1
- Présentation
- Diagnostic éducatif
- Repas partagé
- Fonctionnement du rein

JOUR 2
- Connaissances sur la diététique
- Rapport entre sel et hyper tension artérielle
- Repas partagé
- Equilibre alimentaire
- Lecture des étiquettes

JOUR 3
- S'exprimer sur son IRC : représentations, croyances, craintes, ressenti et fantasmes
- Comprendre son IRC : définition, causes, complications, dépistage, gestion, risques évolutifs
- Repas partagé
- Biologie : une analyse de sang et d'urine, quand, comment, pourquoi ?

JOUR 4
- Traitement : on me traite, comment, pourquoi ?
- Hypertension artérielle : je surveille et je traite mon hypertension artérielle
- Mode de vie / activité physique : je prends soin de mon corps

* Coordination
- Réunion de briefing-debriefing entre tous les intervenants du programme : réunions bimestrielles à l'invitation du responsable du programme
- Le coordinateur du programme réunit l'équipe tous les 2 mois, il organise les tâches de chacun, il réalise une évaluation continue afin de veiller au bon fonctionnement du programme, des mesures correctives sont apportées à la suite de cette évaluation
- Dossier type "porte-folio" évolutif confié au patient en fin de diagnostic éducatif, le patient y intègrera ses notes personnelles de synthèse, ses remarques, notamment à la suite des synthèses réalisées avec l'éducateur en fin d'atelier
- Echanges téléphoniques avec le médecin traitant pour recueil de la perception du patient, cognitivité, observance, conditions de vie
- Information du médecin traitant de l'intégration du patient dans le programme, envoi du compte-rendu du diagnostic éducatif, envoi des synthèses des différents ateliers et du programme en fin de cycle
- Information du patient

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Respect du choix du patient pour entrer ou sortir du programme placé sous le signe du volontariat
- Confidentialité des informations concernant les patients
- Information du médecin traitant sauf opposition de la part du patient
- Protection de l'anonymat lors des séances de groupe
- Patient mis à l'abri de toute indiscrétion
- Respect des idées, des croyances, des réflexions, sans aucun jugement de valeur
- Charte d'engagement et d'éthique
- Charte de confidentialité

ARS PACA, professionnels de santé de l'équipe d'éducation (médecins du service de néphrologie, infirmières, cadre de santé, diététicienne), service d'endocrinologie et diabétologie, service de cardiologie, service de médecine vasculaire, AVODD, équipe de néphrologie de la clinique des Fleurs d'Ollioules, équipe d'éducation thérapeutique du CHG de Cannes, CoDES 83

2015

2019

4 ans (renouvelé le 10/02/15)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

40 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation

Documentation, brainstorming, diaporamas, photos, cas cliniques, jeux de rôle, métaplan, cartes-images d'aliments, étiquettes alimentaires, ordonnances

Plaquette d'information aux médecins généralistes et spécialistes libéraux et hospitaliers, plaquette d'information diffusée aux patients

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Expression de ses attentes
- Effet de groupe stimulant permettant de créer des liens avec effet d'entraînement et de progression
- Expression des patients sur les changements mis en oeuvre
- Expression et atténuation des inquiétudes
- Développement des compétences des aidants
- Enrichissement de la relation soignant - soigné
- Progression chez le patient devenant de plus en plus acteur de sa prise en charge
- Mais : prise de conscience réalisée par le programme peut entraîner une certaine angoisse chez certains patients

* Effets du programme sur l'équipe
- Développement des compétences de communication et des connaissances en lien avec la pathologie de l'ensemble de l'équipe
- Satisfaction éprouvée par l'équipe pour l'aide apportée aux patients
- Renforcement de la cohésion d'équipe
- Prise en charge du patient de manière globale avec un temps dédié favorisant les échanges dans un climat de confiance
- Partage des savoir faire et savoir être acquis par les membres de l'équipe ETP (empathie, accompagnement, valorisation) avec l'ensemble des professionnels du service
- Lien fort au sein du groupe et cohésion autour d'un projet commun
- Partage des expériences et des idées

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Visibilité du programme ETP sur le site du CHITS et du CRES
- Développement du lien ville-hôpital et en inter-hospitalier
- Peu d'adressage de patients par les médecins de ville
- Pas de passerelle avec les autres programmes ETP du centre hospitalier

* Évolutions du programme
- Réalisation du programme dans son entièreté sur un même site
- Mise en place d'un entretien individuel
- Mise en place des évaluations partagées de fin de session
- Suspension sur le 1e semestre 2016 de l'activité ETP
- Formation de nouveaux personnels à l'ETP
- Passage d'une session de 4 jours à 3 jours pour faciliter l'accès et la logistique

* Perspectives
- Poursuivre la mise en place de groupes homogènes : âge, stade de la maladie, pathologies associées, compréhension...
- Poursuivre la réalisation du programme sur trois jours
- Faciliter la réalisation d'entretien individuel en cours de session en fonction des besoins du patient
- Communiquer au niveau institutionnel les bilans annuel (commission des usagers, comité ETP, institutionnel)
- Développer la formation de coordonnateur (programmé en 2019) et compléter les formations des intervenants (communication, évaluation psycho sociale...)
- Enrichir l'équipe d'ETP avec un psychologue et un éducateur sportif
- Favoriser l'intégration d'un patient expert à l'équipe d'ETP à travers la commission des usagers
- Développer le réseau interne et ville-hôpital (participation à la semaine du rein en mars 2020)
- Prévoir chaque année un programme sur une journée pour faciliter l'accès aux patients

Centre de soins, établissement de santé

Service de néphrologie

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques