Éducation thérapeutique de l'enfant asthmatique et de son entourage - École Toulonnaise de l'Asthme Pédiatrique (ETAP)

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

En France, l'asthme dont la prévalence n'a cessé d'augmenter, touche 1 enfant sur 10.
L'éducation thérapeutique dont le but est d'aider le patient et son entourage à comprendre la maladie et sa prise en charge, garder ou améliorer sa qualité de vie et son autonomie en acquérant ou maintenant les compétences, est un processus continu et intégré dans les soins, centré sur le patient. Son efficacité a été montrée sur plusieurs critères d'évaluation du contrôle de l'asthme, notamment sur le nombre de traitements en urgence chez l'enfant, le nombre d'hospitalisations, le recours aux urgences, le nombre de consultations non programmées chez l'adolescent et chez l'adulte. Aussi, le développement de l'ETP entre autres des asthmatiques constitue une priorité de santé publique.
L'équipe éducative de l'ETAP a ainsi utilisé les recommandations de l'ANAES, de l'AFSSAPS et de la HAS portant sur l'éducation thérapeutique de l'enfant et du patient asthmatique et sur la structuration d'un programme d'ETP pour rédiger le programme éducatif ambulatoire concernant les enfants de moins de 16 ans et leur entourage.

* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des enfants et des adolescents asthmatiques de moins de 16 ans avec l'aide de leur entourage

* Objectifs spécifiques
- Diminuer la prise de traitements d'urgence
- Diminuer le nombre d'hospitalisations, le recours aux urgences et le nombre de consultations non programmées
- Diminuer l’absentéisme scolaire
- Diminuer la limitation des activités physiques et sportives

* Objectifs opérationnels
- Permettre à l'enfant d'être capable de détecter une crise et décrire ses propres signes
- Permettre à l'enfant d'être capable de réagir face à une crise (prévenir un adulte, utiliser son plan d'action)
- Permettre à l'enfant d'être capable d'utiliser son traitement de crise
- Permettre à l'enfant d'être capable d'expliquer sa maladie
- Permettre à l'enfant d'être capable de décrire et éviter ses facteurs déclenchant, ses allergènes
- Permettre à l'enfant d'être capable d’adapter son traitement en fonction de son activité
- Permettre à l'enfant d'être capable d'identifier les signes de gravité d'une crise
- Permettre à l'enfant d'être capable d'expliquer les mécanismes d'action de ses médicaments et leurs effets secondaires
- Permettre à l'enfant d'être capable d'utiliser son système d'inhalation
- Permettre à l'enfant d'être capable d'utiliser son débitmètre de pointe
- Permettre à l'enfant d'être capable de maîtriser sa respiration en insistant sur l'expiration dans certaines circonstances
- Permettre à l'enfant d'être capable d'exprimer et partager le vécu de sa maladie
- Permettre à l'enfant d'être capable de solliciter l'intervention de son entourage et / ou des soignants selon le degré d'urgence

* Recrutement des patients
- Demande spontanée en contactant l'ETAP ou patients adressés par un médecin (traitant, spécialiste, scolaire, de PMI ...) ou enfants hospitalisés auparavant ou consultant dans le service de pédiatrie de l'hôpital

* Diagnostic éducatif
- Une séance individuelle de 30 à 60 minutes (enfant + 1 parent) lors d'une consultation programmée ou juste avant une séance collective
- Centré sur l'enfant et ses attentes
- Permet de mettre en place un contrat comportant un ou plusieurs objectifs personnels qui doivent être atteints à l'issue du programme éducatif adapté à son âge
- Choix des séances auxquelles le soigné sera convié par le soignant et le soigné, en fonction des objectifs et des compétences devant être renforcées (programme personnalisé)
- Réactualisé de façon continue, au fur et à mesure des séances
- Fait l'objet d'une synthèse
- Renseignement des questionnaires initiaux de contrôle de l'asthme et de qualité de vie qui permettront l'évaluation des résultats
- Information du patient (règles de confidentialité et accord pour le retour d'informations au médecin traitant)

* Programme éducatif
- 3 séances collectives + 1 sortie "sport et environnement"
- Groupes de 3 à 6 enfants
- 1 à 2 mercredis par mois de 10h à 12h ou de 14h30 à 16h30 pour les séances
- un samedi par an pour les sorties "sport et environnement" animés par toute l'équipe de l'ETAP et auxquelles sont conviés les enfants ayant participé au moins à la première séance collective et leur famille
- Animés par un pédiatre, une infirmière ou une puéricultrice ou une aide soignante ou une auxiliaire de puériculture, une kinésithérapeute, une psychologue et une conseillère médicale en environnement intérieur
- Les enfants repartent avec un plan d'action personnalisé écrit s'ils n'en avaient pas déjà un, des grilles d'analyse du débit expiratoire de pointe et les brochures éditées par les laboratoires pharmaceutiques qu'ils choisissent
- Séance éducative 1 : ateliers "physiopathologie", "kinésithérapie", "expression du vécu", "gestion de la crise : traitements, technique d’inhalation, plan d’action, DEP"
- Séance éducative 2 : ateliers "kinésithérapie", "expression du vécu", "signes de crise"
- Séance éducative 3 : ateliers "kinésithérapie", "expression du vécu", "aménagement de l'environnement"
- Séance éducative 4 : atelier "sports et environnement"

* Evaluation
- Une séance d'évaluation individuelle des apprentissages réalisée en groupe, 6 à 18 mois après la fin des séances (évaluer l'atteinte des objectifs et reprendre les éléments non acquis), un à 2 mercredis par an de 10h à 16h, animée par toute l'équipe de l'ETAP
- Suivi et évaluation des apprentissages en continu, lors des consultations avec les soignants durant le parcours de soins
- Proposition d'ETP de reprise ou renforcement

* Coordination
- Synthèse à la fin de chaque séance, associant tous les membres de l'équipe et permettant de discuter de l'atteinte des objectifs de chaque enfant et le vécu (évaluation individuelle) ainsi que les interactions entre les participants, les échanges collectifs (évaluation collective). Elle permet aussi l'évaluation du processus et ainsi la modification quasi-permanente des ateliers dans leur forme.
- Participation d'un pédiatre (médecin traitant) aux séances de l'ETAP
- Rencontres avec des médecins traitant dans le but de créer un outil de liaison entre le médecin traitant et l'ETAP
- Information du patient et de son entourage concernant leur participation au programme, signature du contrat éducatif
- Courrier au médecin traitant après chaque séance collective, il précise les bénéfices apportés mais surtout les objectifs non encore atteints et permet de proposer une ou plusieurs pistes de travail
- L'équipe de l'ETAP envisage également de confier son dossier éducatif au patient qui pourrait ainsi le transmettre à son médecin traitant

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Rappel des règles de confidentialité oralement en début de séance collective
- Consentement pour l'entrée dans le programme par la signature du bilan éducatif
- Consentement oral pour la transmission des données

ARS PACA, professionnels de santé du service (pédiatre, infirmières, puéricultrices, conseillère en environnement intérieur), AFPRAL (association française de prévention des allergies)

2015

2019

4 ans (renouvelé le 18/02/2015)

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

36 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Questionnaire de contrôle de l'asthme, échelle de Jupiner (qualité de vie), brochures éditées par les laboratoires pharmaceutiques, grilles d'analyse du débit expiratoire de pointe, fausses bronches en caoutchouc, schémas, questions-réponses, matériel de démonstration, cartes de Paul, brainstorming, métaplan, CD-ROM "La maison virtuelle de l'asthme", maquette "la maison des allergènes", jeu "j'aménage ma maison", cartes de Barrows, placebo, débitmètre de pointe

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Réalisation d'apprentissages
- Développement de compétences notamment psychosociales : expression des émotions, autonomie avec le plan d'action personnalisé écirt
- Acquisition de compétences d'auto-soins
- Diminution des symptômes et du nombre de passages aux urgences

* Effets du programme sur l'équipe
- Complémentarité avec la pratique du soin au quotidien
- Efficacité de l'ETP
- Importance du sens donné au travail
- Enrichissement de l'équipe grâce au travail transdisciplinaire et à de nouvelles pratiques (art thérapie)
- Montée en compétences et complémentarité des membres de l'équipe
- Modification des pratiques de soins au quotidien avec des pratiques éducatives renforcées et une posture éducative
- Emergence de besoins de formation
- Amélioration des relations avec les autres professionnels de santé
- Acquisition d'une vision quasi commune de l'ETP via les formations et la pratique
- Développement de la transdisciplinarité
- Mais activité chronophage et lourdeurs administratives et organisationnelles

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Référencement du programme sur OSCARS, mon-etp.fr et par l'association Asthme et allergie
- Organisation de réunions d'information avec les professionnels locaux
- Travail étroit avec l'équipe du CH d'Hyères
- Non facturation des consultations pour limiter les difficultés d'accès aux soins
- Mais persistance et difficultés d'inclusion de patients par l'extérieur du fait d'une méconnaissance de l'ETP par les professionnels en général

* Évolutions du programme
- Existence d'un secrétariat en 2017 permettant aux infirmières de réaliser les consultations de bilan éducatif partagé
- Création d'un carnet de bord du patient pour faire le lien avec le médecin traitant
- Augmentation du nombre de séances : passage de 1 à 2 mercredis par mois
- Temps dédié de consultation de bilan éducatif partagé (BEP) fait par la pédiatre et les infirmières puéricultrices
- Création du guide d'entretien du BEP et référentiel de compétences
- Création des ateliers art thérapie
- Disparition des ateliers de kinésithérapie
- Organisation de séance d'évaluation 2 fois par an pour limiter les "perdus de vue"
- Recrutement via le nouveau service des urgences pédiatriques dans lequel travaillent 2 infirmières puéricultrices
- Modification des questionnaires de satisfaction et de la séance d'évaluation (après formation)
- Mise en œuvre de formation avec le CODES 83 entre autres
- Maintien de la cohésion et de la communication entre les membres de l'équipe
- Changement de locaux plus adaptés à la pratique

* Perspectives
- Mettre en place une co animation du programme pour l'atelier art thérapie avec la psychologue
- Pérenniser l'activité de la puéricultrice
- Pérenniser les BEP par la puéricultrice et la pédiatre et l'activité d'art thérapie
- Maintenir le partenariat avec l'AFPRALL
- Maintenir le temps de travail de secrétariat
- Poursuivre les réunions de sensibilisation destinées aux professionnels
- Maintenir les réunions de coordination
- Poursuivre la formation en équipe avec le CODES 83
- Poursuivre le travail sur l'évaluation du patient
- Recruter si possible un psychologue et un infirmière
- Diffuser de nouvelles plaquettes d'information
- Rendre possible pour l'infirmière l'accès au dossier patient informatisé pour l'envoi de courriers au médecin traitant

Centre de soins, établissement de santé

Service de pédiatrie - ETAP

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques