Education thérapeutique pour insuffisants rénaux chroniques

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

Cette association créée en 1986, a pour mission essentielle et originelle, le traitement des patients insuffisants rénaux à tous les stades de la maladie, dans un parcours de soins au plus près de leurs projets de vie. Tous les efforts convergent donc vers cet objectif de qualité de soins, d’accueil et de confort du patient et de prise en charge globale de celui-ci.
La démarche éducative de l'AVODD découle des réflexions précédentes et de l'expérience acquise lors des entretiens d'information pré-dialyse et au décours de l'éducation à la dialyse des patients.
Cependant, il existe un écueil particulier chez les patients atteints d'insuffisance rénale : la pathologie est asymptomatique pendant longtemps, si bien que ces patients sont souvent réticent pour venir en consultation, car ils n'en perçoivent pas vraiment l'intérêt.
Plus le patient intégrera tôt, dans l'évolution de sa maladie, le programme d'ETP, plus les effets seront bénéfiques. A ce stade, sachant que ce qui est véhiculé par la parole du médecin est double, c'est le néphrologue et le médecin traitant qui sont les pivots de cette intégration. Ainsi, les médecins de l'association informent de manière systématique tous les patients atteints de pathologie rénale chronique de l'existence d'un programme d'ETP, leur donnent des dépliants et leur proposent d'y participer. Le patient dispose ainsi de beaucoup de temps pour réfléchir et faire un choix éclairé.

* Objectifs généraux
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique
- Aider les patients à maintenir et améliorer leur qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Aider les patients ainsi que leur famille à comprendre la maladie et le traitement
- Permettre aux patients ainsi qu'à leur famille de mieux collaborer avec les soignants
- Permettre aux patients ainsi qu'à leur famille d'assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge

* Diagnostic éducatif
- Série d'entretiens individuels pluri-professionnels réalisés en continuum et en concertation
- Permet d'appréhender différents aspects de la personnalité du patient, d'identifier ses besoins, d'évaluer ses potentialités, de prendre en compte ses demandes, de comprendre et circonscrire les freins et motivations du patient pour l'éducation
- S'intéresse aux données biomédicales, sociales, professionnelles, familiales, à l'entourage du patient, à ses connaissances et représentations de la maladie, à l'aspect psycho-affectif, au contexte de vie du patient, à son projet
- Permet d'extraire les 4 co-facteurs fondateurs de la personnalité du patient (cognitifs, comportementaux, émotionnels et sociaux)
- A pour objectif de proposer un programme d'éducation personnalisé
- Synthèse réalisée lors d'un staff pluridisciplinaire avec le néphrologue référent du patient et l'ensemble des membres de l'équipe éducative (invitation du médecin traitant du patient)

* Contrat d'éducation
- Projet de soins conçu avec le patient, il a valeur d'engagement mutuel dans le but de renforcer la motivation des 2 parties contractantes
- Permet de proposer une thérapeutique pertinente, valable sur le plan scientifique, adaptée à son contexte de vie et à ses projets
- Comprend des objectifs négociés, évolutifs et choisis avec le patient
- En pratique : De quelles compétences le patient a-t-il besoin pour son autonomie, qu'a-t-il envie d'apprendre, quel est le minimum sécuritaire à lui transmettre ?

* Planification de la démarche éducative
- Temps de sensibilisation, d'information orale ou écrite, d'apprentissage et de soutien psychologique
- Interactivité, écoute empathique, langage simple, messages clairs, positifs
- Méthodes individuelles et collectives
- Méthodes pour enfants, adolescents et adultes

* Ateliers collectifs
- 6 à 10 (possibilité d'inclure un membre de la famille)
- 30 à 45 minutes de cours, 15 à 30 minutes de discussion
- Ateliers IDE ou néphrologue : "Le fonctionnement du rein et les principales causes de l'IRC", "L'IRC" (conséquences), "Les facteurs d'aggravation de l'IRC et le traitement conservateur et protecteur", "Le bilan biologique"
- Ateliers diététicienne + IDE ou psychologue : "Une pincée de sel", "Les protéines, ce n’est pas que la viande" : connaissance des aliments, répercussions sur l'IRC, adaptation des modes de cuisson et assaisonnements, comment conserver des plaisirs gustatifs dans les comportements d'auto-soins
- Atelier pharmacien : "Les secrets de mon ordonnance" : comprendre son ordonnance, identifier les facteurs d'observance
- Atelier psychologue : "Comment aborder l’insuffisance rénale dans ma vie quotidienne" : retentissements psychologiques quotidiens de l'IRC au sein de la famille, avec le conjoint, les enfants et dans le domaine professionnel, permet de partager son vécu avec d'autres patients
- Atelier éducatrice sportive libérale : "Activité physique"

* Consultations
- Infirmière, diététique, psychologique, d'observance, d'activité physique, d'assistante sociale

* Evaluation
- Communication entre le soignant et le patient
- Formative : centrée sur les apprentissages du patient
- Initiale, au moment du diagnostic éducatif, puis permanente tout au long de la démarche éducative
- Dans 3 domaines : clinique, psychosocial, pédagogique
- Sur 2 niveaux :
. Evaluation de l'accompagnement thérapeutique de chaque patient en terme de bénéfices apportés (compétences acquises, maintien de la qualité de vie, stabilisation des paramètres biologiques et physiques, évolution dans l'acceptation de la maladie et dans le bien être, acquisition de nouveaux comportements d'auto-soins)
. Evaluation du programme en lui même et des actions menées par l'équipe éducative (réalisation des objectifs de départ du patient, satisfaction, degré d'adhésion au programme)

* Organisation du suivi
- Si les objectifs ne sont pas atteints, il est possible de définir un nouveau projet thérapeutique
- Si l'objectif est atteint, le suivi s'organise par l'information du médecin traitant sur les compétences acquises par le patient, en vue de l'aider à les conserver, et par la planification d'une nouvelle rencontre avec le patient, à un an ou moins, si le patient le souhaite
- Information régulière du patient par courrier, mail et envoi du bulletin trimestriel "AVODD LOISIRS"
- Point annuel et questionnaire de qualité de vie

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier d'accompagnement thérapeutique
- Staffs pluridisciplinaires
- Information du patient (liberté de refuser une partie du programme, liberté d'arrêter quand il le souhaite, prise en charge par des professionnels soumis au secret professionnel et au secret médical, partage des informations entre les professionnels de santé y compris le médecin traitant avec son accord, identifiant substitut de son nom de famille par discrétion)
- Courriers au médecin traitant
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (cadre supérieur de santé, néphrologue, infirmières, pharmacien, diététicienne, psychologue, assistante sociale), association FNAIR

2014

2018

4 ans (renouvelé le 16/12/2014)

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

71 personnes sur les 4 années de réalisation

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'accompagnement thérapeutique

Documentation, diaporamas, vidéos, sites internet spécialisés

Information des médecins traitants ayant adressé un patient à l'AVODD concernant les activités éducatives de l'association, affichage et mise à disposition de documents dans le cabinet des néphrologues de l'association

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Amélioration des difficultés ressenties par les patients
- Progrès des patients et de leurs accompagnants : meilleure compréhension des principes de la maladies et de ses traitements, compréhension des principes de surveillance et de sécurité, meilleure mise en application au quotidien
- Amélioration des connaissances des patients et modification de leurs comportements
- Relation de confiance entre l'équipe soignante et les patients
- Effet de groupe positif et cohésion parmi les patients participants
- 25 abandons de patients avant l'entrée dans le programme soit environ 23% des patients repérés par les néphrologues : patients non disponibles pour suivre le programme, patients polypathologiques pour lesquels l'IRC n'est pas la priorité
- Perte de connaissances progressive des patients après la fin du programme

* Effets du programme sur l'équipe
- Amélioration continue des membres de l'équipe au niveau des connaissances générales, de la confiance en soi, de l'utilisation d'outils
- Amélioration de ses propres compétences psychosociales pour les membres de l'équipe
- Cohésion de l'équipe : travail fréquent en binôme permettant une complémentarité des rôles et l'articulation des compétences
- Modification progressive du positionnement de l'équipe à la recherche de l'expression des patients
- Stabilité et satisfaction de l'équipe
- Arrivée de deux nouveaux membres due à un départ en retraite et un arrêt longue maladie
- Renforcement de l'équipe par un néphrologue et un nouveau patient expert
- Evolution de la relation interpersonnelle avec les bénéficiaires pour les membres de l'équipe
- Complémentarité des regards et des approches du fait de la pluridisciplinarité de l'équipe
- Déstabilisation du fonctionnement de l'équipe et du programme suite au départ des secrétaires : report des tâches administratives sur les membres soignants de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Difficultés de coordination avec les autres réseaux d'ETP d'Hyères
- Aucune coordination avec les établissements de santé publics
- Méconnaissance de l'ETP par les professionnels libéraux malgré des soirées organisées pour informer le plus grand nombre

* Évolutions du programme
- Participation d'un nouveau patient expert
- Amélioration du dossier informatique du patient
- Amélioration du recrutement de patient : instauration d'un rappel par email de l'existence du programme auprès des médecins de la structure, meilleure affichage
- Réflexion sur l'adaptation du programme ETP pour les patients actifs
- Modification des modalités d'évaluation du programme : réalisée à la fin du dernier atelier
- Meilleure polyvalence de l'équipe dans l'organisation interne pour palier les absences et création d'une check liste pour éviter toutes pertes d'information
- Modification du rythme de réalisation des ateliers
- Modification du contenu des ateliers : utilisation de nouveaux outils, modification du séquençage de l'atelier, modification visant une meilleure participation des patients

AVODD à Hyères (Centre Jean Hamburger)

Territorial

Hyères

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques