Éducation thérapeutique dans la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite ankylosante - Programme arrêté

Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

Les professionnels du service du CHI de Fréjus ont constaté que certains patients avaient des questions à propos de leur maladie ou de leur traitement et qu'ils n'avaient pas toujours le temps de répondre à leurs questions dans le cadre de l'organisation de soins traditionnelle. C'est pourquoi l'équipe propose un programme d'ETP pour permettre aux patients une meilleure appréhension de leur maladie. Ce programme permet la rencontre de plusieurs patients entre eux de manière à échanger sur leur vécu, de voir des professionnels de santé, sensibilisés à leur pathologie, qui peuvent donc répondre à leurs questions et à leurs besoins ou encore faire le lien avec les associations de malade. Ce programme s'inscrit dans un programme d'ETP plus vaste développé dans le CHI de Fréjus s'inscrivant dans le projet de pôle de médecine 2009 et par la CME (commission médicale d'établissement).

* Objectif général
- Accompagner le patient dans le vécu de sa maladie, l’autonomiser, le rendre acteur de sa prise en charge et éventuellement contribuer à une amélioration de sa qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Mieux appréhender sa maladie (connaître / faire face / savoir faire)
- Rencontrer des professionnels de santé sensibilisés à sa pathologie et à son écoute
- Echanger son vécu avec d’autres patients, partager son expérience, lutter contre son isolement. Créer un espace de confiance et de convivialité, tout en faisant le lien avec les associations de patients

* Inclusion des patients
- Proposition des séances réalisée par le rhumatologue, le médecin traitant, les infirmières de médecine interne, ou du pharmacien dispensant le traitement. Cette proposition peut également avoir lieu à la demande du patient, de sa famille, de son entourage, d'un réseau de soins ou d'une association de patient.

* Diagnostic éducatif
- Entretien d'une heure réalisé par un soignant (cadre de santé ou médecin ou infirmière)
- Savoir faire et le savoir être du patient
- Vécu du patient
- Identification des besoins du patient et de ses potentialités
- Formulation de un à 3 objectifs personnalisés pour le patient

* Séances d'ETP
- Inscription à 1 ou plusieurs modules d'ETP en fonction des besoins du patient et des objectifs fixés
- Séances individuelles ou séances d'échange avec d'autres patients
- Ateliers s'appuyant sur les 5 domaines suivants: dimension biomédicale de la maladie, socioprofessionnelle, cognitive, psychoaffective, projet du patient
- Ateliers d'une durée de 45 min à 1h, 3 à 6 patients avec accompagnants si souhaité
- Atelier "connaitre sa maladie" (collectif, médecin) : symptômes cliniques de la polyarthrite rhumatoïde, différenciation entre les symptômes d'une crise de polyarthrite et les symptômes de la maladie chronique
- Atelier "gestion du traitement" (collectif, médecin + pharmacienne): médicaments indiqués dans le traitement (médicament d'action immédiate en cas de crise et traitements de fond), reconnaître les principaux types de médicaments indiquées dans l'ordonnance
- Atelier "polyarthrite rhumatoïde et diététique" (collectif, médecin + diététicienne): réduction de la consommation de sel sous corticothérapie, couverture des besoins en calcium et en vitamine D pour lutter contre l'ostéoporose, alimentation équilibrée
- Atelier "épargne articulaire" (collectif, médecin + kinésithérapeute): gestes d'épargne articulaire, aides techniques existantes pour les gestes de la vie quotidienne, équipement de la maison permettant un maximum d'autonomie
- Atelier "vécu, estime de soi" (collectif, médecin + psychologue): verbaliser son ressenti, son vécu
- Atelier "aides sociales" (collectif, assistante sociale + médecin) : système social français, moyens d'aide, savoir faire appel
- Atelier "injection sous cutanée" (individuel et collectif, infirmière + médecin): autonomie pour la réalisation de l'injection en respectant les différentes étapes
- Atelier "entretien articulaire" (collectif, kinésithérapeute): auto-entretien de ses articulations avec régularité, en infradouloureux
- Atelier "association de patients" (collectif, médecin + psychologue + pharmacienne + assistante sociale) : connaître et savoir prendre contact avec une association de patients
- Jeu "Poly Poursuite" (collectif, médecin + psychologue + pharmacienne + assistante sociale) : Jeu de plateau dédié avec cartes-questions des différents domaines de compétences

* Coordination, confidentialité et déontologie
- Staff hebdomadaire avec toute l'équipe pour faire circuler l'information, retranscription dans le dossier patient
- Recueil du consentement du patient et de l'acceptation de la transmission des données
- Compte rendu succinct des étapes du programme (diagnostic thérapeutique, modules réalisés par le patient et l'évaluation) transmis au médecin traitant, aux médecins intervenants dans l'équipe
- Compte rendu dans le dossier patient et consultable par l'ensemble de l'équipe
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants

ARS PACA, Equipe soignante (médecins rhumatologues, infirmière, kinésithérapeute, diététicienne, pharmacien, assistante sociale, psychologue), médecins traitants, patient expert / Association France Polyarthrite

2015

2019

4 ans (renouvelé le 5/11/15)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Femmes enceintes, Patients, Aidants

30 à 40 patients par an

Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, questionnaires et grilles d'évaluation, feuille de régime personnalisée

Livrets pédagogiques, boites de médicaments, équipements de kinésithérapie (canne anglaise en T, déambulateur...), matériel d'injection avec support en mousse, carte "mieux connaitre sa polyarthrite", CD de la maison virtuelle, documents personnalisés "mon traitement pour la polyarthrite rhumatoïde en pratique"

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Evolution du programme éducatif

* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Service de médecine interne

Territorial

Fréjus

Fréjus Saint-Raphaël

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques