EURO-RESPI Maladies respiratoires chroniques obstructives

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Bronchopneumopathie obstructive

En ambulatoire

L’Asthme et la BPCO sont deux pathologies obstructives chroniques qui ont des spécificités et des caractéristiques communes.
L’asthme est une atteinte inflammatoire des voies aériennes caractérisée par une inflammation le plus souvent à éosinophiles faisant donc appel au système immunitaire TH2 et des symptômes paroxystiques ou persistants se manifestant par une dyspnée, des sifflements, une oppression thoracique, des sibilances, la production de mucus et la toux associés à une obstruction variable et un degré variable d’hyperactivité des voies aériennes à des stimuli endogènes ou exogènes4 tels que les pneumallergènes.
L’asthme débute souvent dans l’enfance, peut s’associer à un terrain atopique ou à une intolérance aux AINS et une polypose nasale.
La BPCO est une maladie chronique obstructive qui se caractérise par une inflammation bronchique le plus souvent à neutrophiles, un trouble ventilatoire obstructif (TVO), non ou peu réversible et un déclin accéléré du VEMS associé en général à une bronchite chronique ou un emphysème5.
Plus d’un tiers des patients ont une pathologie cardiaque associée. La BPCO survient surtout à l’âge adulte et est souvent secondaire à la consommation de tabac.
L’asthme et la BPCO sont deux maladies inflammatoires chroniques obstructives des voies aériennes. Elles sont souvent vus comme des maladies distinctes et exclusives alors qu’elles nécessitent toutes les deux l’utilisation d’un traitement inhalé, qu’elles ont des comorbidités communes, la nécessité d’un suivi médical régulier, la prise en charge en éducation thérapeutique, l’activité physique.
De plus, il peut exister un syndrome de chevauchement entre asthme et BPCO également appelé ACO (Asthma-COPD Overlap). Les deux maladies se caractérisent par une limitation des débits aériens et des symptômes communs incluant la difficulté respiratoire à l’effort et le manque de souffle.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients
- Améliorer l’observance
- Acquérir une autonomie
- Prévenir les complications et les décompensations
- Redonner l’estime et la confiance en soi nécessaire à l’élaboration d’un projet de vie avec la maladie chronique

* Objectifs opérationnels
- Mieux connaître la maladie
- Dépister des signes prédictifs
- Acquérir une meilleure hygiène de vie
- Comprendre les traitements et les schémas posologiques
- Maîtriser les techniques d’inhalation
- Apprécier et maîtriser les symptômes
- Tenir compte des facteurs environnementaux et les contrôler au maximum
- Devenir observant
- Maîtriser les techniques d’inhalation
- Connaître les facteurs déclenchants
- Savoir adapter son alimentation (obésité ou dénutrition)
- Améliorer son hygiène de vie (tabac, activité physique, alimentation)
- Savoir gérer une crise
- Reconnaître les signes d’aggravation
- Connaître la conduite à tenir en cas d’aggravation
- Adopter une attitude préventive face aux facteurs déclenchants
- Favoriser le lien social
- Permettre à chaque patient de s’exprimer sur sa maladie
- Améliorer son quotidien malgré la maladie
- Retrouver des moments de plaisirs (sorties, voyages, fêtes de famille…)
- Reprendre confiance en ses capacités
- Améliorer l’image de soi

* Inclusion du patient
- Tout patient atteint d'une maladie respiratoire obstructive chroniques (asthme et/ou BPCO) à différents stades de la maladie : découverte, initiation ou changement d'un traitement, en exacerbations, souhaitant maintenir une qualité de vie, présentant une dégradation de leur état de santé...
- Dans le cadre du parcours coordonné respiratoire après évaluation de l'équipe ETP
- Accès direct
- Possibilité de participation des proches, membre d'une association accompagnant le patient, traducteur

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec un infirmier sur la base d'un guide
- Durée : 1 heure
- Objectifs :
. Mieux connaitre le patient
. Identifier les priorités d'apprentissage et les attentes du patient
- Définition des objectifs éducatifs partagés

* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs ou séances individuelles proposés au patient en fonction de ses besoins
- Ateliers communs aux pathologies respiratoires et ateliers spécifiques proposés pour les pathologies BPCO et asthme

ATELIER COLLECTIF 1 : Connaître la maladie pour mieux la gérer et vivre avec
- Pathologie : BPCO
- Animé par un infirmier et un médecin
- Durée 2heures
- Compétences visées :
. S’exprimer sur son vécu, ses représentations sur la BPCO
. Expliquer les mécanismes de la respiration
. Expliquer les mécanismes de la BPCO
. Connaitre ses symptômes
. Connaitre les causes
. Connaitre la chronicité
. Connaitre l’évolution de la maladie et savoir se situer
. Connaitre la prise en charge de sa maladie
. Connaitre la surveillance de la maladie

ATELIER COLLECTIF 2 : Connaitre la maladie pour mieux la gérer et vivre avec
- Pathologie : asthme
- Animé par un infirmier et un médecin
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. S’exprimer sur ses représentations, son vécu et les conséquences de la maladie au quotidien et ses adaptations de vie
. Expliquer les mécanismes de l’asthme
. Connaitre ses symptômes du quotidien
. Connaitre la chronicité et évolution de la maladie
. Connaitre le suivi de la maladie

ATELIER COLLECTIF 3 : Connaitre le traitement et les enjeux de l’observance
- Animé par un infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu, ses représentations, ses craintes et difficultés sur le traitement
. Nommer ou reconnaitre son traitement et citer les modalités de prise
. Faire la différence entre son traitement de fond et de crise et connaitre leurs actions
. Comprendre l’intérêt du traitement au long court et l’importance de l’observance
. Connaitre les effets secondaires principaux de ses traitements
. Maitriser les techniques d’inhalation des dispositifs pour que s’approprie le dispositif le plus adapté pour lui
. Planifier la prise de médicaments
. Trouver un moyen pour favoriser la bonne observance du traitement

ATELIER COLLECTIF 4 : Dyspnée, signes d’aggravation, et facteurs déclenchants
- Pathologie : BPCO
- Animé par un infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. S’exprimer sur son vécu, ses représentations et ses craintes
. Citer ses signes de dyspnée
. Gérer une dyspnée
. Connaitre les traitements de la dyspnée
. Utiliser correctement son inhalateur
. Citer les signes de gravité
. Connaitre les numéros d’appel d’urgence
. Connaitre les facteurs aggravants (infection, tabac, sédentarité, alimentation…)
. Mettre en place des moyens d’éviction ou de prévention de ces facteurs

ATELIER COLLECTIF 5 : Gérer une crise
- Pathologie : asthme
- Animé par un infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer leur ressenti au moment des crises
. Exprimer l’impact des crises au quotidien, et les conséquences sur leur vie
. Analyser la situation de la dernière crise (où, quand, attitude, soutien entourage) et les actions menées
. Citer ses signes de crise
. Connaitre le traitement pour gérer la crise
. Connaitre les modalités de prise du traitement de la crise
. Avoir son traitement de crise sur soi
. Utiliser correctement son inhalateur de traitement de crise
. Citer les signes de gravité
. Apprendre la gestion d’une crise, savoir jusqu’à quel point on peut gérer et à quel moment il faut appeler les secours ou se rendre aux urgences
. Connaitre les numéros d’appel d’urgence

ATELIER COLLECTIF 6 : Connaitre ses facteurs déclenchants pour mieux les prévenir
- Pathologie : asthme
- Animé par un infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Citer ses allergies
. Citer ses autres facteurs déclenchants
. Adapter des attitudes préventives vis-à-vis des facteurs déclenchants (allergies, effort, autres)
. Communiquer ses difficultés respiratoires et éduquer l’entourage (parents, famille) pour favoriser les changements d’attitude de l’entourage (exposition au tabac, ménage, exposition acariens…)

ATELIER COLLECTIF 7 : Activité physique et gestion du souffle
- Animé par un éducateur en activité physique adaptée et un infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. S’exprimer sur son vécu, ses difficultés et représentations de l’activité physique
. Citer les activités propres au patient qui l’essouffle
. Maitriser la notion de traitement de prévention pris avant la séance (domicile ou sur place)
. Avoir emporté son traitement de crise
. Connaître les bienfaits de l’activité physique
. Connaître les muscles sollicités
. Apprendre à faire du sport sans matériel ou à peu de frais
. Etre attentifs aux signes annonciateurs d’une crise et intervenir précocement
. S’exprimer sur le ressenti musculaire et respiratoire avant et après la séance
. Mettre en place une activité physique régulière et adaptée à l’extérieur

ATELIER COLLECTIF 8 : L'équilibre alimentaire
- Animé par un infirmier et un diététicien
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. S’exprimer sur son vécu, ses représentations
. Reconnaitre les aliments à consommer à volonté et ceux à surveiller
. Connaitre l’intérêt des fibres
. Savoir élaborer un menu équilibré
. Adapter son comportement par la maitrise de la balance des sucres

ATELIER COLLECTIF 9 : "Alimentation / émotions"
- Animé par un diététicien et un infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. S’exprimer sur la relation à la nourriture et les émotions
. Identifier les émotions qui nous font manger sans avoir la sensation de faim
. Comprendre les modes de fonctionnement du corps et le schéma de la faim & satiété
. Savoir reconnaitre la sensation de faim
. Envisager des solutions
. Gérer la culpabilité

ATELIER COLLECTIF 10 : Pollution et allergènes de l’habitat : prévention et évictions
- Pathologie : asthme
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. S’exprimer sur leurs difficultés rencontrées sur leur lieu de vie
. Identifier ses facteurs déclenchants dans son habitat
. Connaitre les sources de pollution et d’allergènes de l’habitat
. Mettre en place des adaptations et mesures préventives
. Savoir déclarer un logement insalubre

ATELIER COLLECTIF 11 : Prendre soin de soi
- Animé par un infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Arriver à parler de soi
. Savoir trouver du soutien
. Réussir a impliqué sa famille, son entourage dans sa maladie
. Se recentrer sur ses besoins physiologiques (repos, pause dans la journée)
. Accepter de ralentir
. Réussir a exprimé ses attentes, ses besoins
. Être à l’écoute de son corps et de ses symptômes
. Retrouver des moments de plaisirs

ATELIER COLLECTIF 12 : Mon quotidien avec la maladie
- Animé par un infirmier
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir expliquer sa maladie à son entourage
. Savoir quand consulter son généraliste ou spécialiste en fonction de ses symptômes
. Appréhender le regard des autres
. Être à l’écoute de son corps et de ses symptômes
. Planifier son emploi du temps en fonction de son état
. Retrouver des moments de plaisir

ATELIER INDIVIDUEL 13 : Sevrage tabagique
- Animé par un infirmier
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Evaluer son degré de dépendance
. Evaluer son degré de motivation
. Connaître les méfaits du tabac
. Connaître les comorbidités liées au tabac
. Connaître les différentes méthodes du sevrage tabagique

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel avec un infirmier pour évaluer l'acquisition des compétences et l'atteinte des objectifs initiaux
- Durée : 1 heure

* Coordination
- Dossier patient sous format papier intégrant l’intégralité du parcours éducatif du patient comprenant : la brochure d’information, le consentement, le guide d’entretien, le diagnostic éducatif individuel avec une synthèse et le contrat d’éducation partagé avec le patient, les séances avec une traçabilité sur l’évolution du patient dans son projet de soins, l’évaluation de fin de programme, les courriers adressés au médecin traitant
- Travail en collaboration interdisciplinaire
- Sensibilisation régulière auprès du personnel soignant sur l'ETP
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du programme
- Liens avec les infirmiers et kinésithérapeutes libéraux pour le suivi des patients à domicile

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Brochure d'information remise au patient
- Recueil du consentement du patient
- Respect du secret professionnel par les professionnels de l'équipe ETP
- Autorisation CNIL

Equipe ETP : IDE, éducateur d'activité physique adaptée, pneumologue, diététicien, association Asthme et allergie, Ecole de l'asthme, médecins traitants

2020

2024

4 ans, mars 2020 à février 2024

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Personnes en difficulté socio-économique

30 patients par an (prévisionnel)

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Grille d'entretien éducatif du patient asthmatique, outil d'aide à la planification du programme d'éducation thérapeutique, grille d'évaluation des acquis, dossier ETP structuré partagé avec d'autres intervenants et évolutif

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Supports médicaux et para-médicaux ; Spays ; Mini armoire à pharmacie ; Maquette "ma maison" ; Fiches sur les droits et devoirs des patients ; Documents en langues étrangères ; Balance, fruits et légumes factices ; Cartes illustratives des représentations sociales ; Echelle de Fgerstrom ; Fiche "les toxine de la cigarette" ; Fiche "Après avoir arrêté de fumer" ; Fiche "5 trucs pour gérer le manque" ; Echelle de Sadoul ; Photo-langage ; Echelle de la faim ; Protocoles de dégustation ; Etudes de cas et rondes des décisions de la mallette GSK ; Différents inhalateurs de démonstration ; Bronches factices ; Les cartes de Paul ; Mallette réentrainement à l’effort de l’association Passerelles Educatives ; Disque GSK exacerbations de BPCO ; Kit éducatif pour patient asthmatique de GSK

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital Européen, rue Désirée Clary, 13003 Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques