Programme d'éducation thérapeutique pour-avec les personnes vivant avec le VIH-Sida et les co-infections VHC-VHB - Hôpital de l'Archet

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L'information chez les personnes vivant avec le VIH est cruciale, comme dans toute maladie grave et chronique. Néanmoins, elle est tout particulièrement indispensable, compte-tenu de plusieurs particularités:
- La pathologie VIH est une pathologie assez difficile à appréhender par les patients
- L'observance thérapeutique est cruciale
- Le VIH étant une maladie transmissible
- Le VIH nécessite une implication forte des patients dans la gestion de leur pathologie

* Objectif général
- Participer à maintenir ou améliorer la qualité de vie des patients infectés par le VIH et les co-infections VIC-VHC et traités par antirétroviraux (adhésion thérapeutique), en prenant en compte les comorbidités associées

* Objectifs spécifiques
- Renforcer la capacité des personnes à adhérer à une démarche de soin
- Favoriser les démarches de réduction des risques de transmission

* Objectif opérationnel
- Faire en sorte que les patients définissent par eux-mêmes leurs besoins vis-à-vis des différentes dimensions en santé : santé physique qui implique notamment une réponse aux besoins vis-à-vis du suivi de soins, vis-à-vis des prises médicamenteuses (adhésion thérapeutique), de la santé sociale, de la santé affective et sexuelle. Ce dernier aspect aborde notamment les stratégies personnalisées de réduction des risques sexuels

* Bilan éducatif partagé
- Exploration des différentes composantes en lien avec l'observance thérapeutique (cognitive, comportementale, social et émotionnelle)
- Travail de façon individualisée afin de réduire les risques de transmission sexuelle
- Définition d'objectifs partagés
- Synthèse éducative

* Séances éducatives de suivi (individuel, 30 min à 1h, infirmière d'éducation, pharmacienne d'éducation, diététicienne)
. Compétences d’auto soins :
- Pouvoir ajuster un planning de prise des traitements antirétroviraux, savoir apprécier et gérer des effets secondaires et leur auto traitement éventuel, s’ajuster aux modalités du suivi (rendez vous, examens complémentaires….)
- Comprendre les principaux résultats biologiques (charge virale, CD4), réaliser des gestes techniques (par exemple injection de Peg interféron, ou de Fuzéon)
- Mettre en oeuvre des modifications à son mode de vie (équilibre diététique, activité physique, arrêt du tabac…) de façon à prévenir la survenue de comorbidités liées au VIH
- Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie (en particulier en terme d’annonce, de mise en oeuvre de la prévention de la transmission, en particulier sexuelle)
- Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent
. Compétences d’adaptation :
- Retrouver confiance en soi, savoir maîtriser son stress, développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles (en particulier avec l’équipe soignante mais aussi au niveau familial et professionnel)
- Prendre des décisions et résoudre un problème, se fixer des buts à atteindre, retrouver des projets porteurs

* Réunion d'information et de discussion sur le VIH et le VHC (collectif, 2h, infirmière d'éducation, psychologue, médecin coordonnateur)
. Compétences d’auto soins :
- Acquérir des savoirs concrets au sujet de l’infection VIH (histoire naturelle, éléments biologiques, …), ou les hépatites chroniques (histoire naturelle, évaluation de la fibrose…) et leurs traitements (antirétroviraux ou traitements de l’hépatite C)
- Comprendre les impératifs de sécurité (continuité du suivi, observance des traitements…)
- Réinvestir ces savoirs dans des situations quotidiennes et voir quels ajustements sont pertinents
. Compétences d’adaptation :
- Retrouver une confiance en soi et un certain degré de maitrise sur la maladie
- Pouvoir maturer ses choix de santé (motivation au traitement VIH ou VHC)
- Développer des compétences de communication avec les soignants et avec des pairs à des moments différents de leur maladie VIH ou VHC
- Trouver le juste niveau d’implication de son entourage

* Groupes de paroles (collectif, 2h, associations AIDES, AC SIDA, psychologue, IDE)
. Compétences d’adaptation :
- Retrouver confiance en soi, pouvoir dire sa séropositivité à sa famille, son partenaire...
- Savoir maîtriser son stress
- Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles : partager avec des pairs, savoir parler de son VIH à ses enfants
- Envisager la prévention, en particulier sexuelle
- Prendre des décisions et résoudre des problèmes, se fixer des buts à atteindre, retrouver des projets porteurs, envisager sa vie professionnelle

* Atelier diététique "Bien se nourrir avec un petit budget" (collectif, 2h, diététicienne, assistante sociale, psychologue, médecin)
. Compétences d’auto soins :
- Acquérir des savoirs concrets au sujet de l'équilibre alimentaire (connaître les différentes classes d’aliments, les quantités quotidiennes recommandées…), les recommandations nutritionnelles chez les personnes vivant avec le VIH ou les coinfections
- Réfléchir sur la notion d’activité physique
- Repérer la part de budget qui reste disponible pour l’alimentation
- Identifier les astuces pour dépenser moins et mieux dans son alimentation
- Réinvestir ces savoirs dans le quotidien : créer des menus équilibrés et pour moins de 7 euros/jour
. Compétences d’adaptation :
- (Ré)intégrer dans son alimentation la notion de plaisir alimentaire
- Retrouver une confiance dans ses capacités à cuisiner
- Développer des compétences d’adaptation pour maintenir équilibre et plaisir alimentaires dans différentes situations de repas (pique-nique, repas en groupe…)

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Des modalités de coordination ont été définies dans le cadre des groupes de travail de la COordination RÉgionale de lutte contre l'infection à VIH (COREVIH) PACA Est
- Avec l'accord du patient, des informations concernant l'entrée dans le programme, le suivi et l'évaluation sont transmises aux membres de l'équipe pluridisciplinaire et aux professionnels libéraux impliqués dans la prise en charge
- Le programme étant co-construit entre associations de patients et professionnels de santé, une attention particulière est apportée à l'échange d'informations dans le contexte de partenariat établi (groupes animés dans le cadre hospitalier et communautaire), ainsi qu'à la confidentialité des informations concernant les patients.
- Les médecins libéraux sont invités aux groupes de travail de la COREVIH PACA Est portant sur les programmes d'ETP afin de répondre à leurs attentes et de permettre un partenariat en ETP qui soit pertinent avec la spécificité de leur contexte d'exercice
- Avec l'accord du patient, les synthèses éducatives convenues avec le patient leur sont adressées régulièrement en cours de suivi
- Charte de déontologie des intervenants
- Charte d'engagement de confidentialité
- Recueil du consentement du patient

ARS PACA, association AIDES Provence, Action Santé Alternatives, AC SIDA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (IDE, pharmaciennes, diététicienne, médecin), médecins traitants

2014

2018

4 ans (renouvelé le 13/12/2014)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

300 à 400 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Bilan éducatif, calendrier de prise journalière de traitement

Stickers de reconnaissance des traitements, diaporama, jeux de blason, métaplan, jeu de la ligne, photolangage

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Apaisement des patients grâce à l'écoute, au non jugement, confiance avec les équipes soignantes
- Amélioration de la qualité de vie : amélioration de la confiance en soi, "déclic", amélioration de la vie sexuelle
- Effet sur l'équilibre psychologique : lutte contre l'anxiété, l'angoisse, la colère , le stress, action sur le moral et l'optimisme
- Amélioration de la santé : augmentation de la mémoire et fonctions cognitives, renforcement du système immunitaire, esthétisme du corps et perte de poids, effet antalgique
- Rupture avec l'isolement et reprise d'un lien social
- Expression personnelle, dialogue et échanges favorisés grâce à l'atelier d'écriture
- Participation et adhésion à un nouveau protocole thérapeutique d'allègement médicamenteux
- Satisfaction des patients relative à l'atelier sur l'alimentation et nutrition et capacité d'expression de son ressenti
- Satisfaction des patients participant à l'atelier "On en parle"
- Participation au programme contraignante du fait des horaires, aller retours à l'hôpital...

* Effets du programme sur l'équipe
- Satisfaction vis à vis des locaux à disposition pour réaliser le programme
- Climat de travail favorable et bonne communication entre les professionnels
- Qualité des réunions d'équipes
- Satisfaction relative au travail d'exploration des objectifs éducatifs avec le patient
- Formation proposée pour améliorer l'aisance à l'oral (techniques de maîtrise du stress en particulier)
- Programme enrichissant tant sur le plan technique que sur le plan humain
- Grande créativité
- Enrichissement entre les équipes soignantes et associatives de Siel
- Motivation des équipes et enthousiasme
- Investissement personnel des membres de l'équipe en continu
- Formation "Process com", formation "Temps clair", formation à la dimension psychosociale
- Solidarité au sein de l'équipe
- Renforcement de la pluridisciplinarité considérée comme un atout au sein de l'équipe : langage commun
- Retentissement de la formation à l'ETP dans les activités de soins cliniques
- Renforcement des moyens humains dédiés à l'ETP nécessaire

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Adressage de patients par les services hospitaliers
- Visibilité du programme auprès du COREVIH et par les associations de patients, par le CEGIDD
- Communication au sein du service d'infectiologie (CAV), conception d'une affiche avec la direction de la communication, auprès des autres services hospitaliers
- Communication auprès des médecins généralistes : 75 % des patients sont suivis par un médecin généraliste
- Site internet CRES et OSCARS

* Évolutions du programme
- Intégration d'un volet ETP dans le dossier informatisé NADIS facilitant la traçabilité et la lisibilité des séances
- Utilisation d'outils pédagogiques élargie à d'autres séances : présentation croisée, photolangage, CUBE, aliments factices, pause goûter
- Evolution des contenus des séances
- Evolution de la communication internet et externe
- Changement de la coordinatrice du programme en 2017

* Perspectives
- Maintenir l'activité en ETP
- Poursuivre et faire évoluer les ateliers collectifs
- Saisir systématique le volet ETP dans Nadis lors de la réalisation d’une séance éducative
- Accroître la visibilité du programme
- Améliorer la communication (affichage, participation aux congrès),
- Favoriser l'articulation du programme avec les autres programmes ETP
- Poursuivre les formations continues en ETP pour maintenir un bon niveau de connaissances et de compétences
- Maintenir l’enthousiasme et la motivation de l’équipe d’ETP

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 1 - Service d’Infectiologie (1 route Saint Antoine de Ginestière, CHU de Nice 06202 Nice cedex 3)

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, VIH/SIDA/IST - Plan national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST (2010 - 2014)