École de l'asthme et consultations de suivi - Hôpital Lenval

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

En France, l'asthme touche 10% des enfants soit 2 à 3 enfants par classe.

* Objectif général
- Aider (grâce à des techniques pédagogiques adaptées) les enfants et/ou les parents à acquérir, maintenir les connaissances et compétences d’auto soins et d’adaptation dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie chronique qu’est l’asthme

* Contenu et démarche éducative du programme
- Réalisation d'un diagnostic éducatif par la puéricultrice
- Evaluation individuelle en début et fin de session
- Evaluation de la satisfaction à la fin des 3 séances
- Consultations individuelles de suivi par la puéricultrice d'éducation à l'occasion des consultations médicales 4 fois par an (rentrée des classes, hiver, printemps, départ en vacances d'été)
- Définition d'objectifs de sécurité par la puéricultrice d'éducation, réévalués à chaque consultation

* Séances individuelles (puéricultrice)
- Diagnostic éducatif : connaissance de l'enfant (données bio psycho sociales)
- Présentation du contrat de sécurité à l'enfant et à ses parents : connaissances minimales et obligatoires pour gérer la crise d'asthme
- Objectifs d'éducation pour les séances suivantes : apprendre à faire face à un incident et aux difficultés rencontrées dans la vie quotidienne
- Séance de suivi et consolidation des acquis : acquisition ou renforcement des connaissances, reformulation des informations médicales

* Séances collectives (puéricultrice)
- Groupes de 5 à 6 enfants (avec ou sans leurs parents), différenciés par tranche d'âge afin d'adapter l'éducation au langage, au niveau de compréhension et aux capacités d'apprentissage de l'enfant
- 3 séances de 2 heures, le mercredi après-midi, espacées de 3 à 4 semaines, en fonction des difficultés mises en évidence lors du diagnostic éducatif
- Session 1 : présentation des enfants, présentation du programme, anatomie et physiologie de l'appareil respiratoire et de la respiration, facteurs favorisant l'asthme (allergène, tabac, irritants, pollution)
- Session 2 : bilan des connaissances acquises lors de la première séance, signes de la crise, traitement de crise et de fond, maîtrise des systèmes d'inhalation
- Session 3 : bilan des connaissances acquises lors de la séance précédente, représentation de la maladie, mises en situation, évaluation globale des connaissances et compétences, réajustements
- Session 4 "Asthme et activités physiques et sociales" en commun avec les enfants du programme surpoids : sortie à pied vers le parc "Carol de Roumanie", temps libre avec pique nique, plaisir et sport adapté, relaxation, retour du parc avec podomètre

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier médico-éducatif faisant partie intégrante du dossier médical patient pour la coordination interne au sein du binôme puéricultrice / médecin
- Courrier au médecin traitant pour l'informer du suivi des séances d'ETP par son patient
- Implication de l'entourage du patient (parents, grands parents, gardienne, crèche, école et en particulier infirmière scolaire, travailleurs sociaux dans certains cas
- Engagement de confidentialité de la part des intervenants
- Charte éthique des programmes d'ETP

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, puéricultrice d'éducation, technicienne en Exploration Fonctionnelle Respiratoire)

2015

2019

4 ans (renouvelé le 17/01/2015)

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

20 à 30 personnes par an

Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation

Outils pédagogiques ludiques (classeur imagier, jeu des 7 familles, maison des allergènes), dessins anatomiques, brain storming, documentation

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Satisfaction globale des parents et des enfants
- Motivation pour la prise de traitement pour les enfants
- Communication de l'enfant sur sa pathologie
- Possibilité pour l'enfant de pratiquer ses activités sans gêne à l'effort
- Peu de venue aux urgences pour crise de la part des enfants ayant suivi le programme
- Acquisition de l'autonomie encore en cours à l'issue du programme pour les enfants, notamment pour la prise de leur traitement

* Effets du programme sur l'équipe
- Accueil d'un nouveau membre soignant dans l'équipe éducative entrainant un dynamisme nouveau dans l'équipe
- Formation à l'ETP des membres
- Participation d'un patient ressource bénéfique pour l'équipe : échange d'expériences enrichissant
- Souhait d'un renforcement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Information sur le programme annuellement auprès des pédiatres de ville et des médecins généralistes de la ville de Nice et de ses environs
- Intervention de l'équipe dans les instituts de formation paramédicale
- Distribution systématique de flyer auprès des enfants venus aux urgences pour crise d'asthme

* Évolutions du programme
- Changement de lieu pour l'organisation des séances : plus grand et adapté aux enfants
- Création de nouveaux outils pédagogiques utilisés dans le programme
- Création de nouveaux outils de communication
- Modification du contenu des séances 2 et 3
- Affichage systématique d'une bannière sur le logiciel Terminal Urgences lors de l'arrivée d'un enfant souffrant d'une crise d'asthme

* Perspectives
- Améliorer la promotion du programme éducatif à l’extérieur de l’établissement
- Rencontrer le personnel de la petite enfance dans les établissements scolaires afin de promouvoir la prise en charge des enfants atteint d'asthme modéré ou sévère
- Etablir un partenariat avec l'infirmière d'environnement
- Améliorer l'inclusion de patients dans le programme : distribution de flyer auprès des pédiatres et médecins de ville, accessibilité de l'établissement facilité par le tramway, rôle du médecin coordonnateur
- Mettre en oeuvre des partenariats avec d'autres programmes d'ETP de l'établissement
- Mettre en place des ateliers collectifs pour les parents d’enfants asthmatiques âgés de moins de 8 ans
- Créer un document de sensibilisation pour les parents d’enfants asthmatique sur l’intérêt des vaccinations et notamment celle anti-grippale

GCS Hôpitaux pédiatriques CHU Nice - Hôpital Lenval avenue de la Californie 06000 Nice

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques