Prise en charge multidisciplinaire des enfants et adolescents atteints de diabète insulino dépendant - Hôpital Lenval

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Dans le monde, on diagnostique chaque année 78 000 enfants (0-14 ans) avec un diabète de type 1.
En Europe, on dénombre en 2011, 116 000 enfants avec un diabète de type 1 ; 18 000 nouveaux cas diagnostiqués par an.
En France, on estime à plus de 20 000 le nombre d’enfants ayant un diabète de type 1, et l’on assiste à un « rajeunissement » de la déclaration du diabète dans la petite enfance :
- En 10 ans, le diagnostic chez les enfants de – de 4 ans a augmenté de +78% ;
- Depuis 15 ans, le nombre d’enfants de moins de 5 ans atteints du diabète a pratiquement triplé.
Les tendances de l’incidence (nombre de nouveaux cas) en France entre 1989 et 1998 ont montré que celle-ci a augmenté de 7.5 nouveaux cas pour 100 000 en 1989 à 9.6 pour 100 000 en 1997. Ceci représente une augmentation en proportion de 3.7% par an pour les enfants âgés entre 0 et 19 ans. Cette tendance reste aujourd’hui inexpliquée.

* Objectifs généraux
- Transmettre aux enfants et adolescents ainsi qu'à leur entourage (famille, école ...), avec des techniques pédagogiques adaptées, des compétences suffisantes pour vivre avec leur maladie au quotidien

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des compétences de sécurité (ETP initiale, à l'annonce du diagnostic)
- Accompagner dans les essais, les mises en expériences (ETP de suivi)
- Accompagner le patient lorsque ses conditions de vie se modifient ou en cas de mauvaise adhésion au traitement (ETP de reprise)

* Inclusion dans le programme
- Enfants et adolescents porteurs de diabète 1 à l'inauguration de leur diabète
- Enfants et adolescents porteurs de diabète 1 nécessitant une reprise éducative à un moment particulier de leur vie
- Enfants et adolescents porteurs de diabète 1 nouvellement arrivés dans la région et désormais suivis au sein des hôpitaux de Nice Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Lenval

* Diagnostic éducatif
- Format : 3 séances individuelles soit 1 séance IDE, 1 séance diététicienne et 1 séance IDE + psychologue
- Contenu : besoins du patient, connaissances, projets, émotions, difficultés vis à vis de la vie quotidienne et de l'alimentation, craintes, doutes
- Définition des compétences à acquérir et construction du programme éducatif personnalisé par l'équipe soignante, les patients et les parents

* Déroulement du programme
- Essentiellement au sein des consultations de pédiatrie, ouvertes de 8h à 18h du lundi au vendredi

SÉANCES COLLECTIVES
- Par une diététicienne, pédiatre endocrinologue, puéricultrice
. Durée : 2h

ATELIER 1 : "Rappel des principes alimentaires et de gestion du traitement"
. 8 patients d'âge divers et/ou parents
. Contenu : Etat des lieux des connaissances et pratiques, alimentation équilibrée, les groupes d'aliments, notion d'index glycémique, composition de menus équilibrés, débits de base, bolus correcteurs et bolus repas, objectifs glycémiques, partage d'expériences

ATELIER 2 : "Calcul des glucides"
. Enfants à partir de 9-10 ans, parents
. Contenu : Déterminer le contenu en glucides d'un aliment, les ratios insuline/glucides, corriger l'hyperglycémie à l'aide de facteur de sensibilité à l'insuline

ATELIER 3 : "Calcul des glucides - Mise en situation, résolution de problèmes"
. Contenu : Composition d'un plateau repas self puis évaluation de la quantité consommée à l'aide d'un outil ou à l’œil, évaluation de la quantité de glucide du repas à partir de documents ou de ses propres connaissances, adaptation de la dose d'insuline

ATELIER 4 : "Adolescence et diabète"
. Contenu : Contraception adaptée, relations intimes avec le diabète, diabète et festivités

ATELIER 5 : "Ma vie avec l'hypoglycémie"
. Contenu : Signes de l’hypoglycémie, les conduites à tenir en cas d'hypoglycémies, utilisation du glucagen

SÉANCES INDIVIDUELLES
ATELIER 6 : "Education initiale"
. Contenu :
"Connaissances sur la pathologie et le traitement" - 45 min - 2 séances
"Connaissances du traitement" - 45 min - 2 séances
"Connaissances sur l'équilibre alimentaire" - 1h - 1 séance
"Connaissances sur l'alimentation" - 1h - 1 séance
"Mise en pratique des connaissances diététiques (Insulinothérapie fonctionnelle)" - 30 min - 7 séances"
"Traitement savoir-faire" - 45 min - 4 séances
"Traitement" - 30 min - 1 séance
"Gestion d'une situation aiguë (hypo hyper)" - 45 min - 4 séances
"Attitude dans la vie quotidienne" - 45 min - 5 séances
"Partage avec les pairs" - 30 min - 1 séance
"Les ressources" - 30 min - 2 séances

* Évaluation et suivi
- Évaluation individuelle dans les domaines cognitif (interprétation des glycémies et adaptation des doses d'insuline), gestuel (gestes techniques), et psycho affectif (attitudes dans la vie quotidienne)
- Réalisation d'une synthèse éducative pluridisciplinaire (IDE + diététicienne + médecin)
- Évaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Évaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Évaluation annuelle en hôpital de jour, 4h, 3 enfants par groupe
- Existence d'un dossier spécifique d'éducation papier
- Suivi post inaugural à J30 - 1h
- Suivi consultation tous les 3 mois - 30 min
- A minima 2 réunions par semaine : à mi-année pour faire le point sur les objectifs fixés lors de l'autoévaluation précédente, et, en fin d'année, pour réaliser l'autoévaluation annuelle et fixer les objectifs d'amélioration pour l'année suivante
- Réunions d'équipe pour synthèse les lundis et jeudis pour évoquer certains dossiers

* Coordination
- Synthèse avec les différents intervenants (psychologue, médecin, diététicienne, IDE) chaque semaine
- Dossier d'éducation rangé à la consultation dans le bureau de l'IDE d'éducation (coordination des intervenants, trace écrite des actions des professionnels et des décisions prises avec le patient et sa famille)
- Déplacement de l'équipe dans les unités de soins
- Implication de l'entourage du patient (parents, grands-parents, gardienne, crèche, école et en particulier infirmière scolaire, travailleurs sociaux dans certains cas)
- Sont envoyés au médecin traitant : Un courrier d'entrée de programme et un courrier de fin de programme avec l'atteinte des objectifs et les notions qui méritent un suivi ou une attention de la part du médecin

- Rencontres prestataires de service et IDE libéraux ou scolaires
- Liens avec les services médico-sociaux à la demande
- Document formalisé à l'attention du patient pour le passage de la pédiatrie à l'adulte
- 3 réunions annuelles consacrées à la revue et à l'ajustement du programme pour faciliter la communication et les échanges, questionner les pratiques d'ETP
- Création du dossier "Diabète" sur le réseau informatique

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Charte de confidentialité pour les intervenants
- Charte éthique des programmes d'ETP
- Consentement pour l'entrée dans le programme, signé par l'enfant et/ou ses parents, dont une copie est gardée dans le dossier d'éducation au décours du diagnostic éducatif
- Si l'enfant et/ou ses parents s'opposent à la transmission d'information, cela sera précisé par écrit sur le formulaire de consentement

Professionnels de l'équipe ETP : médecins, infirmière d'éducation, puéricultrices, diététiciens, psychologue ; Association des Jeunes Diabétiques

2015

2019

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

70 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Jeux des cinétiques, dessins, exposés interactifs, cahiers de l'Association des Jeunes Diabétiques, cartes de Barrows, lecteur de glycémie, cahier de surveillance, pyramide alimentaire, aliments factices, jeux, carnet alimentaire, table de composition des aliments, balance, autre matériel de cuisine, livret sur l'insulinothérapie fonctionnelle, Diagnostic éducatif, dossier d'éducation commun, Affiche "EDUC PED", Raconte moi ta vie avec une pompe

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition de compétences d'auto-soins pour un retour à domicile en sécurité
- Échanges et partage d'expérience entre patients
- Satisfaction des enfants
- Reprise scolaire s'effectuant dans des conditions optimales
- Peu d'abandon du programme
- Diminution du nombre de passages aux urgences des enfants ayant suivi le programme

* Effets du programme sur l'équipe
- Réel travail pluridisciplinaire permettant une prise en charge holistique du patient et de sa famille
- Départ d'anciens membres et arrivée de nouveau membres dans l'équipe
- Dynamique de groupe
- Adaptation de l'équipe à la diversité culturelle des enfants accueillis

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Difficulté de déplacement dans les établissements scolaires pour présenter le programme
- Quelques difficultés dans l'envoi de courriers au médecin traitant liées à l'organisation administrative actuelle

* Évolutions du programme
- Réflexion autour des évaluations en fin de programme et réflexion autour du renouvellement des outils d'évaluation
- Création de différents outils permettant l’explication et le suivi du diabète
- Réorganisation de l’équipe permettant de réduire la durée de l’éducation initiale lors de la découverte du diabète
- Participation plus importante des infirmières du service de médecine dans la prise en charge des patients
- Présence d’un lieu dédié à l’éducation thérapeutique au sein du service de médecine
- Réalisation de consultations pluridisciplinaires par l’intermédiaire de FPI en présence du médecin, de l’infirmière et de la diététicienne et-ou du psychologue

* Perspectives
- Pérenniser les ateliers collectifs notamment celui avec un chef cuisinier
- Améliorer l'organisation de l'évaluation de fin de programme et des outils mis à disposition des professionnels
- Travailler sur les divers documents constituant le dossier d'ETP
- Mettre en place un binôme infirmier - médecin

Centre de soins, établissement de santé

GCS (Groupe de Coopération Sanitaire) Hôpitaux pédiatriques CHU Nice - Consultations médicales et services d'hospitalisation - Hôpital Lenval (57 avenue de la Californie 06000 Nice)

Territorial

Nice

Nice

DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques