Éducation thérapeutique en insuffisance rénale chronique (IRC) pédiatrique - CHU Nice

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale, Transplantation rénale

En ambulatoire

* Objectif général
- Rendre un enfant autonome vis-à-vis de la gestion de son insuffisance rénale, durant son parcours de pré dialyse à la transplantation avec la participation parentale

* Objectifs opérationnels
- Mieux comprendre sa maladie rénale
- Exprimer ses émotions, représentations de la maladie et savoir en parler avec son entourage
- Adapter son alimentation en fonction de sa maladie rénale et des traitements de suppléance (hémodialyse, dialyse péritonéale, transplantation rénale)
- Connaître le rôle de ses médicaments
- Appréhender les traitements de suppléance à savoir l’hémodialyse, la transplantation rénale

* Recrutement des patients
- Consultations de pédiatrie, d'urologie, de néphrologie, de gastroentérologie, de neurologie pédiatrique des hôpitaux pédiatriques CHU Lenval de Nice, des hôpitaux périphériques et des praticiens extra-hospitaliers

* Modalités de l'éducation
- Accueil de l'enfant par le néphrologue et l'infirmière du service d'hémodialyse
- Constitution d'un dossier d'éducation comportant le contrat de sécurité et le diagnostic éducatif, complété lors de chaque consultation
- Diagnostic éducatif réalisé par le néphropédiatre lors de la première consultation (45 minutes) : difficultés et attentes des patients et / ou de leurs parents (au niveau psychologique, social, environnemental et scolaire)
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Séances individuelles et adaptées à l'âge (apport progressif des informations), organisées de façon à ne pas pénaliser la vie scolaire et familiale de l'enfant, de fréquence variable (à la demande de l'enfant ou des parents)
- Evaluation pendant les séances (Taux de compliance au traitement, Prise de poids entre 2 séances, Satisfaction)
- Entrevues régulières avec la diététicienne
- Proposition d'entretiens avec assistante sociale et / ou psychologue
- Evaluation à distance lors des consultations de suivi médical

* SEANCE 1 (individuelle)
- Connaissance sur la maladie, l'anatomie de l'appareil urinaire, les complications : médecin, infirmière, diététicienne
- Connaissance du régime alimentaire : diététicienne
- Connaissance sur les traitements médicamenteux : médecin, infirmière
- Connaissance et savoir faire pour l'injection de l'érythropoiétine (EPO) si besoin : médecin, infirmière
- Evaluation / réajustements des connaissances

* SEANCE 2 et séances de suivi (individuelles)
- Présentation des traitements de suppléance de l'IRC terminale (hémodialyse, dialyse péritonéale ou greffe préemptive) : néphrologue, infirmière, psychologue
- Traitements médicamenteux : médecin
- Cathéter de dialyse péritonéale ou fistule artério-veineuse : médecin , infirmière
- Prévention de la douleur lors de la ponction de fistule artério-veineuse, prévention des infections, réajustements du contrat d’éducation si besoin : médecin , infirmière
- Régime alimentaire : diététicienne, infirmière
- Reconnaître les signes d'hypo ou hyper tension : médecin , infirmière
- Vie scolaire : médecin , infirmière, diététicienne, enseignante
- Préparation à la greffe : médecin néphrologue, infirmière, psychologue

* Séances collectives
- « Atelier cuisine » sans sel, chocolat… pour les enfants : Auprès d’une chef de cuisine en ville, on réalise une recette demandée par la diététicienne avec les enfants pour qu’ils constatent que sans sel ou autre n’est pas sans goût
- « Atelier cuisine sans sel et épices » pour enfants et parents : création d’un faux supermarché pour faire les courses sans sel puis dégustation d’épices et d’aromates
- « Atelier équilibre alimentaire » : à partir d’un plateau de jeux de
questions sur l’alimentation et la pyramide alimentaire (enfants et parents)
- « Atelier mes immunosuppresseurs et moi » : à partir du mannequin Félix, explication de l’action des immunosuppresseurs sur le système immunitaire (ados seuls)
- « Atelier création de cahier de suivi » : Création du cahier pour le suivi de l’évolution du syndrome néphrotique, explication de la maladie avec Félix puis, création artistique du cahier avec matériel art créatif (enfants et parents)
- Groupe de paroles parents et groupe de parole adolescents, pour rencontres, discussions avec partage d’expériences
- Sorties collectives récréatives : Se rencontrer hors du contexte de l’hôpital dans un lieu récréatif (chien de traineau, parc animalier) pour que les familles se rencontrent et les discussions soit plus aisées et moins centrées autour de la maladie

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Réunions mensuelles de l'équipe pour faire la synthèse des éléments que chacun a recueilli de son côté
- Déplacements de la néphropédiatre et de l'institutrice dans les écoles si besoin (projet d'enseignement mis en place avec l'équipe pédagogique hospitalière et celle de l'éducation nationale avec l'enfant et les parents
- Contact avec l'école (outil informatique)
- Information du médecin traitant et échanges téléphoniques
- Implication de l'entourage du patient (parents, grands parents, gardienne, crèche, école et en particulier infirmière scolaire, travailleurs sociaux dans certains cas
- Consentement du patient mis dans le dossier médical
- Engagement de confidentialité de la part des intervenants
- Charte éthique des programmes d'ETP

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (néphro-pédiatres, infirmière d'éducation, diététicienne), un parent de patient volontaire

2015

2018

4 ans (renouvelé le 17/01/2015)

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

20 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Documentation (fiches du laboratoire Roche, livrets des centres de néphrologie pédiatriques, livret diététique de photos, carnet "Rein"), support papier, CD éducatif, livret de recettes, site internet, coordonnées d'associations, matériel de démonstration pour dialyse péritonéale et hémodialyse

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Appropriation de la pathologie par le patient
- Autonomie dans la gestion de la maladie et posture active
- Satisfaction sur les séances relative au transfert vers les services adultes
- Dynamique de groupe favorable et échanges entre les familles et les patients appréciés
- Meilleure maîtrise par les parents et les adolescents des bases du régime alimentaire de l'insuffisance rénale grâce aux séances sur l'alimentation
- Tous les enfants et adolescents ne présentent pas la même motivation pour participer au programme

* Effets du programme sur l'équipe
- Réflexion autour de la relation au patient et de sa relation à l'autre, prise en compte du patient dans sa globalité
- Création de staff permettant à chaque membre d'apporter sa vision des difficultés rencontrées par le patient, émergence de problématiques nouvelles
- Dynamisme dans l'équipe et renforcement des liens entre chaque membre
- Respect de la complémentarité de chaque membre de l'équipe
- Organisation de l'ETP chronophage sans temps complémentaire pour le réaliser

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Le programme est le seul à être proposé sur le territoire du CHU de Nice
- Lien avec le programme ETP en néphrologie adulte proposé au CHU de Nice

* Évolutions du programme
- Affichage du planning des séances pour faciliter l'organisation des parents pour la venue à l'hôpital
- Mise en place de séances collectives au sein de l’institution avec prêt d’une salle adaptée et création d’outils ciblés
- Changement au sein de l'équipe : départ et recrutement de nouveaux professionnels formés à l'ETP
- Augmentation du nombre de séances collectives
- Intervention de l'infirmière du programme adulte sur la greffe auprès des adolescents ayant subi une greffe rénale
- Création de nouveaux atelirs

* Perspectives
- Poursuivre le programme avec un changement de coordinateur
- Intégrer les nouveaux ateliers au sein du programme

GCS Hôpitaux pédiatriques De Nice CHU-Lenval, Hopital de l'Archet 2,
Adresse : 151 Route de St Antoine de Ginestière, 06202 Nice cedex 3

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques