Education thérapeutique du patient asthmatique

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

Le projet d'observance thérapeutique du patient souffrant d'asthme et et de broncho-pneumopathie chronique obstructive a été engagé depuis 2008. Les hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief sont situés dans une zone d'habitation en forte croissance, marquée par un contexte sanitaire et social caractérisé par des patients en situation de grande précarité. 24% des patients hospitalisés et 33% des consultants sur Desbief sont bénéficiaires de l'aide médicale d'état ou de la couverture maladie universelle complémentaire.
Dans un contexte de demande de soins accrue et de précarisation croissante, les hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief ont souhaité s'engager dans le processus de l'éducation thérapeutique, et tenter ainsi d'apporter une aide plus adaptée à chaque patient désireux d'apprendre et de comprendre le fonctionnement de sa pathologie.
En 2009 un département d'éducation thérapeutique doté de moyens spécifiques et de ressources dédiées est créé. Le projet médical de l'établissement des hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief réactualisé (2006-2010) fait du développement de l'éducation thérapeutique une priorité. Le programme pour les patients asthmatiques est conçu par le médecin référent pneumologue, la cellule en charge de l’évaluation des soins infirmiers et l'association Asthme et allergie. Un partenariat étroit est également noué avec l'Ecole de l'asthme.

* Objectif général
- Maintenir et améliorer la qualité de vie des patients

* Objectifs opérationnels
- Développer les compétences d'auto-observation
- Développer les compétences d'auto-soins
- Développer les compétences sociales ou d'adaptation

* Inclusion dans le programme
- Patients adultes asthmatiques
- Les patients sont adressés soit par la consultation de pneumologie, soit par le service de pneumologie, soit par les services d'explorations fonctionnelles respiratoires (EFR)

* Diagnostic éducatif
- Réalisé par les IDE, durant 1h
- Personnalisation du programme
- Objectifs éducatifs personnalisés
- La planification n'a qu'une valeur de fil conducteur, afin que les différents objectifs soient abordés avec le patient, l'ordre peut varier en fonction des besoins et attentes des patients
- Évaluation de la situation sociale du patient (éducateur et assistante sociale)
- Compte rendu de ces prises en charge tracé dans le dossier d'éducation thérapeutique

* Déroulement du programme
- Diagnostic éducatif
- Séances individuelles et collectives
- Evaluation des compétences en fin de programme
* Descriptif du programme

* Séance 1A : Diagnostic éducatif (40 min, individuel, médecin pneumologue)
- Objectifs de l'éducation thérapeutique
- Processus de la pathologie
- Facteurs déclenchant et comorbidités associées
- Principaux traitements
- Expression de ses représentations et de son vécu de la maladie
- Repérage des facteurs favorisant ou limitant l'apprentissage
- Contextes socio-professionnel, environnemental, vécu de la maladie

* Séance 1B : Temps infirmier (40 min, individuel, infirmière)
- Action du traitement de fond et du traitement de crise
- Différenciation d'une inflammation des bronches et un bronchospasme
- Rôle et utilisation d'une aérosol doseur
- Mesure de son débit expiratoire de pointe (DEP)
- Comment agir en cas de crise
- Principaux effets secondaires liés au traitement
- Démonstration d'une utilisation correcte de l'aérosol doseur
- Traitement pharmacologique et gestion de son stock de médicaments
- Bilan d'exploration fonctionnelle respiratoire (EFR) : à la demande du médecin pneumologue

* Séance 2 : Gestion du matériel (55 min, individuel ou collectif, infirmière et pharmacienne)
- Séance avant la consultation médicale (+1 mois environ), reproductible à la demande ou en fonction des évaluations
- Démonstration d'une utilisation correcte de l'aérosol doseur (consolidation)
- Traitement pharmacologique et gestion de son stock de médicaments

* Séance 3 : Amélioration du quotidien (115 min, collectif, kinésithérapeute, conseillère environnement intérieur d'Asthme et allergie)
- Techniques de gestion du souffle (travaux pratiques)
- Prise de conscience de l'absence de contre-indications de toute activité physique
- Règles d'hygiène liées à l'habitat, actions sur la présence de facteurs asthmogènes dans son environnement domestique, sa vie sociale et professionnelle (mises en situation)

* Séance 4 : Arrêt du tabac (55 min, individuel, médecin tabacologue)
- Séance qui peut être programmée lors du pacte d'éducation thérapeutique
- Diagnostic dépendance/motivation
- Définition d'objectifs et d'un calendrier arrêté

* Séance 5 : Information et accès du patient à ses droits (55 min, individuel, assistante sociale)
- Etat des lieux socio-médical du patient
- Présentation des dispositifs de droit commun
- Dispositif renforcé en cas d'isolement et de grande précarité du patient (possibilité de travail avec un interprète)

* Séance 6 : Bien s'alimenter (55 min, individuel ou collectif, diététicienne)
- La dénutrition chez les personne âgée (en fonction de l'âge)
- Répartition des repas dans la journée
- Equilibre alimentaire

* Séance 7 : Développement de compétences d'adaptation (55 min, individuel ou collectif, psychologue et infirmière)
- Gestion des émotions, maîtrise de son stress (atelier relaxation-hypnose)
- Décider pour soi et faire des choix (jeux de rôle, échanges)
- Se représenter sa maladie, avoir moins peur de sa représentation, reprendre confiance en soi, s'estimer (groupe de parole)
- Savoir s'observer, s'évaluer se renforcer (entretiens semi-directifs)

* Évaluation et suivi
- A l'issue de chaque séance (grille d'évaluation des compétences acquises)

* Coordination
- Une procédure de "prise en charge du patient en pneumologie" permet aux membres de l'équipe d'éducation thérapeutique internes aux hôpitaux de se coordonner et d’échanger entre eux selon des règles préétablies et connues par tous
- Coordination avec les intervenants externes du parcours de soins du patient via la "fiche de liaison Ville-Hôpital" (professionnels de santé extérieurs, médecins traitants)
- Convention avec l'association Asthme et allergie : espace collectif d'échange et de réflexion avec les partenaires
- Recueil du consentement éclairé du patient prévoyant l'échange de toute information sur son état de santé avec le médecin traitant
- Attention portée sur la qualité et l'exhaustivité des transmissions médicales consignées dans le dossier médical informatisé du patient
- Informations émises à l'issue des staffs de concertation pluridisciplinaires tracées dans le dossier médical informatisé

* Ethique et confidentialité
- Charte d'engagement et de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie
- Possibilité pour le patient de choisir qui est susceptible de bénéficier de l'information relative à sa santé (même au sein de l'équipe d'éducation thérapeutique)et au dossier médical informatisé

ARS PACA, équipe pluri professionnelle de la structure, association Asthme et allergie, Ecole de l'asthme, médecins traitants et autres professionnels extérieurs

2016

2019

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Personnes en difficulté socio-économique

50 patients par an

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Grille d'entretien éducatif du patient asthmatique, outil d'aide à la planification du programme d'éducation thérapeutique, grille d'évaluation des acquis, dossier ETP structuré partagé avec d'autres intervenants et évolutif

Supports médicaux et para-médicaux, spays, mini armoire à pharmacie, maquette "ma maison", fiches sur les droits et devoirs des patients, documents en langues étrangères, balance, fruits et légumes factices, cartes illustratives des représentations sociales

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Meilleure gestion de la maladie au quotidien
- Meilleure observance et meilleure adhésion thérapeutique
- Meilleure connaissance des facteurs déclenchants
- Meilleure gestion du stress généré par les premiers signes d'exacerbations
- Autonomisation des patients par l'acquisition de compétences d'auto soins
- Modification des comportements et meilleure hygiène de vie
- Augmentation de l'estime de soi et confiance en soi
- Meilleure gestion des émotions
- Reprise de confiance en soi et ses capacités
- Impact positif sur la qualité de vie

* Effets du programme sur l'équipe
- Cohésion de l'équipe
- Amélioration du travail en collaboration avec les autres professionnels de santé notamment les médecins
- Renforcement de l'équipe
- Modification du positionnement professionnel ayant un impact fort sur la pratique de l'ETP
- Implication des médecins dans le programme limitée

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Information aux médecins généralistes
- Affiches d'information et publication de l'information sur le site internet

* Évolutions du programme
- Optimisation du recrutement des patients : mise en place des parcours coordonnés asthme intégrant systématiquement une évaluation par l’équipe ETP
- Restructuration du guide d’entretien avec une attention particulière apportées aux compétences psycho-sociales
- Mise à jour des grilles d’évaluations avant le programme, pendant le programme et à la fin du programme
- Mise en place de nouveaux ateliers collectifs :
. Emotions et alimentation
. Activité physique et gestion du souffle
- Poursuite de la sensibilisation du personnel des services d’hospitalisation avec une formation obligatoire pour les nouveaux embauchés au sein de l’établissement sur l’intérêt de l’ETP, quand et comment contacter l’équipe
- Réactualisation du guide d'entretien
- Utilisation des outils de la malette COMETE
- Evolution du contenu et de l'animation des séances

* Perspectives
- Poursuivre les réunions d’équipe pluridisciplinaire
- Poursuivre les améliorations du programme pour l’adapter à notre population en tenant compte de l’avis des patients
- Poursuivre la mise en place et la création de nouveaux ateliers collectifs tout en maintenant des séances individuelles selon les besoins du patient
- Poursuivre l’implication de l’équipe lors d’évènements d’informations
- Poursuivre l’information au médecin traitant sur le début et fin de parcours ETP des patients par courrier
- Poursuivre la formation de l’équipe sur les différentes thématiques spécifiques à l’ETP et à la pathologie
- Intégrer de façon pérenne un patient expert ou ressource au sein du programme
Favoriser une plus grande implication des médecins dans certains ateliers et lors des réunions de concertation
- Sensibiliser les médecins traitants à l’ETP
- Créer des liens avec d’autres associations et réseaux de soins
- Réajuster nos questionnaires de satisfaction patients pour en retirer des indicateurs fiables et utilisables pour nos évaluations
- Travailler en collaboration avec le service qualité pour analyser les parcours des patients au sein de la structure afin de mesurer l’impact du programme
- Créer de nouveaux ateliers collectifs :
. Sexualité et maladie chronique
. Sevrage tabagique
. VNI
. "Comment s’informer sur la qualité de l’air intérieur/extérieur et que faire ?"
- Intégrer des patients ressources au sein du programme
- Tisser des liens avec le tissu associatif local

Centre de soins, établissement de santé

Service de médecine ambulatoire

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques