Éducation thérapeutique du diabète de l'enfant

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Actuellement, 210 enfants diabétiques sont suivis par le service de pédiatrie, en consultation. Ils sont vus tous les 3 mois quand ils sont bien équilibrés et plus souvent en cas de difficulté.
Le diabète insulinodépendant de l'enfant survient de plus en plus fréquemment (2 à 3% d'augmentation chaque année) et ceci, surtout dans la tranche d'âge 0-4 ans.
Depuis une dizaine d'année, de nombreuses innovations thérapeutiques permettent d'améliorer l'équilibre de la maladie, de limiter les complications à long terme et d'améliorer la qualité de vie et l'autonomie du patient et de sa famille (auto-contrôle glycémique, nouvelles insulines, pompe à insuline, monitoring en continu de la glycémie, insulinothérapie fonctionnelle, etc).
La prise en charge nécessite une éducation thérapeutique dès la découverte de la maladie puis reprise régulièrement en fonction des besoins et des aptitudes du patient et de son entourage.

* Objectif général
- Autonomiser le patient et son entourage dans la vie courante et en milieu scolaire

* Objectifs opérationnels
- Améliorer les connaissances de base pour une meilleure gestion de la maladie
- Développer la maîtrise de l'alimentation, de la gestion des repas et des doses
d'insuline
- Améliorer la qualité de vie des patients
- Développer l'acceptation de la maladie et l'autonomie des patients

* Inclusion dans le programme
- Enfants et adolescents diabétiques de type 1 de moins de 3 ans à 17 ans

* Diagnostic éducatif
- 30 min
- Recherche d'information dans le domaine médical, cognitif, psychoaffectif
- Projets de vie du patient
- Élaboration d'un programme personnalisé négocié avec le patient : description des compétences à acquérir et des objectifs à atteindre, description des activités suivies par le patient et sa famille
- Synthèse

* Déroulement du programme
- Deux types de programmes
. Lors de la découverte du diabète (hospitalier, séances individuelles)
. En ambulatoire (séances collectives ou individuelles)
- Animation par des médecins, une diététicienne, une infirmière, ou encore un pédopsychiatre
- 2 h par atelier réalisé par 1 à 2 intervenants de l'équipe d'éducation choisis selon le thème
- Groupes de 3 à 6 personnes selon les tranches d'âge (les plus petits venant avec leur famille)

THÈMES DES ATELIERS COLLECTIFS
. Alimentation et diabète
. L'hypoglycémie
. Les vacances, le week-end chez des amis ou la famille
. Les hyperglycémies
. Comment faire à la crèche, à l'école, au collège, au lycée?
. Le sport, la plage, la piscine
. Organisation dans la famille recomposée
. Le diabète à l'adolescence
. Le regard des autres
. Les repas festifs et les repas hors de la maison
. Les nouvelles technologies, etc

THEMES DES ATELIERS INDIVIDUELS
. Le diabète
. L'acétone et l'hyperglycémie
. L'hypoglycémie
. L'adaptation des doses
. Le sport
. les maladies
. Les voyages
. L'école
. Les innovations thérapeutiques
. L'alimentation
. Reconnaître les groupes d'aliments
. L'alimentation équilibrée
. Ce qui change
. Bases de l'insulinothérapie fonctionnelle
. La vie avec le diabète
. Le regard des autres
. L'adolescence

* Évaluation et suivi
- Évaluation individuelle des compétences acquises
- Proposition de renforcement ou de reprise si besoin

* Coordination
- Suivi dans le dossier informatisé et le dossier papier accessible
- Accord du patient ou des ses représentants légaux pour le partage des informations du dossier
- Courrier envoyé au médecin traitant l’informant de l’entrée de son patient dans le programme
- Concertation à propos de chaque patient (30 minutes environ), à plusieurs reprises durant une session et systématiquement à chaque fin de session
- Synthèse écrite des compétences acquises après concertation des intervenants à l'issue du programme (dans dossier patient et communiquée au médecin traitant)

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient (ou des parents)
- Charte d'engagement de confidentialité et charte de déontologie des intervenants

Professionnels de l’équipe ETP : Médecins traitants, diabétologues ; Association Française des Diabétiques (AFD) ; Club des familles AJD 13 ; Association du diabète infantile de la Méditerranée (ADIM)

2015

2018

4 ans (renouvelé le 08/03/2015)

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

150 patients par an en ambulatoire, 40 patients par an en hospitalier

Coordination locale, Education thérapeutique

Dossier d'éducation du patient, Métaplan, support informatique

Jeux éducatifs, poster de conversation éducative "Conversation Map Kid", brochures

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Diminution des hospitalisations directement liées au diabète grâce à une amélioration des connaissances sur : la maladie, le traitement, les conduites à tenir en cas d'urgence
- Appartenance à un groupe de pairs : partage d'éléments de vie quotidienne, du vécu, entrainant une entraide, une capacité à mieux accepter la maladie
- Réassurance en voyant les autres enfants, grâce au partage d'expérience
- Courtes hospitalisations possibles (3 jours) pour les adolescents en déséquilibre ou en crise
- Réactivité de l'équipe et avis multidisciplinaire possible grâce à la mise en place de moyen de communication utilisant la télémédecine
- Découverte d'un autre regard sur la maladie dont le patient n'avait pas conscience, pouvant entrainer un stress (échange dans un groupe et regard de l'autre)
- Manque de patients experts dû à une autosuffisance et un désintérêt du programme à cause d'une impression de connaissance totalement acquise
- Changement du rythme scolaire impliquant une moindre disponibilité du patient
- Temps de secrétariat non remplacé et insuffisant (retard des courriers, relance des mails, contact téléphonique)

* Effets du programme sur l'équipe
- Cohésion : échanges dynamique en groupe
- Cohérence : formation, discours renforcé de l'équipe, formation continue (congrès,...)
- Créativité : développement des outils par les équipes, adaptation des outils aux patients
- Amélioration de la relation interpersonnelle avec les enfants et leurs parents
- Création d'un lien de confiance avec mise en application de technique d'écoute (empathie, écoute active, entretien motivationnel...)
- Réalisation de situations favorables aux échanges avec les activités de groupe
- Reconnaissance de la difficulté de gérer la maladie au quotidien
- Manque de personnel hospitalier : les agents du service de pédiatrie, formés à l’ETP, sont détachés pour des vacations ETP potentiellement annulées par les besoins du service
- Peu de moyens financiers consacrés à l’ETP
- Difficultés à effectuer les tâches administratives avec une absence de temps dédié et une absence de personnel rémunéré

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Combinaison de consultations individuelles d'éducation : aménagement d'un temps infirmier et/ou diététicien et/ou médical
- Diversification de l'offre pour aide à la prise en charge du diabète de l'enfant : consultation individuelle, repas de fête au sein du service adaptés, accès aux innovations technologiques de la prise en charge du diabète
- Offre de session collective
- Activité durant les vacances scolaires
- Discontinuité de l'offre éducative : 2 demi-journées par semaine de fonctionnement de l'unité pour les consultations
- Délai de prise en charge : activités multiples ne permettant pas à l'équipe d'être disponible pour tous les modules en même temps
- Manque de visibilité de l'unité

* Évolutions du programme
- Aménagement au sein du service d’hospitalisation d’un espace dédié à l’ETP (2017) et d'une salle polyvalente depuis le 1er juillet 2014
- Utilisation d'outils de télémédecine
- Réajustement de l'offre des programmes
- Création d’outils de suivi du diabète mis à disposition dans tous les secteurs du service (protocoles, grille d’évaluation…)
- Nouvelles aides (CRES, outils, intervenants spécialisés ETP…)
- Regroupement de deux programmes d’ETP en un seul (Prise en charge en hospitalisation et ambulatoire) permettant la mutualisation des moyens
- Création d'un programme en ambulatoire pour compléter les connaissances du patient

* Perspectives
- Modifier le planning des sessions
- Trouver d’autres sources financières (Ville, Conseil Général, donateur…)
- Travailler avec l'Action Jeunesse : lycéens d’Aix désirant aider des associations – accompagnement des sorties thérapeutiques
- Dématérialiser le dossier de suivi
- Former plus de personnel au sein des services
- Demander à l'équipe de liaison pédopsychiatrique d’intégrer le programme et de se former

Centre de soins, établissement de santé

Service de pédiatrie du Centre Hospitalier du Pays d'Aix

Territorial

Aix-en-Provence

Aix-en-Provence

DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques