Programme d’Education Thérapeutique de type "caratif" pour les patients recevant des opiacés et/ou des traitements spécifiques à la cancérologie (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie) - Bien gérer ses traitements pour lutter contre la douleur et la maladie

Cancers, Maladies chroniques (autres), Douleur, Soins palliatifs

Cancers, Douleur chronique

Au cours d’une d'hospitalisation

Le programme répond aux problèmes de santé induits par les cancers des voies aérodigestives, le cancer du sein, les cancers des voies génitales, les sarcomes, les cancers des reins et des voies urinaires, et les tumeurs rares. Ces pathologies impliquent des traitements le plus souvent éprouvants et longs (plusieurs mois à plusieurs années). Ce programme a été élaboré suite aux difficultés d'observance des patients recevant des morphiniques, présentant aussi des altérations physiques liées aux interventions chirurgicales d'ordre préventive, curative ou palliative. Dans le même temps, ces patients sont traités par chimiothérapie et/ou radiothérapie. Ils expriment le besoin de communication et de temps pour s’adapter au mieux dans le contexte de la maladie et de ses traitements.

* Objectif global
- Permettre au patient et à ses proches de retrouver un meilleur niveau d'autonomie dans un continuum de vie acceptable pour eux

* Objectifs préventifs et de sécurité pour la personne en soins et/ou l’aidant naturel
- Etre dans la capacité de prendre soin de soi, seul ou aidé d’une tierce personne, alliant compétences d’auto soins et d’adaptation dans le temps influencées par les composantes cognitives, émotionnelles, comportementales, sociales, culturelles et spirituelles

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de connaître l'usage des opiacés ou équivalents et les effets secondaires
- Permettre au patient de connaître l'usage de la chimiothérapie par voie intra veineuse, les anticancéreux oraux et les effets secondaires, le lien avec la maladie
- Permettre au patient de connaître la radiothérapie et les effets secondaires
- Permettre au patient de connaître les apports nutritionnels, et d'intégrer dans la vie de tous les jours une activité physique
- Permettre au patient de s’apaiser, rechercher du bien-être pour mieux vivre les traitements, la maladie

* Objectifs préventifs et de sécurité de l’équipe
- Proposer l’ETP à tous les patients recevant des opioïdes forts, présentant les critères d’inclusion
- Identifier les personnes vulnérables en besoin d’éducation thérapeutique et/ou de soins de support

* Objectifs de service et institutionnels
- Proposer le programme dans le parcours de soins du patient en co-construction avec l’équipe soignante, les patients ressources issus d’associations de patients ou de patients du service
- Structurer la démarche d’évaluation continue du programme en oncologie médicale et en soins palliatifs
- Intégrer l’ETP dans la dynamique des soins des équipes et des différents partenaires
- Tracer le processus personnalisé d’ETP dans le dossier patient selon les référentiels HAS (Haute autorité de santé)
- Rendre le modèle transposable au niveau du pôle, considérant l’ETP comme fil conducteur de la proposition de soins de supports

* Inclusion du patient
- Patients atteints d'un cancer hospitalisés en oncologie médicale et-ou en soins palliatifs, recevant des opioïdes forts et souffrant de douleurs induites par leur maladie et les traitements spécifiques (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie), familles, proches
- Prescription médicale d’opioïdes forts, démarche éducative soignantes pluridisciplinaires

* Information du patient sur le programme + consentement éclairé

* Diagnostic éducatif si validation du patient

* Séances d'éducation thérapeutique
- Techniques d'animation : méthodes d'apprentissage participatives, résolution de problèmes, brainstorming, mise en situation, aide à la prise de décision, entretiens motivationnels, entretiens systémiques
- Séances réalisées par l'infirmière clinicienne + intervenants agissant en complémentarité en fonction du diagnostic éducatif après accord du patient : oncologues, médecin équipe mobile douleurs/soins de support et soin palliatif, infirmières, assistante sociale, diététicienne, psychologues, kinésithérapeute, soignants radiothérapie…, bénévoles d'associations de patients, sophrologue, esthéticienne, médecins généralistes, infirmiers libéraux, équipes pluridisciplinaires, etc.
- Atelier 1 - Thème 1 : Présentation des objectifs des antidouleurs type opiacés ou équivalents/ Effets secondaires
- Atelier 1 - Thème 2 : Présentation des objectifs des anticancéreux/ Effets secondaires
- Atelier 2 "Nutrition, Activité physique - Comment rendre appétissant mon assiette et mieux gérer ma fatigue ?" : Préciser les apports nutritionnels utiles pour maintenir une forme physique, lutter contre la fatigue et l’épuisement ; Identifier ses ressources pour mener une activité physique
- Atelier 3 "Qu’est ce que la RADIOTHERAPIE" : Présentation de la radiothérapie/ appareils/techniques/ effets sur la maladie/ symptômes
- Atelier 4 "S’apaiser, rechercher du bien-être pour mieux vivre les traitements" : Proposition d’un espace de bien être dans lequel patient/aidant peuvent se retrouver, trouver de nouveaux repères

* Evaluation
- Temps d’évaluation des ateliers collectifs à 3, 6 et 12 mois
- Temps d’évaluation des séances individuelles lors de la 5ème séance

* Coordination
- Débriefing pluridisciplinaire 1 fois par semaine au moins
- Comité de pilotage pluri-professionnel et associatif : une rencontre tous les 6 mois pour ajuster le programme, réflexion éthique, réunion de concertation pluridisciplinaire mensuelle "douleurs/ETP oncologie /soins palliatifs"
- Partage des situations suscitant des demandes d'ETP en staff pluridisciplinaire (médecins, internes, infirmiers)
- Transmission d’un courrier de synthèse des séances d’ETP aux professionnels de santé à domicile ou à d'autres soignants hospitaliers en cas de transfert dans un autre service ou de soins de suite
- Envoi d'un courrier médical stipulant la démarche d'ETP au médecin traitant à la sortie du patient (suivi post cure) et à chaque consultation médicale de suivi après l'arrêt des cures

ARS PACA, soignants du service oncologie médicale et de soins palliatifs (médecins, pharmaciens, infirmiers, manipulateur électroradiologie, diététiciennes, psychologue), associations de patients (ARTC, AP-HM), éducateur sportif "Plus sport la vie"

2015

2019

4 ans (renouvelé le 22/09/2015)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

100 à 200 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier ETP, questionnaires, échelles de douleurs, schémas corporels, livret d'accueil du service, guide d'information malades et proches, histoire de vie, contes et mythes, échelles de stratégie de résolution face à l'événement et/ou le problème, diverses échelles (anxiété, auto-efficacité, observance, etc), plaquettes d'information, matériels de démonstration PCA/kits opiacés, cartes anatomiques, etc

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Evolution du programme éducatif

* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Pôle oncologie spécialité médicale
Service d’oncologie médicale et de soins palliatifs Pr DUFFAUD

Territorial

Marseille

Marseille

DOULEUR - Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur, SOINS PALLIATIFS - Programme national de développement des soins palliatifs, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques