Insulinothérapie fonctionnelle pour enfants et adolescents diabétiques de type 1

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire

Le diabète de type 1 est une des maladies chroniques les plus fréquentes chez l’enfant et l’adolescent, à l’échelle nationale et mondiale. Son incidence est de 13,7 pour 100 000 sujets âgés de moins de 15 ans avec une augmentation de 3% par an et sa prévalence est de 0.25 pour 100 000 habitants (Soltesz, Patterson & Dahlquist, 2009).
Si le diabète insulinodépendant ne remet que très rarement en cause le pronostic vital, il implique néanmoins de nombreuses et diverses contraintes, qui entraînent des bouleversements profonds dans la vie de l’enfant et de son entourage familial. Le traitement du diabète impose un processus d’ajustements constants de l’administration de l’insuline, ainsi que des changements d’habitudes et des modifications de comportements dans les divers aspects de la vie quotidienne. Pour concilier les spécificités inhérentes à l’âge et les caractéristiques de la prise en charge quotidienne de cette maladie, la Fédération Internationale du diabète (IDF) et la Société internationale du diabète de l’enfant et de l’adolescent (ISPAD) préconisent l’éducation thérapeutique avec une prise en charge pratique, souple et adaptée à l’âge. En dehors des progrès scientifiques et technologiques considérables de ces vingt dernières années, l’innovation la plus marquante dans le domaine des soins de la maladie chronique a été d’enseigner aux patients la manière de se traiter.
Il est nécessaire de leur faire prendre conscience du diagnostic et de leur permettre de comprendre la maladie et ses facteurs de risque. Les patients sont invités à être auteurs de leur projet et de leur qualité de vie.
C’est la compréhension par le patient, de sa maladie, de son traitement et le sens qu’il leur accorde, qui va jouer un rôle essentiel dans l’adhésion au traitement et à de nouvelles conduites de vie. Pour permettre à l’enfant ou l’adolescent de mieux gérer sa maladie, le soignant devient un organisateur de situations favorables au processus d’apprentissage des compétences. Pour ce faire, la mission éducative des professionnels de santé doit s’inscrire dans un processus d’accompagnement privilégiant le transfert de compétences du soignant au patient.
Le programme construit à partir des recommandations de bonnes pratiques définies par la Haute Autorité de Santé en 2007 (HAS-INPES, 2007) propose des apprentissages individuels et collectifs adaptés à l’âge de l’enfant pour faciliter chez le patient l’acquisition de compétences d’auto soins et d’adaptation à la maladie.
Les aspects affectifs et émotionnels sont pris en compte pour favoriser les processus d’apprentissage. En effet, le patient doit apprendre à porter un autre regard sur sa maladie et sur les émotions qu’elle provoque. L’éducation nécessite de parler de soi et fait appel à des introspections. Elle conduit à analyser différemment certaines situations, à changer ses habitudes de vie et de santé, ses façon de s’alimenter, de bouger et surtout elle doit l’aider à trouver un sens à sa vie, reconstruire ou construire son identité, et restaurer son sentiment d’auto-efficacité.

* Objectif général
- Améliorer la prise en charge médicale, psychologique et sociale du patient afin que sa qualité de vie soit meilleure

* Objectifs intermédiaires
Comprendre son corps et sa maladie
- Maitriser les gestes techniques
- Diagnostiquer les signes, les situations et leur gravité, gérer une situation de crise
- Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie

* Objectifs opérationnels
- Valoriser et mobiliser les ressources et les compétences de la famille
- Contribuer à l’acquisition de connaissances et compétences spécifiques nécessaires avec la mise en œuvre d’une démarche éducative
- Accompagner l’enfant/adolescent et sa famille dans leurs changements d’habitudes
- Permettre à l’enfant/adolescent d’acquérir l’autonomie nécessaire dans la gestion de son diabète
- Motiver l’enfant/adolescent à s’engager dans la prise en charge de sa maladie chronique

* Inclusion dans le programme
- Patients enfants/adolescents et leurs familles atteints d’un diabète de type 1 rencontrant des difficultés dans leur prise en charge quotidienne
- Après une consultation préalable par un médecin de l'équipe
- Consultation de pré-inclusion pour confirmer l'adéquation entre la demande du patient et l'objectif du formateur

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel de 1h30 par le médecin, l'infirmière et la diététicienne
- Réactualisé à 3 mois et à 1 an

* Déroulement du programme
- Séances collectives et des consultations individuelles
- Participation du patient avec un de ses parents au minimum à 3 ateliers
- Groupes de patients réunis par tranche d'âge : enfants et parent ; Adolescents
- Séances adaptées en fonction de la tranche d'âge

* Contenu des séances
SÉANCE 1 : Maitriser les gestes techniques
- Par la puéricultrice
. Atelier 1 : Auto surveillance glycémique : encore et toujours ! (1h)
. Atelier 2 : Injection d’insuline : comment je me pique ? (45 minutes)
. Atelier 3 : Rotation des sites d’injection : où je me pique ?

SÉANCE 2 : Comprendre sa maladie et son traitement
- Par la puéricultrice, la diététicienne et le médecin
. Atelier 1 :
Le diabète : c’est quoi ? Et ma pompe à quoi sert-elle ? » (pour jeunes enfants) (1h)
Comprendre son diabète et son traitement (pour les adolescents) (1h30)
. Atelier 2 : Groupes alimentaires : c’est quoi ? (1h)
. Atelier 3 : Qu’est ce que je mange aujourd’hui ? (1h)
. Atelier 4 : Comment lire les étiquettes ? (1h)
. Atelier 5 : Équivalences alimentaires : quels choix faire ? (1h)
. Atelier 6 : Insulinothérapie Fonctionnelle (IF) : L’insuline : à quoi ça sert? (1h30)
. Atelier 7 : Insulinothérapie Fonctionnelle (IF) : Technique de calculs (1h)
. Atelier 8 : IF: ratios glucidiques (2h)
. Atelier 9 : Comprendre son diabète et son traitement (1h30)

SÉANCE 3 : Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie
- Par la puéricultrice, la Diététicienne et le Pédiatre
. Atelier 1 : Vivre avec son diabète (1h30)
. Atelier 2 : Diabète et sport (1h30 + sport ensemble)

SÉANCE 4 : Diagnostiquer les signes, les situations de gravités, gérer une situation de crise
- Par la puéricultrice
. Atelier 1 : À l’écoute de mon hypoglycémie (1h)
. Atelier 2 : Hyperglycémie, acétonémie, que faire ? (1h)

* Évaluation et suivi
- Évaluation finale aura lieu 3 mois plus tard après la participation au dernier atelier
- Synthèse du programme autour d’un repas festif
- Auto-évaluation menée par l’équipe multidisciplinaire sous la responsabilité du coordonnateur
- Évaluation quadriennale du programme

* Coordination
- Réunion de l’équipe d’éducation thérapeutique trimestrielle : conception d’une stratégie pédagogique et d’un dispositif d’évaluation, organisation des Ateliers collectifs et individuels, évaluation de la cohérence du programme, préparation d’une synthèse du programme pour chaque patient et coordination des informations
- Dossier du patient informatisé
- Courriers transmis par voie postale ou mail au médecin pédiatre endocrinologue de suivi : entrée du patient dans le programme d’ETP, synthèse du diagnostic éducatif et du programme individualisé, évaluation individuelle des acquisitions et suivi éducatif envisagé après l’offre d’ETP

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Traçabilité des actes effectuées dans dossier éducatif du patient
- Chartes éthique et déontologique signées par les intervenants au programme et mises à disposition des patients
- Consentement du patient recueilli lors de son entrée

Équipe ETP : diététicienne, médecin praticien hospitalier, assistante spécialiste, puéricultrice ; Association nationale d'aide aux jeunes diabétiques (AJD) ; Association de diabétologie infantile méditerranéenne (ADIM) ; Club des familles AJD 13

2015

2018

4 ans (renouvelé le 02/03/2015)

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

50 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, Dossier d'ETP patient individuel

Documentation, table de composition des aliments, "Le petit livre de la minceur" ; Lecteurs de glycémies des patients ; Frise d’une journée de 24h

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Augmentation de la proportion de patients sous pompe entre 2015 et 2018
- Acquisition de plus d’autonomie dans les soins (injections d’insuline (tourner sur les sites d’injection, technique d’injection…) et calcul de doses d’insuline,…)
- Amélioration de leur pratique (changement de cathéter, réservoir, prendre son matériel lors des déplacements, s’organiser en fonction des activités de la journée)
- Acquisition de connaissances : particulièrement pour les patients formés à l’IF
- Diversification de l’alimentation
- Rupture avec l'isolement, partage et échanges avec les autres participants
- Changement sur la manière d'appréhender les difficultés
- Libération sur le vécu de la maladie et gestion de l'angoisse liée au soins, à l'alimentation, l'acceptation de la maladie
- Amélioration du propre vécu des parents
- Participation active aux soins : : faire seul l’auto-surveillance de sa glycémie, accepter le changement de zone du catheter, participer à un temps de préparation à chaque soin, choisir le dispositif à utiliser contre la douleur parmi plusieurs alternatives…
- Moins d'angoisse ressentie par les parents concernant l'utilisation du kit glucagen
- Maintien de l'HBA1C dans l'objectif cible ou amélioration
- Satisfaction des médecins endocrinologues suivant les patients
- Constat d'un meilleure implication des enfants dans la gestion de leur pathologie par les médecins endocrinologues qui les suivent
- Mais : des difficultés observées pour maintenir l'équilibre alimentaire, discours parfois divergent des parents au cours des ateliers

* Effets du programme sur l'équipe
- Consolidation de la cohésion d'équipe
- Qualité de transmission d'informations inter équipe au sein du dossier éducatif
- Échanges et amélioration des pratiques
- Formation des professionnels à l'entretien motivationnel et à l'animation de séances éducatives dirigées sur l'acquisition de compétences psychosociales

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Amélioration de la communication avec les médecins de suivi (endocrinologues hospitaliers et libéraux)
- Développement de la communication autour du programme ETP (affiches, flyers, emails, staffs pédiatrie)
- Communication lors d'évènements organisés en partenariat avec une association de famille sur le plan local
- Organisation d'une sortie une fois par an avec l'association de famille BLADE

* Évolutions du programme
- Création de nouveaux ateliers collectifs : sur les compétences d’auto soin et sur les compétences psychosociales
- Création de nouveaux outils pédagogiques : jeux et fiches "memento" pour chaque séance éducative
- Fonctionnalité de la cuisine thérapeutique pour proposer des ateliers pratiques depuis début 2018
- Séances "diabète et sport" effectuées à l’extérieur de l’hôpital en raison de contraintes matérielles
- Poursuite de la collaboration de l’équipe au sein de la vie associative et implication de l’association de famille dans le programme ETP
- Proposition d’offre de suivi : ateliers individuels ou en groupe suite aux objectifs éducatifs post évaluation finale mis en place
- Création d’une séance « utilisation du kit glucagen avec mise en situation des parents face à leur enfant ayant perdu connaissance (jeu de rôle)
- Création de flyers en lien avec l’affiche proposant notre offre ETP
- Nouvel indicateur testé en 2017 : qualité de vie avant et après la mise en œuvre du programme évaluée pour le groupe entier

* Perspectives
- Trouver un lieu près de l’hôpital et un EPA formé à l’ETP pour la séance "diabète et sport"
- Organiser (à partir des patients repérés par les médecins lors des consultations) un recrutement ciblé auprès des patients dont la découverte de diabète s’est faite au cours de l’année écoulée et auprès des patients qui vont passer au collège afin de développer leur autonomie pour anticiper leur changement de situation
- Reprendre l’activité ETP dès que l’équipe sera au complet et proposer l’ensemble des séances éducatives élaborées tant sur les compétences d’auto soins que psycho sociales
- Proposer des ateliers cuisine pratiques supplémentaires dans la cuisine thérapeutique

Centre de soins, établissement de santé

Dans les locaux du Service de Pédiatrie multidisciplinaire de l'Hôpital de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques