Education thérapeutique pour les patients adultes, enfants ou adolescents, atteints de dermatite atopique, psoriasis, dermatoses affichantes

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)

En ambulatoire

Dermatite atopique, psoriasis, dermatoses affichantes sont des pathologies évoluant de façon chronique en altérant la qualité de vie des patients et de leur famille, nécessitant des soins adaptés et continus dès l'annonce du diagnostic. Ces soins complexes nécessitent l'acquisition de compétences par les parents ou l'enfant et une prise en charge multidisciplinaire.

La dermatite atopique est une pathologie très prévalente (30% chez les enfants dont 15% des enfants de moins de 3 ans). Maladie affichante de la peau évoluant de façon chronique altérant parfois sévèrement la qualité de vie des patients et de leur famille.
Cette pathologie représente un coût économique de 1800€ à 3000€ par an dont plus de la moitié n'est pas remboursé.
Le psoriasis et les maladies affichantes comme la couperose, le vitiligo, les angiomes, les cicatrices dyschromiques entraînent souvent des répercussions négatives sur la qualité de vie.

* Objectif général
- Faire acquérir au patient et à son entourage les compétences nécessaires pour vivre mieux sa maladie au quotidien

* Objectifs opérationnels

DERMATITE ATOPIQUE
- Mieux connaître son eczéma
. Nommer la maladie
. Expliquer l’eczéma
. Reconnaitre les différentes lésions
. Identifier ses propres facteurs déclenchant de poussées d’eczéma
. Repérer les signes d’une poussée
- Mieux traiter son eczéma
. Connaitre et savoir utiliser les émolients
. Connaitre et savoir utiliser les dermocorticoides
. Exprimer ses craintes vis-à-vis des dermocorticoides
. Connaitre et savoir utiliser le tacrolimus
- Gérer son eczéma au quotidien
. Adapter ses soins d’hygiène et son habillage
. Adapter son environnement, son alimentation et son activité physique
. Savoir gérer ses démangeaisons
. Savoir gérer les troubles du sommeil
. Reconnaître les situations à risques et prévenir es complications : herpes, allergie…
. Savoir s’adapter à des conditions particulières : vacances mer, piscine
. Savoir parler de sa maladie et exprimer ses besoins, ses difficultés, ses émotions
. Savoir prendre soin de soi (qualité de vie)
. Savoir gérer son stress et appeler à l’aide
. Retrouver l’estime de soi

PSORIASIS
- Mieux connaitre son psoriasis
. Décrire les symptômes
. Identifier les signes de gravité
. Identifier les causes probables
. Citer les facteurs aggravants
. Décrire le retentissement du psoriasis au quotidien
- Traiter son psoriasis
. Citer les différents traitements disponibles
. Lister mes traitements
. Enoncer les indications des mes traitements
. Préciser pour chacun des mes traitements, son mode d’action, et son mode d’utilisation
. Formuler les avantages et les inconvénients de la prise régulière de mon traitement
. Enoncer les stratégies pour surmonter les difficultés rencontrées dans la prise et le suivi de mon traitement
- Gérer son psoriasis au quotidien
. Clarifier les idées reçues sur les aspects alimentaires et l’hygiène de vie
. Analyser des situations difficiles dans la vie quotidienne
. Identifier des solutions ou des stratégies adoptées

MAQUILLAGE
- Compétences d’autosoin
. Acquérir et maintenir des compétences techniques de maquillage correcteur
- Compétences de sécurité
. Identifier et différencier lésions actives et lésions séquellaires
. Repérer les situations pouvant aggraver les lésions
. Repérer les signes d’une poussée et y faire face
. Identifier, pour les réduire, les facteurs déclenchants d'une situation d'alerte ou de crise
- Compétences psychosociales
. Gérer l’image de soi

* Entretien de diagnostic éducatif (30 min)
- Analyse des besoins, négociation des objectifs pédagogiques, présentation et planification du programme

* Séances d'éducation
DERMATITE ATOPIQUE
1/ Mieux connaître son eczéma (format BEBE, ENFANT ou ADO / ADULTE)
. Individuel ou collectif ; IDE, psychologue, patient expert, dermatologue
- Nommer la maladie
- Expliquer l’eczéma
- Reconnaitre les différentes lésions
- Identifier ses propres facteurs déclenchant de poussées d’eczéma
- Repérer les signes d'une poussée

2/ Mieux traiter son eczéma (format BEBE, ENFANT ou ADO / ADULTE)
. Individuel ou collectif ; IDE, psychologue, patient expert, dermatologue
- Connaitre et savoir utiliser les émolients
- Connaitre et savoir utiliser les dermocorticoides
- Exprimer ses craintes vis-à-vis des dermocorticoides
- Connaitre et savoir utiliser le tacrolimus (uniquement dans les formats ENFANT et ADO / ADULTE)

3/ Gérer son eczéma au quotidien (format BEBE, ENFANT ou ADO / ADULTE)
. Individuel ou collectif ; IDE, psychologue, patient expert, dermatologue
- Adapter ses soins d'hygiène et son habillage
- Adapter son environnement, son alimentation, son activité physique
- Savoir gérer ses démangeaisons
- Savoir gérer ses troubles du sommeil
- Reconnaitre les situations à risques et prévenir les complications : herpès, allergie
- Savoir s'adapter à des situations particulières : mer piscine vacances
- Savoir parler de sa maladie au quotidien, exprimer ses besoins, ses difficultés, ses émotions
- Savoir gérer son stress et appeler à l'aide

4/ Mieux traiter son eczéma : Techniques d’auto-soins
. Individuel ; IDE
- Apprentissage de gestes techniques d’auto-soins : savoir utliser son traitement local (Quand, Ou? Comment? Combien? Par qui?)
- Savoir faire une occlusion avec des bandes ou un pansement occlusif

5/ Vivre avec son eczéma au quotidien
. Individuel ; psychologue
. Collectif ; ; IDE, psychologue, patient expert, dermatologue
- Savoir prendre soin de soi (qualité de vie)

6/ Adapter son alimentation
. Individuel ; diététicienne, allergologue
. Prise de conscience de l'inutilité et des risques des régimes abusifs

PSORIASIS
1/ Mieux connaître mon psoriasis
. Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, IDE
- Description des symptômes, identification des signes de gravité, des causes probables, des facteurs aggravants
- Le retentissement du psoriasis au quotidien

2/ Traiter mon psoriasis
. Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, IDE
- Traitements disponibles et ses propres traitements, indications de ses traitements, modes d’actions et modes d’utilisation, avantages et inconvénients de la prise régulière de son traitement, stratégies pour surmonter les difficultés rencontrées dans la prise et le suivi de son traitement

3/ Gérer mon psoriasis au quotidien
. Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, IDE
- Clarification des idées reçues sur les aspects alimentaires et l’hygiène de vie, analyse des situations difficiles dans la vie quotidienne, identification des solutions ou des stratégies adoptées

4/ Psoriasis et obésité
. Individuel ou collectif ; diététicienne
- Clarification des idées reçues sur les aspects alimentaires et l’hygiène de vie, adaptation de l'alimentation au mode de vie

MAQUILLAGE
1/ Connaître sa pathologie
. Individuel ; dermatologue, psychologue, aide-soignante
- Identifier et différencier lésions actives et lésions séquellaires
- repérer les situations pouvant aggraver les lésions
- Repérer les signes d’une poussée et y faire face
- Identifier, pour les réduire, les facteurs déclenchants d'une situation d'alerte ou de crise

2/ Principes du maquillage correcteur
. Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, aide-soignante
- Principes du maquillage correcteur et règles des couleurs complémentaires
- Compétences techniques de soin : maquillage correcteur et automaquillage

3/ Techniques de maquillage correcteur
. Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, aide-soignante
- Compétences techniques de soin : technique du maquillage correcteur et auto/hétéro-maquillage

4/ Gestion de l’image de soi
. Individuel ou collectif ; dermatologue, psychologue, aide-soignante
- Compétences de communication : savoir exprimer son vécu, capacité à parler de sa maladie avec son entourage, à partager ses sentiments
- Maintenir son degré de socialisation savoir faire face au regard des autres
- Se représenter l'image de soi-même, de son corps
- Permettre au patient de « s’accepter » et de revivre avec son image réparée

* Entretien individuel final (30 min)
- Evaluation des acquis, apport éventuel d’informations complémentaires, évocation des difficultés rencontrées et recherche de solutions

* Coordination
- Débriefing à l'issue de chaque séance collective
- Réunions de synthèse entre le diagnostic éducatif et le démarrage des séances
- Réunions mensuelles de l'équipe éducative (médecins, infirmiers, psychologue, diététicienne, assistante sociale, aide soignante pour faire le point sur les actions éducatives en cours
- Réunion annuelle de rentrée pour faire le point sur le bilan de l'année passée et sur les stratégies des programmes à faire évoluer
- Toute problématique particulière est évoquée au staff médical hebdomadaire
- La coordinatrice du programme est membre actif d'un groupe de travail national (Groupe education thérapeutique en dermatologie, groupe thématique de la société française de dermatologie II qui se réunit 2 fois par an)
- Information de l'inclusion des patient dans le programme aux médecins correspondants et/ou médecins généralistes, pédiatres, dermatologues
- Courrier d'information au médecin à l'issue du programme
- 3 fois par an, partage d'expérience des différents programmes d'ETP lors des enseignements post universitaires en dermatologie réunissant des dermatologues libéraux

ARS PACA, Professionnels de santé de l'équipe ETP (dermatologues, psychologue, IDE, aide-soignante, diététicienne, allergologue, patient expert), Médecins généralistes libéraux, pédiatres, dermatologues

2014

2018

4 ans (renouvelé le 20/12/2014)

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

entre 60 et 120 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

* Outils utilisés pour dermatites atopiques Photo-expression, « Aventure du bus », « Eczéma Book », Jeu de l’oie, marionnettes (Guignol) BOBOS et Dr Crémouille, coffret trésor (cuillère froide, pierre froide, cold-pax, spray, roulette de massage, Doudou gratte-gratte, etc), poupons en plastique à colorier et crémer etc * Outils utilisés pour psoriasis Vidéos de témoignages de patients, exposés interactifs, photolangage * Outils utilisés pour dermatoses affichantes Album photos avant/après, mallette maquillage correcteur, photolangage etc

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Atteinte des objectifs par une majorité de patients
- Mise en place par les patients des techniques de crémages et alternatives au grattage pour la DA
- Difficultés rapportées par les patients dans la gestion des dermocorticoïdes liées souvent à des craintes relatives aux corticoïdes et à la gestion des risques liés au tacrolimus

* Effets du programme sur l'équipe
- Réelle cohésion d'équipe avec une émulation du personnel soignant malgré un turn over important
- Sentiment pour les professionnels que leur expérience est valorisée
- Relai autour de la culture ETP et partage des valeurs et principes au sein des équipes de soins et auprès des jeunes professionnels
- Renforcement de l'équipe d'ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Information aux patients sur l'existence d'associations
- Journées d’information spécifiques pour les professionnels de santé médecins et paramédicaux

* Évolutions du programme
- Amélioration de la qualité des ateliers proposés
- Création d'un 4e module "urticaire chronique spontanée" et promotion du module
- Mise en place d'une transversalité avec le programme ETP sclérodermie coordonnée par le Pr Granel
- Amélioration de la communication autour des différents modules pour promouvoir le programme auprès des patients et des soignant : EPU du service, affiches en salles d’attente ou de consultation, remise de flyer sur le programme lors des consultations pour un autre motif que l’ETP, vidéo You tube avec l’aide du service de communication de l’APHM, articles de presse, participation à des congrès nationaux et internationaux
- Amélioration de la coordination avec les professionnels du parcours de soin du patient : développement d'une culture commune d'éducation thérapeutique des soignants
- Développement du réseau médecins phamaciens

* Perspectives
- Identifier un temps dédié pour les 4 modules du programme pour soutenir la coordination
- Améliorer les liens avec les hôpitaux universitaires et non universitaires publics ou privés et améliorer le réseau ville-hôpital
- Poursuivre le développement de la communication autour des différents modules : organisation nouvelle journée de l'ETP (ETP DAY), nouvelles vidéos youtube, témoignages patients
- Poursuivre la collaboration avec les associations de malades et les patients experts
- Poursuivre l'amélioration de la coordination avec les professionnels du parcours de soin du patient : partage d'une culture commune, développement réseau ville hôpital, création d'un carnet de soins partagés
- Augmenter le nombre de réunions de coordination
- Favoriser la formation complémentaire en ETP notamment sur les compétences psychosociales

Centre de soins, établissement de santé

Service dermatologie du CHU de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques