Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1, Diabète 2, Diabète gestationnel

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
Les progrès de la prise en charge des maladies chroniques tant sur le plan diagnostic que thérapeutique ont permis l'amélioration de la survie et de la qualité de vie pour de nombreuses maladies chroniques, en particulier du diabète.
La prévalence des patients traités pour un diabète était de 3.95% en 2007, soit 2.5 millions d'individus. l'augmentation annuelle moyenne est de 5.7% ce qui laisse prévoir à l'horizon 2016 2.8 millions de personnes diabétiques.
Le service d'endocrinologie a mis au point depuis 1993 un programme d'ETP sur la base de plusieurs années d'expérience du diabète. A ce jour la volonté du service est d'ouvrir le programme d'ETP à toute personne diabétique, en dehors de toute hospitalisation, quelle que soit sa provenance.

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Renforcer la capacité de la personne diabétique et de son entourage à prendre en charge sa maladie
- Permettre à la personne d'avoir une qualité de vie acceptable pour elle

* Objectifs opérationnels
- Expliquer la maladie, ses origines, ses répercussions dans la vie quotidienne
- Prévenir les complications dégénératives du diabète
- Permettre à la personne de comprendre l'importance de l'observance des traitements et des règles hygièno-diététiques
- Améliorer l'observance du suivi médical
- Développer les savoir-faire
- Gérer les complications
- Favoriser les projets de vie
- Pratiquer les gestes d'auto-évaluation (glycémie, pesée, pression artérielle ...)
- Impliquer la personne dans la mise en oeuvre des règles hygièno-diététiques et la pratique d'une activité physique régulière

Description
* Inclusion dans le programme
- Personnes diabétiques de type 1, type 2 ou diabète gestationnel
- Patients dirigés par le médecin traitant
- Patients informés lors d'une hospitalisation à l'Hôpital St Joseph

* Diagnostic éducatif
- Par une diététicienne ou une infirmière formée
- Durée : 45 min à 1h
- Domaines abordés : médical, cognitif, psychoaffectif, projets de vie
- Élaboration d'un programme adapté aux besoins du patient

* Déroulement du programme
- Minimum 5 ateliers collectifs par patient
- Maximum 10 participants par atelier
- Durée : 1h30 à 2h
- Ateliers collectifs proposés :

ATELIER 1 : "Partage autour du diabète"
- Par un infirmier, un diététicien ou un endocrinologue

ATELIER 2 : "Diabète et alimentation"
- Par un diététicien ou un infirmier
- Contenu : Habitudes de vie alimentaire, calcul de glucides, sortie éducative en hyper marché

ATELIER 3 : "Activité physique"
- Par un kinésithérapeute, un infirmier ou un diététicien
- Contenu : course relais, relaxation, sophrologie

ATELIER 4 : "Information tabac"
- Par un tabacologue

ATELIER 5 : "Le pied diabétique"
- Par un infirmier ou un diététicien
- Contenu : jeu "Comment me chausser", consultation podologue

ATELIER 6 : "Vivre avec la maladie, entourage et famille"
- Par un infirmier ou un diététicien
- Contenu : photo-langage, participation des familles et de l'entourage

ATELIER 7 : "Adaptation insuline"
- Par un infirmier, un diététicien ou un endocrinologue

ATELIER 8 : "Auto-surveillance glycémique"
- Par un infirmier ou un diététicien
- Contenu :lecteur, pompe, Holter, stylo,...

ATELIER 9 : "Diabète et sexualité"
- Par un infirmier ou un diététicien

EN PLUS :
- Réunion hebdomadaire
. Objectif : Mettre en contact des patients externes et hospitalisés afin d'initier des discussions en comité plus restreint
- Séances individuelles
. En fonction des volontés du patient ou de l'animateur

* Évaluation et suivi
- A l'issue de chaque atelier, questionnaire de satisfaction
- A l'issue de l'ensemble des ateliers, questionnaire sur les connaissances développées, compétences acquises
- Synthèse du parcours d'ETP avec l'infirmière, le médecin généraliste ou l'endocrinologue
- Document regroupant l'ensemble des séances et des outils utilisés créé et mis à jour régulièrement

* Coordination
- Médecin traitant informé de l'intégration, du déroulé et de l'évaluation dans le programme du patient
- Rencontres mensuelles des intervenants du programme (infirmière, endocrinologue, diététicienne, médecin coordinateur)
- Réunion de concertation de l'ensemble de l'équipe, à l'issue du programme (compte-rendu éducatif à destination de chaque médecin traitant)
- Service www.esante-saint-joseph.fr permettant au médecin traitant d'accéder au parcours de la personne qu'il suit après accord de cette dernière

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Dossier de l'Hôpital ST Joseph informatisés avec ouverture personnelle à chaque professionnelle
- Consentement du patient recueilli lors de son entrée dans le programme
- Charte d'éthique

Partenaire de l'action
Professionnels de l'équipe ETP : Médecins libéraux, généralistes et endocrinologues ; Associations de patients

Année de début de réalisation
2014

Année de fin de réalisation
2018

Durée
4 ans

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Femmes

Nombre de personnes concernées
30 personnes par an

Type d'action
Coordination locale, Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :

Visuels, jeux, outils pédagogiques, aliments factices, matériel pour l'activité physique, livrets d'information, mallette Lypobox, matériel médical, dossier médical, Diagnostic Éducatif Initial Partagé (DEIP), Dossier individuel d'ETP

Financeur
  • ARS : Fonds d'Intervention Régional (FIR) €

Evaluation de l'action
ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Processus de changement observé chez les patients bénéficiaires
- Acquisition et mise en place des compétences d'auto-soins et compétences psychosociales pour améliorer leur quotidien
- Meilleur vécu de la pathologie et des capacités à agir pour gérer le quotidien et ses difficultés
- Difficultés pour les patients de se libérer pour une hospitalisation complète ou pour se déplacer jusqu'à l'hôpital
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 2015 = 27, 2016 = 28, 2017 = 41, 2018 = 20

* Effets du programme sur l'équipe
- Cohésion et uniformisation des messages grâce à l'animation en binôme
- Complémentarité des intervenants

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Collaboration avec Santé Croisée
- Promotion du programme au sein de la structure par le biais de l'infirmière coordinatrice et de la diététicienne
- Connaissance du programme par les endocrinologues du service et de ville

* Évolutions du programme
- Evolution des outils et livrets réalisée en lien avec les patients
- Prise en charge en ambulatoire abandonnée au profit d'une prise en charge en hospitalisation complète, plus confortable pour les patients
- Evolution du programme du fait des modifications des technologies employées pour le suivi glycémique
- Instauration d'un système de rappel systématique par la secrétaire une semaine avant le programme pour prévenir les oublis ou désistement de dernière minute
- Amélioration du bilan éducatif partagé avec la participation des patients

* Perspectives
- Modifier le public cible du programme sur les diabétiques de type 1
- Modifier le déroulé de certains ateliers

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Locaux mis à disposition par l'Hôpital St Joseph

Niveau géographique
Départemental

Commune
Marseille

Niveau départemental
Bouches-du-Rhône

Plan national
DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)