Éducation thérapeutique dans les affections respiratoires chroniques (ETARC)

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme, Bronchopneumopathie obstructive, Insuffisance respiratoire chronique

En ambulatoire

En France, la prévalence de l'asthme n'a cessé d'augmenter ces 30 dernières années. Il s'agit d'une des maladies chroniques la plus fréquente qui touche 10% de la population. Les autres pathologies chroniques auxquelles s'adresse ce programme sont souvent diagnostiquées à un stade très tardif en particulier la Broncho-Pneumopathie Obstructive Chronique (BPCO). Des solutions thérapeutiques existent mais supposent une observance rigoureuse des traitements et une appropriation et une gestion de la maladie de la part des personnes concernées et de leur entourage.
L'hôpital St Joseph dispose d'une prise en charge complète en pneumologie, avec une activité globale de 2191 patients hospitalisés et 7760 consultations externes.

* Objectif généraux
- Améliorer la qualité de vie
- Améliorer l’observance thérapeutique
- Acquérir l'autonomie
- prévenir les complications et décompensations
- Redonner au patient l’estime et la confiance en soi nécessaire à l’élaboration d’un projet de vie avec la pathologie chronique diagnostiquée

* Objectifs opérationnels
- Mieux faire connaitre aux personnes et à leurs accompagnants les caractéristiques de leur maladie, la manière d’améliorer l’utilisation de leurs capacités respiratoires dans les AVQ, le dépistage des signes d’alerte
- Aider au sevrage tabagique
- Apprendre et améliorer la manipulation des dispositifs médicaux
- Apprendre une hygiène de vie, une hygiène diététique et choisir une activité physique régulière (réhabilitation à l’effort)

* Diagnostic Educatif Initial Partagé (DEIP)
- Entretien individuel de 45 minutes avec l'infirmière
- Besoins de la personne, caractéristiques individuelles en fonction de sa pathologie, univers socio-culturel, habitudes de vie
- Dossier médical
- Discussion et négociation des objectifs pédagogiques d'apprentissage
- Présentation des ateliers proposés
- Questionnaire préalable
- Contrat personnalisé

* Ateliers collectifs
- Ateliers sur une demi-journée chacun
- Quatre à huit participants
- Participation possible de l'entourage du patient
- Thèmes :
. "Comprendre et apprendre la pathologie BPCO/ASTHME" (médecin / infirmière) : facteurs de risque et signes de décompensation
. "Comprendre et apprendre la pathologie Syndrome des Apnées du Sommeil" (médecin / infirmière) : conséquences d'un SAS mal controlé
. "Manipulation des dispositifs médicaux ASTHME ET BPCO" (médecin / infirmière) : utilisation des différents dispositifs médicaux (spray)
. "Manipulation des dispositifs médicaux Syndrome des Apnées du Sommeil" (médecin / infirmière) : utilisation des différents dispositifs médicaux (pression permanente continue et ventilation non invasive)
. "Tabacologie" (tabacologue / infirmière) : présentation des différents traitements d'aide au sevrage tabagique
. "Nutrition et diététique" (diététicien / infirmière) : connaître les différentes classes d'aliments et composer un repas équilibré
. "Activité physique et respiratoire" (médecin / kinésithérapeute) : intérêt de pratiquer une activité physique (maitrise du souffle et renforcement musculaire)

* Evaluation et suivi des objectifs personnalisés
- A l'issue du dernier atelier
- Questionnaire sur les connaissances développées et la qualité du programme
- Entretien individuel avec l'infirmière
- Finalisation des objectifs individuels personnalisés à poursuivre à l'issue du programme

* Suivi à distance du programme
- A 3 mois, 6 mois et 1 an
- Contacts téléphoniques
- Evaluation du niveau de connaissance acquis, des changements de comportement, de la qualité de vie, de l'observance et de la compréhension du traitement, de la maîtrise de la manipulation des appareils, de la satisfaction du patient et si possible du médecin traitant
- Proposition de soutien individuel par téléphone, si nécessaire

* Coordination et déontologie des professionnels de santé
- Rencontres des intervenants du programme (infirmière, kinésithérapeute, diététicienne, médecin coordinateur) tous les 15 jours (dossier d'ETP informatisé)
- Réunion de concertation de l'ensemble de l'équipe, à l'issue du programme (compte-rendu éducatif à destination de chaque médecin traitant)
- Service www.esante-saint-joseph.fr permettant au médecin traitant d'accéder au parcours de la personne qu'il suit après accord de cette dernière
- Charte d'éthique

ARS PACA, Médecins libéraux (généralistes et spécialistes), professionnels de santé du service (médecins, diététicien, kinésithérapeute, infirmière)

2015

2019

4 ans (renouvelé le 19/01/15)

Suivie

Professionnels de santé, Patients, Aidants

80 personnes par an

Education thérapeutique

Dossier médical, Diagnostic Educatif Initial Partagé (DEIP), Dossier individuel d'ETP

Visuels, jeux, outils pédagogiques, matériel pour l'activité physique, livrets d'information Matériel spécifique : aérosol, oxygéno-thérapie, ventilation non invasive

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Prise de conscience du traitement en lien avec la pathologie
- Meilleure connaissance du traitement, meilleure compréhension et observance
- Meilleur vécu de la maladie par l'expression et le partage des émotions
- Amorce de changement dans la vie quotidienne
- Ecoute très respectueuse entre les patients lors des ateliers
- Satisfaction globale des patient
- Peu d'abandons du programme

* Effets du programme sur l'équipe
- Tous les membres de l'équipe sont formés
- Solidarité au sein de l'équipe, souhait de travailler en collectif
- Amélioration des outils
- Absence de salle dédiée à l'ETP entrainant des difficultés pour assurer le suivi de certains patients

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Actions de communication sur le programme
- Contacts avec les médecins du service
- Affichage et flyers
- Peu de relations avec les médecins traitants et professionnels de santé malgré les courriers envoyés

* Évolutions du programme
- Mise en place des courriers d'entrée et de sortie au médecin traitant pour chaque patient
- Amélioration des outils pédagogiques
- Amélioration apportée sur la qualité de la mise en œuvre du programme
- Changement dans la composition de l'équipe suite à des départs à la retraite

* Perspectives
- Maintenir les ateliers collectifs.
- Continuer à développer les ateliers individuels
- Amélioration de la transmission des évaluations finales au médecin traitant
- Créer de nouveaux outils de communication de manière à favoriser le recrutement
- Réintroduire un atelier de tabacologie dans le programme

Centre de soins, établissement de santé

Locaux mis à disposition par l'Hôpital St Joseph

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques