ED-PARK - Programme d'éducation thérapeutique pour le patient Parkinsonien
2014
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de la Timone (CHU TIMONE - APHM), Etablissement de santé
264 Rue Saint-Pierre , Marseille
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Structure porteuse : Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (APHM), Etablissement de santé
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative chronique, complexe dans son évolution, polymorphe dans ses manifestations.
En France, elle touche près de 150000 personnes, avec une incidence de 10000 nouveaux cas par an. Elle est la 2ème maladie neuro-dégénérative après la maladie d’Alzheimer et représente la 2ème source de handicap moteur chez les sujets âgés. Dans la région Paca Ouest, environ 15000 patients sont touchés par cette maladie.
La principale problématique de la maladie de Parkinson est d’être une pathologie très polymorphe d‘un patient à l’autre, tant en terme d’âge de survenue, que de symptômes, et donc de prise en charge.
- Contrairement à certaines idées reçues, la maladie de Parkinson n’est pas forcément une pathologie du sujet âgé. En effet, la forme classique de cette maladie démarre dans la 6ème décade. Nous sommes ainsi régulièrement confrontés à des patients « encore jeunes », en activité professionnelle. L’annonce diagnostique chez de tels patients est lourde de conséquences, tant personnelles, familiales, que sociétales. Il est capital d’aider et d’accompagner (donc d’éduquer) ces jeunes patients au mieux et ce dès le début de leur maladie pour éviter des répercussions néfastes de leur maladie sur leur vie personnelle, familiale ou professionnelle.
- Par ailleurs, la maladie de Parkinson est vécue comme très stigmatisante du fait des symptômes physiques visibles, et en rend l’acceptation encore plus difficile. Avec l’évolution, les symptômes et les traitements proposés se complexifient. Les patients ainsi que leurs proches peuvent facilement se retrouver impuissants, « perdus » ou complètement passifs dans leur prise en charge. Du fait d’une grande fluctuation de l’état clinique (état ON et état OFF), les patients s’isolent, sont souvent de moins en moins capables de prendre des décisions correctes pour leur santé. Les patients parkinsoniens font moins de projets, et ont tendance à restreindre leurs activités sociales ou de loisirs. Ils perdent confiance en eux, ont une mauvaise estime d’eux-mêmes, ont une moins bonne qualité de vie. En d’autres termes, ils perdent en autonomie et ont progressivement plus recours aux systèmes d’aides que leur propose notre système de soins (multiplication des consultations chez le médecin généraliste ou le spécialiste, hospitalisations, nécessités d’aides humaines à domicile..). Ces situations partent souvent du fait d’un manque d’information sur la maladie, et justifient pleinement la mise en place de programmes d’ETP pour cette maladie.
En France, elle touche près de 150000 personnes, avec une incidence de 10000 nouveaux cas par an. Elle est la 2ème maladie neuro-dégénérative après la maladie d’Alzheimer et représente la 2ème source de handicap moteur chez les sujets âgés. Dans la région Paca Ouest, environ 15000 patients sont touchés par cette maladie.
La principale problématique de la maladie de Parkinson est d’être une pathologie très polymorphe d‘un patient à l’autre, tant en terme d’âge de survenue, que de symptômes, et donc de prise en charge.
- Contrairement à certaines idées reçues, la maladie de Parkinson n’est pas forcément une pathologie du sujet âgé. En effet, la forme classique de cette maladie démarre dans la 6ème décade. Nous sommes ainsi régulièrement confrontés à des patients « encore jeunes », en activité professionnelle. L’annonce diagnostique chez de tels patients est lourde de conséquences, tant personnelles, familiales, que sociétales. Il est capital d’aider et d’accompagner (donc d’éduquer) ces jeunes patients au mieux et ce dès le début de leur maladie pour éviter des répercussions néfastes de leur maladie sur leur vie personnelle, familiale ou professionnelle.
- Par ailleurs, la maladie de Parkinson est vécue comme très stigmatisante du fait des symptômes physiques visibles, et en rend l’acceptation encore plus difficile. Avec l’évolution, les symptômes et les traitements proposés se complexifient. Les patients ainsi que leurs proches peuvent facilement se retrouver impuissants, « perdus » ou complètement passifs dans leur prise en charge. Du fait d’une grande fluctuation de l’état clinique (état ON et état OFF), les patients s’isolent, sont souvent de moins en moins capables de prendre des décisions correctes pour leur santé. Les patients parkinsoniens font moins de projets, et ont tendance à restreindre leurs activités sociales ou de loisirs. Ils perdent confiance en eux, ont une mauvaise estime d’eux-mêmes, ont une moins bonne qualité de vie. En d’autres termes, ils perdent en autonomie et ont progressivement plus recours aux systèmes d’aides que leur propose notre système de soins (multiplication des consultations chez le médecin généraliste ou le spécialiste, hospitalisations, nécessités d’aides humaines à domicile..). Ces situations partent souvent du fait d’un manque d’information sur la maladie, et justifient pleinement la mise en place de programmes d’ETP pour cette maladie.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Favoriser une meilleure adhésion tant sur la prise en charge médicamenteuse que non médicamenteuse
- Améliorer la qualité de vie et l’humeur des patients parkinsoniens (et de leurs aidants)
- Objectiver un moindre recours aux référents médicaux
- Favoriser une meilleure adhésion tant sur la prise en charge médicamenteuse que non médicamenteuse
- Améliorer la qualité de vie et l’humeur des patients parkinsoniens (et de leurs aidants)
- Objectiver un moindre recours aux référents médicaux
Description
* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- Programme proposé au patient par son neurologue traitant (qu’il s’agisse d’un neurologue de l’APHM ou non) lors des consultations habituelles de suivi neurologique et/ou à la demande du patient
- Inclusion dans le programme de tout patient parkinsonien volontaire et motivé (Les patients parlant et comprenant mal le français ne sont pas exclus du programme)
- Critères de non inclusion : présence d’une maladie trop avancée avec détérioration cognitive et/ou comportementale, ou présence d’un syndrome dépressif majeur évolutif
- Groupes de patients constitués en fonction du stade évolutif :
. patients en début d’évolution (en lune de miel)
. patients aux stades des complications motrices dopa-induites légères ou sévères
. patients parkinsoniens ayant une stimulation cérébrale profonde
- Accès au programme d’ETP prioritaire pour les patients isolés, ou pour lesquels il existe des répercussions sociales importantes
- Proposition de séances dédiées aux aidants des patients parkinsoniens
* Composition du programme
- Au minimum 5 séances : au minimum 2 séances individuelles (la 1ère, celle du diagnostic éducatif, et la dernière, celle de l’évaluation finale) séparées d’au minimum 3 séances collectives ou individuelles
* Séance initiale : Diagnostic éducatif
- Réalisé par un professionnel de santé du programme formé à l'ETP
- Guide d’entretien permettant une homogénéité dans la façon d’établir un diagnostic éducatif personnalisé
. Dimension socio-professionnelle
. Dimension biomédicale et cognitive
. Dimension psychologique : perception par le patient de son état de santé et des répercussions de sa maladie
. Attentes concernant le programme d’ETP
. Objectifs d’apprentissage retenus
* Description des séances collectives (3h)
1) Atelier 1 « mieux connaître les symptômes de la maladie de Parkinson »
. En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
- d’identifier l’origine de la maladie au niveau du cerveau
- de connaître le principe de dénervation dopaminergique et les effets de la dopamine sur son état moteur
- reconnaître les signes moteurs et non moteurs de sa maladie
- savoir reconnaître dans quel état moteur on se trouve (Off vs On)
- savoir compléter un calendrier parkinson
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- de parler avec précision de ses symptômes moteurs et non moteurs
- de parler à ses proches ou à tout professionnel de santé de son état moteur et non moteur
- d’anticiper / préparer toute consultation avec un professionnel de santé, et en particulier avec son neurologue
- d’avoir plus confiance en lui
- d’avoir une meilleure estime de soi
2) Atelier 2 « mieux connaître les médicaments anti-parkinsoniens »
. En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
- d’identifier les différents traitements antiparkinsoniens qui composent son ordonnance ainsi que les différentes grandes classes médicamenteuses auxquelles ces derniers appartiennent
- d’identifier les effets positifs de ces traitements sur ces symptômes,
- de gérer correctement son traitement
- d’optimiser les effets positifs de son traitement (c'est-à-dire d’identifier les facteurs qui influencent négativement les effets de son traitement, et de mettre en place une solution adaptée)
- d’ajuster son traitement en fonction de circonstances particulières
- d’identifier d’éventuels effets indésirables
- de prévenir d’éventuels effets indésirables
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- de parler avec précision de ses médicaments (molécule, posologie, horaires des prises)
- de parler à ses proches ou à tout professionnel de santé de son traitement ou d’un effet indésirable
- d’anticiper / préparer toute consultation avec un professionnel de santé, et en particulier avec son neurologue
- d’avoir plus confiance en lui
- d’avoir une meilleure estime de soi
3) Atelier 3 « Maladie de Parkinson, activité physique et rééducation »
. En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
- d’identifier que l’activité physique est bénéfique pour lutter contre les symptômes de la maladie de Parkinson
- de choisir et mette en place une activité physique régulière, adaptée et en sécurité
- d’être acteur de sa prise en charge rééducative
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- de devenir un partenaire des professionnels de santé rééducateurs
- de renouer avec des activités en groupe
- d’avoir plus confiance en lui
- d’avoir une meilleure estime de soi
4) Atelier 4 « Maladie de Parkinson, je gère mon stress »
. En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
- de repérer les périodes de fatigue et de stress
- d’anticiper quand cela est possible ces périodes
- d’identifier des facteurs déclenchants potentiels
- de mettre en place la/les bonne(s) stratégie(s) pour faire face à certaines situations
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- d’exprimer ses difficultés à ses proches
- d’apprivoiser sa maladie en se centrant sur le problème, le vécu émotionnel et les retentissements sur la vie sociale et affective
- d’exprimer et partager ses émotions
- d’avoir plus confiance en lui
- d’avoir une meilleure estime de soi
- d’améliorer sa relation aux autres
* Description des séances individuelles (1h)
- Stimulation Cérébrale Profonde
- Pompe Apokinon
- Parole & Déglutition
- Troubles Cognitifs
- Vie de couple
- Troubles de la Marche & chutes
* Séance d’évaluation finale
- Atteinte des objectifs définis avec le patient lors du DE, évaluation des compétences acquises en fin de programme
- Séance individuelle, d’une durée moyenne d’une heure
- Guide d’entretien permettant une homogénéité dans la façon d’évaluer l’évolution des compétences acquises lors des différences séances
- Synthèse archivée dans le dossier patient + copie de cette dernière aux référents médicaux du patient (après accord de ce dernier)
. Evaluation formative des compétences acquises (entretien individuel)
. Evaluation de la satisfaction de patient (questionnaire de satisfaction)
. Evaluation de la qualité de vie (auto-questionnaire PDQ 39), de l’humeur (auto-questionnaire Beck Depression Inventory) ; de l’amélioration de l’état clinique global (échelle Clinical Global Impression (CGI) remplie par le patient d’une part et par le médecin d’autre part)
. Evaluation de l’estime de soi, de l’acceptation de la maladie (entretien individuel)
* Suivi éducatif
- Proposition au patient d’être revu 3 mois après l’entretien final de son programme d’ETP, afin d’évaluer à distance si les compétences ciblées lors du diagnostic éducatif et acquises lors du programme ont été maintenues
- Réactualisation du diagnostic éducatif réalisé par l’un des éducateurs soignant de l’équipe
- Réévaluation de la qualité de vie (auto-questionnaire PDQ 39), de l’humeur (auto-questionnaire Beck Depression Inventory), du degré d’amélioration de l’état clinique global (échelle Clinical Global Impression (CGI) remplie par le patient d’une part et par le médecin d’autre part), ainsi que des compétences ciblées lors du 1er diagnostic éducatif
- Evaluation des répercussions positives en termes de moindre recours aux référents médicaux pour ce qui est des symptômes ou des traitements de la maladie de Parkinson : nombre d’appels au neurologue ou au médecin traitant en lien avec la maladie de Parkinson dans les 3 derniers mois par rapport au moment du diagnostic éducatif
- Continuité du suivi auprès du neurologue référent du patient (hospitalier ou libéral)
* Coordination
- Classeur d’équipe contenant tous les documents types nécessaires au programme d’ETP (dossier de demande d’autorisation, fiches de présence des réunions « pré-programme », fiches de présence des ateliers collectifs, fiches de présence des réunions d’équipe, compte-rendus type des réunions de l’équipe, fiches descriptives des actions d’amélioration) et les documents « référence » pour chaque membre de l’équipe d’ETP (guide d’entretien pour le diagnostic éducatif, guide d’animation pour chaque atelier collectif avec objectifs détaillés et méthodologie des séances collectives, guide d’entretien pour la séance finale)
- Réunions d’équipe mensuelles permettant d’échanger sur chaque dossier patient
- Réunions « extraordinaires » pour améliorer les séances collectives déjà proposées et réfléchir à la mise en place de nouveaux ateliers (avec le patient « ressource » et l’association de patients « France Parkinson »)
- Mise à disposition des neurologues de la région d'un document d’information sur le programme d’ETP + réunions périodiques
- Mise à disposition des neurologues (hospitaliers ou libéraux) d'un formulaire permettant de signaler à l'équipe "programme" toutes les personnes à qui ils ont proposé le programme ED PARK
- Envoi au médecin généraliste et au neurologue traitants des patients d'une lettre d’information accompagnée d’une synthèse des objectifs retenus ainsi que les ateliers proposés au patient à l'entrée dans le programme (avec l’accord de ce dernier) et d'un courrier de fin d’ETP (retraçant la synthèse de l’évaluation finale spécifique pour chaque patient mais également proposant un suivi éducatif au long cours) précisant les acquis du patient ; Ces courriers pourront être si nécessaire transmis aux autres professionnels de santé intervenant auprès du patient, après accord de ce dernier (kinésithérapeutes, orthophonistes, IDE, ou structures de soins type centre de rééducation fonctionnelle)
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Information et consentement du patient lors de son entrée dans le programme
- Dossier individuel d'éducation thérapeutique différent du dossier médical du patient, archivé dans le service
- Chartes d'engagement de confidentialité et de déontologie signées par tous les intervenants
- Consentement du patient signé, préalable à la prise en charge éducative
- Demande d'autorisation CNIL
- Programme proposé au patient par son neurologue traitant (qu’il s’agisse d’un neurologue de l’APHM ou non) lors des consultations habituelles de suivi neurologique et/ou à la demande du patient
- Inclusion dans le programme de tout patient parkinsonien volontaire et motivé (Les patients parlant et comprenant mal le français ne sont pas exclus du programme)
- Critères de non inclusion : présence d’une maladie trop avancée avec détérioration cognitive et/ou comportementale, ou présence d’un syndrome dépressif majeur évolutif
- Groupes de patients constitués en fonction du stade évolutif :
. patients en début d’évolution (en lune de miel)
. patients aux stades des complications motrices dopa-induites légères ou sévères
. patients parkinsoniens ayant une stimulation cérébrale profonde
- Accès au programme d’ETP prioritaire pour les patients isolés, ou pour lesquels il existe des répercussions sociales importantes
- Proposition de séances dédiées aux aidants des patients parkinsoniens
* Composition du programme
- Au minimum 5 séances : au minimum 2 séances individuelles (la 1ère, celle du diagnostic éducatif, et la dernière, celle de l’évaluation finale) séparées d’au minimum 3 séances collectives ou individuelles
* Séance initiale : Diagnostic éducatif
- Réalisé par un professionnel de santé du programme formé à l'ETP
- Guide d’entretien permettant une homogénéité dans la façon d’établir un diagnostic éducatif personnalisé
. Dimension socio-professionnelle
. Dimension biomédicale et cognitive
. Dimension psychologique : perception par le patient de son état de santé et des répercussions de sa maladie
. Attentes concernant le programme d’ETP
. Objectifs d’apprentissage retenus
* Description des séances collectives (3h)
1) Atelier 1 « mieux connaître les symptômes de la maladie de Parkinson »
. En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
- d’identifier l’origine de la maladie au niveau du cerveau
- de connaître le principe de dénervation dopaminergique et les effets de la dopamine sur son état moteur
- reconnaître les signes moteurs et non moteurs de sa maladie
- savoir reconnaître dans quel état moteur on se trouve (Off vs On)
- savoir compléter un calendrier parkinson
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- de parler avec précision de ses symptômes moteurs et non moteurs
- de parler à ses proches ou à tout professionnel de santé de son état moteur et non moteur
- d’anticiper / préparer toute consultation avec un professionnel de santé, et en particulier avec son neurologue
- d’avoir plus confiance en lui
- d’avoir une meilleure estime de soi
2) Atelier 2 « mieux connaître les médicaments anti-parkinsoniens »
. En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
- d’identifier les différents traitements antiparkinsoniens qui composent son ordonnance ainsi que les différentes grandes classes médicamenteuses auxquelles ces derniers appartiennent
- d’identifier les effets positifs de ces traitements sur ces symptômes,
- de gérer correctement son traitement
- d’optimiser les effets positifs de son traitement (c'est-à-dire d’identifier les facteurs qui influencent négativement les effets de son traitement, et de mettre en place une solution adaptée)
- d’ajuster son traitement en fonction de circonstances particulières
- d’identifier d’éventuels effets indésirables
- de prévenir d’éventuels effets indésirables
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- de parler avec précision de ses médicaments (molécule, posologie, horaires des prises)
- de parler à ses proches ou à tout professionnel de santé de son traitement ou d’un effet indésirable
- d’anticiper / préparer toute consultation avec un professionnel de santé, et en particulier avec son neurologue
- d’avoir plus confiance en lui
- d’avoir une meilleure estime de soi
3) Atelier 3 « Maladie de Parkinson, activité physique et rééducation »
. En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
- d’identifier que l’activité physique est bénéfique pour lutter contre les symptômes de la maladie de Parkinson
- de choisir et mette en place une activité physique régulière, adaptée et en sécurité
- d’être acteur de sa prise en charge rééducative
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- de devenir un partenaire des professionnels de santé rééducateurs
- de renouer avec des activités en groupe
- d’avoir plus confiance en lui
- d’avoir une meilleure estime de soi
4) Atelier 4 « Maladie de Parkinson, je gère mon stress »
. En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
- de repérer les périodes de fatigue et de stress
- d’anticiper quand cela est possible ces périodes
- d’identifier des facteurs déclenchants potentiels
- de mettre en place la/les bonne(s) stratégie(s) pour faire face à certaines situations
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- d’exprimer ses difficultés à ses proches
- d’apprivoiser sa maladie en se centrant sur le problème, le vécu émotionnel et les retentissements sur la vie sociale et affective
- d’exprimer et partager ses émotions
- d’avoir plus confiance en lui
- d’avoir une meilleure estime de soi
- d’améliorer sa relation aux autres
* Description des séances individuelles (1h)
- Stimulation Cérébrale Profonde
- Pompe Apokinon
- Parole & Déglutition
- Troubles Cognitifs
- Vie de couple
- Troubles de la Marche & chutes
* Séance d’évaluation finale
- Atteinte des objectifs définis avec le patient lors du DE, évaluation des compétences acquises en fin de programme
- Séance individuelle, d’une durée moyenne d’une heure
- Guide d’entretien permettant une homogénéité dans la façon d’évaluer l’évolution des compétences acquises lors des différences séances
- Synthèse archivée dans le dossier patient + copie de cette dernière aux référents médicaux du patient (après accord de ce dernier)
. Evaluation formative des compétences acquises (entretien individuel)
. Evaluation de la satisfaction de patient (questionnaire de satisfaction)
. Evaluation de la qualité de vie (auto-questionnaire PDQ 39), de l’humeur (auto-questionnaire Beck Depression Inventory) ; de l’amélioration de l’état clinique global (échelle Clinical Global Impression (CGI) remplie par le patient d’une part et par le médecin d’autre part)
. Evaluation de l’estime de soi, de l’acceptation de la maladie (entretien individuel)
* Suivi éducatif
- Proposition au patient d’être revu 3 mois après l’entretien final de son programme d’ETP, afin d’évaluer à distance si les compétences ciblées lors du diagnostic éducatif et acquises lors du programme ont été maintenues
- Réactualisation du diagnostic éducatif réalisé par l’un des éducateurs soignant de l’équipe
- Réévaluation de la qualité de vie (auto-questionnaire PDQ 39), de l’humeur (auto-questionnaire Beck Depression Inventory), du degré d’amélioration de l’état clinique global (échelle Clinical Global Impression (CGI) remplie par le patient d’une part et par le médecin d’autre part), ainsi que des compétences ciblées lors du 1er diagnostic éducatif
- Evaluation des répercussions positives en termes de moindre recours aux référents médicaux pour ce qui est des symptômes ou des traitements de la maladie de Parkinson : nombre d’appels au neurologue ou au médecin traitant en lien avec la maladie de Parkinson dans les 3 derniers mois par rapport au moment du diagnostic éducatif
- Continuité du suivi auprès du neurologue référent du patient (hospitalier ou libéral)
* Coordination
- Classeur d’équipe contenant tous les documents types nécessaires au programme d’ETP (dossier de demande d’autorisation, fiches de présence des réunions « pré-programme », fiches de présence des ateliers collectifs, fiches de présence des réunions d’équipe, compte-rendus type des réunions de l’équipe, fiches descriptives des actions d’amélioration) et les documents « référence » pour chaque membre de l’équipe d’ETP (guide d’entretien pour le diagnostic éducatif, guide d’animation pour chaque atelier collectif avec objectifs détaillés et méthodologie des séances collectives, guide d’entretien pour la séance finale)
- Réunions d’équipe mensuelles permettant d’échanger sur chaque dossier patient
- Réunions « extraordinaires » pour améliorer les séances collectives déjà proposées et réfléchir à la mise en place de nouveaux ateliers (avec le patient « ressource » et l’association de patients « France Parkinson »)
- Mise à disposition des neurologues de la région d'un document d’information sur le programme d’ETP + réunions périodiques
- Mise à disposition des neurologues (hospitaliers ou libéraux) d'un formulaire permettant de signaler à l'équipe "programme" toutes les personnes à qui ils ont proposé le programme ED PARK
- Envoi au médecin généraliste et au neurologue traitants des patients d'une lettre d’information accompagnée d’une synthèse des objectifs retenus ainsi que les ateliers proposés au patient à l'entrée dans le programme (avec l’accord de ce dernier) et d'un courrier de fin d’ETP (retraçant la synthèse de l’évaluation finale spécifique pour chaque patient mais également proposant un suivi éducatif au long cours) précisant les acquis du patient ; Ces courriers pourront être si nécessaire transmis aux autres professionnels de santé intervenant auprès du patient, après accord de ce dernier (kinésithérapeutes, orthophonistes, IDE, ou structures de soins type centre de rééducation fonctionnelle)
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Information et consentement du patient lors de son entrée dans le programme
- Dossier individuel d'éducation thérapeutique différent du dossier médical du patient, archivé dans le service
- Chartes d'engagement de confidentialité et de déontologie signées par tous les intervenants
- Consentement du patient signé, préalable à la prise en charge éducative
- Demande d'autorisation CNIL
Partenaire de l'action
ARS PACA, Equipe "Programme" (Neurologues, infirmiers, neuro-psychologues, kinésithérapeute, secrétaire, patient ressource), France Parkinson, Réseau Parkinson Sud Est, Centres-expert « Parkinson » de la région Sud-Méditerranée
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
50 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Dossier individuel d’éducation thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Diaporamas, silhouette d’un corps humain
Financeur
- ARS : FIR (Fonds d'Intervention Régional) €
Evaluation de l'action
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
- Analyse d'une série de patients sur la base des données du bilan éducatif initial et final et d'un entretien téléphonique à 1 an :
. Compétences d'auto soins et psychosociales ciblées dans 95% des cas
. 100% des compétences sont acquises ou en grande partie acquises à l'issue du programme au regard du bilan éducatif initial
- Analyse d'une série de patients sur 2016 et 2017 pour évaluer l'acquisition des compétences sur la base d'un score calculé de 1 = complètement acquis à 4 = pas du tout acquis
. Augmentation globale du niveau de compétences de 55% pour les compétences d'auto-soins et de 63% pour les compétences psychosociales pour les patients en 2017
. Augmentation globale du niveau de compétences de 48% en termes de compétences globales et de 30% à 1 an. Score très variable d'un patient à l'autre. Les compétences psychosociales et l'estime de soi sont les plus solidement améliorées (90% des cas) : plus d'activité physique, meilleure communication avec le médecin. Les compétences perdues avec le temps concernent principalement les traitements de la maladie.
* Effets du programme sur l'équipe
- Renforcement des liens entre les différents intervenants
- Renforcement de la complémentarité entre les membres de l'équipe
- Modification des relations avec les patients : climat de confiance et de reconnaissance au sein des groupes de patients pris en charge, convivialité
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Relais vers des groupes de parole, groupe de tango ou chorale, séances de capoeira organisés en lien avec France Parkinson
- Relais vers les programmes d'ETP dédiés aux aidants
- Organisation en parallèle de réunions trimestrielle "aidants"
- Communication et réunions au sein de France Parkinson, lors de la journée mondiale Parkinson
- Sensibilisation des professionnels libéraux par le biais de réunions "WebEx" ou via les réunions du Réseau Parkinson Sud Est
* Évolutions du programme
- Modification de la démarche d'admission d'un patient : abandon d'un document devant être rempli par le neurologue adresseur (pas de complétude du document, pas d'intérêt direct). L'admission se fait par un simple appel téléphonique au secrétariat.
- Maintien de la réunion pré-programme
- Hétérogénéité des groupes constitués pour pouvoir démarrer le programme alors qu'il était prévu initialement de constituer des groupes de patients homogènes (même stade de la maladie)
- Nombre de bénéficiaires : 50 par an mais difficultés pour les patients n'habitant pas à proximité du centre de s'y rendre, aspect contraignant du programme se déroulant sur 2 à 3 mois, peu de patients actifs
- Simplification de certains moyens éducatifs : utilisation régulière des techniques suivantes : Brainstorming / Metaplan», avec tour de table des idées, post it, paperboard car considérés comme des techniques rapides, faciles, avec un excellent « rapport coût /bénéfice », améliorant l’esprit de groupe et la mobilisation autour d’une question commune. Les « jeux » (avec cartes, enveloppes…) sont plus chronophages, favorisent moins la dynamique de groupe, et parfois trop « infantilisants » pour certains patients.
- Création d'une séance collective supplémentaire sur les troubles de l'attention et de la concentration appelée "Gym du cerveau"
- Mise en place de jeux de rôle avec l'éducateur pour le diagnostic initial et final
- Création d'un cahier ETP type pour tous les éducateurs contenant l'ensemble des documents nécessaires
- Renforcement de l'équipe avec 2 soignants supplémentaires et 5 patients ressources
* Perspectives
- Organisation systématique d'une ré-évaluation à 1 an du diagnostic éducatif ainsi que d'un programme éducatif de suivi si nécessaire
- Intensification de la communication : création d'un site internet avec un onglet dédié au programme d'ETP
- Extension du programme dans le département du Var en lien avec des centres de rééducation fonctionnelle
- Création d'une séance de sophrologie en fin de programme
- Meilleure intégration des patients ressources au programme par la création d'un système de parrainage et intervention des patients ressources au début et en fin de programme en lien avec l'éducateur
- Augmentation du rôle joué par France Parkinson pour faire un état des lieux régulier sur les attentes des patients et leurs aidants pour proposer des ajustements au programme
- Lien avec l'Union régionale des professionnels libéraux Pharmaciens en PACA pour répondre au besoin de continuité entre la ville et l'hôpital notamment sur le volet du traitement médicamenteux dans les officines de ville
* Effets du programme sur les patients
- Analyse d'une série de patients sur la base des données du bilan éducatif initial et final et d'un entretien téléphonique à 1 an :
. Compétences d'auto soins et psychosociales ciblées dans 95% des cas
. 100% des compétences sont acquises ou en grande partie acquises à l'issue du programme au regard du bilan éducatif initial
- Analyse d'une série de patients sur 2016 et 2017 pour évaluer l'acquisition des compétences sur la base d'un score calculé de 1 = complètement acquis à 4 = pas du tout acquis
. Augmentation globale du niveau de compétences de 55% pour les compétences d'auto-soins et de 63% pour les compétences psychosociales pour les patients en 2017
. Augmentation globale du niveau de compétences de 48% en termes de compétences globales et de 30% à 1 an. Score très variable d'un patient à l'autre. Les compétences psychosociales et l'estime de soi sont les plus solidement améliorées (90% des cas) : plus d'activité physique, meilleure communication avec le médecin. Les compétences perdues avec le temps concernent principalement les traitements de la maladie.
* Effets du programme sur l'équipe
- Renforcement des liens entre les différents intervenants
- Renforcement de la complémentarité entre les membres de l'équipe
- Modification des relations avec les patients : climat de confiance et de reconnaissance au sein des groupes de patients pris en charge, convivialité
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Relais vers des groupes de parole, groupe de tango ou chorale, séances de capoeira organisés en lien avec France Parkinson
- Relais vers les programmes d'ETP dédiés aux aidants
- Organisation en parallèle de réunions trimestrielle "aidants"
- Communication et réunions au sein de France Parkinson, lors de la journée mondiale Parkinson
- Sensibilisation des professionnels libéraux par le biais de réunions "WebEx" ou via les réunions du Réseau Parkinson Sud Est
* Évolutions du programme
- Modification de la démarche d'admission d'un patient : abandon d'un document devant être rempli par le neurologue adresseur (pas de complétude du document, pas d'intérêt direct). L'admission se fait par un simple appel téléphonique au secrétariat.
- Maintien de la réunion pré-programme
- Hétérogénéité des groupes constitués pour pouvoir démarrer le programme alors qu'il était prévu initialement de constituer des groupes de patients homogènes (même stade de la maladie)
- Nombre de bénéficiaires : 50 par an mais difficultés pour les patients n'habitant pas à proximité du centre de s'y rendre, aspect contraignant du programme se déroulant sur 2 à 3 mois, peu de patients actifs
- Simplification de certains moyens éducatifs : utilisation régulière des techniques suivantes : Brainstorming / Metaplan», avec tour de table des idées, post it, paperboard car considérés comme des techniques rapides, faciles, avec un excellent « rapport coût /bénéfice », améliorant l’esprit de groupe et la mobilisation autour d’une question commune. Les « jeux » (avec cartes, enveloppes…) sont plus chronophages, favorisent moins la dynamique de groupe, et parfois trop « infantilisants » pour certains patients.
- Création d'une séance collective supplémentaire sur les troubles de l'attention et de la concentration appelée "Gym du cerveau"
- Mise en place de jeux de rôle avec l'éducateur pour le diagnostic initial et final
- Création d'un cahier ETP type pour tous les éducateurs contenant l'ensemble des documents nécessaires
- Renforcement de l'équipe avec 2 soignants supplémentaires et 5 patients ressources
* Perspectives
- Organisation systématique d'une ré-évaluation à 1 an du diagnostic éducatif ainsi que d'un programme éducatif de suivi si nécessaire
- Intensification de la communication : création d'un site internet avec un onglet dédié au programme d'ETP
- Extension du programme dans le département du Var en lien avec des centres de rééducation fonctionnelle
- Création d'une séance de sophrologie en fin de programme
- Meilleure intégration des patients ressources au programme par la création d'un système de parrainage et intervention des patients ressources au début et en fin de programme en lien avec l'éducateur
- Augmentation du rôle joué par France Parkinson pour faire un état des lieux régulier sur les attentes des patients et leurs aidants pour proposer des ajustements au programme
- Lien avec l'Union régionale des professionnels libéraux Pharmaciens en PACA pour répondre au besoin de continuité entre la ville et l'hôpital notamment sur le volet du traitement médicamenteux dans les officines de ville
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Service de Neurologie et Pathologie du Mouvement
Niveau géographique
Territorial
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Aubagne La Ciotat, Marseille, Martigues, Brignoles
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Observation
Coordinateur du programme
Dr Frédérique FLUCHERE
04 91 38 43 35
Dr Frédérique FLUCHERE
04 91 38 43 35