Programme d'éducation thérapeutique - Bien-Être et chimiothérapie

Cancers, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire

Entre 1980 et 2012, le nombre de nouveaux cas de cancers a augmenté de 109 % (de 170 000 cas estimés à 355 000 cas estimés) et le nombre de décès a augmenté de 15 % (de 129 000 à 148 000) (1). Sur la période 2005-­2009, le cancer est la première cause de mortalité chez l'homme et la seconde chez la femme.
Vingt pour cent des cancers atteignent l'appareil digestif (cancer du colon-rectum, de l’œsophage, de l'estomac, du foie, du pancréas). Le cancer colorectal est majoritaire avec 12% des nouveaux cas de cancers et 12% des décès.
La région PACA est la troisième région de France la plus touchée par le cancer colorectal avec un nombre annuel moyen de 1906 cas incidents en 2008-2010 et la sixième concernant le cancer de l’œsophage avec 239 cas incidents en 2008-2010.
Une étude portant sur181 malades a montré que la qualité de vie avant chimiothérapie (questionnaire FLIC) était fortement pronostique de survie. Il semble donc nécessaire de proposer une prise en charge précoce de l’amélioration de la qualité de vie dès le début du traitement. De même, dans une étude scandinave portant sur 110 cures de chimiothérapie dont la toxicité est évaluée simultanément par le médecin et le malade, le questionnaire de qualité de vie fait apparaître beaucoup plus d'effets secondaires que le simple interrogatoire médical. Là aussi, l’évaluation de la qualité semble avoir un impact primordial sur la gestion des effets secondaires et l’adaptation des traitements et des conseils.
La qualité de vie des patients atteints de cancers digestifs s’articule autour des effets secondaires de la chimiothérapie (nausées et vomissements, mucite, fatigue, alopécie) et du retentissement psychologique, social et nutritionnel de la maladie. Le programme «Bien-Être en Cancérologie Digestive» propose une prise en charge globale et personnalisée, au travers de 5 axes fondamentaux :
- Axe maladie et soins
- Axe psychologique
- Axe corporel
- Axe social
- Axe nutritionnel.

* Objectif général
- Maintenir ou restaurer le bien-­être au moyen d’une prise en charge globale et personnalisée

* Objectifs éducatifs spécifiques
- Connaître sa maladie et savoir gérer les effets secondaires de la chimiothérapie
- Connaître toutes les mesures hygieno-diététiques nécessaires pour maintenir un bon état nutritionnel et adapter son alimentation au quotidien en fonction de son état général et des effets secondaires du traitement afin de maintenir un meilleur bien-être au quotidien
- Etre au clair face à sa maladie, à l’objectif curatif ou palliatif de la chimiothérapie, mettre en évidence les freins et les aides à l’acceptation de cet état de santé
- Limiter au maximum l’impact de la maladie sur ses capacités physiques par l’apprentissage d’exercices simples d’entretien musculaire, réalisables par la suite au domicile
- Solliciter les sens pour aider à réinvestir le corps et prendre conscience des différentes parties du schéma corporel, de vivre des expériences corporelles de ressourcement, de plaisir et de détente, de valoriser l’image de soi par le lâcher prise lors d’une séance individuelle et les techniques d’apprentissage de soins « correcteurs » de l'impact de la maladie pendant les ateliers collectifs
- Evaluer l’impact de la maladie sur les ressources financières et les aidants familiaux, de prendre en compte les changements, d’y faire face en demandant si besoin de l’aides financières et à domicile

* Bilan Éducatif Partagé (BEP)
- Séance individuelle avec médecins et patient expert permettant de connaître le patient, son vécu, sa vie quotidienne
- Thèmes : Son cancer, sa chimiothérapie, les leviers et freins d’apprentissage
- Définition d’objectifs pédagogiques
- Planification des séances
- Bilan douleur
- Synthèse éducative et calendrier de suivi convenu remis au patient en fin de séance et envoyé au médecin traitant

* Séances individuelles et ateliers collectifs

I Maladie et soins : Atelier « La chimio, je gère ! »
1) Atelier collectif avec IDE et patient expert pour la chimio par voie veineuse : Objectifs de la chimiothérapie, déroulement d’une chimiothérapie, effets secondaires généraux, Dispositif Veineux Implantable (DVI), surveillances au domicile et conduite à tenir
- connaitre et gérer la maladie et les soins
- connaître et identifier les signes d’infection du DVI
2) Atelier collectif avec IDE et patient expert pour la chimio par voie orale : Objectifs de la chimiothérapie, déroulement d’une prise en charge de chimiothérapie orale et précautions à prendre, effets secondaires généraux, questions liées à l’observance thérapeutique
- connaitre et gérer la maladie et les soins
- repérer les éventuels effets secondaires, leur prévention et leurs surveillances (ex : syndrome mains - pieds)
- aborder les difficultés liées à l’observance thérapeutique et les moyens d’y faire face

II Maladie et soins : Atelier « Trucs et astuces pour les effets secondaires » : Polynévrites – Folliculites - Troubles des cellules sanguines - Syndrome mains pieds – Alopécie – Pilosité - Sécheresse peau et muqueuse – Mucite – Ongles - Douleur (Atelier collectif avec IDE coordinatrice, IDE service, médecins, psychologue, patient expert)
- prévenir les effets secondaires
- se repérer dans les ordonnances et choisir le traitement de façon adaptée en fonction des besoins
- connaitre la conduite à tenir en cas de fièvre ou de symptômes qui ne cèdent pas malgré les médicaments prescrits et les conseils
- anticiper la conduite à tenir en cas d’urgence avec les numéros d’appel du service
- partager leur ressenti et les moyens qui les soulagent avec d’autres patients
- échanger les astuces et leur ressenti avec les autres participants

III Maladie et soins : Atelier « Gestion des médicaments morphiniques » (Séance individuelle avec le médecin)
. Antalgiques de palier 3 : traitement de fond, interdoses
. Effets secondaires : somnolence, nausées, vomissements, constipation,
sensation de bouche séche
. Repérage des signes de surdosage
- exprimer leurs craintes et leurs représentations de la douleur et de la morphine
- connaître leur traitement
- gérer une crise douloureuse
- prévenir et connaître les risques d’abus
- connaître les effets secondaires des morphiniques, leur prévention et leur traitement

IV Nutrition : Atelier « Équilibre entre poids et alimentation » (Séance individuelle avec diététicienne ou IDE coordinatrice)
- Bilan éducatif nutritionnel
- Évaluation et actualisation des connaissances diététiques
- Définition des objectifs diététiques de sécurité
- Remise de conseils diététiques personnalisés au cours d'un échange avec le patient et / ou l'entourage, adaptés aux connaissances diététiques et aux habitudes alimentaires

V Nutrition : Atelier « Je sais enrichir mes préparations culinaires » (Atelier collectif avec diététicienne et aide hôtelière)
- Mise en pratique des conseils diététiques
- Réalisation d’une préparation enrichie froide
- Essai gustatif des différents Compléments Nutritionnels Oraux (CNO)

VI Nutrition et soins : Atelier « Effets secondaires digestifs de la chimiothérapie » : nausées, vomissements, constipation, mucite, diarrhée, modification du goût ; Conseils hygiéno-diététiques, conseils préventifs et curatifs (Atelier collectif avec diététicienne, psychologue, IDE coordinatrice, IDE service)
- prévenir les effets secondaires
- se repérer dans les ordonnances et choisir le traitement de façon adaptée en fonction des besoins
- anticiper la conduite à tenir en cas d’urgence avec les numéros d’appel du service
- appliquer les conseils hygiéno-diététiques et les adapter en fonction des bénéfices ressentis
- échanger les astuces et leur ressenti avec les autres participants

VI Nutrition : Atelier « Qu’est-ce qu’un Support Nutritionnel » (séance individuelle avec médecin, diététicienne, IDE service, selon l’état nutritionnel du patient) : Nutrition Entérale (ou Parentérale)
- exprimer les connaissances sur le support nutritionnel
- explorer avec les personnes (patient et entourage) les craintes par rapport au support nutritionnel
- comprendre la nécessité d'une nutrition artificielle
- accepter de la réaliser au domicile avec l'aide d'une IDE ou par soi-même par une éducation
- prendre connaissance du déroulement de la prise en charge au domicile
- choisir le prestataire de service pour le domicile

VII Corporel : Atelier « Conseils en image » (Atelier collectif avec socio-esthéticienne)
- Apprentissage des techniques d’automaquillage et d’autosoins pour améliorer l’aspect de la peau et le confort de la peau et des phanères
- Proposition de conseils personnalisés en matière de prévention ou de soulagement des effets secondaires (sécheresse cutanée, alopécie, ongles…)
- Restaurer l’apparence
- Restaurer l’image et l’estime de soi

VIII Corporel : Atelier "Je me détend…" (Séance individuelle avec socio-esthéticienne)
- Soins d’hygiène cutanée du visage et du corps pour traiter pour hydrater et relaxer
- Soins des mains et des pieds pour traiter, relaxer et valoriser
- Techniques d’apprentissage d’autosoin pour améliorer l’état cutané du visage, du corps et des phanères
- Notions sur les règles d’hygiène spécifiques (soleil, huiles essentielles…)
- Soins d’épilation pour préserver les codes sociaux et la dignité

IX Corporel : Atelier « Bouger » (Atelier collectif avec kinésithérapeute) : Activité physique adaptée (APA)
- Mobilisation active
- Étirements
- Travail ventilatoire
- Exercice de relaxation en fin de séance
- Contribuer au maintien des repères spatiotemporels

X Corporel : Atelier « Api-stomie » (Séance individuelle avec infirmière
stomathérapeute et patient expert) : Colostomie/ Iléostomie
- Préparation de la stomie
- Accompagnement dans les soins vers l’autonomie

XI Psychologique : Atelier « Et si on en parlait ? » (Séance individuelle avec onco-psychologue)
- Explorer le vécu de la maladie, de l’annonce pour mieux comprendre leurs craintes et incertitudes
- Valoriser les ressources adaptatives et émotionnelles

XII Social : Atelier « Côté administratif et social ! » (Séance individuelle avec l'assistante sociale)
- Bilan social
- Impact de la maladie sur les ressources financières et les aidants familiaux
- Information des droits aux malades
- Orientation en SSR et maison de retraite (si besoin)

* Bilan de fin d’ETP, évaluation de fin de programme avec le patient
- Retour sur le programme d’ETP, les apprentissages acquis ou non, pourquoi ?

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier ETP individuel utilisé par tous les intervenants pour un meilleur suivi
- Réunions d'équipe : 2h par mois les 6 premiers mois puis 2h tous les 2 mois
- Adresse mail partagée entre les intervenants
- Courriers adressé au médecin traitant à l'entrée et à la fin du programme
- Charte de déontologie des intervenants
- Recueil du consentement signé du patient

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (médecin, infirmières, infirmière coordinatrice, diététicienne, cadre de santé), médecins traitants, Ligue contre le cancer (patient intervenant)

2014

2018

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

60 personnes par an la première année, 5 de plus par année suivante

Travail en réseau, Education thérapeutique

Synthèse Éducative, dossier d’ETP

Échelle des 5 équilibres, vidéos et démonstrations, fiches conseils, mannequin « DVI », livret de recettes enrichies interactif

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Sentiment d'être accompagnés, écoutés et entendus, en confiance
- Remotivation des patients
- Échanges avec les autres patients et création de lien
- Amélioration des connaissances sur la maladie et le traitement
- Réassurance et plus grande confiance
- Acquisition d'une sérénité grâce à la capacité de s'autogérer, de pouvoir réagier en sécurité et surtout de savoir qui contacter en cas d’urgence
- Maintien du poids pendant le traitement
- Meilleure tolérance au traitement
- Bien être apportée par les séances de socio-esthéstisme
- Séance avec la socio-esthéticienne très demandée :
. Valorisation de l'image de soi et estime de soi
. Détente des patients
. Patients "reboostés" pour prendre soin d'eux
. Adaptation de certains gestes au quotidien
- Séances diététiques : sentiment d'être encouragés et motivés, soutien, permet une poursuite de l'alimentation malgré les difficultés rencontrées
- Séances kiné : moins de fatigue ressentie par les patients, détente, oubli de la maladie, reprise de confiance dans ses capacités physiques, hypothèse de reprise d'une activité physique, réactivité entre les personnes grâce à la séance collective
- Nombreux déplacements des patients sur le site hospitalier : réticences à se déplacer de nouveau
- Nécessité d'améliorer le suivi pour éviter un sentiment d'abandon ou d'isolement à la fin du programme

* Effets du programme sur l'équipe
- Formation des intervenants à l'ETP
- Stabilité de l'équipe et cohésion du groupe
- Absence de temps dédié au sein de l'équipe pour le programme d'ETP entraînant des difficultés à réaliser les ateliers collectifs et une surcharge de travail pour les membres de l'équipe
- Turn-over important au niveau des infirmiers
- Impossibilité de remplacer le patient ressource suite à son départ
- Forme de cloisonnement entre les membres de l'équipe éducative formés à l'ETP et les autres professionnels du soin dans le service

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Difficultés à établir un lien de partenariat avec la Ligue contre le cancer
- Peu d'adressage de la part des médecins traitants et peu de contact

* Évolutions du programme
- Impossibilité de mettre en place l'atelier cuisine transformé en atelier "j'enrichis une recette de cuisine"

* Perspectives
- Améliorer l'accès aux différentes séances ou ateliers pour tous les patients
- Former les membres de l'équipe soignante à l'ETP pour susciter leur intérêt et la cohésion dans le service

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 2 - Pôle DARE

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)