Mieux vivre après un AVC

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Accident vasculaire cérébral (AVC)

En ambulatoire

L’accident vasculaire cérébral (AVC) est une cause majeure de décès et de dépendance. C’est la troisième cause de décès après les cancers et les affections cardio-vasculaires dans les pays industrialisés ; un tiers des survivants gardent des séquelles neurologiques majeures ce qui en fait la première cause de handicap acquis. En France, on estime à 150 000 le nombre de nouveaux cas par an. Chaque tableau clinique réalisé associe de multiples déficiences qui interagissent entre elles, ont leurs propres complications dont certaines risquent d’engager le pronostic vital et d’autres compromettre le pronostic fonctionnel.

Les facteurs de risque sont en partie ceux de toutes les maladies cardio-vasculaires (hypertension artérielle, diabète, tabac, mauvaise alimentation, sédentarité). Ces facteurs de risque sont accessibles à la prévention, des études ont montré que le contrôle strict de l’hypertension artérielle et du diabète de type 2 réduit le risque d’AVC mortels et non mortels de 44%.
La chute est une des complications les plus fréquentes après un AVC, elle serait la 4ème complication lors du retour au domicile en termes de fréquence. Chez la plupart de ces patients, la perte osseuse du côté parétique dans la première année après l’accident est l’équivalent d’une perte osseuse de 20 ans chez un sujet sain d’âge comparable (au niveau de l’humérus). L’AVC est un facteur de risque de fracture de hanche, avec une prévalence qui varie de 5 à 40%.
A distance de l’AVC, 40% des patients avec une dysphasie retrouvent des capacités linguistiques normales, 35% une gêne modérée, et 25% une gêne majeure. Il existe un réel intérêt à une rééducation orthophonique même tardive. Il existe un meilleur indice de progression (0.66 contre 0.05) à plus d’un an de l’AVC avec une prise en charge orthophonique même si celle-ci est débutée à un stade chronique.
Les symptômes neuropsychologiques font probablement partis des complications les plus fréquemment ignorés dans les suites d’AVC. La prévalence de la dépression serait au moins de 1/3 des patients ayant eu un AVC, elle est la séquelle neuropsychiatrique la plus fréquente après un AVC (30 à 50%).
L’AVC représente la première cause de handicap acquis. L’amélioration de l’autonomie est possible entre autres par l’utilisation d’aides techniques, mais elles sont souvent mal acceptées par le patient.
Les personnes victimes d’AVC présentent un risque de précarité. Elles ont besoin d’être guidées dans leur démarche auprès des services et organismes médico-sociaux.
Les différentes recommandations stipulent que l’ETP doit faire partie intégrante de la prise en charge des patients post AVC. Ces programmes d’ETP doivent être adaptés au patient, à ses symptômes, à son état cognitif, mais aussi aux aidants, particulièrement impliqués dans la gestion des séquelles et dans le maintien à domicile. La simple remise de livrets d’information est probablement insuffisante voir source d’anxiété ; la mise en place de formations pratiques avec un accompagnement professionnel paraît indispensable.

* Objectifs généraux
- Diminuer les risques de récidive de l'AVC, et les complications liées à l'AVC.
- Améliorer la vie quotidienne et l'autonomie des personnes victimes d'AVC.

* Objectifs opérationnels
- Reconnaître les risques de récidive de l'AVC
- Adopter une hygiène de vie adaptée
- Mettre en œuvre une surveillance de la tension artérielle et du poids
- Connaître et gérer son traitement médicamenteux
- Etre capable d'identifier les facteurs de risques environnementaux et dans ses habitudes de vie. Savoir mettre en place des moyens de prévention : aménager son environnement, repenser ses habitudes de vie, savoir solliciter de l’aide , penser aux aides techniques et les facteurs de risque liés à la personne et développer des stratégies de prévention des chutes
- Maintenir des fonctions correctes de marche et de préhension par les activités physiques
- Comprendre l'intérêt d'une prise en charge orthophoniste
- Améliorer son autonomie de communication
- Favoriser un accompagnement adapté de l'entourage du patient face à l'aphasie
- Verbaliser les incidences de l'AVC sur l'image de soi
- Repérer les signes de dépression et savoir quand consulter
- Savoir quel professionnel solliciter : psychiatre, psychologue ?
- Repérer les freins à l'utilisation des aides techniques et avoir un regard positif sur elles
- Connaître les structures et institutions sociales
- Savoir qui contacter et savoir quand renouveler les droits

* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- En pré-requis, le patient bénéficie d'une évaluation médico-psycho-sociale lors d'un séjour en hôpital de jour dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation au CHU la Timone
- Décision d'admission issue d'une concertation en équipe interprofessionnelle lors d'un staff hebdomadaire de l’hôpital de jour

* Bilan éducatif partagé
- Séance individuelle
- Réalisé par : professionnels de santé de l'équipe du programme formés à l'ETP
- Si besoins spécifiques du patient, séances individuelles éducatives proposées sur les thématiques du programme (psychologique et orthophoniste...)
- Orientation proposée pour la prise en charge de co-morbidités

* Déroulement du programme
- Cycle de 5 à 6 semaines
- 1 atelier par semaine
- Durée moyenne d'un atelier : 2h
- Programme accessible à l'entourage du patient

* Atelier n°1 : "Mieux vivre au quotidien"
- Animateurs : médecin, infirmière, aide-soignante
- Objectifs de la séance :
. Connaitre les facteurs de risque de l'AVC
. Connaitre et/ou reconnaitre son traitement
. Repérer les aliments adaptés à sa santé
Savoir prendre sa tension artérielle
. Reconnaitre la bonne prise de TA et les valeurs normales

* Atelier n°2 : "Activités physiques"
- Animateurs : masseur- kinésithérapeute, assistante sociale, patients ressources
- Objectifs de la séance :
. Sensibiliser les patients à l'intérêt de la pratique d'une activité physique
. Sensibiliser les patients à l'apprentissage d'exercice qu'ils pourront reproduire à domicile

* Atelier n°3 : "Prévention des chutes"
- Animateurs : masseur- kinésithérapeute et ergothérapeute
- Objectifs de la séance :
. Savoir repérer les facteurs favorisant le risque de chutes dans son environnement
. Apprendre à se relever du sol et à appeler de l'aide le cas échéant

* Atelier n°4 : "Mieux communiquer"
- Animateurs : orthophoniste et psychologue
- Objectifs de la séance :
. Comprendre l'intérêt d'une prise en charge orthophoniste
. Améliorer son autonomie de communication
. Favoriser un accompagnement adapté de l'entourage du patient face à l'aphasie

* Atelier n°5 : "Mieux se reconnaître"
- Animateurs : psychologue, infirmière, aide-soignante
- Objectifs de la séance :
. Réunir le groupe et maintenir le lien humain en tant que ressource
. Verbaliser les incidences de l'AVC sur l'image de soi et sur les relations avec l'entourage proche ou éloigné

* Atelier n°6 : "Un autre regard sur les aides techniques"
- Animateurs : psychologue et ergothérapeute
- Objectifs de la séance
. Amener la personne à avoir un regard positif sur l'utilisation et le rôle des aides techniques
. Repérer les freins à leur utilisation
. Savoir comment faire un choix d'aides et où s'informer avant acquisition

*Atelier n°7 : « Connaître et faire valoir ses droits »
- Animateurs : assistante sociale et orthophoniste
- Objectifs de la séance :
. Mieux appréhender les services et organismes médico-sociaux
. Savoir qui contacter selon ses besoins
. Savoir quand et comment renouveler ses droits
. Elaborer une fiche synthétique personnalisé sur les droits

* Évaluation et suivi
- Évaluation individuelle à la fin du programme
- Évaluation téléphonique 3 mois plus tard
- Analyse de l'activité et du processus du programme à partir de :
. La base de recueil d'activité des programmes d'ETP « Beduthep »
. le classeur de coordination du programme
. L'évaluation de la qualité de 10 dossiers individuels
. du questionnaires remplis par les patients sur leur satisfaction du déroulement du programme

* Coordination
- Mise en place d'un dossier éducatif
- Courrier au médecin traitant et aux professionnels paramédicaux à l'entrée dans le programme (synthèse du bilan éducatif, synthèse de l'évaluation finale à la fin du programme), avec l'accord du patient
- Échanges tracés dans le dossier éducatif
- Décision d'intégration du patient dans le programme prise en équipe interprofessionnelle
- Réunion de préparation et de débriefing avec l'équipe du programme d'ETP tous les deux mois
- Dossier éducatif, support d'information entre les membres de l'équipe

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Programme d'ETP présenté au patient lors de son séjour en Hôpital de jour dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation du CHU la Timone
- Accord de patient recueilli par écrit lors de sa première venue dans le service
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice
- Demande auprès de CNIL
- Charte d'engagement de confidentialité signée par tous les intervenants
- Charte de déontologie signée par tous les intervenants

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire, médecin traitant, APF (Association des Paralysés de France)

2013

2016

4 ans

Suivie

Patients, Aidants

28 patients par an en moyenne

Coordination locale, Education thérapeutique

Vidéos, cartes de situation, questionnaire, tapis de sol, tableau, vidéo projecteur, jeux de langage, échelle de communication, Carte de communication, listing de mots ou d’adjectifs, lecture de témoignages, échelle numérique d’adhésion, carte situations-objets, carte de communication, brochures, fiches synthétiques ...

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Nombre de patients participants : 28 en moyenne par an, soit moins que l'objectif initial de 50 patients par an
- Acquisition de compétences d'auto-soins ayant pour effet :
. Amélioration de l'autonomie
. Amélioration de l'estime de soi
- Acquisition de compétences psychosociales bien que l'équipe rencontre des difficultés pour établir une évaluation objective
- Satisfaction des patients sur le déroulement du programme : accueil des participants, organisation du service, relation avec les intervenants et outils méthodologiques proposés - Notes moyennes comprises entre 8,4/ 10 (les outils) et 9,4/10 (accueil)
- Satisfaction des patients sur l'utilité du programme - note moyenne : 9,1/10
- Entretiens d'évaluation finale sur 9 patients :
. Appréciation des échanges entre patients
. Amélioration de la confiance en soi
. Meilleure communication : osent davantage communiquer et demande de l'aide à l'entourage
. 2 patients pensent que leur estime de soi a été améliorée
. 3 patients ont gagné en autonomie
. 1 patient estime que le programme n'a rien apporté
- Acquisition des compétences
. Amélioration de l'hygiène de vie : 9 patients sur 14 acquises, 5 en cours d’acquisition
. Risque de chute : 6 patients sur 13 compétences acquises, 7 en cours d’acquisition
. Activité physique : 7 patients sur 12 compétences acquises, les 5 en cours d’acquisition
. Communication : 6 patients sur 14 compétences acquises, 8 patients en cours d’acquisition
. Amélioration de l'estime de soi : 5 patients sur 8 compétences acquises, 3 autres en cours d’acquisition
. Autonomie : 5 patients sur 7 compétences acquises, 2 en cours d’acquisition
. Connaissance de leurs droits : 4 patients sur 6 compétences acquises,2 en cours d’acquisition

* Effets du programme sur l'équipe
- Collaboration entre professionnels travaillant dans des secteurs différents, création de liens entre les différentes équipes
- Lissage des fonctions dans la pratique de l'ETP, les professionnels ne se considérant plus comme des "soignants" mais comme des animateurs de programme
- Changement de posture : sentiment de sortir de sa "zone de confort"
- Modification des rapports avec les patients : meilleure compréhension des besoins des patients, meilleur partage et écoute active
- Influence de l'ETP minime dans leurs pratiques professionnelles classiques sauf en ce qui concerne les entretiens avec les patients avec davantage d'écoute active
- Pas de modification des rapports avec le médecin traitant ou professionnels de santé de ville du patient
- Nombre de réunions d'équipe ETP
. 2013 : 3
. 2014 : 11
. 2015 : 13
. 2016 : 11
- Nombre d'intervenants directs formés à l'ETP
. 2013 : 7
. 2014 : 9
. 2015 : 12
. 2016 : 11

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Peu de liens opérants avec d’autres structures de soins, associations ou réseaux
- Orientation de patients vers des associations sportives
- Communication autour du programme d'ETP grâce à des réunions d’information avec les établissements de santé et les établissements de soins de suite et de réadaptation, enseignement à la faculté de médecine, interventions en congrès, affiche et dépliant réalisé par le service communication.
- Difficulté d'accès aux programmes pour les patients présentant des déficits moteurs en raison du coût des transports non remboursés

* Évolutions du programme
- Adaptation de l'organisation des séances pour faciliter la participation des patients compte tenu de leurs difficultés de déplacement : possibilité de participer à plusieurs séances sur une journée
- Organisation de réunion conjointe d'évaluation du programme réunissant patients et membres de l'équipe
- Organisation de séances individuelle en fin de programme
- Elaboration d'un guide d'entretien d'évaluation finale pour améliorer le recueil d'informations
- Création de deux nouvelles séances éducatives : "retour d'expérience" et "relation aidants-aidés"
- Augmentation de la fréquence de réunion de coordination devenues mensuelles
- Mise en place de séances individuelles au cas par cas pour les patients présentant des fonctions cognitives altérées

* Perspectives
- Trouver un outil d'évaluation plus objectif concernant l'acquisition de compétences psychosociales
- Projet hospitalier de recherche infirmière et paramédical (PHRIP) déposé auprès de l'ARS
- Création d'ateliers individuels de renforcement pour des patients en difficultés lors des séances collectives
- Amélioration du recrutement des patients
- Poursuite des actions de communication autour du programme auprès des établissements de soins de suite et de réadaptation
- Création de l'Institut Universitaire de Réadaptation facilitant l'intégration des patients dans le programme avec la mise en place d'un partenariat UGECAM - APHM
- Intégration de patients experts dans le programme

Centre de soins, établissement de santé

Service de Médecine Physique et de Réadaptation- Hôpital de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques