Éducation thérapeutique de l'enfant ou l'adolescent présentant une obésité sévère

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Maladie de la nutrition, Obésité

En ambulatoire

L’obésité atteint 3% de la population pédiatrique. Selon l’âge de l’enfant, elle est prédictive d’une obésité à l’âge adulte entre 20 et 70%. L’obésité est d’autant plus importante qu’il y a une précarité associée et que l’enfant vit en zone urbaine. Elle peut alors être associée à des comorbidités à dépister en accord avec les recommandations HAS de septembre 2011.
La région PACA Ouest a été une région protégée de l’obésité sévère pour les adultes mais cette différence na pas été retrouvée pour les enfants notamment dans les Bouches du Rhône et Marseille en particulier. Ces zones sont marquées par une forte précarité et par une augmentation galopante de l’obésité des adultes.
Le Centre Spécialisé d’Obésité APHM a pour vocation de prendre en charge en 2e et 3e recours des enfants présentant une obésité avec comorbidités. Certains patients nécessiteront une prise en charge rapide en SSR par la sévérité des comorbidités associées. Les autres patients bénéficieront une éducation thérapeutique en ambulatoire afin de mieux appréhender les difficultés organiques et psychosociales liées à leur obésité mais aussi de permettre une évolution familiale indispensable à une maitrise pondérale prolongée. Les interactions avec le médecin traitant à l’entrée et à la fin du programme faciliteront le développement de la filière de soin du CSO. L’orientation vers les SRR partenaire s’appuiera sur le bilan éducatif final. Les retours d’expérience de ces patients difficile alors pris en charge en SSR participeront à l’autoévaluation annuelle.
Le Centre Spécialisé d’Obésité de l'enfant APHM a pour vocation de prendre en charge en 2e et 3e recours des enfants présentant une obésité avec comorbidités (90 patients en 2012). Ces patients sont hospitalisés dans un premier temps pour évaluer les comorbidités associées et leur degré de sévérité (hospitalisation de jour ou conventionnelle). A l’issue de ce bilan, un bilan éducatif initial partagé et une synthèse multidisciplinaire sont réalisé pour orienter le patient : certains patients nécessiteront une prise en charge rapide en SSR, par la sévérité des comorbidités ( environ 10 par an). Pour les autres patients, sera proposée une éducation thérapeutique en ambulatoire afin de mieux appréhender les difficultés organiques et psychosociales. Le projet déposé concerne ce 2e groupe de patients.

* Objectifs généraux
- Rendre l'enfant et l'adolescent autonome dans la gestion de son problème d'obésité en lui permettant d'acquérir au fil des séances des compétence d'auto-soins et des compétences d’adaptation
- Obtenir une meilleur appropriation du projet de soin par l'enfant et sa famille par la conscientisation, le jeu, le plaisir et le soutien motivationnel

* Objectifs opérationnels
- Mieux connaître les besoins physiologiques pour avoir une corpulence normale
- Comprendre les mécanismes responsables de la prise pondérale excessive chez l'enfant
- Comprendre les complications associées à l'obésité sévère de l'enfant
- Être capable de dépister et de traiter les complications sévères de l'obésité de l'enfant

* Diagnostique éducatif
- Durée 1h
- Support utilisé: guide d’entretien
- Informations recherchées :
. comorbidités, troubles du comportement alimentaire,
. connaissance des risques
. recherche sur l’environnement de vie du patient, existence d’aidants
. adhésion du patient
. enquête sur le milieu de vie
. projets de vie du patient : insertion dans la vie scolaire et extra scolaire
- Synthèse élaborée sous forme d'un compte-rendu rangé dans le dossier patient
- Élaboration d'un programme personnalisé négocié avec le patient

* Déroulement du programme
- Groupes : 4 à 6 patients accompagnés d'un parent
- Modules collectifs d'une demi-journée
- Un module toutes les 3 semaines
- 2 à 3 séances par module (adapté à l'âge du patient)
- Programme complet : 6 cycles par an (de septembre à juin)
- Possibilité d'ajouter un module d'art thérapie (ateliers théâtre)
- Calendrier des séances transmis par voie mail ou lors des consultations de suivi
- Séances collectives (SC) ou individuelles (SI)
- Séance destinées aux enfants seuls (E), aux parents (P), ou aux deux (PE)

* Séances diététiques : Les groupes alimentaires
- « Les groupes alimentaires : c’est quoi ? »(SC)(PE)
- « Comment lire les étiquettes » (SC)(PE)
- « Les équivalences : quels choix faire ? » (SC)(PE)
- « Qu’est ce que je mange aujourd’hui ? » (SC)(PE)
- « Allons faire les courses » (SC) (PE)

* Séances activité physique
- « Manger, bouger » : pourquoi bouger ? (SC)(PE)
- " Bouger comme je veux " (SI)(E)
- " J’ai pu le faire " (SC)(PE)

* Séances médicales : « Trop gros : et alors ? »
- " Pourquoi je m’arrête de manger " (SC)(E)
- " 0uille, ca fait mal : les complications douloureuses de l’obésité " (SC)(PE)
- " Ma peau et moi : effet cutanés de l’insulinoresistance et l’hyperandrogénie "(SC)(PE)
- « Je te ventile, tu me ventiles, nous … savons faire ! » (SC)(PE)
- " Et si dormir faisait maigrir ? " (SC)(PE)

* Séances psychologiques
- " Changer pourquoi ? " (SI)(E) (P) (PE)
- " Pourquoi moi ? " (SI)(E) (P) (PE)
- " Et les autres ? " (SC)(E)

* Séances sociales
- " Manger équilibrer et gérer son budget " (SC)(P)

* Bilan éducatif partagé final
- Durée : 1h
- Informations recherchées : progression sur les compétences

* Coordination
- Réunions mensuelles du centre spécialisé de l'obésité avec la diététicienne, une IDE d'éducation, et un des médecins de coordination
- Organisation des groupes selon la tranche d'âge et la synthèse du diagnostic éducatif initial
- Synthèse des module réalisé, points forts et difficultés rencontrées
- A 3 mois et en fin de programme : réunion de coordination pour faire une synthèse du programme pour chaque patient et coordination des informations pour le patiente et le médecin avec les autres professionnels au sein du programme
- Courrier adressé au médecin traitant en début de programme et fin de programme
- Médecin traitant informé des modalités de suivi en consultation spécialisée et de l'orientation du patient vers un programme d'activité physique ou vers un SSR

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Consentement éclairé remis au patient lors de la première séance d'éducation thérapeutique
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les intervenants jointe au dossier de demande
- Dossier classé dans un local fermé à clé dans un local de l'AP-HM
- Charte de déontologie entre les intervenants, commune à l'AP-HM, présentée te signée par les intervenants avant la participation au programme
- Demande auprès de la CNIL

ARS PACA, équipe soignante, médecin traitant, CHG Avignon, réseau Marseille Diabète, SSR Val pré vert et Méditerranée

2013

2016

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

30 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Modification de la pratique d'une activité physique chez 75% des patients
- Modification de l'alimentation chez 79% des patients
- Augmentation d'une sensation de bien être chez 81% des patients
- Amélioration du Zscore IMC chez 80% des patients et stabilisation pour 16% des patients, amélioration du tour de taille chez 61% des patients et stabilisation chez 27% des patients
- Effet positif des interactions entre les patients

* Effets du programme sur l'équipe
- Meilleure communication entre les membres de l'équipe : réunions régulières, création de lien entre les membres
- Meilleure connaissance du travail de l'autre permettant de mieux globaliser la prise en charge du patient
- Changement de pratiques professionnelles : adaptation du discours en fonction de l’échange avec le patient et non des consignes théoriques, plus de conseils personnalisés et valorisation du patient
- Meilleur écoute du patient, réel échange

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Programme intégré dans les missions du CSO
- Travail partenarial important avec les SSR : orientation des patients après le programme ETP ou directement après la réalisation du diagnostic éducatif lorsque cela semble plus adapté ou à l'inverse orientation de patients depuis les SSR au CSO
- Courrier au médecin traitant du patient et aux autres professionnels de santé du patient
- Lien avec les coordinateurs des programmes passerelle pour l'activité physique adaptée et orientation des patients vers ces ressources
- Collaboration avec les PMI de Marseille Nord, Marseille Centre et étang de Berre sur trois axes : prévention, repérage du rebond précoce et orientation
- Collaboration avec l'Espace Santé Nord
- Collaboration avec le CoDEPS
- Programme mentionné sur le site de l’AP-HM et du CSO PACA ouest
- Information de l’existence de ce programme lors d’EPU
- Information plus large sur le parcours de soin du patient obèses, spécifiant l’existence et la place de ce programme : lors de congrès régionaux ciblant les pédiatres et médecins traitant intéressés par la pédiatrie : journées des « pédiatres du Garlaban », journées de formation de l’éducation national... ou par l’obésité : journées du CSO et lors de la formation validant DPC sur le surpoids et l’obésité de l’enfant et de l’adolescent

* Évolutions du programme
- Modification de la composition de l'équipe
- Modification de l'âge minimale pour la participation à 2 ans
- Les ateliers sur les compétences d’auto-soins "Ma peau et moi", "De l’aire de l’aire" et les séances sur les compétences psycho-sociales "Changer pourquoi ?", "Pourquoi moi ?" et "Et les autres?" n’ont pas été mise en œuvre
- Les ateliers animés par la psychologue n'ont pas été mis en œuvre
- Les ateliers sur les compétences d’auto-soins "Pourquoi je m’arrête de manger", "Ouille, ça fait mal : les complications douloureuses de l’obésité" et "Et si dormir faisait maigrir ?" ont été réuni en un atelier "Embarquement à bord du vaisseau IMC"

* Perspectives
- Mettre en oeuvre les séances collectives animées par la psychologue
- Mettre en place une journée ludique de réévaluation consolidation à distance, un an après la sortie du programme
- Augmentation du nombre de journées de bilan et de diagnostic éducatif pour répondre à la demande
- Garantir une meilleure homogénéité en âge des patients dans les groupes
- Systématiser l'envoi des courriers au médecin traitant à la sortie du programme

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de la Timone, Service de Pédiatrie multidisciplinaire

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, OBESITE - Plan Obésité, NUTRITION - Programme national nutrition santé (2011-2015)