École de l'Asthme Pédiatrique Hyéroise

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

En France, l'asthme dont la prévalence n'a cessé d'augmenter, touche actuellement un enfant sur 10. L'éducation thérapeutique, dont le but est d'aider le patient et son entourage à comprendre la maladie et sa prise en charge, garder ou améliorer sa qualité de vie et son autonomie en acquérant ou maintenant des compétences,est un processus continu intégré dans les soins et centré sur le patient. Son efficacité a été montrée sur plusieurs critères d'évaluation du contrôle de l'asthme, notamment sur le nombre de traitements en urgence chez l'enfant, le nombre d'hospitalisations, le recours au service d'urgence, le nombre de consultations non programmées chez l'adolescent et l'adulte. L'équipe éducative de l’école de l'Asthme Pédiatrique du service de pédiatrie du Centre Hospitalier de Hyères, a rédigé ce programme éducatif ambulatoire concernant les enfants de moins de 16 ans et leur entourage. Ce programme s'apparente à celui de l'ETAP, école toulonnaise de l’asthme pédiatrique, dépendant du service de pédiatrie du centre hospitalier de Toulon, autorisé par l'ARS en 2011 et coordonnée par la même pédiatre.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie de enfants et adolescents asthmatiques

* Objectifs spécifiques
- Diminuer la prise de traitement d'urgence
- Diminuer le nombre d'hospitalisations, de recours aux services d'urgence, de consultations non programmées
- Diminuer l'absentéisme scolaire
- Diminuer la limitation des activités physiques et sportives

* Objectifs opérationnels:
- Être capable de détecter une crise et décrire ses propres signes
- Réagir de façon adapté face à une crise
- Utiliser correctement son traitement de crise
- Savoir expliquer sa maladie
- Savoir décrire et éviter les facteurs déclenchant, les allergènes
- Savoir adapter son traitement en fonction de son activité
- Savoir identifier les signes de gravité d'une crise
- Savoir expliquer les mécanismes d'action de ses médicaments et leurs effets secondaires
- Savoir utiliser son système d'inhalation
- Savoir utiliser son débitmètre de pointe
- Maîtriser sa respiration en insistant sur l'expiration dans certaines circonstances
- Exprimer et partager le vécu de sa maladie
- Solliciter l'intervention de son entourage et/ou des soignants selon le degré d'urgence

* Patients adressés par un médecin ou ayant contacté directement l'école de l'asthme

* Séances individuelles : diagnostic éducatif
- 30 à 60 min
- Définit un programme personnalisé
- Questionnaires initiaux de contrôle de l'asthme et de qualité de vie ("échelle de Juniper")

* Séances collectives
- Un mercredi par mois, de 14h30 à 16h30
- Animée par pédiatre,infirmière, puéricultrice, aide soignante, auxiliaire de puériculture,kinésithérapeute, psychologue ou conseillère médicale en environnement intérieur

* Séquence 1 : séance éducative
- Atelier 1 : "Physiopathologie", enfants et parents, 30 min
- Atelier 2: "Kinésithérapie", enfants, 45 min
- Atelier 3 : "Expression du vécu", parents, 45 min
- Atelier 5 : "Gestion de la crise, traitements, technique d'inhalation, plan d'action , DEP", enfants et parents, 45 min

* Séquence 2 : séance éducative
- Atelier 2: "Kinésithérapie", enfants, 45 min
- Atelier 3 : "Expression du vécu", parents, 45 min
- Atelier 4: "signes de la crises", enfants et parents, 60 min

* Séquence 3 : séance éducative
- Atelier 2: "Kinésithérapie", enfants, 45 min
- Atelier 3 : "Expression du vécu", parents, 45 min
- Atelier 6: "Aménagement de l’environnement", enfants et parents, 60 min

* Séquence 4: séance éducative
- Atelier 5 : "Sport et environnement", pour tous les enfants ayant fréquenté l'école de l'asthme et leur famille.
- Un samedi par an et animées par toute l'équipe

* Séquence 5 : Séance collective
- Évaluation individuelle des apprentissages
- Réalisée à de 6 à 19 mois après la fin de séances collectives
- Un mercredi par an de 10h à 16h
- Animée par toute l'équipe

* Coordination
- Le comité de pilotage se réunit 3 à 4 fois par an
- A chaque fin de séance a lieu une synthèse associant toute l'équipe éducative
- Le patient et son entourage sont informés et signent le contrat éducatif
- Après la première séance un courrier est adressé au médecin traitant pour l'informer de l'entrée de son patient dans le programme
- Après la dernière séance, un autre courrier lui est adressé
- L'équipe de l'école de l'asthme envisage de confier son dossier éducatif au patient qui peut ainsi le transmettre au médecin traitant

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Consentement de l'enfant (en fonction de l'âge) et des parents pour entrer dans le programme et consentement sur la transmission des données le concernant
- Charte de confidentialité, de déontologie et d'engagement des intervenants

ARS PACA, Service Communal d'Hygiène et de Santé de la ville de Toulon, Association "Asthme et Allergies", laboratoires pharmaceutiques, association 3A13, équipe pluridisciplinaire, médecin traitant

2012

2015

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans)

30 enfants par an en moyenne

Education thérapeutique

Fausses bronches en caoutchouc, schémas, photo-expression, placébos, débits mètre de pointe, "cartes de Paul" (valise IPCEM-GSK), brainstorming, métaplan, CR Rom de "la maison virtuelle de l'asthme" de Novartis, la maquette de la maison des allergènes pour les moins de 8 ans et le eu "J'aménage ma maison" pour les plus de 8 ans

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les compétences travaillées ont été acquises, notamment : prise de conscience et compréhension de la maladie, de ses causes et de ses conséquences, expression du vécu, repérage des symptômes, gestion des crises, des allergies et de l’environnement
- Les patients et parents rapportent que l’école de l’asthme est d’abord un lieu où ils peuvent s’exprimer et être écoutés, sans jugement
- L’aspect collectif leur permet de ne plus se sentir isolés et d’échanger avec des pairs
- Dans la plus grande majorité, ils acquièrent les connaissances et compétences travaillées lors des atelier
- L’équilibre de l’asthme et la qualité de vie sont améliorés après les ateliers

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Renforcement des liens et de la cohésion dans l’équipe et la rencontre de nouveaux membres issus d’autres milieux professionnels (IDE de la mairie de Toulon, porte parole de l’AFPRAL : Association Française pour la Prévention des Allergies)
- Le programme facilite également le travail d’équipe et la transdisciplinarité avec des échanges interprofessionnels plutôt qu’un fonctionnement pluridisciplinaire

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Le programme n’a globalement pas permis son intégration dans l’offre de soin locale

* Evolution du programme éducatif
- Une mutualisation avec l’école de l’asthme de Toulon les séances « environnement et allergies » qui, habituellement, attiraient moins de participants, avec un résultat très positif
- De nouveaux outils d’animation ont été créés
- La consultation de BEP par les puéricultrices a vu le jour
- L’équipe s’est enrichie de nouveaux intervenants (représentants d’association de patients) avec des liens proposés pour des suivis en externe (suivi par la psychologue, visite de conseillère habitat et santé au domicile…)
- Les journées « sport et famille » de sensibilisation à l’activité physique se sont aussi développées (invitation tous les ans à un trail à Hyères + autre activité au cours de l’année : rugby avec le RCT)
- Le contenu même des ateliers a parfois aussi été modifié, en s’adaptant à la demande et aux besoins des enfants et adolescents

* Perspectives
- L’équipe souhaiterait donc continuer à faire vivre ce programme devant le bénéfice apporté aux patients et aux professionnels, la motivation et la compétence de l’équipe
- Le développement des coordinations interne (communication entre les membres, réunions d’équipe) et externe (rencontre des professionnels) est à continuer
- L’équipe continuera à participer aux groupes de travail régional et national d’ « ETP asthme » et aux réunions de l’association Vareducsanté
- La séance de bilan sera réalisée 2 fois par an afin de favoriser la participation des patients

Centre de soins, établissement de santé

Dans les locaux de l'hôpital de Hyères, service de pédiatrie puis future salle d'éducation thérapeutique du centre hospitalier

Territorial

Hyères

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques