Éducation thérapeutique des patients ayant une broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) - Programme arrêté (15-09-2014)

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Bronchopneumopathie obstructive

En ambulatoire

Ce programme concerne la BPCO, une des 30 affections longue durée (ALD). La BPCO est une maladie lentement progressive, caractérisée par une diminution non complètement réversible des débits aériens. Cette pathologie représente un poids important en termes de morbidité et de coût. L'OMS estime que la BPCO constituera la 5ème cause de décès dans le monde en 2030 et que cette pathologie sera particulièrement fréquente dans les pays à hauts revenus. la part des BPCO attribuable au tabagisme serait de 80 à 90% mais les facteurs professionnels peuvent aussi jouer un rôle dans la survenue de la BPCO.
En France la prévalence de la BPCO est estimée à 7.5%, mais cette maladie est largement sous-diagnostiquée (mauvaise connaissance de la maladie, banalisation des symptômes), et donc insuffisamment traitée. Un diagnostic plus précoce, ainsi qu'une prise en charge adaptée et l'ETP sont nécessaires afin d'éviter l'aggravation de la maladie et l'évolution vers l'insuffisance respiratoire chronique.
En PACA, sur la période 2005-2007, les BPCO ont été la cause principale de 589 décès chez les personnes âgées de 45 ans et plus, et la cause associée de 1 197 décès.

* Objectif général
- Rendre la personne autonome dans la gestion de sa maladie chronique pour améliorer sa qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Permettre l'acquisition et le maintien par le patient de compétences d'autosoins
- Permettre la mobilisation ou l'acquisition de compétences d'adaptation (psychosociales, image de soi)

* Inscription du patient
- Patient adressé par son médecin traitant (MT), ou un autre professionnel de santé avec retour d’information vers le MT
- Inscription du patient, avec son ordonnance, auprès de l'accueil du Pôle, création du dossier ETP

* Bilan éducatif partagé (BEP), 1h environ, par professionnel de santé formé
- Dimensions abordées : biomédicales, cognitives, psychoaffectives
- Recueil du consentement libre et éclairé
- Transmission du compte-rendu initial au Médecin Traitant

* Séances collectives : 5 séances d'1h30, auto-évaluation des animateurs et des patients pour chaque atelier
- Atelier "BPCO" ((Kinésithérapeute, IDE ou médecin) : causes et conséquences de la BPCO et de ses symptômes, fonctionnement de l'appareil respiratoire, facteurs déclenchant, infections, vaccinations recommandées, bénéfices du sevrage ou de la réduction tabagique...
- Atelier "Traitement de la BPCO" ((Kinésithérapeute, IDE ou médecin) : connaissance du traitement, action des médicaments, effets secondaires et surveillance, interactions médicamenteuses...
- Atelier "Surveillance de la maladie et du traitement" (IDE ou kinésithérapeute): réduction/arrêt tabac, mesure du rythme cardiaque pendant une activité physique,connaissance de sa tension artérielle, de son poids et de sa variation, mesures à prendre en cas de fièvre, automédication ...
- Atelier "Activité physique appliquée à la BPCO" (kinésithérapeute, association APHIR) : mise en place d'une activité physique adaptée à ses conditions et à son environnement, bénéfices de l'arrêt du tabac, marche sur terrain plat, mesure à prendre en cas d'essoufflement, réhabilitation respiratoire, réhydratation...
- Atelier "Diététique dans la BPCO" (diététicienne): connaissance de son IMC, de son état nutritionnel, recommandations concernant les régimes, adaptations en cas d'activité physique, dénutrition...

* Soutien psychosocial (psychologue) : confiance en soi, créativité, gestion des émotions, réflexion critique, relations interpersonnelles...)

* Autoévaluations en fin de cursus par questionnaire à distance, selon les critères d'efficacité clinique (qualité de vie, autonomie, critères psychosociaux, recours au système de soin) et biocliniques (EFR)

* Compte-rendu final adressé au MT; suivi éducatif mis en œuvre par la coordination du pôle, à distance du cursus

* proposition de participer à une action ciblée « activité physique et sportive » (APS) financée par l’ARS PACA et mise en œuvre par PROXI-SANTE-HVA

* Coordination
- Un dossier de coordination est généré par le système informatique du Pôle, mettant au service de l'équipe d'animateurs et des professionnels de santé autour du patient, les technologies d'information et de communication avec l'accord des patients
- Information du MT de l'entrée du patient dans le programme, il est informé régulièrement sur le déroulement du programme et reçoit l'évaluation individuelle, le patient peut accéder à la traçabilité de ces échanges

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement libre et éclairé du patient
- Information du patient sur la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice
- Charte de confidentialité signée par les professionnels et les personnes malades
- Charte déontologique signée par les professionnels et les personnes malades
- L'exploitation des donnée respecte les dispositions de la loi relative à la protection des personnes physiques à l'égard des traitements de données à caractère personnel
- Déclaration à la CNIL

ARS PACA, professionnels de l'équipe (médecins, infirmières, docteur en pharmacie, docteur en biologie, diététicienne, kinésithérapeutes, psychologue) médecins traitants, Association provençale des handicapés insuffisants respiratoires (APHIR)

2012

2014

3 ans (fin d'autorisation le 15/09/2014))

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

25 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Bilan éducatif partagé, dossier d'éducation, questionnaires

Métaplan, vidéos, diaporamas

AUTO EVALUATION ANNUELLE (rapport accessible aux participants)

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients engagés dans le programme ETP
- Proportion de patients complétant l'ensemble du programme proposé
- Nombre de séances ETP réalisées
- Nombre moyen de patients par séance
- Quantité horaire du programme
- Proportion de patients engagés ayant bénéficié d'une séance individuelle de diagnostic éducatif
- Proportion de patients engagés dans un programme personnalisé écrit à l'issue du diagnostic éducatif
- Proportion de patients engagés et en cours de réalisation de leur programme personnalisé au moment de l'autoévaluation
- Proportion de patients engagés dans une séance d'évaluation individuelle au regard des objectifs de leur programme personnalisé après achèvement de leurs séances ETP
- Proportion de patients à qui ont été proposées d'autres séances ETP à l'issue de leur programme personnalisé

* Indicateurs qualitatifs
- Profil des bénéficiaires (caractéristiques sociodémographiques)
- Ancienneté de la maladie
- Stade ou évolution de la maladie ou complications (hospitalisation)
- Types de séances réalisées (BEP, séances collectives, etc.)
- Thématiques des séances
- Adaptation du programme aux besoins de chaque bénéficiaire
charge des patients
- Types d'échanges avec les intervenants impliqués dans la prise en charge des patients
- Existence de dossier d'ETP pour chaque patient engagé, synthèses écrites
- Destinataires des synthèses
- Utilité perçue par les destinataires des synthèses
- Qualité du dossier d'ETP : évaluation des notes écrites
- Points forts et points faibles du programme
- Actions d'amélioration identifiées et hiérarchisées collectivement

EVALUATION QUADRIENNALE (rapport accessible aux participants)

Reprise des évaluations annuelles, compilation et analyse de l'évolution du programme, analyse des résultats attendus au début du programme sur des indicateurs objectifs et subjectifs :

* Indicateurs qualitatifs
- Nombre total de participants
- Nombre de complications
- Nombre d'hospitalisation

* Indicateurs qualitatifs
- Acquisition de compétences d'autosoins et d'adaptation
- Mise en application dans la vie quotidienne
- Changements de comportement et de mode de vie
- Changements de pratique professionnelle de l'équipe ETP

Centre de soins, établissement de santé

Pôle de coordination médico-sociale de Rousset sur Arc, 2 avenue de Manéou 13790 Rousset

Territorial

Rousset

Aix-en-Provence

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques