Éducation thérapeutique des patients insuffisants cardiaques

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque

Au cours d’une d'hospitalisation

En France, on compte 1 million d'insuffisants cardiaques (IC), soit 1,5% de la population française, plus de 5% des personnes âgées de plus de 75 ans en souffriraient. L'IC représente la première cause d'hospitalisation des patients après l'âge de 65 ans. Le vieillissement de la population et les progrès thérapeutiques, qui ont permis l'augmentation de la durée de vie, ont également généré une forte augmentation du nombre de patient souffrant d'IC chronique. Or, selon les chiffres de l'INSEE, dans notre région PACA "Entre 2007 et 2040, le nombre de personnes âgées de 60 ans ou plus augmenterait de 57%. Cela représenterait 688 000 personnes de 60 ans ou plus supplémentaires en 2040, dont près de la moitié (328 000) auraient 80 ans ou plus. La population des personnes très âgées doublerait ainsi entre 2007 et 2040".
L'IC est caractérisée par une lourde mortalité (50% à 5 ans à partir de l'apparition des premiers symptômes), un handicap majeur dans la vie quotidienne (essoufflement, fatigue...) et des hospitalisations prolongées et récurrentes.
Ce programme concerne une des 30 affections de longue durée (ALD 5 : insuffisance cardiaque grave, trouble du rythme grave, cardiopathie valvulaire grave).

OBJECTIFS D'APPRENTISSAGE
- Connaître, comprendre son corps
- Connaître, comprendre l'anatomie simple du cœur
- Connaître, comprendre le fonctionnement simple du cœur
- Connaître, comprendre sa maladie cardiaque
- Connaître, comprendre les principes de bases du traitement de sa maladie
- Connaître, comprendre ses capacités
- Repérer les symptômes précoces d'une décompensation cardiaque
- Repérer les situations à risques
- Analyser et interpréter des paramètres cliniques
- Appliquer la conduite à tenir face à une décompensation cardiaque
- Réajuster ses activités physiques en fonction de ses capacités
- Prendre en compte les résultats d'une auto-surveillance
- Adapter ses habitudes alimentaires et sa vie sociale en fonction du régime prescrit
- Améliorer son quotidien en ajoutant des activités physique adaptées à sa pathologie
- Améliorer son "estime de soi" en prenant connaissance des différentes activités qu'il est capable de réaliser
- Prendre confiance en ses nouvelles possibilités et se projette dans le futur
- Savoir s'auto-valoriser en réintégrant une vie sociale
- Exprimer ses craintes, ses doutes, ses émotions et ses ressentis
- Exprimer les difficultés qu'il rencontre dans sa vie quotidienne
- Connaître et savoir utiliser les ressources du système de soins
- Connaître des associations de patients souffrant de pathologie chronique
- Connaître les aides et les financements pour l'amélioration de son quotidien à domicile

* Recrutement des patients
- Sont exclus du programme les patients qui présentent des troubles cognitifs importants, des désordres psychologiques sévères ou une barrière linguistique
- Patients hospitalisés dans un des services de soins de suite d'IPOCA sont signalés au médecin coordonnateur du programme d'ETP
- Entretien avec un médecin ou l'infirmière de l'équipe éducative
- Recueil de l'adhésion du patient au programme par le biais d'un consentement écrit

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel par le médecin, l'infirmière et la diététicienne de l'équipe éducative afin d'établir le diagnostic éducatif
- Conclusions de ses entretiens rendues lors d'un staff pluridisciplinaire hebdomadaire et formalisées par le bilan diagnostic éducatif
- Proposition d'un programme adapté au patient


* Programme
- Entretiens individuels avec les différents professionnels de santé pour revoir ou affiner le projet éducatif, soutenir le patient et l'aider à mieux comprendre certaines données
- Ateliers collectifs animés par :
. le médecin coordinateur et un cardiologue (1 atelier)
. la diététicienne (2 ateliers)
. l'infirmière (3 ateliers dont un avec la participation du médecin du programme et un autre co-animé avec les patients ressources)
. la pharmacienne (2 ateliers)
. la psychologue (1 atelier)
. le professeur d'activité physique adaptée (1 atelier)
- A chaque atelier collectif une fiche d'évaluation des compétences sera remis au patient ou remplis par l'intervenant afin d'évaluer les compétences acquises
- Ateliers de 30 minutes à 1h30 par groupe de 5 à 8 personnes (avec +/- leur proche)
- Thèmes proposés: le cœur, insuffisance cardiaque, connaître les signes d'alerte de l'IC et savoir gérer l'urgence, vivre avec son traitement, apprendre à gérer son traitement, sel et alimentation, comment suivre son régime au quotidien, autour d'un repas, activités physiques au quotidien, savoir être à l'écoute de ses émotions et apprendre à les gérer, vivre avec sa maladie au quotidien, partage d'expériences, connaître les offres sociales

* Coordination
- Un staff pluridisciplinaire avec les membres de l'équipe éducative est effectué de manière hebdomadaire
- Une synthèse est tracée dans le dossier informatisé du patient pour chaque intervention auprès du patient
- Chaque professionnel de santé intervenant dans l'ETP IC à accès aux informations contenues dans le dossier éducatif du patient et les enrichit
- Des réunions bi-annuels permettent une réflexion globale de la part des intervenants, ainsi que la présence du cardiologue de l'hôpital de Cannes
- Ces réunions sont tracées sous forme de compte rendu
- Courrier de sortie systématiquement réalisé à la sortie du patient (informe le médecin traitant, le service hospitalier de court séjour d'où provient le patient et son cardiologue)

* Confidentialité et déontologie
- Toute information auprès des professionnels ne se fera qu’après accord du patient (formulaire de consentement)
- Dossiers patients informatisés (demande CNIL faite), accessibilité protégée par login et mot de passe (renouvelé tous les 180 jours) avec droits plus ou moins restreints en fonction de la qualification du soignant
- Charte de confidentialité et de déontologie

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (Médecin, IDE, Diététicienne, professeur d'activité physique adaptée, psychologue, pharmacienne, assistante sociale...), Kinésithérapeute libéraux, Patients experts du groupe CŒUR et SANTÉ de Cannes

2012

2016

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

120 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif informatisé, dossier éducatif informatisé, fiches d’auto-évaluations

Cœur en plastique, schéma du corps humain, schéma du cœur à compléter, métaplan, travail en binôme, jeu de cartes, cas pratiques, jeu d'image, boites de médicaments, piluliers, carte des menus I-CARE, emballage de produits alimentaires, photolangage, relaxation, groupe de parole...etc

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Le taux d’acceptation du programme sur 4 ans par les patients est de 95% en cours d’hospitalisation
- 73% des patients inclus au sein du programme ETP ont bénéficié d’un parcours éducatif dans son intégralité.
- 27% n’ont pas suivi le programme en intégralité (une décompensation, une sortie anticipée, un décès)
- Sur les 4 années, il est constaté au cours de l’hospitalisation une amélioration des connaissances et des compétences du patient pour les 73% des patients
- Les connaissances pratiques sont rapidement assimilées
- L’observance thérapeutique au cours du séjour est améliorée
- Pas de retours sur le devenir des patients après la sortie du programme et ce à cause de plusieurs raisons :
. Absence de structures relais en ville
. Absence de moyens humains pour mettre en oeuvre un suivi par l’équipe du programme
. Durant ces quatre années, un suivi téléphonique a été mis en place puis abandonné par la suite
. Pas de retours de la part des médecins traitants en ce qui concerne le suivi éducatif

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Le programme d’ETP a bouleversé en profondeur les représentations des soignants et a fait l’objet de nombreuses discussions sur les 4 années écoulées
- Des changements se sont opérés au sein même de l’équipe éducative mais également au sein de l’équipe dite « non éducative » (changement du discours tenu aux patients, connaissances du programme, « curiosité constructive » pour la prise en charge et l’accompagnement)
- L’équipe s’est dotée d’outils pédagogiques et les séances se sont renouvelées en termes de méthodologie

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Un partenariat avec le service de cardiologie du CHC (convention de complémentarité) est créé
- Un réseau se développe par le biais de la création d’un club « Coeur et Santé » (implication future d’un patient expert)
- Mise en place d’une convention avec le club « Coeur et Santé » de Cannes pour la mise à disposition d’une salle d’activité physique au sein d’IPOCA

* Evolution du programme éducatif
- Le programme conçu au départ était ambitieux et il existait un écart entre la théorie et la pratique
- Les différents documents rédigés durant la demande d’autorisation ont été remaniés comme par exemple le diagnostic éducatif (construction à partir de questions ouvertes) et le bilan éducatif partagé (plus en rapport avec le quotidien et les besoins exprimés par le patient)
- Le courrier de sortie adressé au médecin traitant reprend les compétences et les connaissances du patient pour une application concrète en cabinet de ville

* Perspectives
- Inclure au sein du programme un patient « expert »
- Revoir la file active à la baisse car elle est ambitieuse pour plus de 100 patients (plutôt 50 patients, selon les évaluations annuelles sur les 4 dernières années)
- Améliorer la transmission des comptes rendus au médecin traitant : le dossier éducatif se développe sur support numérique au sein du dossier médical informatisé et doit répondre en partie à cette problématique
- Créer de nouveaux outils en utilisant les compétences transversales des soignants qui participent aux programmes d’ETP dans l’établissement
- Améliorer le suivi et la réévaluation des connaissances du patient

Centre de soins, établissement de santé

IPOCA

Territorial

Cannes

Cannes-Grasse

CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

En attente de renouvellement