Éducation thérapeutique pour patients atteints de BPCO sévère - CH Grasse

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Bronchopneumopathie obstructive

En ambulatoire

La BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive), est définie comme une maladie lentement progressive, caractérisée fonctionnellement par une diminution non complètement réversible des débits aériens. La BPCO est caractérisée par la survenue de poussées appelées "exacerbations" (majoration des symptômes habituels de la maladie) et "décompensations" (exacerbations sévères mettant en jeu le pronostic vital).
La BPCO est la première cause respiratoire de coûts directs et la seconde en comptant les coûts indirects. Le coût moyen augmente avec la sévérité de la maladie. Les exacerbations sont responsables de 100 000 hospitalisations par an en France, d'une durée de 8 à 10 jours, représentant 50 à 70% des dépenses totales liées à la BPCO. Les experts ont estimé la population cible en France à au moins 200 000 patients par an. Les patients BPCO ont généralement plus de 50 ans, anciens tabagiques et majoritairement issus de milieux socio-économiques peu élevés.
Le programme personnalisé d'éducation thérapeutique à pour but de donner du sens et de l'intérêt à un ré-entrainement à l'effort, avec une meilleure compréhension en amont de sa maladie.

* Objectif général
- Améliorer leur qualité de vie des patients souffrant de BPCO

* Objectifs opérationnels
- Diminuer leur dyspnée par la reprise d'une activité physique régulière, d'un renforcement musculaire et l'acquisition de techniques de kinésithérapie respiratoire
- Limiter les exacerbations par une meilleure connaissance de la pathologie, des symptômes, des signes d'aggravation et du traitement
- Acquérir des réflexes en cas d'épisode aigu
- Arrêt du tabac

Les patients sont adressés par la consultation de l'hôpital, par les pneumologues libéraux, par la maison de mineurs.

ETAPE 1 : Elaboration d'un diagnostic éducatif (J0)
* Diagnostic éducatif
- Réalisé par l'infirmière et le médecin
- durée : 45 à 60 min (15 min de consultation médicale dédiée, et 45 min de diagnostic éducatif)
- L'entretien se fait à partir d'un guide à questions ouvertes
- Un synthèse est réalisée, les ressources, les obstacles sont identifiées ainsi que les solutions possibles

ETAPE 2 : Élaboration d'un programme personnalisé (J7)
- réalisé par le médecin et l'infirmière d'éducation thérapeutique
- S'élabore à partir de l'objectif que le patient se propose d'atteindre

ETAPE 3 : Planification et mise en œuvre du programme (J14)
* 30 séances collectives de ré-entrainement à l'effort
- Animées par un kinésithérapeute
- Groupe de 5 patients
- 3 séances d'activités physiques ont lieu les lundis après-midi pendant une heure

* 4 ateliers collectifs
- Environ 8 personnes
- Durée par atelier : 2h
- Séparées par un délai d'un mois
. Atelier 1 : Réalisé par une IDE et le médecin sur l'exacerbation, ses facteurs déclenchant, la conduite à tenir et la prévention (brainstorming, Métaplan)
. Atelier 2 : Réalisé par une IDE et la psychologue sur
la vie quotidienne (Métaplan, projection d'un DVD et retour d'expérience de membres de l'association "le bon air")
. Atelier 3 : Réalisé par une IDE et le médecin sur la pathologie, le traitement, les techniques d'inhalation
. Atelier 4 : Réalisé par une IDE et la psychologue sur le souffle, les représentations de la maladie, le vécu, l'angoisse générée (utilisation du Photolangage). Séance suivie d'une heure de relaxation réalisée par l'IDE formée au Yoga.

* Une séance éducative collective destinées aux aidants
- Menée par le médecin ou l'infirmière

* Séances individuelles :
- Consultation avec la psychologue
- Nombre et le rythme de séances ultérieures décidé en accord avec le patient à l'issue de cette première rencontre
- Autres séances individuelles envisageables : Aide au sevrage tabagique, suivi nutritionnel (entretien initial individuel de 45 min puis consultation de suivi 30 min)

ETAPE 4: Evaluation (J120)
- Evaluation individuelle de l'ETP
- Pluridisciplinaire
- Questionnaire de satisfaction
- 30 min par patient

* Coordination
- Projet de convention avec "La Maison des Mineurs" à Vence (SSR)
- Membre du réseau "AIRMES"
- Un courrier de fin de stage est adressé au médecin traitant et pneumologue du patient faisant état du bilan et des suites à donner ou des orientations à prévoir pour le patient
- Au cours du programme, des réunions multidisciplinaires sont organisées entre professionnels (réévaluation des besoins, adaptation du programme)


* Confidentialité et déontologie
- Plaquette d'informations remise au patient et recueil de son consentement
- Charte d'engagement de confidentialité et de déontologie des professionnels intervenants issus de l'intra ou de l'extra-hospitalier

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecin pneumologue, infirmières, diététicienne, kinésithérapeute, cadre de santé), médecins et pneumologues traitants, réseau "AIRMES"

2012

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

50 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Mallette éducative, dessins explicatifs, présentoir pour brochures éducatives, astuces, conseils journaliers, fiche d'évaluation, DVD, brainstorming, jeu de rôle, carnet diététique, cyclo-ergomètres, tapis de marche, banc de musculation des quadriceps, steppers, jeux d’haltères...etc

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Une amélioration de l'effort et une progression dans la tolérance à l'effort
- Acquisition de compétences d'autosoin, une anticipation et une meilleure gestion des exacerbations
- Certains fumeurs ont arrêté leur tabagisme et d'autres ont entrepris une démarche de sevrage
- Maintien ou amélioration de l'équilibre nutritionnel grâce à la consultation diététique et à l'atelier collectif
- Développement de liens sociaux et resocialisation pour certains patients
- Un groupe de patients a créé un groupe de marche

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Peu nombreuse au début du programme en 2012, l'équipe s'est peu à peu étoffée et un apport de connaissances et compétences différentes s'est fait
- La traçabilité réalisée de manière détaillée dans le dossier patient a permis une meilleure analyse de l'évolution du patient et un meilleur transfert d'informations entre professionnels
- Grâce à des retours des patients, l'équipe révise et adapte régulièrement les documents pédagogiques (diagnostic éducatif, bilan, questionnaire de satisfaction)
- Les difficultés liées à la gestion des activités et du temps dédié à l'ETP se sont progressivement estompées

* Effets du programme sur l'offre de soins locale
- Les médecins traitant et pneumologues sont invités à participer aux réunions pluridisciplinaires et aux bilans de leur patient
- De plus en plus de pneumologues orientent des patients vers le programme
- Une possibilité est proposée aux patients d'une activité post-réhabilitation respiratoire avec des kinésithérapeutes de ville

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hospitalier de Grasse - Service de pneumologie

Territorial

Grasse

Cannes-Grasse

BPCO - Programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (2005-2010), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques