Education thérapeutique du patient VIH-Sida

2011

Thème
VIH-Sida IST, Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Immunopathologie, VIH/Sida

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
L'amélioration des traitements et le développement des nouvelles molécules ont permis aux patients atteints de VIH de mener une vie quasiment normale, dans ses composantes physiques, psychiques, familiales et sociétales. La prescription d'une thérapeutique adaptée au malade et l'observance de celle-ci sont des gages d'efficacité.
Le programme s'intègre dans le réseau Education thérapeutique ETP 84

Objectif de l'action
* Objectif général
- Permettre au patient d'acquérir et de conserver les capacités et compétences qui l'aident à vivre de manière optimale avec sa maladie

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de mieux comprendre et s'adapter à la maladie et ses traitements
- Permettre au patient de bénéficier d'un suivi bio-clinique adapté à ses besoins et en conformité avec les recommandations
- Améliorer les connaissances et les compétences nécessaires au maintien de son autonomie
- Permettre au patient de comprendre les potentiels effets secondaires des traitements
- Développer les compétences d'adaptation à la maladie et à ses conséquences dans la vie quotidienne afin de prévenir ou intégrer les contraintes de traitement et de sa surveillance
- Permettre au patient de réinvestir son shéma corporel, retrouver l'image de soi
- Permettre au patient d'intégrer durablement la prévention des risques de transmission

Description
* Parcours du patient
- Sur proposition du médecin référent, (spécialiste hopitalier, du réseau Ville-Hôpital, généraliste), le programme est proposé à l'occasion d'événements majeurs de la prise en charge
- Après recueil du consentement du patient, une 1ère consultation est proposée

* Diagnostic éducatif personnalisé (1h)
- Entretien mené en consultation, par une infirmière
- Réalisation du diagnostic éducatif
- Construction, avec le patient, du programme éducatif personnalisé formalisé par un contrat éducatif
- Planification de 3 à 5 séances suivies d'une évaluation
- L'ensemble des données recueillies ainsi que le programme personnalisé sont intégrés dans le dossier de soin en ETP et sont transmis aux autres intervenants du programme

* Séances d'ETP : 30 minutes à 1h
* Séance "Prise de traitement", en individuel, infirmière
- Identification de ses médicaments et de son traitement
- Mode d'action, durée d'action, posologie et modalités de prise de chacun de ses médicaments
- Importance du respect des doses, des horaires et des modalités de prise
- Résolution des difficultés de prise médicamenteuse de façon à conserver une bonne observance
- Décalage ou rattrapage d'une prise médicamenteuse en cas d'oubli, adaptation d'un horaire de prise à des circonstances exceptionnelles
- Intérêt de la prise de traitements sans interruption
- Réalisation des gestes techniques (injection d'interféron et de fuzéon)
- Gestion de son stock de médicament et approvisionnement
- Respect des condition de stockage et de conservation des médicaments, notamment pour les prises en dehors du domicile

* Séance "Gestion des effets secondaires", en individuel, infirmière et/oudiététicienne si trouble du comportement alimentaire associé ou règles hygiéno-diététique en lien avec la prise des médicaments
- Effets secondaires attendus en fonction du traitement prescrit
- Dépistage des signes cliniques pouvant évoquer des effets secondaires
- Recours à une automédication simple et adaptée pour des effets secondaires mineurs
- Recours à un professionnel de santé en cas d'absence de résultat suite à l'automédication ou en cas de troubles majeurs

* Séance "Connaissances sur l'infection et le VIH, en individuel, infirmière
- Dynamique de l'infection par le VIH
- Dynamique de l'infection par le VIH en l'absence de traitement
- Action du traitement sur l'infection
- Modalités de surveillance de l'infection (charge virale, CD4)
- Signification d'une charge virale indétectable
- Compréhension des modifications (augmentation ou baisse) des CD4 et de la charge virale

* Séance "Prévention de la transmission", en individuel, infirmière
- Modes de contamination par le VIH
- Utilisation de moyens de prévention adaptés pour ne pas contaminer son entourage ou éviter une surcontamination
- Annonce de la contamination à son/sa partenaire

* Séance de travail sur les représentations de la maladie (en projet), collectif, 3h, infirmière, diététicienne, réseau Ville-Hôpital, Résad 84, AIDES
- Représentations de la maladie
- Travail sur l'estime de soi

* Séance pour les Co-enfections hépatites et femmes enceintes, en individuel, infirmière
- Evolution naturelle, stratégie thérapeutique, ses modalités et son objectif

* Evaluation des séances
- A l'issue de chaque séance : acquisition de compétences, autonomie du patient, qualité de vie, etc
- Réalisation d'une synthèse de chaque séance et réalisation d'une évaluation finale

* Coordination
- Repérage des patients susceptibles de bénéficier du programme par les médecin hospitaliers référents ou les médecins du réseau Ville-Hôpital
- Le cadre coordonne le parcours d'ETP du patient
- Le médecin référent adresse des courriers au médecin traitant du patient pour lui transmettre le programme, une synthèse de la consultation dédiée au diagnostic éducatif et, à l'issue du programme une synthèse avec l'acquisition des compétences
- Staff multidisciplinaire mensuel permettant l'échange d'informations entre les intervenants, la synthèse du parcours éducatif et l'évaluation

* Ethique, confidentialité, déontologie
- Modalités de confidentialités du CH d'Avignon validées par les différentes visites d'accréditation
- Recueil du consentement éclairé du patient
- Chartes d'adhésion du patient et des professionnels de santé au réseau ETP 84
- Charte déontologique des intervenants

Partenaire de l'action
ARS PACA, équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmières, diététicienne), réseau Vill-Hôpital VIH, RESAD 84 (réseau santé addiction VIH-Hépatites), association AIDES, AVAPT

Année de début de réalisation
2011

Année de fin de réalisation
2014

Durée
4 ans

Fréquence
Suivie

Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Femmes enceintes, Patients

Nombre de personnes concernées
100 patients par an

Type d'action
Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Outils et supports créés :

Contrat éducatif, diagnostic éducatif, questionnaires d'évaluation

Outils et supports utilisés :

Photos de comprimés, guide posologique des médicaments, ordonnances, magnets de planning thérapeutique, chevalet des traitements, piluliers, fiches descriptives des médicaments, chevalet observance, bilan biologique du patient, préservatifs féminins et masculins, Abaque, Métaplan, Photoexpression

Financeur
  • ARS : Fonds d'Intervention Régional €

Evaluation de l'action
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Meilleure adaptation du patient informé qui s’implique davantage dans son traitement
- Repérage plus rapide des effets secondaires par le patient et par conséquent meilleure réactivité pour le signalement
- Responsabilisation vis-à-vis du risque de transmission du virus VIH et /ou autres IST

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Permanence d’écoute
- Dynamique d’équipe (mise en place de staff mensuel qui permet le suivi des patients en présence des différents acteurs)
- Disponibilité des acteurs
- Bonne intégration à l’organisation de l’hôpital de jour d’Onco-Hématologie
- Visibilité de l’équipe ETP et de son fonctionnement dans le Centre hospitalier

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- L’ETP a permis de valoriser la globalité préexistante de la prise en charge (hospitalisation, consultations, bilan annuel de synthèse …)
- Orientation vers le service d’addictologie et orientation vers l’ETP par le service d’addictologie
- Orientation de patient vers l’ETP par le réseau ville hôpital via la RCP VIH mensuelle

* Evolution du programme éducatif
- Renforcement de l’équipe par une psychologue et une diététicienne

* Perspectives
- Développer l’ETP chez les patients co-infectés hépatite C, formation du personnel à cette prise en charge spécifique
- Proposer à nouveau des séances ETP pour les femmes séropositives VIH et relancer les informations sur contraception, grossesse et ménopause

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Hôpital de jour, bureau infirmier dédié à l'ETP au CH d'Avignon

Niveau géographique
Territorial

Commune
Avignon

Niveau territorial de santé
Avignon

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, VIH/SIDA/IST - Plan national de lutte contre le VIH/SIDA et les IST (2010 - 2014)

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)