Prise en charge du patient diabétique sous pompe à insuline

2011

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1, Diabète 2

Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation

Contexte
La prévalence du diabète s'élève à environ 3.6% de la population en région PACA. Par ailleurs, on observe une augmentation de la prévalence du diabète de type 2 à un âge plus jeune avec des objectifs glycémiques plus stricts nécessitant une escalade thérapeutique du fait de l'évolution de la maladie jusqu'aux multi-injections d'insuline plus précoces et donc l'instauration d'un traitement par pompe en cas d'échec des multi-injections.
Environ 10% des patients diabétiques de type 1 sont traités par pompe en France. Même si le traitement par pompe n'est pas indiqué pour 1/4 des patients, au moins 15 à 20% des patients diabétiques de type 1 devraient bénéficier d'un traitement par pompe dans les années à venir soit pour la région PACA (hors Alpes-Maritimes) Corse : 2242 à 2989 patients.

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Réduire les accidents aigus justifiant une hospitalisation
- Améliorer la qualité de vie des patients
- Permettre une absence de dégradation et/ou une amélioration de l'HbA1c

* Objectifs opérationnels
- Développer l'autonomie du patient vis-à-vis du traitement par pompe à insuline
- Développer la maîtrise des aspects techniques de la pompe
- Développer l'apprentissage de la conduite à tenir en cas d'hypoglycémie et d'hyperglycémie
- Développer l'apprentissage de l'adaptation du traitement par pompe à insuline dans la vie quotidienne
- Permettre au patient d'exprimer son vécu de la maladie

Description
* Diagnostic éducatif partagé
- Attentes du patient, projet, quotidien, représentation, vécu de la maladie, préférence de méthodes d'apprentissage
- Définition des objectifs prioritaires
- Compétences à acquérir
- Proposition d'orientation et d'activités

* Initiation en hospitalisation (5 jours + 3 jours)
- 2 séances quotidiennes d'1h30 par patient
- Contacts téléphoniques si nécessaire

* Approfondissement
- 2 séances de 1h30 par jour, individuelles et/ou collectives (médecin, infirmière, diététicienne)
- Contenus : apprentissage de l'insulinothérapie fonctionnelle (épreuve de jeune glucidique, repas tests avec ratio glucides-insuline...)

* Séances sur la diététique (à l'initiation en évaluation annuelle et en approfondissement)
- Séances de 2h en collectif sur prescription, en individuel au moment des repas

* Compétences à acquérir (pour l'ensemble du programme)
- Renforcer les connaissances sur le traitement à l'insuline (individuel, médecin, infirmière)

- Connaître la pompe :décrire les éléments constitutifs de la pompe et le matériel en rapport, savoir programmer les fonctions de base, mettre en place une ligne de perfusion, répondre aux alarmes courantes, connaître les éléments de sécurité (présentation de la mallette avec la pompe, manipulation, entraînement avec le pompe, le consommable), en individuel, infirmière

- Savoir gérer le traitement par pompe dans la vie quotidienne : modalités de l'autosurveillance (glycémie, cétonémie, cétonurie), site d'insertion des cathéters et fréquence de changement, connaitre le schéma de remplacement, lister le matériel de secours à garder chez soi, insulinothérapie fonctionnelle, rôle du prestataire, conduite à tenir en cas de sport, horaires de travail irréguliers, repas hors du domicile...(manipulation des lecteurs, cas concrets, carnet pompe, calcul de glucides, démonstration du matériel de secours, manipulation du glucagen), en individuel, pour le patient et sa famille, infirmière

- Savoir reconnaitre et gérer des situations aïgues : alarmes pompe, hypo et hyper glycémies avec ou sans cétonémie (éducation du patient et de son entourage), connaître les numéros d'appel utiles en cas de problème (en individuel pour le patient et sa famille, infirmière

- Savoir exprimer ses difficultés face à la maladie : Vécu de la maladie au quotidien (famille, entourage, proches, travail), s'adapter au changement occasionné par le traitement par pompe (image corporelle, sexualité...), en individuel lors du diagnostic éducatif, possibilité de rencontre avec l'association française des diabétiques lors de leur permanence

- Améliorer les connaissances diététiques : équilibre alimentaire, équivalences glucidiques, apport en matière grasse, insulinothérapie fonctionnelle sur prescription médicale (en individuel et collectif, diététicienne), évaluation des apports glucidiques lors des repas pris pendant l’hospitalisation

* Evaluation annuelle
- 2 séances de 1h30 sur la journée
- Acquisition de compétences techniques pour l'utilisation de la pompe
- Acquisition de compétences théoriques pour l'utilisation de la pompe
- Maintien des compétences des patients en consultations médicales
- Qualité de vie des patients
- Régularité de la mise à jour de la matériovigilance
- Nombre de cas d'acido-cétose
- Evaluation diététique

* Coordination et déontologie
- Réunions bi-annuelles avec les intervenants hospitaliers et libéraux sur le bilan d'activité, la matériovigilance...
- Réunion annuelle avec l'ensemble des acteurs médicaux et paramédicaux du réseau diabète provence
- Information du médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient dans le réseau Diabète Provence, transmission également des bilans d'évaluation annuelle et des comptes-rendus des consultations
- Données des patients colligées dans un dossier individualisé stocké dans une pièce sécurisée
- Charte d'engagement et charte de déontologie pour les intervenants

Partenaire de l'action
ARS PACA, Professionnels de santé (médecin, infirmière, diététicienne) médecins traitants, réseau Diabète provence

Année de début de réalisation
2011

Année de fin de réalisation
2014

Durée
4 ans

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
30 à 55 patients par an

Type d'action
Coordination locale, Education thérapeutique

Outils et supports créés :

Grilles d'évaluation, fiches annuelles de synthèse, fiches diététiques

Outils et supports utilisés :

Carnet pompe, matériel de démonstration, coussin de mousse, affiches, DVD sur les pompes, matériel d'activité physique, feuille de traçabilité téléphonique photos, aliments factices, emballages alimentaires, documents

Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 31

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 41

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 54

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- L’évaluation des questionnaires de l’année 2014, après une année de mise sous pompe, est positive chez les 54 patients inclus (réponse aux attentes, diminution des contraintes, gênes liées au diabète et à la pompe, soutien face à la maladie, besoin de soutien psychologique)
- Les séances collectives permettent aux patients de partager leurs expériences et leurs difficultés face à la maladie
- Il est proposé au patient un entretien psychologique en individuel et en groupe de parole pour lui permettre d’exprimer son ressenti vis-à-vis de la maladie

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
Une dynamique d’équipe s’est installée avec :
- l’évaluation à 4 ans du bilan éducatif et sa modification
- le bilan éducatif qui a permis de mieux connaître le patient, ses attentes, ses craintes et ses difficultés
- la grille de compétence technique et théorique qui a permis de regrouper les informations sur un seul document avec un suivi plus lisible pour les différents intervenants qui se succèdent
- cette même grille qui a aussi permis à l’IDE de ne pas oublier d’évaluer certains items
- l’élaboration d’un nouveau questionnaire patient à l’initiation de la pompe à insuline permettant de remplacer et de simplifier l’ancien questionnaire de qualité de vie dont l’analyse n’a pu être possible en raison de sa lourdeur
- l’élaboration d’un nouveau questionnaire patient à l’évaluation annuelle de la pompe à insuline permet à l’équipe de mieux cerner les nouvelle attentes ou craintes du patient depuis la mise sous pompe
- l’élaboration des documents de référence pour l’équipe à savoir les objectifs pédagogiques, le contenu du programme et les méthodes pédagogiques et d’évaluation

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Le programme est visible sur le site internet du Centre Hospitalier ainsi que sur l’annuaire de l’offre de soins proposé par le réseau ressource santé
- Tous les diabétologues, prescripteurs du traitement par pompe à insuline, ont connaissance du programme et sont invités chaque année à une réunion d’échange
- Tous les patients diabétiques sous multi injections d’insuline sans exception peuvent bénéficier du programme

* Evolution du programme éducatif
- L’évaluation du bilan éducatif en équipe a permis sa modification
- Mise en place d’indicateurs de suivi de la qualité de la mise en œuvre du programme

* Perspectives
- Réévaluer les nouveaux questionnaires mis en place en 2014-2015
- Réévaluer le nouveau bilan éducatif partagé simplifié
- Continuer à remplir le bilan éducatif pour 100% des patients inclus
- Analyser dans la mesure du possible les questionnaires remplis par le patient pour connaître la satisfaction du programme initial de l’ETP
- Analyser dans la mesure du possible les questionnaires remplis par le patient pour connaître la satisfaction du programme de suivi de l’ETP
- Mettre en place 5 nouveaux indicateurs :
. le pourcentage de patient ayant bénéficié d’un programme personnalisé avec synthèse du bilan éducatif transmise au médecin traitant
. le pourcentage de patient ayant fait une hypoglycémie sévère (avec intervention d’une tierce personne)
. le pourcentage de patient ayant un taux d’HbA1c inférieure à 7%
. le pourcentage de patient satisfait sur les 5 critères du questionnaire d’évaluation initiale du programme
. le pourcentage de patient satisfait sur les 5 critères du questionnaire d’évaluation de suivi du programme

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Service d'endocrinologie-maladies métaboliques du CH d'Avignon, en chambre individuelle, en salle d'ETP ou en salle de diététique selon les séances

Niveau géographique
Territorial

Commune
Avignon

Niveau territorial de santé
Avignon

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)