Éducation thérapeutique à la dialyse péritonéale - Programme arrêté (avril 2014)

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

Au cours d’une d'hospitalisation

L'activité de ce programme d'ETP est partagée entre deux structures : le service de néphrologie en médecine interne et dialyse du CH d'Avignon et l'association pour le traitement de l'insuffisance rénale (ATIR). Ces deux structures assurent la prise en charge de la totalité des patients concernés par cette pathologie dans le territoire de santé (Vaucluse, Nord Bouches-du-Rhône, Est Gard et Sud Drôme). Le service de néphrologie assure l'éducation à la dialyse péritonéale depuis 1978, en 1982, une structure dédiée à cette activité est créée. L'association prend en charge d'éducation à l’auto dialyse et à la dialyse à domicile.
Dans le cadre du Schéma Régional d'Organisation Sanitaire (SROS) insuffisance rénale chronique PACA, le développement de la dialyse péritonéale est souhaitée avec un objectif à atteindre de 5% de la totalité de patients pris en charge en technique de suppléance, soit environ 25 patients si on considère l'ensemble des dialysés pris en charge par la structure. Les objectifs quantitatifs d'offre de soins 2006-2011 pour ce secteur sont de 35 à 60 patients, la file active actuelle est actuellement de 35 patient.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients sous dialyse péritonéale

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient dialysé d'avoir le choix de la technique de suppléance la mieux adaptée à son mode de vie
- Donner au patient les moyens d'acquérir et de maintenir les connaissances et les compétences pour qu'il soit autonome ou si l'éducation du patient n'est pas possible, éduquer son conjoint
- A défaut, former à la technique une équipe d'infirmière libérales pour permettre au patient le maintien à domicile
- S'assurer d'une bonne compréhension dans les domaines de la diététique et de l'observance médicamenteuse

* Diagnostic éducatif
- Evaluation initiale par le cadre à partir de la fiche de renseignement remplie par le médecin traitant
- Présentation de la démarche, bénéfices attendus
- Réalisation du diagnostic éduactif (données médicales, socio-économiques, cognitives et capacités physiques, psycho-affectives)
- Proposition d'objectifs éducatifs
- Création du dossier administratif
- Sollicitation de l'accord du patient
- Information sur les garanties de confidentialité et les règles de déontologie
- Validation en staff pluridisciplinaire et priorisation des objectifs : élaboration du programme personnalisé d'ETP, objectifs spécifiques au programme IRC, objectifs impliquant d'autres programmes du réseau (appel aux partenaires du réseau (diabète, HTA, addictologie), démarche de prévention)
- Présentation du programme au médecin traitant et au patient
- Remise au patient du cahier de suivi

* Séance d'information (individuel, infirmière, 30 min à 1h)
- Connaissance de la maladie
- Choix de la technique par le patient

* Séances de faisabilité (individuel, 15 à 30 min)
- Faisabilité par rapport aux locaux : visite du domicile (infirmière)
- Faisabilité professionnelle ou familiale : entretien (assistante sociale)
- Aptitude à l'autonomie : entretien (psychologue)

* Autonomie pour la technique (individuel, infirmière, 30 à 45 min, 3j-5j)
- Aptitude à se peser, prendre sa tension, changer ses poches, comprendre et appliquer le programme thérapeutique

* Initiation théorique (individuel, infirmière, 15 min)
- Aptitude à faire face à une situation non conforme
- Utilisation de fiches "réflexes" par incident, protocoles

* Installation à domicile (individuel, infirmière, 2h)
- Déplacement au domicile du patient
- Capacité du patient à effectuer la technique chez lui

* Suivi technique (individuel, infirmière, 15 min)
- Participation du patient au suivi de la technique

* Suivi diététique (individuel, diététicienne, 30 min à 45 min)
- Evaluation des connaissances
- Entretien par thème (potassium, NaCI, protéines, phosphore, boissons)
- Aptitude à avoir une conduite alimentaire adaptée

* Observance thérapeutique (individuel ou collectif, infirmière, 30 à 45 min)
- Connaissance des traitements et du rôle de chaque médicament)

* Evaluation au terme du programme personnalisé
- A partir du dossier du patient par le staff multidisciplinaire
- Synthèse des différentes actions
- Compétences acquises
- Besoin de renforcement
- Conclusions exposées au patient et décision ensemble des suites à donner
rapport adressé au médecin traitant et à la coordination du réseau

* Coordination
- Le cadre coordonne l'information et le parcours d'éducation thérapeutique du patient
- Le dossier remis au patient est alimenté par les différents intervenants et sert de support dans la transmission des informations, il sert aussi de support de communication avec les intervenants extérieurs
- Staff multidisciplinaire hebdomadaire permettant l'échange d'information entre les intervenants, la synthèse du parcours éducatif et l'évaluation
- Information transmise au médecin prescripteur (néphrologue référent du patient) et au médecin traitant

* Ethique, confidentialité, déontologie
- Modalité de confidentialité identiques à celle du CH validées par les différentes visites d'accréditation
- Information du patient et recueil de son consentement (Charte d'adhésion du patient au réseau ETP 84)
- Charte d'adhésion du professionnel de santé au réseau de soins "Éducation thérapeutique 84"

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire (cadre, infirmière, médecin, assistante sociale, diététicienne, psychologue), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR), association pour le traitement de l'insuffisance rénale (ATIR)

2011

2014

3 ans (fin d'autorisation)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

20 à 30 patients par an

Education thérapeutique

Bilan éducatif, fiches (potassium, NaCI, protéines, phosphore, boissons, médicaments)

Livrets d'information, fiches techniques, fiches "reflexes" par incident, protocoles, classeur de suivi, grille de suivi journalier, enquêtes alimentaires

AUTOEVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients dans la file active
- Nombre de séances d'information effectuée
- Nombre d'éducation, durée (nombre de séances)
- Nombre de péritonite (marqueur de la qualité de l'éducation et de la bonne compréhension du traitement)
- Durée du programme
* Indicateurs qualitatifs
- Observance des patients
- Marqueurs de la qualité de l'épuration extra-rénale
- Qualité de vie (enquête)

EVALUATION QUADRIENNALE
- Nombre de patients entrant et sortant chaque année
- File active au 31 décembre de chaque année
- Nombre de patients ayant bénéficié d'une éducation

Service de néphrologie en médecine interne et dialyse du CH d'Avignon

Départemental, Territorial

Avignon

Vaucluse

Avignon

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques