Aide aux Jeunes Diabétiques - Séjour enfants et adolescents

Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

Au cours d’une d'hospitalisation

Les enfants qui ont un diabète constituent un groupe homogène de patients atteints de maladie chronique. Leur prise en charge justifie une approche spécifique. L'AJD a développé une triple compétence: l'éducation thérapeutique, le diabète, l'enfant et l'adolescent.

* Objectif général
- Aider le jeune diabétique à comprendre sa maladie, lui donner matériellement et psychologiquement les moyens de mener une vie normale pendant le séjour et ultérieurement après son retour en milieu familial

* Diagnostic éducatif
- Questionnaire, lors de l'entretien initial de chaque enfant au début du séjour, relevant son niveau d'autonomie technique, son niveau de connaissances, sa motivation à apprendre certains gestes ou conduites à tenir et son vécu au quotidien avec le diabète (niveau et raisons)
- Fiche de liaison remplie par l'enfant et ses parents juste avant le séjour pour comprendre la situation de chacun avant le départ (psychologique, familiale...)
- Diagnostic éducatif en début et fin de séjour
- Prise de conscience des réalités du vécu des enfants et adolescents avec le diabète.
- Mise en place d'un programme adapté aux objectifs communs (en fonction de l'âge de l'enfant) et personnalisé en fonction des attentes et besoins spécifiques de chacun
- Mesure des progrès de l'enfant au cours du séjour (acquisition des connaissances, savoir faire et évolution de son vécu au quotidien et pendant son séjour)
- Analyse des résultats permettant de mesurer le bénéfices des séjours pour les enfants
- Eléments du précédent séjour (si existant) à la disposition des équipes

* Séances éducatives
- Méthodes éducatives individuelles ou collectives
- Compétences déclinées en plusieurs objectifs selon 4 tranches d'âge (4-6 ans, 7-10 ans, 11-14 ans et 15-17 ans), afin de s'adapter au mieux aux capacités des enfants et à leurs besoins
- Séances éducatives concourant aux objectifs suivants:
. Connaissance de son corps
. Connaissance des mécanismes de la maladie
. Maitrise des gestes techniques d'autosurveillance et de traitement
. Adaptation de son cadre et mode de vie à son diabète
. Reconnaissance des signes, des situations, et de la gravité de ceux-ci
. Gestion d'une crise
. Détermination des objectifs relatifs à la maladie avec l'équipe
. Expression de ses besoins et de ses émotions
- Recueil de procédures consigné dans un guide pratique comportant 7 volets, dont un tome sur l'éducation thérapeutique et un sur les séjours Parents-Enfants

* Coordination
- En amont des séjours, réunion chaque année:
. Des équipes de directeurs et adjoints lors de 2 week-ends de préparation et d'une journée bilan
. De l'ensemble des soignants et animateurs pour 2 jours de formation
- Pendant les séjours, "réunion du soir" staff quotidien rassemblant l'ensemble de l'équipe (échange d'information, définition des actions, évaluation)
- Projet éducatif formalisé par écrit et présenté aux médecins traitants dans le bulletin des maisons de l'AJD (mis à jour annuellement)
- En amont, évaluation des besoins médicaux permettant de valider l'adéquation de l'orientation:
. Proposition par le pédiatre diabétologue de participer à un séjour d'éducation thérapeutique AJD
. Demande d'accord préalable (éventuellement prescription médicale de transport) pour admission en service de soins
. Indication par le médecin prescripteur des attentes particulières à l'égard du séjour
. En cas de situations complexes, observation médicale détaillée jointe
- En aval du séjour, information du médecin prescripteur:
. Saisi dans le dossier informatique de l'ensemble des données relatives au dossier thérapeutique de l'enfant
. Dossier sur papier archivé
. Compte-rendu d'hospitalisation adressé au diabétologue, au médecin traitant et aux parents
. Action éducative de l'AJD poursuivie après le séjour au travers la diffusion du bulletin de l'AJD, les cahiers de l'AJD et l'invitation aux réunions régionales et nationales

* Ethique et confidentialité
- "Bulletin des maisons de l'AJD", livret d'accueil des établissements SSR (Soins de Suite et de Réadaptation) AJD, rassemblant les informations concernant les séjours et incluant un dossier d'inscription
- Connaissance (avant l'inscription) par les médecins prescripteurs, les parents et les enfants des indications de la prescription d'un séjour (et ses contre indications) et du "contrat de prise en charge" auquel est annexé pour chaque tranche d'âge un objectif d'éducation
- Mise en place d'un contrat d'engagement familial en séjour AJD.
- Engagement personnel de l'enfant par écrit dans le dossier d'inscription
- Mise en oeuvre de la notice d'information des patients participants aux programmes de l'AJD et du formulaire de consentement
- Information des parents de la mise en oeuvre de traitements informatiques et de leurs droits
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants

ARS PACA, ARS Aquitaine, l'AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques)

2010

2014

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Patients

220 par an

Education thérapeutique

Cahiers et dossiers de l'AJD, guide pratique, questionnaire AJD...

Jeu "qualité de vie", livre d'enfants sur le corps humain, carnet de traitement, coloriage, pastilles de couleur, poster "injections", personnage en mousse...

* Evaluation annuelle
- Analyse en réunion rassemblant le coordonnateur du programme, l'équipe permanente et les directeurs des séjours
- Indicateurs d'activité:
. Nombre d'enfants ayant bénéficié du programme
. Nombre de journées
. Taux de nouveaux patients pris en charge
. Nombre de patients sur liste d'attente
- Indicateurs de résultats:
. Nombre de diagnostics éducatifs réalisés sur chaque séjour
. Nombre et type de programmes éducatifs réalisés pendant le séjour (objectifs, activités, outils utilisés)
. Evolution du niveau de connaissances des enfants selon les différents thèmes
. Evolution du vécu de l'enfant avec le diabète pendant le séjour
. Niveau de savoir-faire technique (gestes et conduites à tenir liés à la maladie et au traitement) en fin de séjour
- Indicateurs de satisfaction:
. Des enfants et des parents ayant bénéficié du programme: questionnaire en fin de séjour, questionnaire de satisfaction à distance du séjour
. Des équipes soignantes et d'animation: questionnaire de satisfaction à distance du séjour
- Indicateur de processus:
. Nombre de séances suivies
. Taux de remplissage des données du programme dans le dossier patient
- Communication des résultats d'évaluation vers les familles
- Données disponibles relatives à son efficacité:
. Guide ISPAD 2000

* Evaluation quadriennalle
- Reprise de l'ensemble des critères et évaluations
- Mesure des évolutions et des tendances, en vue d'éventuelles modifications et améliorations des programmes

Maison d'enfants à caractère sanitaire Val Pré Vert

Départemental, Territorial

Abriès-Ristolas

Hautes-Alpes

Briançon

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques