Programme d'éducation thérapeutique des patients insuffisants cardiaques

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L'insuffisance cardiaque chronique (ICC) représente aujourd'hui un important problème de santé publique qui concernerait 0.4 à 2 % de l'ensemble de la population. De fait, un individu sur 5 est à risque de développer la maladie durant sa vie et l'incidence de cette affection augmente rapidement avec l'âge. Au moment du diagnostic, l'âge moyen est d'environ 75 ans. La prévalence de l'insuffisance cardiaque serait de 12 % chez les personnes âgées de plus de 60 ans; Elle représente la première cause d'hospitalisation et 1.5 à 2 % des dépenses de santé, dont 60 % sont en rapport avec l'hospitalisation. Cependant, cette dernière pourrait être prévenue dans la moitié des cas, car elle est pour l'essentiel liée à des difficultés d'observance du traitement ou de la diététique ou à un traitement inadéquat avant l'admission ou à un retard de prise en charge après la constatation des premiers signes d'aggravation.

* Objectif général
- Aider le patient et son entourage à mieux vivre avec sa maladie en lui permettant d'acquérir ou maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux son quotidien avec son insuffisance cardiaque

* Objectifs opérationnels
- Acquérir et maintenir des compétences d'auto-soins (connaissance de la pathologie, alimentation équilibrée et adaptée, pratique d'une activité physique régulière)
- Acquérir des compétences de sécurité (connaissance et compréhension du traitement, observance du traitement, détection des signes d'alerte)
- Acquérir des compétences d'adaptation (intégration de la pathologie et de ses complications thérapeutiques dans la vie quotidienne, gestion du stress)

* Diagnostic éducatif partagé
- Entretien individuel d'1 heure avec une infirmière ou un médecin
- Evaluation des connaissances et compétences du patient
- Recueil du consentement du patient
- L'infirmière ou le médecin s'accorde avec le patient sur les objectifs à atteindre
- Un programme personnalisé formalisé est remis au patient

* Séances d'éducation thérapeutique collectives
- Mon insuffisance cardiaque, c'est quoi ? : nom de la maladie, manifestations, cause(s), fonctionnement du cœur sain et malade
- Repérer mes signes de décompensation cardiaque et y faire face : donner l'alerte et / ou adapter le traitement diurétique (signes habituels de l'insuffisance cardiaque, signes d'aggravation, signes cliniques permettant de surveiller la maladie tels que pesée quotidienne ou pluri hebdomadaire, recherche d’œdèmes des membres inférieurs, choix d'une activité repère qui permet d'évaluer l’essoufflement et la fatigue, facteurs déclenchant possibles, attitudes à adopter en cas d'aggravation, N° d'urgence)
- Vivre avec mon traitement : le patient doit intégrer les effets positifs de la thérapeutique afin de consentir à ses contraintes, comprendre le bénéfice pour la santé de suivre le traitement et comprendre l'importance de parler des effets secondaires avec le médecin traitant (sensibilisation de l'entourage du patient avec son accord)
- Repérer et diminuer le sel dans mon alimentation : aliments riches en sel, quantité journalière de sel autorisée par le médecin, techniques culinaires permettant de substituer le sel et d'éviter la monotonie des repas, comment adapter l'alimentation pour préserver la santé tout en respectant les goûts et les habitudes des patients
- Les activités physiques au quotidien : le patient doit prendre conscience de l'intérêt des activités physiques avec un travail sur les représentations des activités physiques et les croyances, trouver une activité physique plaisir à pratiquer, connaître les limites des activités physiques
- Comment gérer mon stress ? : les patients doivent pouvoir identifier les manifestations du stress et connaître les manière de le gérer (un entretien individuel avec le cardiologue peut ensuite leur être proposé

* Entretien individuel d'évaluation finale avec une infirmière
- Atteinte des objectifs
- Satisfaction du patient

* Coordination
- Visites médicales bi-hebdomadaires
- Réunions de synthèse pluridisciplinaires
- Eléments d'évaluation et de suivi du patient tracés dans son dossier médical informatisé, avec un champs identifié ETP pour renseigner les différentes étapes du parcours éducatif et pour permettre les transmissions ciblées entre les intervenants qui disposent tous d'un accès personnel sécurisé au logiciel (travail à l'implantation dans le logiciel de documents supports et modèles (questionnaire et entretien d'aide au diagnostic thérapeutique, contrat d'éducation thérapeutique et questionnaire de satisfaction des ateliers d'éducation)
- Procédure d'information du patient et de coordination des intervenants formalisée
- Envoi d'un courrier au médecin traitant et / ou spécialiste à l'entrée du patient dans le programme ainsi qu'à sa sortie, avec l'accord du patient. Le courrier de sortie précise les connaissances et compétences acquises par le patient et celles restant à acquérir.

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Entretiens d'auto-diagnostic et ateliers individuels organisés dans des locaux de nature à garantir la confidentialité des échanges
- Accès sécurisé aux données tracées dans le dossier patient informatisé : chaque intervenant dispose d'un identifiant et d'un mot de passe personnel qui lui donnent des droits de lecture et / ou d'écriture sur tout ou partie du dossier en fonction de son profil ; des mots de suite à accès restreint peuvent être créés autant que de besoin
- Archivage des dossiers papier organisé dans des locaux dédiés et sécurisés
- Consentement du patient tracé et objet d'une procédure spécifique
- Charte de confidentialité et charte déontologique

ARS PACA, professionnels de santé (médecins cardiologues, infirmières, diététicienne, kinésithérapeute, pharmacienne), Centre Hospitalier Intercommunal Toulon La Seyne sur Mer, La Maison du Diabète de Hyères "Les Palmiers", la Direction Régionale de la Jeunesse et des sports, l'Office Municipal des Sports, la médecine libérale (cardiologues et médecins généralistes)

2011

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif partagé, dossier patient informatisé

Brochures ("Mon insuffisance cardiaque c'est quoi", "Repérer mes signes de décompensation cardiaque et y faire face", "Vivre avec mon traitement", "Le sel dans l'alimentation", "Une pincée de sel ou un produit salé, à vous de choisir"), support "Qu'est ce que l'insuffisance cardiaque?", questionnaire "Quels sont les domaines qui vous stressent le plus ?"

ÉVALUATION ANNUELLE
- Nombre de patients ayant suivi un programme complet (diagnostic éducatif + séances collectives + ou – séances individuelles + évaluation individuelle) : 46 au cours d’une hospitalisation complète, 26 en ambulatoire
- Nombre de patients ayant arrêté le programme en cours et motif : 31 (Durée d’hospitalisation trop courte (3 semaine en moyenne) ; Transferts de patients en cours d’hospitalisation SSR ; Patients fatigués ne voulant plus continuer le programme ; Manque d’observance de la part des patients inclus ; Manque de temps infirmier, en l’absence de financement ; Refus du programme par le patient lors du diagnostic

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les compétences sont globalement bien acquises par les patients
- Les niveaux de compétences acquises diffèrent selon les patients (facteur âge en particulier)
- L’atelier « Qu’est‐ce que mon insuffisance cardiaque et signes d’alerte » est perçu comme très didactique, les patients ont beaucoup mieux compris suite à cet atelier, ce qu’est la maladie insuffisance cardiaque
- Les infirmières mentionnent être davantage sollicitées par les patients qui ont suivi cet atelier par rapport aux signes d’alerte (essoufflement par exemple) qu’ils peuvent rencontrer au cours de leur séjour, et indiquent que les patients sont très sensibilisés à la surveillance de leur poids et de leur tension
- Les paramètres cliniques recueillis chez les patients avant et après un programme de prise en charge globale (réadaptation/éducation thérapeutique/adaptation thérapeutique) montrent l’évolution favorable de ces patients
- Après avoir assisté à l'atelier "Sel", les patients sont surpris d’y avoir acquis beaucoup de nouvelles informations, ils reconnaissent volontiers leurs a priori et leurs erreurs d’appréciation initiales ; Les conjoints des patients manifestent également beaucoup de satisfaction
- Dans l’évaluation de l'atelier « Vivre avec son traitement », sont obtenues en moyenne 60% de bonnes réponses avant l’atelier, 90% de réponses exactes après l’atelier
- L’atelier « Activité physique » a un impact positif chez les patients, du point de vue de l’équipe, afin de leur redonner confiance pour réaliser des activités physiques
- Le fait que les ateliers soient réalisés en séances collectives favorise les échanges entre les patients ; cela les incite à parler davantage de la maladie, à dédramatiser certaines manifestations de la maladie ou certains effets secondaires, à se donner des conseils et des astuces pour mieux gérer leur traitement ou leur alimentation
- La psychologue indique que malgré le peu d’entrain des patients à participer à l'atelier "Gestion du stress", plusieurs d’entre eux ont ensuite saisi l’occasion de demander un entretien individuel avec la psychologue : cet atelier révèle à certains patients leur besoin de parler de la maladie
- 6 mois et 1 an après la fin du programme, les patients manifestent fréquemment le désir de revenir participer à un programme de rééducation qui intègre la participation à des ateliers d’éducation thérapeutique
- Les patients ayant suivi le programme sont en capacité de reconnaître les signes d’alerte ou d’aggravation de la maladie et connaissent la conduite à tenir, ils mettent en oeuvre des mesures d’auto‐surveillance (poids, tension) et sont plus à l’aise pour expliquer la maladie à leur entourage, souvent perdu et pas toujours compréhensif
- Les patients se sentent écoutés, compris, et apprécient tout particulièrement les échanges possibles avec les autres patients dans les ateliers collectifs
- Au travers de l’entretien de fin de programme, les infirmières indiquent que les patients expriment beaucoup plus leurs émotions face à cette maladie. Ils n’hésitent plus à poser des questions, à redemander des précisions sur certains points. La différence est nette par rapport à l’entretien de diagnostic initial où le patient est plus sur la réserve et où à la question « qu’aimeriez‐vous apprendre ? », peu de réponses sont exprimées, probablement car les patients n’ont pas conscience de toutes les compétences nécessaires pour mieux gérer leur maladie. Ce n’est qu’à la fin du programme qu’ils réalisent à quel point les informations qu’ils ont reçues vont leur être utiles au quotidien

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- La cohésion d’équipe s’est mise en place progressivement au fur et à mesure de la mise en place du programme
- Les réunions pluridisciplinaires ont largement contribué à favoriser les échanges, les réflexions interprofessionnelles et donné lieu à des propositions d’actions d’amélioration
- L’outil informatisé permet une grande cohérence du programme ; tous les éléments du programme d’ETP du patient sont partagés et portés à la connaissance de chaque intervenant
- Le programme a suscité des demandes de formation en éducation thérapeutique de la part d’autres professionnels de santé qui ont eu envie d’intégrer le programme
- Une formation aux techniques d’animation sera redemandée par l’équipe sur le plan annuel de formation 2015
- Les intervenants reconnaissent que le concept d’éducation thérapeutique leur a permis d’acquérir des postures améliorant leur capacité d’écoute. L’activité est gratifiante pour le professionnel du fait de la reconnaissance qu’exprime le patient au cours de ces ateliers. Par le fait également que le patient ose confier des éléments plus personnels aux intervenants, le professionnel adopte une posture nécessairement empathique et de confident
- Les professionnels indiquent être aujourd’hui plus à l’aise pour animer les ateliers, du fait de l’appropriation des différents outils, de l’expérience acquise, des formations effectuées et du retour d’expérience des autres collègues

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Collaboration entre les médecins de l’hôpital Sainte Musse et de l’hôpital Léon Bérard
- Promotion du programme auprès du Comité d’Education Thérapeutique Hyérois

* Evolution du programme éducatif
- Sensibilisation du médecin coordonnateur et l’ensemble des acteurs impliqués dans le programme à la nécessité
. d’établir un diagnostic éducatif de manière systématique lors de l’entrée de chaque patient dans un programme,
. de tendre vers un objectif maximal de séances avec au minimum trois séances par patient inclus dans un programme,
. d’envoyer systématiquement un courrier au médecin traitant,
. de recueillir systématiquement le consentement des patients
- Création d'un club « Coeur et Santé » dédié à tous les patients cardiaques et à la promotion de l’activité physique en phase III des patients cardiaques, deux patients ressources membres du club interviennent régulièrement auprès des patients du programme pour promouvoir l’activité physique ainsi que lors de réunions du club en présence des patients
- Mise en place d’outils informatisés (dossier patient, mise en réseau d’un fichier partagé, agenda électronique partagé) afin de faciliter la programmation des séances
- Mise en place de staffs collectifs pour discuter des dossiers patients
- Mise en place de réunions pluridisciplinaires afin de réfléchir sur les problèmes rencontrés par l’ensemble des acteurs (éducateurs et patients)
- Changement de nom de l'atelier "Gestion du stress" pour "Bien vivre avec ma maladie", et en mise en place d'un groupe de parole pour discuter du vécu et du ressenti de la maladie
- Pour être moins informatif et plus éducatif, des outils ludiques et des techniques d’animation plus interactives que le PowerPoint ont été étudiés (jeu de l'oie, photolangage)

* Perspectives
- Faire en sorte que tous les patients notamment les hospitalisés puissent bénéficier de toutes les séances éducatives pendant leur séjour
- Proposer un programme de suivi d’ETP aux patients : l’hôpital a été sollicité par le CHU de Toulouse afin de participer à une étude clinique de télésurveillance (OSICAT) visant à évaluer l’apport médical et économique d’un programme de télésuivi des patients insuffisants cardiaques

Centre de soins, établissement de santé

Service de réhabilitation cardiologique

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques