Insulinothérapie fonctionnelle (IF) en pédiatrie - Programme arrêté

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire

L'insulinothérapie fonctionnelle (IF) a été lancée en Allemagne, puis en Suisse dans les années 80. En France, plusieurs centres proposent cette formation.
L'IF est une méthode d'adaptation des doses d'insuline, elle reproduit le schéma physiologique de l'insuline.
L'IF permet d'améliorer la qualité de vie de l'enfant diabétique de type 1 tout en améliorant l'équilibre glycémique et/ou en diminuant la fréquence des hypoglycémies mais surtout en lui donnant une meilleure maîtrise de la maladie malgré les contraintes. La mise en pratique de l'IF repose sur une évaluation des glucides contenus dans les repas pour calculer la dose d'insuline prandiale, et sur une connaissance du facteur de sensibilité à l'insuline pour calculer la dose d'insuline de correction.

* Objectif général
- Permettre l’acquisition de compétence d'auto-soin et des compétences d'adaptation à la maladie

* Objectifs opérationnels
- Développer des compétences pour repérer les glucides
- Développer des compétences pour quantifier en grammes les glucides contenus dans chaque aliment
- Développer des compétences pour évaluer le poids approximatif des aliments contenant des glucides
- Développer des compétences pour déterminer la dose d'insuline en fonction de l'apport glucidique, de la glycémie et de l'activité physique

Le programme s'échelonne sur 3 mois

* 1ère étape : consultation médicale "Présentation du programme"
- Durée 30 min
- Intervenant : pédiatre
- Présentation de l'IF (définition, avantages, limites) et du programme
- Signature charte et consentement, information de possibilité de sortir du programme à tout moment
- Document donné : RIA (Relevé d'information alimentaire) avec explication sur le rôle de l'insuline prandiale et correctrice, le RIA est une liste des aliments consommés et pesés sur 3 jours, relevés sur un document spécifique avec les glycémies capillaires pré et post prandiales ainsi que la dose d'insuline administrée. Le RIA sert de base aux calculs du ratio insuline/glucide (1 unité d'insuline pour 10 grammes de glucides) ainsi que le facteur de sensibilité à l'insuline (1 unité d'insuline baisse la glycémie de x grammes par litre)

* 2ème étape : séance individuelle "Enquête alimentaire, diagnostic éducatif et objectifs personnalisés"
- Durée : 120 min
- Intervenants : puéricultrice, diététicienne, pédiatre
- Entretien pour réaliser l'enquête alimentaire et calcul du ratio I/G
- Diagnostic éducatif permettant d'évaluer les compétences déjà acquises (les enfants et les parents ont déjà une éducation initiale à l'autosurveillance et au traitement par insuline) et de personnaliser le déroulement des séances (possibilité de ne pas suivre la première séance collective ou de rajouter une séance individuelle si nécessaire)
- Synthèse pluridisciplinaire
- Négociation des objectifs et signature du contrat

* 3ème étape : séance collective "qu'est ce qu'un glucide, à quoi ça sert, où trouve-t-on les glucides?"
- Durée : 2 1/2 journées
- Intervenants : puéricultrice, diététicienne
- Equilibre alimentaire, 3 nutriments de base, rôle des glucides, digestion des glucides, physiologie du diabète, rôle de l'insuline
- Identification des glucides dans l'alimentation

* 4ème étape : séance collective "Combien de glucides dans les aliments, quelle dose d'insuline validée ou injectée?, poids à l'oeil : pesées et équivalences"
- Durée : 2 1/2 journées
- Intervenants : puéricultrice, diététicienne, pédiatre
- Quantité de glucides dans les principaux aliments, lien entre glucides et insuline, fonctions de l'insuline (insuline pour manger, pour corriger, pour vivre)
- Analyse de situation, décision de doses en tenant compte de tous les paramètres (effets du stress, de l'activité physique et de la maladie), notion de ratio et variabilité au cours de la journée, expérimentation du ratio personnel des enfants, proposition d'expérimentation de la gestion de l'activité physique à la maison (surveillance glycémique rapprochée), manipulation technique de la pompe, manipulation lecteur de glycémie
- Quantité réelle et estimée de glucides dans les aliments, notion d'approximation

* 5ème étape : séance collective "Qu-est ce qui peut mettre en échec le calcul des glucides, repas thérapeutique, évaluation"
- Durée : 2 1/2 journées
- Intervenants : puéricultrice, diététicienne, pédiatre, psychologue
- 4 à 6 semaines après la 4ème étape
- Facteurs d'observance, motivation, pratique occasionnelle, adhésion de la famille, difficultés et sentiments du patient, vécu de la maladie, retour sur l'expérimentation physique à la maison et réajustement sur le calcul de la dose d'insuline
- Analyse de situation, choix de la dose d'insuline, repas au self et remplissage du RIA de ce repas
- Evaluation du programme (satisfaction, amélioration, acquisition)

* 6ème étape : consultation médicale
- Durée : 30 min
- Intervenant : pédiatre
- Questionnaire remis et discuté
- Transmission au médecin traitant éventuelle avec les objectifs à poursuivre

* Coordination
- Temps de préparation avant chaque séance collective pour adapter la séance en fonction des diagnostics éducatifs de chaque participant
- Synthèse pluridisciplinaire après chaque séance collective pour favoriser la mise en commun et le partage d'informations et pour préparer la séance suivante
- Comité de pilotage chaque année afin d'évaluer la pertinence de la poursuite du programme (l'équipe pluridisciplinaire d'éducation et un cadre de santé hospitalier). Conclusions du comité transmises au Comité d'éducation thérapeutique Hyérois pour avis consultatif.
- Le pédiatre diabétologue est souvent le médecin traitant de l'enfant. Si l'enfant et la famille désignent un médecin traitant autre que le pédiatre diabétologue, un courrier est envoyé au médecin traitant (information que le patient intègre le programme d'ETP "insulinothérapie fonctionnelle" et compétences qu'il serait souhaitable de renforcer lors des consultations ultérieures

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Consentement de l'enfant (en fonction de l'âge) et des parents pour entrer dans le programme recueilli lors de la 1ère consultation avec le pédiatre diabétologue ainsi que consentement sur la transmission des données le concernant

ARS PACA, professionnels de santé du service (médecin pédiatre, diététicienne, puéricultrice, psychologue)

2012

2015

4 ans

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

10 à 12 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Dossier éducatif classé dans le dossier médical et regroupant le diagnostic éducatif, le contrat négocié et les synthèses pluridisciplinaires

Relevé d'information alimentaire (RIA), aliments factices, jeu "le loto des aliments", menus, tableau des équivalences, tableau "gluco-compteur", livret, fleur des aliments, pyramide des aliments, camembert des aliments, brainstorming, exposés, matériel de démonstration, aliments réels, balance, métaplan, tableau adaptation des insulines

* Auto-évaluation annuelle
- Auto-évaluation faite par les animateurs après chaque séance et en fin de programme (respect de la prise de parole des participants, présence de tous les participants à toutes les séances, respect du déroulement des séances, horaires respectées, dynamique du groupe)
- Synthèse des évaluations individuelles réalisées par les enfants / parents lors de la dernière séquence
- Nombre de parents / enfants inclus dans le programme
- Nombre de parents / enfants ayant suivi la totalité du programme
- Efficacité du programme

* Évaluation quadriennale
- Pertinence de la poursuite du programme (évaluations annuelles)

Centre de soins, établissement de santé

Salle de jeu du service de pédiatrie et prochainement dans une salle dédiée à l'éducation dans le centre hospitalier

Départemental

Hyères

Var

Brignoles, Toulon-Hyères, Draguignan, Fréjus Saint-Raphaël

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

En attente de renouvellement