Éducation thérapeutique du patient insuffisant rénal chronique (IRC) stade 2 à 4 en ambulatoire

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

* Objectifs opérationnels
- S'exprimer sur le vécu de l'IRC, les craintes, les peurs, les représentations
- Développer et renforcer les connaissances sur l'IRC
- Comprendre l'intérêt de la surveillance biologique
- Contrôler l'hypertension artérielle
- Faire prendre conscience de l'attention nécessaire à porter aux veines des membres supérieurs
- Développer les connaissances et compétences en matière de diététique
- Connaître, comprendre et gérer son traitement
- Prendre conscience du bénéfice de l'activité physique

* Recrutement des patients
- Dans le cadre d'un véritable réseau, prioritairement et majoritairement par les médecins généralistes de ville, mais aussi les spécialistes libéraux notamment les néphrologues des autres structures et enfin les médecins hospitaliers, lors des consultations de néphrologie ou d'autres spécialistes (cardiologues, endocrinologues ...)

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel permettant d'orienter le patient vers des ateliers adaptés
- L'orientation de l'entretien éducatif pourra évoluer selon l'évolution du patient
- Besoins éducatifs du patient en matière d'IRC : situation physique, situation biomédicale, situation socio-professionnelle et familiale
- Synthèse écrite et contrat d'éducation correspondant

* Séances d'éducation thérapeutique
- Comprendre son IRC 1ère partie : représentations, croyances, craintes, ressenti et fantasmes
- Comprendre son IRC 2ème partie : définition, causes, complications, dépistage, gestion, risques évolutifs
- Biologie : une analyse de sang et d'urine, quand, comment, pourquoi ?
- Hypertension artérielle : je surveille et je traite mon hypertension artérielle
- Préservation du capital veineux : mes veines du bras, j'y tiens
- Diététique : atelier + déjeuner thérapeutique
- Traitement : on me traite, comment, pourquoi ?
- Mode de vie : je prends soin de mon corps

* Coordination
- Réunion de briefing-debriefing entre tous les intervenants du programme : réunions bimestrielles à l'invitation du responsable du programme
- Le coordinateur du programme réunit l'équipe tous les 2 mois, il organise les tâches de chacun, il réalise une évaluation continue afin de veiller au bon fonctionnement du programme, des mesures correctives sont apportées à la suite de cette évaluation
- Dossier type "porte-folio" évolutif confié au patient en fin de diagnostic éducatif, le patient y intègrera ses notes personnelles de synthèse, ses remarques, notamment à la suite des synthèses réalisées avec l'éducateur en fin d'atelier
- Echanges téléphoniques avec le médecin traitant pour recueil de la perception du patient, cognitivité, observance, conditions de vie
- Information du médecin traitant de l'intégration du patient dans le programme, envoi du compte-rendu du diagnostic éducatif, envoi des synthèses des différents ateliers et du programme en fin de cycle
- Information du patient

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Respect du choix du patient pour entrer ou sortir du programme placé sous le signe du volontariat
- Confidentialité des informations concernant les patients
- Information du médecin traitant sauf opposition de la part du patient
- Protection de l'anonymat lors des séances de groupe
- Patient mis à l'abri de toute indiscrétion
- Respect des idées, des croyances, des réflexions, sans aucun jugement de valeur
- Charte d'engagement et d'éthique
- Charte de confidentialité

ARS PACA, professionnels de santé de l'équipe d'éducation (médecins du service de néphrologie, infirmières, diététiciennes, psychologue, assistante sociale, patient expert, pharmacien), service d'endocrinologie et diabétologie, service de cardiologie, service de médecine vasculaire, AVODD, équipe de néphrologie de la clinique des Fleurs d'Ollioules, équipe d'éducation thérapeutique du CHG de Cannes, CoDES 83

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

15 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation

Documentation, brainstorming, diaporamas, photos, cas cliniques, jeux de rôle, métaplan, cartes-images d'aliments, étiquettes alimentaires, ordonnances

Plaquette d'information aux médecins généralistes et spécialistes libéraux et hospitaliers, plaquette d'information diffusée aux patients

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme : 14 en 2013

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Expression de leurs attentes, construction de leur propre programme, implication dans son évolution
- Liens de groupe, progression vers des objectifs communs
- Suivi régulier pendant et après le programme
- Implication des aidants et de l'entourage familial
- Vision des soignants différente du "soin traditionnel"
- Prise de décision, patients acteurs de leur santé

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Ecoute, empahtie, soutien et accompagnement des patients
- Enrichissement des connaissances sur les différentes façons de vivre la maladie
- Echanges et création de liens entre soignants et avec les patients
- Investissement important
- Décalage entre les soignants pratiquant l'ETP et les autres

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Site internet CHITS
- Programme gratuit et ouvert à tous
- Information du médecin traitant

* Evolution du programme éducatif
- Mise en place d'évaluations partagées de fin de session

* Perspectives
- Création de groupes homogènes sur l'âge, le stade de la maladie, les pathologies associées, le niveau de connaissance / compréhension
- Aménagement de séances à des horaires compatibles avec l'activité professionnelle
- Mise en place d'entretiens individuels en plus des ateliers collectifs
- Travail sur la communication avec les soignants ne pratiquant pas l'ETP (posture éducative, philosophie de l'ETP)
- Travail sur la communication concernant l'offre d'ETP en intra-hospitalier, en médecine libérale et dans le milieu associatif (création de brochures explicatives, réunions ...)
- Recrutement de patients venant d'autres spécialités que la néphrologie (endocrinologie, cardiologie ...)
- Création d'une planification annuelle des différentes sessions
- Formation d'autres membres de l'équipe à l'ETP
- Mise en place d'un suivi entre 3 et 6 mois
- Mise en place d'un questionnaire de qualité de vie en début et fin de session
- Etude de la possibilité de mutualiser certains ateliers avec d'autres programmes (diabète, obésité, insuffisance cardiaque)
- Recherche d'un psychologue acceptant d'intervenir dans le programme

Centre de soins, établissement de santé

Service de néphrologie

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques