Éducation thérapeutique de l'enfant asthmatique et de son entourage - École Toulonnaise de l'Asthme Pédiatrique (ETAP)

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

En France, l'asthme dont la prévalence n'a cessé d'augmenter, touche 1 enfant sur 10.
L'éducation thérapeutique dont le but est d'aider le patient et son entourage à comprendre la maladie et sa prise en charge, garder ou améliorer sa qualité de vie et son autonomie en acquérant ou maintenant les compétences, est un processus continu et intégré dans les soins, centré sur le patient. Son efficacité a été montrée sur plusieurs critères d'évaluation du contrôle de l'asthme, notamment sur le nombre de traitements en urgence chez l'enfant, le nombre d'hospitalisations, le recours aux urgences, le nombre de consultations non programmées chez l'adolescent et chez l'adulte. Aussi, le développement de l'ETP entre autres des asthmatiques constitue une priorité de santé publique.
L'équipe éducative de l'ETAP a ainsi utilisé les recommandations de l'ANAES, de l'AFSSAPS et de la HAS portant sur l'éducation thérapeutique de l'enfant et du patient asthmatique et sur la structuration d'un programme d'ETP pour rédiger le programme éducatif ambulatoire concernant les enfants de moins de 16 ans et leur entourage.

* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des enfants et des adolescents asthmatiques de moins de 16 ans avec l'aide de leur entourage

* Objectifs spécifiques
- Diminuer la prise de traitements d'urgence
- Diminuer le nombre d'hospitalisations, le recours aux urgences et le nombre de consultations non programmées
- Diminuer l’absentéisme scolaire
- Diminuer la limitation des activités physiques et sportives

* Objectifs opérationnels
- Permettre à l'enfant d'être capable de détecter une crise et décrire ses propres signes
- Permettre à l'enfant d'être capable de réagir face à une crise (prévenir un adulte, utiliser son plan d'action)
- Permettre à l'enfant d'être capable d'utiliser son traitement de crise
- Permettre à l'enfant d'être capable d'expliquer sa maladie
- Permettre à l'enfant d'être capable de décrire et éviter ses facteurs déclenchant, ses allergènes
- Permettre à l'enfant d'être capable d’adapter son traitement en fonction de son activité
- Permettre à l'enfant d'être capable d'identifier les signes de gravité d'une crise
- Permettre à l'enfant d'être capable d'expliquer les mécanismes d'action de ses médicaments et leurs effets secondaires
- Permettre à l'enfant d'être capable d'utiliser son système d'inhalation
- Permettre à l'enfant d'être capable d'utiliser son débitmètre de pointe
- Permettre à l'enfant d'être capable de maîtriser sa respiration en insistant sur l'expiration dans certaines circonstances
- Permettre à l'enfant d'être capable d'exprimer et partager le vécu de sa maladie
- Permettre à l'enfant d'être capable de solliciter l'intervention de son entourage et / ou des soignants selon le degré d'urgence

* Recrutement des patients
- Demande spontanée en contactant l'ETAP ou patients adressés par un médecin (traitant, spécialiste, scolaire, de PMI ...) ou enfants hospitalisés auparavant ou consultant dans le service de pédiatrie de l'hôpital

* Diagnostic éducatif
- Une séance individuelle de 30 à 60 minutes (enfant + 1 parent) lors d'une consultation programmée ou juste avant une séance collective
- Centré sur l'enfant et ses attentes
- Permet de mettre en place un contrat comportant un ou plusieurs objectifs personnels qui doivent être atteints à l'issue du programme éducatif adapté à son âge
- Choix des séances auxquelles le soigné sera convié par le soignant et le soigné, en fonction des objectifs et des compétences devant être renforcées (programme personnalisé)
- Réactualisé de façon continue, au fur et à mesure des séances
- Fait l'objet d'une synthèse
- Renseignement des questionnaires initiaux de contrôle de l'asthme et de qualité de vie qui permettront l'évaluation des résultats
- Information du patient (règles de confidentialité et accord pour le retour d'informations au médecin traitant)

* Programme éducatif
- 3 séances collectives + 1 sortie "sport et environnement"
- Groupes de 3 à 6 enfants
- 1 à 2 mercredis par mois de 10h à 12h ou de 14h30 à 16h30 pour les séances
- un samedi par an pour les sorties "sport et environnement" animés par toute l'équipe de l'ETAP et auxquelles sont conviés les enfants ayant participé au moins à la première séance collective et leur famille
- Animés par un pédiatre, une infirmière ou une puéricultrice ou une aide soignante ou une auxiliaire de puériculture, une kinésithérapeute, une psychologue et une conseillère médicale en environnement intérieur
- Les enfants repartent avec un plan d'action personnalisé écrit s'ils n'en avaient pas déjà un, des grilles d'analyse du débit expiratoire de pointe et les brochures éditées par les laboratoires pharmaceutiques qu'ils choisissent
- Séquence 1 : ateliers "physiopathologie", "kinésithérapie", "expression du vécu"
- séquence 2 : ateliers "kinésithérapie", "expression du vécu", "signes de crise"
- Séquence 3 : ateliers "kinésithérapie", "expression du vécu", "aménagement de l'environnement"

* Evaluation
- Une séance d'évaluation individuelle des apprentissages réalisée en groupe, 6 à 18 mois après la fin des séances (évaluer l'atteinte des objectifs et reprendre les éléments non acquis), un à 2 mercredis par an de 10h à 16h, animée par toute l'équipe de l'ETAP
- Suivi et évaluation des apprentissages en continu, lors des consultations avec les soignants durant le parcours de soins
- Proposition d'ETP de reprise ou renforcement

* Coordination
- Synthèse à la fin de chaque séance, associant tous les membres de l'équipe et permettant de discuter de l'atteinte des objectifs de chaque enfant et le vécu (évaluation individuelle) ainsi que les interactions entre les participants, les échanges collectifs (évaluation collective). Elle permet aussi l'évaluation du processus et ainsi la modification quasi-permanente des ateliers dans leur forme.
- Participation d'un pédiatre (médecin traitant) aux séances de l'ETAP
- Rencontres avec des médecins traitant dans le but de créer un outil de liaison entre le médecin traitant et l'ETAP
- Information du patient et de son entourage concernant leur participation au programme, signature du contrat éducatif
- Courrier au médecin traitant après chaque séance collective, il précise les bénéfices apportés mais surtout les objectifs non encore atteints et permet de proposer une ou plusieurs pistes de travail
- L'équipe de l'ETAP envisage également de confier son dossier éducatif au patient qui pourrait ainsi le transmettre à son médecin traitant

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Rappel des règles de confidentialité oralement en début de séance collective
- Consentement pour l'entrée dans le programme par la signature du bilan éducatif
- Consentement oral pour la transmission des données

ARS PACA, professionnels de santé du service (pédiatre, infirmières, puéricultrices, aide soignante, auxiliaire de puériculture, kinésithérapeutes, psychologue, conseillère médicale en environnement intérieur)

2011

2015

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

36 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Questionnaire de contrôle de l'asthme, échelle de Jupiner (qualité de vie), brochures éditées par les laboratoires pharmaceutiques, grilles d'analyse du débit expiratoire de pointe, fausses bronches en caoutchouc, schémas, questions-réponses, matériel de démonstration, cartes de Paul, brainstorming, métaplan, CD-ROM "La maison virtuelle de l'asthme", maquette "la maison des allergènes", jeu "j'aménage ma maison", cartes de Barrows, placebo, débitmètre de pointe

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Pour les professionnels, les enfants et leur entourage inclus dans le programme, ont, dans leur grande majorité, cheminé et acquis les compétences travaillées, notamment : prise de conscience et compréhension de la maladie, de ses causes et de ses conséquences, expression du vécu, repérage des symptômes, gestion des crises, des allergies et de l’environnement

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Le programme a permis le renforcement des liens dans l’équipe et la rencontre de nouveaux membres issus d’autres milieux professionnels (IDE de la mairie de Toulon, présidente de l’AFPRAL)
- Ayant une culture de l’ETP, l’équipe travaille sur un socle commun, tout en s’enrichissant des apports de chacun ; La communication est aussi plus facile avec des objectifs et un langage identique
- Le programme a stimulé la demande de poursuite de formation en ETP afin de continuer à le développer (DU pour une IDE/Puer et master pour la pédiatre)
- La partie du temps de travail des IDE dédié à l’ETP, financé par l’ARS, a aussi permis d’en faciliter l’organisation et une certaine forme de reconnaissance
- Le programme a permis à certains membre de participer à la création de groupes de travail régional (depuis 2011 avec les équipes marseillaise, salonnaise et fréjussienne) et national (Gretasm : groupe de recherche en ETP asthme) d’ETP sur l’asthme
- L’équipe travaille en partenariat avec l’association « Vareducsante » créée en 2013 et dont la pédiatre est la présidente

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Le programme n’a globalement pas permis son intégration dans l’offre de soin locale
- Le recrutement s’effectue en grande partie par les membres de l’équipe d’ETP et reste donc la plupart du temps hospitalier ; Quelques médecins généralistes ou de PMI adressent à l’ETAP des patients mais toujours par le biais de la consultation de la pédiatre
- De nombreux outils de création de liens en réseau ont été testés : réunions d’information ou sensibilisation des usagers lors des journées mondiales de l’asthme, de l’inauguration du nouvel hôpital, d’une conférence organisée par le comité départemental olympique, articles de presse, affichage sur les panneaux électroniques de la ville
- Pour les professionnels, ont été organisés : réunions internes au service de pédiatrie, réunions d’information pour les médecins, les médecins scolaires, de PMI, parfois en collaboration avec le CODES 83, rencontres par des IDE de certains généralistes et de kinésithérapeutes par la pédiatre, distribution de prospectus et affiches dans les pharmacies et cabinets, courriers adressés au médecin traitant

* Evolution du programme éducatif
- Travail des compétences psycho-sociales lors de nouveaux ateliers
- Développement des journées « sport et famille » de sensibilisation à l’activité physique (invitation tous les ans à un trail à Hyères + autre activité au cours de l’année : rugby avec le RCT, randonnées, kayak…)
- Le contenu même des ateliers a parfois été modifié, en s’adaptant à la demande et aux besoins des enfants et adolescents

* Perspectives
- Les besoins en formation ETP restent présents (initiale pour certains et d’approfondissement pour d’autres) afin de poursuivre l’amélioration de la pratique
- Le développement des coordinations interne (communication entre les membres, réunions d’équipe) et externe (rencontre des professionnels) est à continuer
- Le recrutement d’un nouveau kinésithérapeute est prévu et peut être une collaboration avec l’équipe d’addictologie (tabagisme, addiction au cannabis)
- L'équipe souhaiterait travailler avec une arthérapeute et des éducateurs APA mais leur mode de rémunération reste à définir
- Concernant le temps dédié à l’ETP et financé par l’ARS, l'équipe souhaite qu’il permette aussi des consultations ETP par les IDE pour réaliser le bilan éducatif
- L’équipe continuera à participer aux groupes de travail régional et national d’ « ETP asthme » et aux réunions de l’association Vareducsanté
- La promotion des programmes d’ETP en général, à un niveau local, régional voire national parait indispensable si l’on veut améliorer le recrutement, problème majeur dans l’asthme
- La connaissance et la reconnaissance de l’ETP par les professionnels et le public paraissent aussi importants

Centre de soins, établissement de santé

Service de pédiatrie - ETAP

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques