Éducation thérapeutique auprès d'enfants diabétiques insulino-dépendants

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

Au cours d’une d'hospitalisation

Selon les données publiées dans le bulletin épidémiologique de l'INVS (institut national de veille sanitaire) de novembre 2010, 2.9 millions de personnes étaient traitées pour un diabète en 2009, soit 4.4% de la population française. A noter que 150 000 personnes sont atteintes d'un diabète de type 1 insulino-dépendant.
Les jeunes et les enfants sont de plus en plus touchés : en France, 15 enfants (de moins de 15 ans) sur 100 000 sont touchés par le diabète. De plus, on constate l'apparition chez l'enfant du diabète de type 2
Le traitement du diabète de l'enfant et de l'adolescent nécessite une adaptation quotidienne aussi bien pour l'enfant que pour sa famille.

* Objectifs généraux
- Autonomiser le patient et/ou sa famille (entourage) dans la gestion de la maladie
- Permettre une meilleure adhésion au traitement, une meilleure observance
- Permettre au patient de gérer au mieux sa maladie afin d'améliorer sa qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Améliorer la compréhension de la maladie et les principes du traitement
- Travailler sur les représentations et l'estime de soi
- Permettre aux participants de savoir interpréter les résultats des valeurs glycémiques
- Guider l'enfant dans l'apprentissage des gestes quotidiens de soins
- Permettre aux participants de savoir expliquer le rôle des insulines, les reconnaitre, réaliser les gestes d'injection, adapter les doses
- Favoriser les capacités d'expression de l'enfant lorsqu'il se sent mal
- Développer la reconnaissance des signes et causes d'hypo-hyperglycémie
- Favoriser une évolution des comportements alimentaires et de l'activité physique
- Permettre aux participants de mieux vivre avec leur maladie
- Développer les capacités à équilibrer son alimentation
- Développer les compétences de sécurité
- Développer les comportements d'adaptation
- Permettre aux participants d'échanger sur leurs expériences et connaissances

* Organisation générale
- Diabète inaugural : 10 séances minimum en individuel
- En parallèle l'enfant et la famille sont pris en charge par une psychologue et par la diététicienne
- Autres patients diabétiques : suivi régulier de renforcement (ETP par le médecin lors des consultations), suivi approfondi de reprise (lors d'une ré-hospitalisation avec relance de la séance 1 et d'autres séances selon les besoins)

* Diagnostic éducatif
- Connaissance de la maladie (élaboration de la définition de la maladie à travers les représentations de l'enfant et/ou des parents)
- Utilisation du carnet de suivi (définition des valeurs glycémiques, hypoglycémies et hyperglycémies)
- Approfondissement des connaissances (hyperglycémie et approche de l'acétonurie (utilisation des bandelettes))
- Mise en place du contrat d'éducation de sécurité (approche des différents schémas thérapeutiques et description du traitement)
- Planification et mise en oeuvre des séances suivantes

* Programme éducatif
- Séances d'1/4 d'h à 1/2h avec l'enfant + 1/2h à 3/4 d'h avec les parents

- Atelier "le diabète" (individuel et collectif, médecin pédiatre endocrinologue, infirmière, psychologue clinicienne): information sur le diabète, principes du traitement, représentation et estime de soi

- Atelier "valeurs glycémiques" (individuel et collectif, médecin pédiatre endocrinologue, infirmière): interprétation des valeurs glycémiques

- Atelier "auto-surveillance glycémique" (individuel et collectif, infirmière): initiation de l'enfant à l'apprentissage des gestes quotidiens de soins et à leur réalisation

- Atelier "traitement par insuline" (individuel et collectif, médecin pédiatre endocrinologue, infirmière, psychologue clinicienne):rôle de l'insuline, les différentes insulines, réalisation des gestes d'injection, reconnaissance des parties du corps où l'on pique (jeunes enfants), adaptation des doses par rapport à son activité, travail permanent avec l'enfant et la famille en fonction de leur état psychologique

- Atelier "hypoglycémie/hyperglycémie" (individuel et collectif, médecin pédiatre endocrinologue, infirmière, psychologue clinicienne, diététicienne): capacité de l'enfant de dire à ses parents et à son entourage qu'il ne se sent pas bien, reconnaissance des signes et des causes des hypo/hyperglycémie, protocole de resucrage en cas d'hypoglycémie en tenant compte de l'âge de l'enfant, établissement d'un contrat de sécurité

- Atelier "adaptation doses d'insuline" (individuel et collectif, médecin pédiatre endocrinologue, infirmière, diététicienne): méthodologie sur l'adaptation des doses d'insuline, comportement alimentaire, activité physique

- Atelier "vivre son diabète" (individuel et collectif, infirmière, diététicienne): acceptation de la maladie, dénouement des "blocages", verbalisation , aide à la reconstruction du moi, confiance en soi, autonomie, travail sur le futur de l'enfant ou de l'adolescent (aspects professionnel, affectif, relationnel)

- Atelier "alimentation équilibrée et diabète" (individuel et collectif, diététicienne): capacité à définir la maladie, aliments glucidiques, équivalences, manifestation et gestion d'une hypoglycémie, équilibre alimentaire à la maison et à l'extérieur, lecture des étiquettes des produits

- Atelier "prise en charge globale" (collectif, médecin pédiatre endocrinologue, cadre de santé, infirmière, diététicienne, psychologue clinicienne, équipe soignante et enseignante): échange d'informations et unicité de la prise en charge globale de l'enfant, compétences de sécurité, acquisition de comportement d'adaptation (activité physique, alimentation, maladie...), échange d'expériences et de connaissances entre les patients

* Coordination
- Réunions d'équipes : avant la mise en place initiale de séances d'ETP (élaboration du planning des séances)
- Formation auprès des infirmiers libéraux et/ou infirmiers scolaires (par le médecin et l'infirmière d'éducation) en groupe ou en individuel si besoin lors de la mise en place d'un PAI (projet d'accueil individualisé)
- Formations individuelles si besoin auprès d'infirmiers libéraux et/ou scolaires
- Infirmiers libéraux et/ou scolaires en lien téléphonique avec le médecin, l'infirmière d'éducation et l'ensemble des infirmières du service de pédiatrie assurant ainsi une couverture sur 24h
- Participation aux réunions organisées par le comité d'éducation thérapeutique du CHITS
- Courrier médecin traitant envoyé à l'entrée et à la sortie du patient dans le programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Acceptation du patient validée par l'autorisation de pratique de soins sur le dossier patient unique
- Charte de confidentialité pour les intervenants
- Recueil du consentement du patient

ARS PACA, professionnels de santé du service (pédiatre endocrinologue, infirmière d'éducation, psychologue clinicienne, diététicienne), infirmières libérales, enseignants, médecins traitants

2011

2014

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Professionnels de l'éducation, Parents, Patients, Aidants

35 patients par an

Education thérapeutique

Atlas de l'observance (insuline et diabète Novonordisk 2009), imagier, BD Théo et Zoé, cahier "Aide au jeune diabétique", "Mon discadi", jeu "Eric" 4 à 6 ans, brochures, objets en mousse (injection), carnet de suivi, tests projectifs (D10), carte alimentaire, emballages d'aliments, jeux de société éducatifs, affiches

AUTOEVALUATION ANNUELLE
* Contexte
- Nombre de patients pris en charge (diabète inaugural, suivi de diabète)
- Nombre de patients convoqués
- Nombre de patients venus
- Nombre de patients ayant suivi le cycle complet de séances
- Nombre d'abandons en cours de cycle (et quand)

* Ressources humaines
- Nombre de nouveaux professionnels formés à l'ETP
- Autres catégories de professionnels inclues dans l'équipe et participant à l'ETP
- Formations suivies en lien avec l'ETP

* Organisation éducative
- Organisation des réunions (fréquence, nombre de participants, ordre du jour...)
- Accueil des patients
- Evaluation des outils et/ou supports

* Coordination, formation, information avec les autres intervenants dans la vie de l'enfant
- Nombre de formations externes réalisées
- Nombre et types de participants aux formations
- Nombre d'enseignants contactés et/ou rencontrés

* Séances
- Nombre de cycles réalisés
- Temps consacré par les intervenants
- Opinion des enfants et des familles sur les séances

EVALUATION QUADRIENNALE
- A partir des rapports annuels d'évaluation
- Evaluation de la progression
- Atteinte des objectifs fixés en 2009
- Evolution éventuelle des objectifs
- Moyens humains et matériels mobilisés
- Adéquation des moyens avec les besoins et les résultats obtenus sur 4 ans

Service de pédiatrie - Hôpital Font Pré, 1208 Avenue Colonel Picot 83100 Toulon

Départemental, Territorial

Toulon

Var

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques