Education thérapeutique pour insuffisants rénaux chroniques

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

Cette association créée en 1986, a pour mission essentielle et originelle, le traitement des patients insuffisants rénaux à tous les stades de la maladie, dans un parcours de soins au plus près de leurs projets de vie. Tous les efforts convergent donc vers cet objectif de qualité de soins, d’accueil et de confort du patient et de prise en charge globale de celui-ci.
La démarche éducative de l'AVODD découle des réflexions précédentes et de l'expérience acquise lors des entretiens d'information pré-dialyse et au décours de l'éducation à la dialyse des patients.
Cependant, il existe un écueil particulier chez les patients atteints d'insuffisance rénale : la pathologie est asymptomatique pendant longtemps, si bien que ces patients sont souvent réticent pour venir en consultation, car ils n'en perçoivent pas vraiment l'intérêt.
Plus le patient intégrera tôt, dans l'évolution de sa maladie, le programme d'ETP, plus les effets seront bénéfiques. A ce stade, sachant que ce qui est véhiculé par la parole du médecin est double, c'est le néphrologue et le médecin traitant qui sont les pivots de cette intégration. Ainsi, les médecins de l'association informent de manière systématique tous les patients atteints de pathologie rénale chronique de l'existence d'un programme d'ETP, leur donnent des dépliants et leur proposent d'y participer. Le patient dispose ainsi de beaucoup de temps pour réfléchir et faire un choix éclairé.

* Objectifs généraux
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique
- Aider les patients à maintenir et améliorer leur qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Aider les patients ainsi que leur famille à comprendre la maladie et le traitement
- Permettre aux patients ainsi qu'à leur famille de mieux collaborer avec les soignants
- Permettre aux patients ainsi qu'à leur famille d'assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge

* Diagnostic éducatif
- Série d'entretiens individuels pluri-professionnels réalisés en continuum et en concertation
- Permet d'appréhender différents aspects de la personnalité du patient, d'identifier ses besoins, d'évaluer ses potentialités, de prendre en compte ses demandes, de comprendre et circonscrire les freins et motivations du patient pour l'éducation
- S'intéresse aux données biomédicales, sociales, professionnelles, familiales, à l'entourage du patient, à ses connaissances et représentations de la maladie, à l'aspect psycho-affectif, au contexte de vie du patient, à son projet
- Permet d'extraire les 4 co-facteurs fondateurs de la personnalité du patient (cognitifs, comportementaux, émotionnels et sociaux)
- A pour objectif de proposer un programme d'éducation personnalisé
- Synthèse réalisée lors d'un staff pluridisciplinaire avec le néphrologue référent du patient et l'ensemble des membres de l'équipe éducative (invitation du médecin traitant du patient)

* Contrat d'éducation
- Projet de soins conçu avec le patient, il a valeur d'engagement mutuel dans le but de renforcer la motivation des 2 parties contractantes
- Permet de proposer une thérapeutique pertinente, valable sur le plan scientifique, adaptée à son contexte de vie et à ses projets
- Comprend des objectifs négociés, évolutifs et choisis avec le patient
- En pratique : De quelles compétences le patient a-t-il besoin pour son autonomie, qu'a-t-il envie d'apprendre, quel est le minimum sécuritaire à lui transmettre ?

* Planification de la démarche éducative
- Temps de sensibilisation, d'information orale ou écrite, d'apprentissage et de soutien psychologique
- Interactivité, écoute empathique, langage simple, messages clairs, positifs
- Méthodes individuelles et collectives
- Méthodes pour enfants, adolescents et adultes

* Ateliers collectifs
- 6 à 10 (possibilité d'inclure un membre de la famille)
- 30 à 45 minutes de cours, 15 à 30 minutes de discussion
- Ateliers IDE ou néphrologue : "Le fonctionnement du rein et les principales causes de l'IRC", "L'IRC" (conséquences), "Les facteurs d'aggravation de l'IRC et le traitement conservateur et protecteur"
- Ateliers diététicienne + IDE ou psychologue : connaissance des aliments, répercussions sur l'IRC, adaptation des modes de cuisson et assaisonnements, comment conserver des plaisirs gustatifs dans les comportements d'auto-soins
- Atelier pharmacien : comprendre son ordonnance, identifier les facteurs d'observance
- Atelier psychologue : retentissements psychologiques quotidiens de l'IRC au sein de la famille, avec le conjoint, les enfants et dans le domaine professionnel, permet de partager son vécu avec d'autres patients

* Consultations
- Infirmière, diététique, psychologique, d'observance, d'activité physique, d'assistante sociale

* Evaluation
- Communication entre le soignant et le patient
- Formative : centrée sur les apprentissages du patient
- Initiale, au moment du diagnostic éducatif, puis permanente tout au long de la démarche éducative
- Dans 3 domaines : clinique, psychosocial, pédagogique
- Sur 2 niveaux :
. Evaluation de l'accompagnement thérapeutique de chaque patient en terme de bénéfices apportés (compétences acquises, maintien de la qualité de vie, stabilisation des paramètres biologiques et physiques, évolution dans l'acceptation de la maladie et dans le bien être, acquisition de nouveaux comportements d'auto-soins)
. Evaluation du programme en lui même et des actions menées par l'équipe éducative (réalisation des objectifs de départ du patient, satisfaction, degré d'adhésion au programme)

* Organisation du suivi
- Si les objectifs ne sont pas atteints, il est possible de définir un nouveau projet thérapeutique
- Si l'objectif est atteint, le suivi s'organise par l'information du médecin traitant sur les compétences acquises par le patient, en vue de l'aider à les conserver, et par la planification d'une nouvelle rencontre avec le patient, à un an ou moins, si le patient le souhaite
- Information régulière du patient par courrier, mail et envoi du bulletin trimestriel "AVODD LOISIRS"
- Point annuel et questionnaire de qualité de vie

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier d'accompagnement thérapeutique
- Staffs pluridisciplinaires
- Information du patient (liberté de refuser une partie du programme, liberté d'arrêter quand il le souhaite, prise en charge par des professionnels soumis au secret professionnel et au secret médical, partage des informations entre les professionnels de santé y compris le médecin traitant avec son accord, identifiant substitut de son nom de famille par discrétion)
- Courriers au médecin traitant
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (cadre supérieur de santé, néphrologue, infirmières, pharmacien, diététicienne, psychologue, assistante sociale), association FNAIR

2010

2014

4 ans

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

20 à 30 personnes par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'accompagnement thérapeutique

Documentation, diaporamas, vidéos, sites internet spécialisés

Information des médecins traitants ayant adressé un patient à l'AVODD concernant les activités éducatives de l'association, affichage et mise à disposition de documents dans le cabinet des néphrologues de l'association

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
. 2011
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 28
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 0

. 2012
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 26
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 7

. 2013
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 20
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 27

. 2014
- Nombre de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif : 10
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 26

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Avis des patients globalement positif concernant la satisfaction, l'auto-évaluation des compétences en fin de programme et l'utilité du programme
- Avis des professionnels : le programme permet bien aux patients de développer un processus de changement et d’adaptation à leur insuffisance rénale dans leurs vies quotidiennes par :
. Une réelle prise de conscience de leur pathologie (élément fondamental selon notre équipe)
. Une acquisition de la capacité à l’auto-surveillance régulière (tension artérielle et suivi régulier dans la CS médicale)
. Une prise de conscience d’une alimentation plus adéquate : moins de sel et de protéines animales
. Un renforcement sur les bienfaits de l’activité sportive et/ou des loisirs
. Une dédramatisation et une démystification du bilan biologique
. Une explication sur les médicaments
. Une habitude prise de s’exprimer plus facilement avec les professionnels de santé (capacité à donner son avis)

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Amélioration des connaissances
- Amélioration de la confiance en soi et du transfert des savoirs
- Meilleure cohésion de l’équipe
- Évolution de la relation interpersonnelle avec les bénéficiaires
- Stabilité du groupe ETP
- Equipe un peu isolée des autres équipes du même établissement

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Participation active au groupe de travail ETP du CHG de Hyères (avant la constitution du CETH) et informations sur les activités de l'AVODD
- Participation à COMET (communauté d’établissements hyérois) et informations sur les activités de l'AVODD
- La signature d’une convention avec la maison du diabète
- Participations active au CETH (comité d’ETP hyérois)
- Participation active à des actions de sensibilisation des professionnels de santé libéraux de l’aire hyéroise avec adaptation du programme
- Articulation difficile entre les différents programmes de l’aire hyéroise
- Méconnaissance de l’ETP par les médecins traitants et spécialistes libéraux
- Accès à l’ETP impossible pour les patients non motorisés

* Évolution du programme éducatif et perspectives
- Une organisation qui permet de prendre 3 sessions d’environ 10 patients par an : un programme qui dure environ 3 à 4 mois, avec un atelier différent tous les 15 jours environ
- Réajustements des ateliers pour être au plus proche des besoins des patients
- Mise en place de nouvelles grilles d’évaluation
- Suivi des patients dans le temps, au moins annuellement
- Mise à jour du tableau de programmation des patients
- Développement du lien avec les médecins libéraux
- Travail en vue de plus d’efficience : a ce jour, l’activité ETP semble chronophage
- Orientation des patients vers d’autres programmes similaires lorsque l'éloignement freine leur participation au programme
- Projet avec l’HIA Sainte Anne de mise à disposition d'une salle spéciale pour les consultations et ateliers

AVODD à Hyères (Centre Jean Hamburger)

Départemental, Territorial

Hyères

Var

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques