Éducation thérapeutique dans la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite ankylosante

Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

Les professionnels du service du CHI de Fréjus ont constaté que certains patients avaient des questions à propos de leur maladie ou de leur traitement et qu'ils n'avaient pas toujours le temps de répondre à leurs questions dans le cadre de l'organisation de soins traditionnelle. C'est pourquoi l'équipe propose un programme d'ETP pour permettre aux patients une meilleure appréhension de leur maladie. Ce programme permet la rencontre de plusieurs patients entre eux de manière à échanger sur leur vécu, de voir des professionnels de santé, sensibilisés à leur pathologie, qui peuvent donc répondre à leurs questions et à leurs besoins ou encore faire le lien avec les associations de malade. Ce programme s'inscrit dans un programme d'ETP plus vaste développé dans le CHI de Fréjus s'inscrivant dans le projet de pôle de médecine 2009 et par la CME (commission médicale d'établissement).

* Objectif général
- Favoriser une meilleure appréhension de la maladie par les patients (connaitre, faire face, savoir faire)

* Objectifs opérationnels
- Permettre aux patients de se rencontrer entre eux de manière à échanger sur leur vécu
- Permettre aux patients de rencontrer et d'échanger avec des professionnels de santé
- Faire le lien avec les associations de malades

* Inclusion des patients
- Proposition des séances réalisée par le rhumatologue, le médecin traitant, les infirmières de médecine interne, ou du pharmacien dispensant le traitement. Cette proposition peut également avoir lieu à la demande du patient, de sa famille, de son entourage, d'un réseau de soins ou d'une association de patient.

* Diagnostic éducatif
- Entretien d'une heure réalisé par un soignant (cadre de santé ou médecin ou infirmière)
- Savoir faire et le savoir être du patient
- Vécu du patient
- Identification des besoins du patient et de ses potentialités
- Formulation de un à 3 objectifs personnalisés pour le patient

* Séances d'ETP
- Inscription à 1 ou plusieurs modules d'ETP en fonction des besoins du patient et des objectifs fixés
- Séances individuelles ou séances d'échange avec d'autres patients
- Ateliers s'appuyant sur les 5 domaines suivants: dimension biomédicale de la maladie, socioprofessionnelle, cognitive, psychoaffective, projet du patient
- Ateliers d'une durée de 45 min à 1h, 3 à 6 patients avec accompagnants si souhaité
- Atelier "connaitre sa maladie" (collectif, médecin, infirmière) : symptômes cliniques de la polyarthrite rhumatoïde, différenciation entre les symptômes d'une crise de polyarthrite et les symptômes de la maladie chronique
- Atelier "vivre avec sa maladie" (collectif, médecin, kinésithérapeute): aides techniques existantes pour les gestes de la vie quotidienne, équipement de la maison permettant un maximum d'autonomie
- Atelier "rhumatologie et diététique" (collectif ou individuel, diététicienne): réduction de la consommation de sel sous corticothérapie, couverture des besoins en calcium et en vitamine D pour lutter contre l'ostéoporose, absence de régime efficace pour traiter la polyarthrite rhumatoïde
- Atelier "polyarthrite rhumatoïde" (collectif, pharmacien): médicaments indiqués dans le traitement (médicament d'action immédiate et traitements de fond), recommandations des principales familles de médicaments indiquées dans le traitement notamment les corticoïdes et les anti inflammatoires non stéroïdiens, observance du traitement
- Atelier "injection sous cutanée" (individuel et collectif, infirmière): autonomie pour la réalisation de l'injection, conservation optimale du produit
- Atelier "activité physique" (individuel et collectif, aide soignante, infirmière, kinésithérapeute): adaptation de son activité physique en fonction de ses envies tout en préservant une économie articulaire
- Atelier "gestion de la douleur" (collectif, médecin, infirmière): gestion d'une crise douloureuse avec un traitement ou par d'autres moyens
- Atelier "rhumatisme et grossesse" (collectif ou individuel, aide-soignant, infirmière): traitement à prendre pendant la conception, la grossesse et l'allaitement

* Coordination, confidentialité et déontologie
- Staff hebdomadaire avec toute l'équipe pour faire circuler l'information, retranscription dans le dossier patient
- Recueil du consentement du patient et de l'acceptation de la transmission des données
- Compte rendu succinct des étapes du programme (diagnostic thérapeutique, modules réalisés par le patient et l'évaluation) transmis au médecin traitant, aux médecins intervenants dans l'équipe
- Compte rendu dans le dossier patient et consultable par l'ensemble de l'équipe
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants

ARS PACA, Equipe soignante (médecin rhumatologue, kinésithérapeute, infirmière, diététicienne, aide soignante), médecins traitants, Association nationale de défense contre l'arthrite rhumatoïde de Nice (ANDAR)

2011

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Femmes enceintes, Patients, Aidants

30 à 40 patients par an

Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, questionnaires et grilles d'évaluation, feuille de régime personnalisée

Livrets pédagogiques, boites de médicaments, équipements de kinésithérapie (canne anglaise en T, déambulateur...), matériel d'injection avec support en mousse, carte "mieux connaitre sa polyarthrite", CD de la maison virtuelle, documents personnalisés "mon traitement pour la polyarthrite rhumatoïde en pratique"

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 37
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 29
2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 35
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 23
2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 20 (de janvier à septembre)
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 8 (de janvier à septembre)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les fiches d’évaluation montrent ainsi une progression globale dans les acquisitions, qui se confirme au cours du temps et des évaluations annuelles du programme
- L’appréciation des patients est reflété par leur enthousiasme, leurs commentaires (notamment dans le livre d'or du programme) et leur assiduité (taux de participation à la seconde session de 90%)
- De façon plus formalisée, il est distribué à chaque participant un questionnaire de satisfaction à la fin de chaque cycle. Il en ressort un enthousiasme partagé :
. 93% des patients formés sont volontaires pour une troisième demi-journée d’ateliers collectifs
. 76% des patients pensent « vivre différemment (avec) leur polyarthrite » à l’issue de leur participation au programme
- Concernant leur appréciation des sessions collectives, le pourcentage de patients satisfaits ou très satisfaits varie entre 93 et 100% selon les ateliers
- Un questionnaire des satisfaction spécifique est rempli par les accompagnants à la fin de chaque cycle
. Seuls 42% estiment que le programme a changé leur regard sur la maladie de leur conjoint
. 71% pensent que leur conjoint va désormais vivre différemment (avec) sa polyarthrite
. 60% souhaiteraient participer à d'autres sessions

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Equipe pluridisciplinaire, dynamique, motivée et créative
- Programme très enrichissant pour l'ensemble de l'équipe, tant sur le plan personnel, humain que sur le plan professionnel
- Formation validante proposée à un maximum d'agents concernés

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Actions de communication envers les partenaires de ville :
. soirée de formation à destination des rhumatologues libéraux (Draguignan Octobre 2013)
. rencontre avec les pharmaciens de ville membres de l'URPS pharmaciens PACA (22 Mai 2014 )
. réalisation d'un flyer distribué à ces deux occasions
. articles de presse (Var Matin) à l'issue des soirées de retrouvailles des patients, en février 2013 et mars 2014
. articles dans la revue de l'association de patients AFP Poly Info (numéro de Juin 2014)
- Echanges intéressants avec d'autres programmes d'ETP :
. de l'établissement (réflexions communes sur les moyens humains nécessaires)
. avec le programme PR de Cannes (aide pour se lancer dans les ateliers collectifs)

* Evolution du programme éducatif
- Création et appropriation de nombreux outils, qu'ils soient pédagogiques pour les patients ou à visée d'évaluation pour le programme
- Intégration d'une psychologue dans l'équipe
- Mise en place d'une troisième demi-journée d'éducation, avec le jeu de synthèse, permettant véritablement d'évaluer la progression des patients et de consolider leurs compétences
- Participation d'une association de patients
- Développement d'actions de communication

* Perspectives
- Ré-intégration d'une infirmière dans l'équipe
- Elargissement de l'offre en terme de créneaux horaires et de localisation géographique
- Poursuite des actions de communication, pour faire connaître le programme, toucher ainsi d'autres patients et mieux s'intégrer dans l'offre de soins locale

Centre de soins, établissement de santé

Service de médecine interne

Territorial

Fréjus

Fréjus Saint-Raphaël

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques