Éducation thérapeutique des patients atteints de lombalgies chroniques - IPOCADOS

Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Rachis [Pathologie] (Hernie discale, lombalgie)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Les patients atteints de lombalgie chronique bénéficient de l'ETP. Cette pathologie s'inscrit dans les maladies chroniques, les troubles musculo-squelettiques et les troubles de l'appareil locomoteur.
Dans la population générale, l'incidence de la lombalgie chronique est en forte progression. C'est la première cause d'arrêt de travail. Il y a 70 % de lombalgies de tout type en France et 25 % des salariés se plaignent de maux de dos.

* Objectifs d'apprentissage pour le patient
- Connaître les principales structures sociales, les aides auxquelles le patient peut prétendre, les dispositifs relatifs à l'emploi.
- Savoir décrire sa douleur, l'évaluer, connaître le traitement antalgique, l'utiliser correctement, l'adapter, connaître les autres traitements antalgiques.
- Acquérir des connaissances en anatomo-physio-pathologie de la colonne vertébrale, appliquer les principes de sécurité physique et économie d'effort, connaître ses muscles, savoir les étirer, savoir muscler ses cuisses, ses abdominaux et ses muscles du dos, contrôler son diaphragme et ses muscles du périnée.
- Identifier les bonnes et les mauvaises postures rachidiennes, appliquer les principes d'économie rachidienne à ses gestes quotidiens, analyser ses propres difficultés du quotidien liées à des troubles lombaires, améliorer son quotidien grâce aux aides techniques que le patient sait choisir et utiliser.
- Se ré-entrainer à l'effort d'un point de vue musculaire et cardio-vasculaire, connaître l'intérêt de pratiquer une activité physique régulière de retour à domicile, savoir mesurer sa fréquence cardiaque, savoir adapter ses possibilités à l'effort, savoir soulever une charge avec réflexion, prudence, analyse et technicité, savoir expliquer et montrer à une tierce personne comment soulever une charge sans risque pour le dos.
- Reconnaître les aliments caloriques responsables d'une prise de poids, savoir décrypter et sélectionner une étiquette alimentaire afin de composer un repas équilibré.
- Savoir évaluer sa confiance en soi et son estime de soi à travers la création artistique, s'auto-revaloriser, se renarcissiser, s'exprimer sur son vécu et ses attentes, gérer ses tensions, gérer ses émotions, avoir confiance en ses nouvelles possibilités et se projeter dans le futur.
- Connaître les différentes techniques de massage et de relaxation, évoquer la technique de massage / relaxation la plus adaptée à ses besoins, savoir s'auto-masser et s'auto-relaxer.
- Connaître son corps, sa colonne vertébrale, être informé des diverses techniques de rééducation, de leurs résultats statistiquement parlant, connaître les objectifs des techniques de ré harmonisation de la colonne vertébrale, connaître la relation entre les troubles du rachis lombaire et toutes les autres parties du corps qu'elles soient physiques ou mentales (relation dos / viscères, dos / troubles urinaires, dos / stress).

* Recrutement des patients
- Patients adressés par leur médecin traitant ou par leur rhumatologue

* Contenu et démarche éducative du programme
- Diagnostic éducatif réalisé par un entretien avec le médecin, complété par d'autres entretiens avec les différents intervenants du programme (kinésithérapeute ergomotricienne, diététicienne, infirmière, professeur d'activité physique adaptée, kinésithérapeute sophrologue, ergothérapeute, assistante sociale, art-thérapeute)
- Synthèse du diagnostic éducatif validée par le médecin en staff pluridisciplinaire
- Définition du projet éducatif lors d'un entretien individuel avec le patient
- Evaluation (des acquis, du programme général, des programmes individuels par thème, et auto-évaluation du patient)
- Entretien individuel motivationnel avant la sortie (synthèse du séjour, atteinte des objectifs, projets du patient)
- Consultation gratuite à 3 mois de la sortie
- Compte-rendu éducatif adressé au médecin traitant ainsi qu'à la médecine du travail (bilans diagnostics éducatifs, traitements, projets du patient dont réinsertion professionnelle)

* Programme
- Ateliers éducatifs de 15 minutes à 1h30 par groupe de 6 personnes maximum
- Thèmes : douleur, Ergothérapie, Sophrologie, Art-thérapie, Kinésithérapie, Diététique, Activités Physiques Adaptées, Soutien social / droits du patient, intérêts d'autres techniques, et des massages pour les lombalgies chroniques
- Entretiens individuels avec les différents professionnels de santé pour revoir ou affiner le projet éducatif, soutenir le patient ou l'aider à mieux comprendre certaines données

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Un staff pluridisciplinaires (patient compris) chaque semaine afin de partager les informations et de coordonner les actions éducatives.
- Synthèse notée dans le dossier éducatif informatisé du patient.
- Courrier de sortie adressé au médecin traitant de chaque patient (diagnostic éducatif, parcours éducatif, microprojets définis par le patient, indicateurs de suivi)
- Présentation et explication du programme au patient, le planning des activités lui est remis à l'issue de son acceptation pour entrer dans le programme
- Contrat de prise en charge donné au patient (recueil de son consentement pour l'entrée dans le programme et le partage des informations le concernant entre soignants et avec son médecin traitant, précision de la possibilité de sortir du programme à tout moment, sans préjudice)
- Dossiers patients informatisés, accessibilité protégée par login et mot de passe avec droits plus ou moins restreints en fonction de la qualification du soignant
- Charte de confidentialité et de déontologie

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (Médecin, Kinésithérapeute Ergomotricienne, Diététicienne, Infirmière responsable douleur, Professeur d'activité physique adaptée, Art-thérapeute plasticienne, Kinésithérapeute Sophrologue, Ergothérapeute, Assistante Sociale, Patient Expert vice président de l'association FNAIR PACAC)

2012

2016

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

250 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif informatisé, dossier éducatif informatisé, fiches d’auto-évaluations

Documentation, mises en situation, jeux de rôle, photos d'aliments, emballages de produits alimentaires, outils de mesure de la fréquence cardiaque, de la souplesse et de la force musculaire, vidéo, outils de création artistique, brainstorming, groupes d’échanges, simulateurs de charge et de volume, power point, théâtre interactif, Ergomètres, tapis de marche, ballons de Klein, tests validés par l’HAS concernant les évaluations du rachis dans son ensemble et de tout ou partie du corps physique ou mentale pouvant intervenir directement ou indirectement sur le rachis lombaire

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 87 (exclusivement dans le cadre de l’hospitalisation complète)
- Nombre de patients ayant quitté le programme avant la fin : 10 %

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 265 (45% de personnes en hospitalisation complète et 55% de personnes dans le cadre de l’hospitalisation de jour)
- Nombre de patients ayant quitté le programme avant la fin : 2.6 %

2015 (de janvier à octobre)
- Nombre de patients inclus dans le programme : 235 (34% de patients en hospitalisation complète et 66% de personnes en hospitalisation de jour)
- Nombre de patients ayant quitté le programme avant la fin : 9.6 %

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les patients savent mieux décrire leurs douleurs mais gardent des difficultés à l’évaluer
- Ils connaissent mieux leurs traitements antalgiques, leurs effets indésirables et leurs moments de prise mais conservent quelques incompétences d’adaptation
- De façon générale l’ensemble des patients depuis janvier 2013 évaluent leurs douleurs à 5,5 /10 à l’arrivée dans le programme et à 3,5/10 à leur sortie du programme
- Les résultats en termes de connaissances anatomiques de la colonne vertébrale montrent que les bénéficiaires possèdent déjà à leur arrivée dans le programme une certaine forme de connaissances, ils sont malgré tout meilleurs dans l’ensemble
- Lors de l’évaluation initiale des connaissances en diététique, on note que 77% des bénéficiaires ne savent pas répondre aux questions relatives à la micro-nutrition ; par contre 72% des bénéficiaires ont des connaissances justes, en diététique (équilibre alimentaire, régimes) et connaissent les conséquences du surpoids. Lors de l’évaluation finale, 19% des bénéficiaires ne savent toujours pas répondre aux questions toujours relatives à la micro-nutrition ; ils ont notamment des difficultés à connaître la différence entre aliments et nutriments et ne savent pas qu’il existe des aliments jouant le rôle de prévention contre l’ostéoporose. Par contre, 58% des patients ont acquis des connaissances dans ce domaine.
- Les patients ont gagné dans leur ensemble 19% de compétences en activités quotidiennes et particulièrement en ce qui concerne la marche, les tâches ménagères, la montée et descente des escaliers, l’accroupissement et relever du sol, le relever d’une chaise, l’habillage et le déshabillage
- Les résultats objectifs mettent en évidence de meilleures compétences à effectuer des abdominaux, à travailler les muscles du dos et des cuisses, et à s’étirer. En moyenne sur les 3 ans et sur l’ensemble des patients, on note une amélioration en temps de 22 secondes sur le test de ITO ; de 14 secondes sur le test de SORENSEN et de 19 secondes sur le test de la chaise ; on note également une diminution positive de 4 cm à la distance doigts-sol, ce qui traduit une augmentation de la souplesse du plan postérieur, élément fondamental à la protection lombaire
- L’état émotionnel des patients était dans son ensemble amélioré au profit d’émotions positives, d’optimisme réaliste et de motivation à modifier leurs comportements quotidiens
- D’un point de vue qualitatif, 97% des patients salariés sont satisfaits de leur prise en charge en éducation thérapeutique par le programme IPOCADOS
- Les patients ont véritablement acquis des compétences essentiellement dans le domaine de l’Ergomotricité (application des gestes et postures dans leur quotidien, changements environnementaux facilitateurs) et en ce qui concerne la reprise ou la continuité d’une activité physique et sportive

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- L’Education thérapeutique, le programme IPOCADOS et la Coordination de ce programme incitent à l’implication active et à la collaboration. Il existe à tout moment un véritable travail d’équipe, ce qui fait grandir professionnellement et personnellement. Le programme permet d’acquérir du côté des thérapeutes de nombreuses connaissances et compétences et de ce fait, de se sentir spécialisé dans ce domaine éducatif thérapeutique.
- Les conditions de travail et les obligations socioprofessionnelles des partenaires ne facilitent malheureusement pas toujours leur regroupement dans des réunions de travail, la mise en commun n’est donc pas toujours facile. Ceci concerne essentiellement les partenaires qui travaillent en dehors de l’établissement et qui participent de façon très ponctuelle au programme. Heureusement les échanges peuvent se faire grâce aux appels téléphoniques, aux courriers, au mailing.
- Le travail en pluridisciplinarité permet une meilleure efficacité grâce aux partages d’expériences de chacun et au côté justement multifactoriel des lombalgies chroniques
- Le programme a permis d’augmenter la créativité car depuis la première autorisation le programme a évolué ; la meilleure connaissance des patients a augmenté les compétences de chacun
- L'équipe a élaboré de nouveaux outils pédagogiques pour optimiser le partage d’acquisitions ; notamment création de fiches didactiques, de différents photo-langage, de simulateurs de charge et de volume
- Les éducateurs portent des « tees shirt slogans », médecins compris, pendant les ateliers, pour éviter la symbolique de la blouse blanche et se positionner d’avantage comme des accompagnateurs, des diffuseurs, comme des êtres humains qui ont sans nul doute eux aussi, des problèmes de santé et possèdent des connaissances et compétences évidentes de par leurs métiers, qu’ils souhaitent partager pour promouvoir la santé
- L’intervention dans le programme d’une art-thérapeute, et de stagiaires art-thérapeutes qui partagent leurs expériences et qui deviennent diffuseurs d’informations à leur tour
- Le programme IPOCADOS a suscité des besoins de formation. L’équipe a bénéficié d’une formation de 40 heures en ETP fin 2014 par le CRES ; 2 partenaires ont commencé une formation en Ergomotricité
- Les partenaires se cultivent régulièrement seuls pour augmenter leurs connaissances
- l'équipe bénéficie d’un serveur informatique interne IPOCADOS dans lequel la coordonnatrice a mis en place un dossier « littérature pour tous » et qui contient des articles pouvant augmenter la culture personnelle ; chaque partenaire peut y ajouter un article à sa convenance qu’il souhaite partager avec les autres membres de l’équipe. L’information circule également grâce aux compétences de chacun, les professionnels apprennent les uns des autres, ainsi que des patients eux-mêmes.

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- 2012 : Création d’un flyer présentant l’Institut Polyclinique de Cannes et contenant les informations les plus importantes relatives à l’éducation thérapeutique, au programme, à ses objectifs, à l’équipe, aux pathologies concernées, et au mode d’administration des soins
- 2012 : Envoi d’un courrier type précisant l’offre de soins, auprès des médecins généralistes, des rhumatologues, des neurologues, des chirurgiens orthopédistes, des neurochirurgiens, des médecins du sport, des médecins de travail, des chefs de services hospitaliers concernés par cette offre de soins, des médecins de rééducation des Service de soins de suite et rééducation fonctionnelle de la région
- 2012 : mise en ligne du programme sur www.oscarsante.org (Observation et suivi cartographique des actions régionales de santé), lien oscars ETP
- Septembre 2013 : Création d’un autre Flyer présenté par la Clinique OXFORD et regroupant toutes les propositions de soins relatifs aux rachis, dont le Service de Radiologie avec l’innovation EOS permettant une vision complète du squelette et surtout une réduction importante aux rayons X ; les références médicales et chirurgicales spécialistes du rachis et le programme d’éducation thérapeutique
2013 : Mise en ligne des Flyer sur le site www.icorsco.com, en tapant sur le lien Ecole du dos les visiteurs peuvent télécharger les 2 Flyers dont celui relatif au programme d’éducation thérapeutique et différents articles relatifs à la connaissance des différentes pathologies rachidiennes et à leurs éventuelles chirurgies
- 2013 : Visite des locaux dédiés à l’ETP lombalgies chroniques par le chef de service de rhumatologie du CH Cannes et par l’équipe mobile douleurs et soins palliatifs CH Cannes/Antibes/Grasse
- 15 octobre 2013 : Soirée thématique et d’inauguration du plateau technique (dédié à l’ETP)
- 16 octobre 2013 : Parution d’un article dans Nice matin intitulé : « Domptez le mal de dos à la Clinique OXFORD », article réalisé avec la participation des patients pratiquement exclusivement
- 2013 : Mise en ligne des Flyers sur le site www.domuscliniques.com
- 23 mai 2013 : Présentation du programme sous forme de power point aux médecins de travail de l’AMETRA PACA
- 8 janvier 2014 : Courrier envoyé à tous les patients ayant suivi le programme IPOCADOS depuis son démarrage
- 20 mai 2014 : Courrier envoyé aux différentes médecines du travail pour les informer de l’existence du programme d’éducation thérapeutique pouvant être suivi en HC ou en HDJ ; et de la nécessité de travailler en collaboration afin d’optimiser le retour des patients à l’emploi
- Juin 2014 : Entretien à IPOCA avec le médecin de travail Coordonnateur de l’APST BTP 06 avec pour objectif une collaboration à la prévention de la désinsertion professionnelle
- 11 juin 2014 : Entretien avec les Chefs de services des courts et moyens séjours du CH Cannes pour collaborer à l’éducation thérapeutique des personnes âgées lombalgiques chroniques souffrant également de troubles de l’équilibre
- 10 juillet 2014 : Présentation du programme au Directeur du CH Cannes en présence de la responsable communication et du chef de service du court et moyen séjour du CH Cannes ; l’objectif étant l’offre de soin locale et collaborative auprès des personnes âgées souffrant du dos et dans le cadre d’une hospitalisation de jour
- 23 juillet 2014 : Mail du médecin de travail coordonnateur BTP 06 avec en pièce jointe la liste des médecins de travail collaborateurs de la région PACA pour les personnes travaillant dans le bâtiment
- 28 juillet 2014 : rencontre médecin de travail coordonnateur BTP 06/ médecin de la CARSAT sud-est pour parler du programme et augmenter la collaboration concernant la prévention de la désinsertion professionnelle liée aux lombalgies chroniques
- 6 août 2014 : Nouveau courrier envoyé aux médecins généralistes, spécialistes, chirurgiens et responsables de service, centres antidouleurs CH Cannes/Grasse/Antibes et à tous les médecins qui ont confiés les patients dès le début du programme
- 2015 : sur les conseils du médecin Coordonnateur AMETRA 06 et de la responsable du service SAMETH 06, entretien avec la directrice de l’association ITEC qui travaille dans le champ de l’insertion socio-professionnelle auprès des personnes en difficulté. Le but de l’entretien était d’organiser un atelier d’éducation thérapeutique dans le programme qui soit consacré aux bilans de compétences puisque c’est une demande régulière des patients
- 16 septembre 2015 : Mail auprès de la présidente de l’association France fibromyalgie à laquelle adhère la patiente experte pour augmenter le travail de partenariat avec les associations de patients
- 16 septembre 2015 : Mail auprès de la présidente de l’association SPA PACA (spondylarthrite ankylosante) pour augmenter la collaboration et trouver d’avantage de sources d’informations et d’éducation pour les patients

* Evolution du programme éducatif
- Contenu du programme : augmentation de la quantité hebdomadaire de certains ateliers, et notamment gestion autonome des mouvements dans l’eau ; capacités à reprendre une activité d’endurance sur tapis et vélos ; connaissances en biomécanique appliquée de la colonne vertébrale ; et positionnement en fin de journée de tous les ateliers et activités à orientation détente
- Réinsertion professionnelle : collaboration avec les acteurs de la réinsertion professionnelle grâce au partenariat avec le médecin Coordonnateur AMETRA PACA pour qu'il rencontre systématiquement tous les patients en activité au cours du programme, et que si ces personnes ne dépendent pas de l’AMETRA il se mette en lien avec les autres médecines du travail
- Hospitalisation de jour : ouverture de lits d’hospitalisation de jour et programme d’ETP IPOCADOS dans ce cadre
- Création d’outils pédagogiques concernant les ateliers connaissances de la colonne vertébrale, gestion des mouvements au quotidien en termes d’auto gym et de sécurité du dos et, douleurs et médecines parallèles
- Nouveaux ateliers : atelier collectif douleurs et fascias viscérales, animé par un ostéopathe ; atelier collectif rachis et pieds, animé par un pédicure podologue ; atelier musicothérapie centré sur la respiration et la voix, animé par une patiente professeur de chant ; atelier initiation au Tai Chi et au Qi QONG pour les personnes âgées et animé par un médecin ; atelier auto gym pour le dos à la maison animé par la patiente experte
- Gestion du stress et des émotions : 1H à 1H30 d’atelier collectif « gestion du stress et des émotions » + pour ceux qui le souhaitent des séance individuelle avec la psychologue
- Ressources matérielles : simulateurs de charge et de volume qui permettent de simuler de façon plus crédible les activités de port et de déplacement de charges dans le quotidien et durant les activités professionnelles
- Mal de dos et Malnutrition : modification des objectifs et de l’orientation de cet atelier et travail à de nouveaux critères et indicateurs d’évaluation («surcharge pondérale et maux de dos » devient « malnutrition et mal de dos » qui semble être la problématique de la population qui souffre de déséquilibre alimentaire, malgré des connaissances basiques évidentes dans ce domaine)
- Littérature pour tous : serveur interne accessible par toute l’équipe, permettant d’échanger diverses informations, des statistiques
- Collaboration de la secrétaire médicale IPOCADOS par téléphone et par mail avec les secrétaires médicales des partenaires médicaux les plus prescripteurs et « adresseurs »
- Historique relative aux patients experts : lors de la préparation du dossier de demande d’autorisation pour l’ARS travail en collaboration avec l’association FNAIR PACAC ; puis collaboration avec l’association spondylarthrite ankylosante qui a animé quelques ateliers bénévolement ; puis candidatures spontanées de plusieurs patients qui, après avoir suivi le programme, se sont proposé d’animer certains ateliers de musicothérapie ; puis des ateliers d’autogym pour le dos par une patiente expert de l’association Fibromyalgie France ayant bénéficié de la formation ETP de 40 heures
- Intégration des personnes âgées dans le programme en adaptant les ateliers et activités à leur âge et leurs besoins : les ateliers sont essentiellement orientés vers les douleurs chroniques du dos mais aussi vers la posture et l’équilibre qui sont les 3 maillons faibles des personnes âgées qui souffrent de lombalgies chroniques
-Participation de l’entourage au programme
Depuis le début du programme, nous invitons régulièrement l’entourage des patients à participer aux ateliers. Nous avons reçu quelques participants notamment aux ateliers autogym pour le dos et, postures et gestes de sécurité du dos au quotidien, qui sont les ateliers les plus demandés par les patients en ce qui concerne le partage avec leurs familles et amis. Cependant, cette participation reste très faible malgré notre motivation à développer cet objectif. Les raisons invoquées sont surtout temporelles ; les obligations socioprofessionnelles des personnes sont un frein à leur participation à certains ateliers surtout en journée. Par contre, l’entourage des patients est très souvent présent lors des entretiens visant à établir les diagnostics médicaux et éducatifs.
- Nouveau document intitulé projets éducatifs : en plus de l’expression verbale des patients, relative à leur projet éducatif, un document sur lequel ils expriment leurs projets initiaux à l’entrée dans le programme et en fin de programme pour qu’ils puissent exprimer leurs résultats et leurs projets futurs. Le patient peut, s’il le veut emmener son document et échanger sur son contenu et son expression avec sa famille, son entourage, son médecin traitant

* Perspectives
- Augmenter le partenariat avec les professionnels de santé, les associations de patients, les médecins de travail, les médecins spécialistes, les médecins conseils de sécurité sociale, les partenaires de réinsertion professionnelle, les autres programmes d’éducation thérapeutiques, les associations sportives
- Augmenter la communication par le réseau
- Continuer de promouvoir la santé du dos et participer de façon encore plus active à la prévention de la désinsertion professionnelle
- Proposer un suivi éducatif aux patients dans un contexte temporel en adéquation avec leurs obligations socio-professionnelles
- Développer l’approche éducative thérapeutique des douleurs du dos chroniques chez les personnes âgées
- Augmenter la prise en charge cognitivo-comportementale et émotionnelle
- Réorganiser une soirée thématique avec les partenaires directs et indirects
- Créer un document pédagogique IPOCADOS pour les patients et les partenaires et en collaboration avec eux
- Former les partenaires directs qui n’ont pas encore été formés à l’éducation thérapeutique
- Développer les relations avec des associations telles que l’ITEC (prestation spécifique d’orientation professionnelle) pour aider les patients à établir des bilans de compétences
- Développer le partage d’acquisitions entre les partenaires, entre les patients, entre les patients et les partenaires

Centre de soins, établissement de santé

IPOCA - Service de rééducation fonctionnelle

Territorial

Cannes

Cannes-Grasse

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques