Maladie d'Alzheimer - Éducation thérapeutique des patients et de leurs aidants - Programme arrêté

Médicament, Santé mentale, Maladies chroniques (autres)

Maladie d'Alzheimer, Trouble mental

Au cours d’une d'hospitalisation

Plus de 350 000 personnes bénéficient d'une prise en charge pour affection longue durée de type maladie d'Alzheimer et maladies apparentées. En 2007, la maladie d'Alzheimer (MA) touchait 860 000 personnes et 225 000 nouveaux cas se déclarent chaque année. Les femmes sont 3 fois plus touchées que les hommes et il s'agit de la 4ème cause de mortalité en France. Cette affection doit continuer à progresser dans les prochaines années dans la mesure où elle est étroitement liée au vieillissement de la population. En 2050, la France comptera 3 fois plus de personnes âgées de plus de 75 ans que maintenant. La MA est donc une priorité de santé publique.
75 % des malades atteints de la MA vivent à domicile, y compris à un stade avancé de la maladie. Cette affection touche non seulement les personnes qui en sont atteintes mais elle a aussi des répercussions psychologiques et physiques sur l'entourage des patients.
Dans ce contexte et au vue de la population de personnes âgées en PACA, la clinique Villa Romaine a décidé de centrer son programme d'ETP sur la MA et autres démences.

* Objectif général
- Favoriser le maintien à domicile par une prise en charge médico-socio-psychologique du patient et de ses aidants

* Objectifs opérationnels
- Améliorer les connaissances du patient et de ses aidants sur la maladie et la stratégie de prise en charge thérapeutique
- Dédramatiser le diagnostic en expliquant la maladie
- Aider le patient et ses aidants à mieux gérer les difficultés liées à la maladie, notamment par l'identification des signes de dénutrition et leur prévention, la prévention des chutes ...
- Rassurer les patients et les aidants
- Ralentir la perte d'autonomie et préparer l'accompagnement à la perte d'autonomie à venir
- Apporter des pistes pour mieux communiquer entre patients et aidants
- S'enrichir de l'expérience des autres par l'échange et le partage

* Diagnostic éducatif (cadre de santé + ou - médecin responsable de l'établissement)
- Identification des besoins et attentes du patient
- Définition des compétences à acquérir ou maintenir

* Programme d'éducation personnalisé
- Objectifs éducatifs, compétences à acquérir, contenu et planification des séances
- Tracé dans le dossier d'éducation thérapeutique du patient avec un exemplaire remis au patient

* Séances d'éducation thérapeutique
- 4 séances collectives (1 par semaine, 45 minutes, 6 à 8 participants) et autant de séances individuelles que nécessaire, ouvertes et fortement recommandées aux aidants
- "Maladie" (médecin gériatre, cadre de santé) : signes de la maladie, facteurs pouvant l'influencer (médicaments, environnement ...), représentations de la maladie sur l'ensemble des symptômes et l'implication au niveau médico-social, préparation du retour à domicile (orientation vers des réseaux gérontologiques et / ou vers la formation des aidants organisée par l'association ACA)
- "Motricité" (kinésithérapeute, cadre de santé) : gestes utiles au quotidien (transfert de position, relevé de chute), comment ralentir la perte d'autonomie dans les actes de la vie quotidienne, aménagements du cadre de vie pour prévenir les chutes ou faciliter le quotidien, prévention des chutes, expression des difficultés de la vie quotidienne liées à la motricité
- "Diététique" (diététicienne, cadre de santé) : repérage des signes de dénutrition et prévention des risques, réponse aux inquiétudes des patients et des aidants face à l'alimentation, identification des habitudes des patients dans la pratique alimentaire, choix de la vaisselle (ergonomie, couleurs ...), réaliser des repas équilibrés sur une journée
- "Communication et comportement" (orthophoniste, cadre de santé) : identification des troubles de la communication liés à la maladie et proposition de moyens de communication verbale et non-verbale plus adaptés, décrypter le sens de certains comportements, apprendre à mieux communiquer entre patients et aidants, maintenir les fonctions de communication, verbaliser sa souffrance face aux difficultés de communication et de comportement

* Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient (infirmière responsable des soins)
- Actualisation du diagnostic éducatif
- Point de vue du patient par rapport au processus éducatif et son organisation
- Pertinence du contenu des séances selon le patient, pense-t-il que le contenu a été suffisamment développé par rapport aux compétences à acquérir
- Synthèse tracée dans le Dossier d’éducation thérapeutique
- Proposition au patient de poursuivre les séances
- Orientation du patient et des aidants vers des réseaux et / ou associations notamment l'association Alzheimer Côte d'Azur

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Coordination par le cadre de santé qui réalise le diagnostic éducatif et le programme personnalisé du patient en collaboration avec le médecin responsable de l'établissement et anime les séances avec le deuxième intervenant
- Temps de coordination avant et après chaque séance
- Tenu du dossier d’éducation thérapeutique et du dossier patient permettant le partage de l'information
- Courrier au médecin traitant en fin de séjour (informations relatives à l'entrée du patient dans le programme, évaluation individuelle des acquisitions à la fin du programme, suivi éducatif envisagé après l'ETP)
- Droit d'accès et de rectification du patient aux données informatisées le concernant
- Consentement du patient pour l'entrée dans le programme et le partage d'informations entre les membres de l'équipe pluridisciplinaire et les professionnels impliqués dans le parcours de soins du patient
- Charte de déontologie, d'éthique et de confidentialité

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecin gériatre, diététicienne, cadre de santé, kinésithérapeute, orthophoniste), réseaux gérontologiques, association ACA (Alzheimer Côte d'Azur)

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

75 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier d’éducation thérapeutique et dossier patient

Photolangage, cas concrets, métaplan, abaque

AUTOEVALUATION ANNUELLE
* Sur l'activité globale :
- File active et évolution
- Taux de participation des patients
- Nombre de patients sur liste d'attente
- Nombre de séances réalisées
- Temps passé par les intervenants

* Sur le déroulement du programme
- Taux de patients ayant eu un diagnostic éducatif individuel à l'entrée dans la démarche éducative
- Taux de patients ayant un programme personnalisé écrit
- Taux de patients ayant eu une évaluation individuelle à l'issue du programme personnalisé
- Taux de patients dont les objectifs éducatifs ont été atteints
- Taux de transmission des documents de synthèse au médecin traitant

EVALUATION QUADRIENNALE
- Reprise des évaluations annuelles et améliorations apportées
- Effets du programme d'ETP

Clinique Villa Romaine

Départemental, Territorial

Nice

Alpes-Maritimes

Cannes-Grasse, Antibes, Menton, Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques