École de l'asthme et consultations de suivi - Hôpital Lenval

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

En France, l'asthme touche 10% des enfants soit 2 à 3 enfants par classe.

* Objectif général
- Transmettre aux patients, avec des techniques pédagogiques adaptées, des compétences suffisantes pour vivre avec leur maladie au quotidien

* Contenu et démarche éducative du programme
- Réalisation d'un diagnostic éducatif par la puéricultrice
- Evaluation individuelle en début et fin de session
- Evaluation de la satisfaction à la fin des 3 séances
- Consultations individuelles de suivi par la puéricultrice d'éducation à l'occasion des consultations médicales 4 fois par an (rentrée des classes, hiver, printemps, départ en vacances d'été)
- Définition d'objectifs de sécurité par la puéricultrice d'éducation, réévalués à chaque consultation

* Séances individuelles (puéricultrice)
- Diagnostic éducatif : connaissance de l'enfant (données bio psycho sociales)
- Présentation du contrat de sécurité à l'enfant et à ses parents : connaissances minimales et obligatoires pour gérer la crise d'asthme
- Objectifs d'éducation pour les séances suivantes : apprendre à faire face à un incident et aux difficultés rencontrées dans la vie quotidienne
- Séance de suivi et consolidation des acquis : acquisition ou renforcement des connaissances, reformulation des informations médicales

* Séances collectives (puéricultrice)
- Groupes de 5 à 6 enfants (avec ou sans leurs parents), différenciés par tranche d'âge afin d'adapter l'éducation au langage, au niveau de compréhension et aux capacités d'apprentissage de l'enfant
- 3 séances de 2 heures, le mercredi après-midi, espacées de 3 à 4 semaines, en fonction des difficultés mises en évidence lors du diagnostic éducatif
- Session 1 : présentation des enfants, présentation du programme, anatomie et physiologie de l'appareil respiratoire et de la respiration, facteurs favorisant l'asthme (allergène, tabac, irritants, pollution)
- Session 2 : bilan des connaissances acquises lors de la première séance, signes de la crise, traitement de crise et de fond, maîtrise des systèmes d'inhalation
- Session 3 : bilan des connaissances acquises lors de la séance précédente, manipulation du débit expiratoire de pointe (Peak Flow), appropriation de la technique, évaluation globale des connaissances et compétences, réajustements

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier médico-éducatif faisant partie intégrante du dossier médical patient pour la coordination interne au sein du binôme puéricultrice / médecin
- Courrier au médecin traitant pour l'informer du suivi des séances d'ETP par son patient
- Implication de l'entourage du patient (parents, grands parents, gardienne, crèche, école et en particulier infirmière scolaire, travailleurs sociaux dans certains cas
- Engagement de confidentialité de la part des intervenants
- Charte éthique des programmes d'ETP

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, puéricultrice d'éducation)

2011

2015

4 ans

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

10 à 20 personnes par an

Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation

Outils pédagogiques ludiques (classeur imagier, jeu des 7 familles, maison des allergènes), dessins anatomiques, brain storming, documentation

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2011
- Nombre de patients inclus dans le programme : 22
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 15

2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 15
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 8

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 9
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 3

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 11 (1er semestre)
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 5 (1er semestre)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Les connaissances et compétences s’améliorent au fil du temps, pas d’incompréhension qui revienne systématiquement sur un thème donné
- Les enfants sont capables de gérer une crise par exemple ou d’anticiper la crise lors d’activité sportive
- Les items du contrat de sécurité montrent que les acquisitions perdurent à 4 ou 6 mois d’intervalle
- Bien que les enfants déclarent avoir compris l’utilité du traitement, ils n’ont pas toujours leur traitement de crise avec eux et les parents estiment que leurs enfants ne sont pas toujours capables de gérer une crise tous seuls

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- La puéricultrice crée des liens privilégiés avec les enfants et leurs familles, la confiance qui s’instaure permet une relation d’écoute et une relation d’aide qui perdurent lors des consultations de suivi et facilite l’expression des difficultés

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Séance de formation sur la pathologie asthmatique et information sur l’école de l’asthme auprès des infirmières du service des urgences par un médecin pneumologue de ce service
- Mise à disposition aux urgences de plaquettes de l’école de l’asthme
- Formalisation des critères d’entrée dans le programme, envoyés aux médecins des urgences et aux médecins des unités d’hospitalisation
- Affichage de la plaquette école de l’asthme dans les salles d’attente des consultations, dans le service d’EFR
- Création d’une affiche « EDUC PED » comprenant tous les programmes proposés au sein de l’établissement, affichage dans les salles d’attente des consultations médicales et chirurgicales
- Création dans le logiciel « Terminal Urgence » (dossier des urgences informatisé) d’une alerte pour tout patient répondant aux critères d’entrée dans le programme
- Valorisation sur Internet : • Base de donnée Oscars, site de l’association « Asthme et allergie »

* Evolution du programme éducatif
- Le contenu de la troisième séance a changé : le débit expiratoire de pointe n’est plus abordé car plus prescrit par les médecins
- Un nouvel outil est utilisé : une étoile des compétences à destination des parents et des enfants afin qu’ils auto évaluent à la fois leurs compétences d’auto soins et leurs compétences d’adaptation

* Perspectives
- Etoffer l’équipe éducative : un temps de psychologue est souhaitable au cours d’une séance à chaque cycle de l’école de l’asthme afin d’aider au travail sur les compétences psychosociales (représentation de la maladie, estime de soi…) ; une puéricultrice intéressée par le programme est en attente de formation
- Obtenir un temps de secrétariat dédié : en accord avec les coordonnateurs des trois programmes autorisés dans la structure, 20% de temps de secrétariat amènerait une aide appréciable dans la logistique
- Solliciter un patient ressource : une jeune adolescente de 12 ans ayant suivi l’école de l’asthme a été contactée par la puéricultrice et a donné son accord pour participer à une séance à chaque cycle de l’école de l’asthme, les parents ont donnés leur accord et signeront une autorisation écrite de participation au programme et d’inscription du nom de leur enfant dans les membres de l’équipe
- Réaliser un guide d’entretien afin de conduire au mieux le diagnostic éducatif
- Etudier la possibilité de prise en charge des frais de parking par la structure
- Etudier la possibilité de construire un atelier asthme et surpoids avec l’équipe en charge du programme « surpoids de l’enfant et adolescent »
- Etudier la possibilité d’organiser une sortie annuelle pour tous les enfants et parents ayant participé à l’école de l’asthme

GCS Hôpitaux pédiatriques CHU Nice - Hôpital Lenval avenue de la Californie 06000 Nice

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Nice

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MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques