Prise en charge multidisciplinaire des enfants et adolescents atteints de diabète insulino dépendant - Hôpital Lenval

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Dans le monde, on diagnostique chaque année 78 000 enfants (0-14 ans) avec un diabète de type 1.
En Europe, on dénombre en 2011, 116 000 enfants avec un diabète de type 1 ; 18 000 nouveaux cas diagnostiqués par an.
En France, on estime à plus de 20 000 le nombre d’enfants ayant un diabète de type 1, et l’on assiste à un « rajeunissement » de la déclaration du diabète dans la petite enfance :
- En 10 ans, le diagnostic chez les enfants de – de 4 ans a augmenté de +78% ;
- Depuis 15 ans, le nombre d’enfants de moins de 5 ans atteints du diabète a pratiquement triplé.
Les tendances de l’incidence (nombre de nouveaux cas) en France entre 1989 et 1998 ont montré que celle-ci a augmenté de 7.5 nouveaux cas pour 100 000 en 1989 à 9.6 pour 100 000 en 1997. Ceci représente une augmentation en proportion de 3.7% par an pour les enfants âgés entre 0 et 19 ans. Cette tendance reste aujourd’hui inexpliquée.

* Objectifs généraux
- Transmettre aux enfants et adolescents ainsi qu'à leur entourage (famille, école ...), avec des techniques pédagogiques adaptées, des compétences suffisantes pour vivre avec leur maladie au quotidien

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des compétences de sécurité (ETP initiale, à l'annonce du diagnostic)
- Accompagner dans les essais, les mises en expériences (ETP de suivi)
- Accompagner le patient lorsque ses conditions de vie se modifient ou en cas de mauvaise adhésion au traitement (ETP de reprise)

* Inclusion dans le programme
- Enfants et adolescents porteurs de diabète 1 à l'inauguration de leur diabète
- Enfants et adolescents porteurs de diabète 1 nécessitant une reprise éducative à un moment particulier de leur vie
- Enfants et adolescents porteurs de diabète 1 nouvellement arrivés dans la région et désormais suivis au sein des hôpitaux de Nice CHU Lenval

* Diagnostic éducatif
- Format : 3 séances individuelles soit 1 séance IDE, 1 séance diététicienne et 1 séance infirmière + psychologue
- Contenu : besoins du patient, connaissances, projets, émotions, difficultés vis à vis de la vie quotidienne et de l'alimentation, craintes, doutes
- Définition des compétences à acquérir et construction du programme éducatif personnalisé par l'équipe soignante, les patients et les parents

* Déroulement du programme
- Essentiellement au sein des consultations de pédiatrie, ouvertes de 8h à 18h du lundi au vendredi

SÉANCES COLLECTIVES -> prévues mais non réalisées
- Par une diététicienne, pédiatre endocrinologue, puéricultrice
. Durée : 2h

ATELIER 1 : "Rappel des principes alimentaires et de gestion du traitement"
. 8 patients d'âge divers et/ou parents
. Contenu : Etat des lieux des connaissances et pratiques, alimentation équilibrée, les groupes d'aliments, notion d'index glycémique, composition de menus équilibrés, débits de base, bolus correcteurs et bolus repas, objectifs glycémiques, partage d'expériences

ATELIER 2 : "Calcul des glucides"
. Enfants à partir de 9-10 ans, parents
. Contenu : Déterminer le contenu en glucides d'un aliment, les ratios insuline/glucides, corriger l'hyperglycémie à l'aide de facteur de sensibilité à l'insuline

ATELIER 3 : "Calcul des glucides - Mise en situation, résolution de problèmes"
. Contenu : Composition d'un plateau repas self puis évaluation de la quantité consommée à l'aide d'un outil ou à l’œil, évaluation de la quantité de glucide du repas à partir de documents ou de ses propres connaissances, adaptation de la dose d'insuline

ATELIER 4 : "Adolescence et diabète"
. Contenu : Contraception adaptée, relations intimes avec le diabète, diabète et festivités

ATELIER 5 : "Ma vie avec l'hypoglycémie"
. Contenu : Signes de l’hypoglycémie, les conduites à tenir en cas d'hypoglycémies, utilisation du glucagen

SÉANCES INDIVIDUELLES -> Réalisées
ATELIER 6 : "Education initiale"
. Contenu :
"Connaissances sur la pathologie et le traitement" - 45 min - 2 séances
"Connaissances du traitement" - 45 min - 2 séances
"Connaissances sur l'équilibre alimentaire" - 1h - 1 séance
"Connaissances sur l'alimentation" - 1h - 1 séance
"Mise en pratique des connaissances diététiques (Insulinothérapie fonctionnelle)" - 30 min - 7 séances"
"Traitement savoir-faire" - 45 min - 4 séances
"Traitement" - 30 min - 1 séance
"Gestion d'une situation aiguë (hypo hyper)" - 45 min - 4 séances
"Attitude dans la vie quotidienne" - 45 min - 5 séances
"Partage avec les pairs" - 30 min - 1 séance
"Les ressources" - 30 min - 2 séances

* Évaluation et suivi
- Évaluation individuelle dans les domaines cognitif (interprétation des glycémies et adaptation des doses d'insuline), gestuel (gestes techniques), et psycho affectif (attitudes dans la vie quotidienne)
- Réalisation d'une synthèse éducative pluridisciplinaire (infirmière + diététicienne + médecin)
- Évaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Évaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Évaluation annuelle en hôpital de jour, 4h, 3 enfants par groupe
- Existence d'un dossier spécifique d'éducation papier
- Suivi post inaugural à J30 - 1h
- Suivi consultation tous les 3 mois - 30 min
- A minima 2 réunions par semaine : à mi-année pour faire le point sur les objectifs fixés lors de l'autoévaluation précédente, et, en fin d'année, pour réaliser l'autoévaluation annuelle et fixer les objectifs d'amélioration pour l'année suivante
- Réunions d'équipe pour synthèse les lundis et jeudis pour évoquer certains dossiers

* Coordination
- Synthèse avec les différents intervenants (psychologue, médecin, diététicienne, infirmière) chaque semaine
- Dossier d'éducation rangé à la consultation dans le bureau de l'IDE d'éducation (coordination des intervenants, trace écrite des actions des professionnels et des décisions prises avec le patient et sa famille)
- Déplacement de l'équipe dans les unités de soins
- Implication de l'entourage du patient (parents, grands-parents, gardienne, crèche, école et en particulier infirmière scolaire, travailleurs sociaux dans certains cas
- Courrier au médecin traitant après chaque consultation
- Rencontres prestataires de service et infirmiers libéraux ou scolaires
- Liens avec les services médico-sociaux à la demande
- Document formalisé à l'attention du patient pour le passage de la pédiatrie à l'adulte

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Engagement de confidentialité de la part des intervenants
- Charte éthique des programmes d'ETP

Professionnels de l'équipe ETP : médecins, infirmière d'éducation, puéricultrices, diététiciens, psychologue ; Association des Jeunes Diabétiques (AFD)

2011

2015

4 ans (renouvelé le 17/01/2015)

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

340 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation commun, Affiche "EDUC PED", Raconte moi ta vie avec une pompe

Jeux des cinétiques, dessins, exposés interactifs, cahiers de l'Association des Jeunes Diabétiques, cartes de Barrows, lecteur de glycémie, cahier de surveillance, pyramide alimentaire, aliments factices, jeux, carnet alimentaire, table de composition des aliments, balance, autre matériel de cuisine, livret sur l'insulinothérapie fonctionnelle

Affiche "EDUC PED" affichée dans lees salles d'attente des consultations médicales et chirurgicales

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Ateliers collectifs non réalisés
- Les compétences d’auto soins ont été bénéfiques pour le patient
- Compétences de sécurité atteintes à la fin du programme d'éducation initiale
- Pas d'incompréhension sur un thème donné
- Connaissances et compétences acquises ont permis à l'enfant et sa famille de vivre au quotidien avec la maladie, tout en démontrant des capacités d'adaptation lors de situations particulières

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Utilisation par toute l'équipe d'un dossier d'éducation commun
- A minima 2 réunions par semaine : à mi-année pour faire le point sur les objectifs fixés lors de l'autoévaluation précédente, et, en fin d'année, pour réaliser l'autoévaluation annuelle et fixer les objectifs d'amélioration pour l'année suivante
- Ressenti d'un manque de temps de réunion pluridisciplinaire non pas pour parler des patients mais pour se poser et évoquer les difficultés en termes d'organisation, de structuration du programme, de bonnes pratiques...
- Ressenti d'un besoin de formation sur des points précis dans le champ de l'ETP : entretien motivationnel, estime de soi chez l'enfant...
- Soutien du cadre de santé en matière d'organisation et de logistique, notamment pour les tâches de secrétariat en l'absence du secrétaire dédié

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Fiche saisie dans OSCARS
- Présentation du programme aux personnels de cantine
- Proposition aux enfants d'emblée kirs de l'hospitalisation initiale
- Structure sollicité par des Centres Hospitaliers Généraux de Cannes, Antibes, Bastia et Ajaccio
- Liens avec certaines associations de patients : Kididiabète ou Diab 06

* Evolution du programme éducatif
- Programme proposé en 2011 pas assez limité, il se voulait individualisé et ne comprenait pas un nombre de séance et surtout une durée maximale bien défini
- Évaluation des compétences psychosociales semble non pertinente lors de l'hospitalisation initiale, sauf peut-être au retour de permission
- Amélioration de la tenue du dossier éducatif
- Amélioration et traçabilité de la remise de consentements aux parents
- Rédaction plus complète du diagnostic éducatif
- Meilleure saisie de l'activité d'éducation thérapeutique pour des statistiques plus proches de la réalité
- Difficulté de mettre en œuvre les ateliers collectifs tels que proposés dans le programme
- Fluctuation de l'équipe entraînant de la désorganisation mais actuellement stabilisation pour la réalisation de l'ETP dans de meilleures conditions
- Séances collectives non réalisées

* Perspectives
- Systématiser les évaluations des compétences, notamment dans le champ psychosocial
- Réaliser des questionnaires de satisfaction pour les enfants et les parents
- Borner le programme
- Réaliser les ateliers collectifs
- Mettre en place des évaluations de fin de programme formalisées
- Formaliser le courrier de fin de programme
- Poursuivre la formation de l'équipe et réfléchir à une formation continue sur les thèmes inhérents à l'éducation thérapeutique
- Présenter l'offre d'éducation thérapeutique au sein de l'institution via intranet et aux usagers via internet, via une plaquette d'informations
- Restructuration du programme
- Participation à un projet coordonné par l'Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (APHM) s'intitulant "Etude des besoins des adolescents diabétiques de type 1 du bassin méditerranéen concernant les séances d'éducation thérapeutique"
- Étoffer l'équipe éducative : temps de psychologue supplémentaire souhaitable pour aider au travail des compétences psychosociales
- Obtenir un temps de secrétariat dédié
- Solliciter les associations et patients ressources pour participer au programme
- Mettre en place des formations supplémentaires dans le champ de l'ETP

* Formations complémentaires
- Formation à l'éducation thérapeutique de 5 personnes de l'équipe

Centre de soins, établissement de santé

GCS (Groupe de Coopération Sanitaire) Hôpitaux pédiatriques CHU Nice - Consultations médicales et services d'hospitalisation - Hôpital Lenval (57 avenue de la Californie 06000 Nice)

Territorial

Nice

Nice

DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques