Éducation thérapeutique du patient VIH et complications, dont la co-infection par un virus d'hépatite virale

VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale

En ambulatoire

Au sein du réseau, le programme d’ETP dans l’infection par le VIH et / ou les hépatites virales comprend 3 axes :
- la nécessité de prévenir la transmission du virus
- les complications liées au traitement et la qualité de vie qui en découle (elle-même impliquée dans le niveau d’observance)
- l’observance thérapeutique qui doit être supérieure à 95 % pour assurer l’indétectabilité de la charge virale.
Ces domaines sont sous l’influence de différents paramètres sur lesquels il est possible d’agir en ETP :
- le facteur cognitif : connaissance de la maladie, des traitements anti-rétroviraux et de leurs complications, de leur mode d’action et co-morbidités ; connaissance des modes de transmission, des concepts de prévention et de réduction des risques, des outils actualisés de prévention
- le facteur comportemental : routinisation des prises, intégration dans le quotidien et gestion de l’imprévu ; adoption et adaptation des comportements de prévention
- le facteur psychologique et psychosocial : dépression, perte de l’estime de soi et isolement social face à la stigmatisation de la maladie
- le facteur social : précarité engendrée par la maladie et faible accessibilité à l’emploi
Le programme d’ETP peut être proposé lors d’une annonce (séropositivité au VIH, proposition d’initiation ou de modification de traitement, annonce d’une hépatite, d’un cancer ou d’une grossesse), en cas de besoin d’observance identifié, en cas de nouveau besoin de prévention.
Un des rôles du réseau est de ramener les personnes vers une prise en charge globale.

* Objectifs généraux
- Favoriser l'autonomisation du patient qui se manifeste par une compétence d'auto-soin
- Permettre au patient de gérer les situations de transmission du virus

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de comprendre sa maladie, son traitement et l'importance de l'observance
- Permettre au patient de comprendre les complications de la maladie et du traitement, de les anticiper et de mettre en oeuvre des conditions de vie propices à les limiter
- Permettre au patient de connaître les co-morbidités associées au VIH, particulièrement les hépatites virales
- Permettre au patient de comprendre les modes de transmission du VIH et de connaître les outils de prévention et de réduction des risques afin d'être en mesure de les mettre en pratique dans des situations programmées ou accidentelles

* Procédure de mise en place du programme
- Patients adressés par leur médecin traitant ou par une structure hospitalière, de soins ou encore sociale
- Entretien avec un des médecins coordinateurs du réseau de santé Mistral
- Elaboration du diagnostic éducatif (dimensions biomédicale, socioprofessionnelle, cognitive, psychoaffective et projet du patient) : appréhender les différents aspects de la personnalité du patient, identifier ses besoins, évaluer ses potentialités, prendre en compte ses demandes
- Définition d’un programme personnalisé d’ETP (parcours prévu pour le patient)
- Planification et mise en œuvre des séances individuelles et collectives en alternance
- Evaluation des compétences acquises

* Consultations individuelles
- Modes de transmission, outils de prévention et réduction des risques (RDR) : comprendre les modes de transmission et les pratiques à risque, connaître les outils de prévention et de RDR, connaître le dispositif post accident d’exposition au risque viral
- Histoire naturelle de la maladie à VIH : comprendre l’infection à VIH du moment de la contamination à la phase SIDA (évolution T4, charge virale, complications, maladies opportunistes)
- Histoire modifiée de l’infection à VIH : action du traitement, nécessité de l’observance, compréhension des posologies, des prises, des modes de conservation et des noms des médicaments, savoir quoi faire en cas d’oubli, de décalage, de voyage
- Action des anti-rétro-viraux : connaître, anticiper et gérer les effets indésirables des médicaments, comprendre et éviter les interactions médicamenteuses
- Evaluation : connaissances et compétences acquises, degré d’amélioration de la qualité de vie, niveau de satisfaction des patients vis-à-vis du dispositif

* Ateliers collectifs
- Réalisés l’infirmière d’ETP et un professionnel de santé concerné par le thème de l’atelier
- Proposés toutes les 4 à 5 semaines, d’une durée de 1h30 à 2h, pour des groupes de 8 à 10 personnes
- Apprendre à lire son bilan biologique : comprendre la maladie, le traitement, les complications, le suivi biologique et clinique
- Comment se préparer au traitement anti-VHC quand on est séropositif ? Comment gérer les effets indésirables des deux traitements ? : comprendre la notion de co-infection, les modes de transmission des virus, l’intérêt de l’observance, l’ordonnance, savoir que faire en cas d’oubli de prise, connaître et prévenir les effets indésirables du traitement VHC (maitrise des psychotropes, hygiène de vie, médicaments de prévention)
- Comment s’alimenter sainement même avec un petit budget ? : développer des compétences pour une meilleure hygiène de vie, prévenir les complications
- Comment parler de sa séropositivité ? Comment gérer les effets psychologiques du traitement anti-VHC ? : améliorer la capacité à prendre soin de soi, développer des compétences d’adaptation, savoir gérer ses émotions et son stress face à l’annonce, connaître et prévenir les effets indésirables psychologiques du traitement VHC (dépression, irritabilité …)
- La marche et l’activité physique pour limiter et prévenir les complications des traitements : comprendre le bénéfice à modifier son comportement en pratiquant une activité physique, impact sur la qualité de vie physique et psychique (bien être, détente, circulation d’énergie, impact sur les bilans biologiques, sur la digestion et sur les douleurs musculaires et articulaires)

* Coordination
- Mise en place du dossier patient, cahier avec onglets contenant les pièces administratives, le bilan éducatif partagé, le programme personnalisé, les synthèses des actions éducatives menées, les modifications envisagées, la liste des documents remis au patient, les évaluations patients et professionnels et tous les éléments nécessaires à la traçabilité de la prise en charge
- Organisation de réunions de synthèse multidisciplinaires hebdomadaires dans les locaux du réseau
- Réunions trimestrielles du comité de pilotage
- Edition de compte-rendu des réunions de synthèse
- Envoi d’une lettre au médecin traitant sous pli confidentiel avec bilan éducatif partagé et évaluation à la fin de la prise en charge
- Revue annuelle informant sur les activités de l’année engagée et faisant le point sur les activités de l’année précédente adressée aux infectiologues et aux médecins généralistes

* Ethique, confidentialité, déontologie
- Signature d’une charte dans laquelle toutes les procédures sont décrites (consentement pour l’entrée dans le programme et la transmission des données), conservée dans le dossier papier du patient dans les locaux de la Fédération
- Chartes de confidentialité et de déontologie signées par les intervenants

ARS PACA, Equipe d'ETP (médecins, infirmières, nutritionnistes, conseillères ESF, patients, administratifs), Association de patients Le Tipi, Hôpital St Joseph, Hôpital Ambroise Paré

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

100 patients par an

Travail en réseau, Prise en charge sociale, Prise en charge médicale, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation thérapeutique

Metaplan, brainstorming, jeux de rôle, ateliers culinaires, photolangage, théâtre forum, fiches anatomiques / physiologiques / cardiologiques / métaboliques

* Evaluation à un an
- Satisfaction des patients
- Qualité de vie des patients
- Evaluation des connaissances
- Evaluation par les soignants de l'impact de la prise en charge dans le programme par le Réseau

* Evaluation quadriennale
- File active et évolution depuis la mise en place du programme
- Pourcentage de participation de patients au programme
- Nombre de séances individuelles et collectives réalisées
- Nombre de patients ayant un programme personnalisé écrit
- Nombre de patients dont les compétences ont été acquises au terme du programme
- Taux de transmissions de documents de bilans éducatifs transmis au médecin raitant et autres professionels de santé

Féderation des Réseaux Ville Hôpital de Marseille

Départemental, Territorial

Marseille

Bouches-du-Rhône

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques