Éducation thérapeutique du patient asthmatique

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

Le programme s'adresse à l'ensemble de la population marseillaise et de ses environs et plus particulièrement à la population résidant dans les quartiers nord de Marseille, il est ainsi orienté vers une population défavorisée ou vulnérabilisée. En fonction de leur lieu de résidence, les patients peuvent suivre ce programme de l'hôpital Nord ou celui proposé par l'Ecole de l'asthme à l'hôpital Sainte Marguerite.

* Objectif généraux
- Proposer un programme à proximité des patients
- Améliorer la prise en charge en milieu hospitalier
- Améliorer la qualité de vie des patients

* Modalités d'inclusion des patients
- L'ensemble des médecins et autres professionnels de santé de l'hôpital Nord peuvent proposer le programme à leurs patients
- Lors d'une hospitalisation, les professionnels de santé peuvent proposer le programme à leurs patients et solliciter la psychologue pour le diagnostic éducatif
- Les médecins généralistes et spécialistes libéraux peuvent adresser leurs patients dans le programme

* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, 1h à 1h30
- Réalisé par une psychologue, ou médecin pneumologue coordinatrice du programme
- Peut se dérouler en consultation externe (ambulatoire) ou lors d'une hospitalisation
- Dimensions biomédicales : pathologie, co-morbidité, traitements, antécédents médicaux, personnels,etc
- Dimension psychologique : représentations et croyances sur la maladie, vécu, ressenti, connaissances, stratégies de coping, sentiment d'auto-efficacité, sentiment de contrôle, qualité de vie
- Dimension sociale et environnementale : situation sociale, familiale, habitat et lieu de vie, etc
- Dimension comportementale : pratique de santé (auto-surveillance, observance et adhésion thérapeutique, hygiène de vie (pratique de l'activité physique, tabagisme, etc)
- Réalisation du "contrat d'éducation" avec le patient : décline le projet du patient et ses objectifs pédagogiques

* Le programme (1 cycle de 3 journées d'ETP par groupe, une journée d'ETP proposée par mois, pour des groupes de 8 personnes max par cycle)
JOURNEE 1
- Accueil : présentation de la journée, du programme des objectifs du programme (coordinatrice du programme et psychologue)
- Connaissance de la maladie : pathologie, symptômes, degrés de sévérité des symptômes/crises (coordinatrice du programme et psychologue)
- Tabacologie/passation de questionnaires : sensibilisation des fumeurs au sevrage, orientation des patients désireux vers les consultations de tabacologie (médecin tabacologue)
- Conseils diététiques, adaptation de son alimentation à son traitement (diététicienne)
- Connaissance des traitements : identification des traitements de fond et de crise, manipulation des sprays, manipulation du débit expiratoire de pointe outil d'autosurveillance (coordinatrice du programme et psychologue)

JOURNEE 2
- Accueil : feedback sur la session précédente et présentation de la journée (coordinatrice du programme et psychologue)
- Maîtrise de l'environnement intérieur : identification des allergènes de l'habitat, application de l'éviction des allergènes (conseiller habitat santé, professeur)
- Passation des questionnaires pré-test : évaluation des stratégies de faire-face, l'auto-efficacité et le sentiment de contrôle, évaluation de la qualité de vie, évaluation du contrôle de l'asthme (psychologue)
- Kinésithérapie respiratoire : apprentissage des techniques de gestion du souffle (réduction de la dyspnée, réentrainement à l'effort,etc), kinésithérapeute
- Plan d'action personnalisé écrit : adaptation des traitements à ses symptômes et à son Débit Expiratoire de Pointe (DEP), adoption de stratégies d'action en fonction de son état respiratoire (coordinatrice du programme et psychologue)

JOURNEE 3
- Accueil : feedback sur la session précédente et présentation de la journée (coordinatrice du programme et psychologue)
- Gestion du stress, contrôle de soi et des émotions, vécu de la maladie (psychologue)
- Passation des questionnaires post-test : évaluation des patients, évaluation du programme (psychologue)
- Sophrologie/ Résonance Énergétique par Stimulation Cutanée (RESC) : développement d'outils de détente et de relaxation (kinésithérapeute, infirmière en RESC)
- Réhabilitation respiratoire : adaptation de sa respiration à ses efforts, amélioration de sa capacité respiratoire, pratique d'une activité physique adaptée (enseignante en activité physique adaptée (APA)

* Personnalisation de la prise en charge
Les patients peuvent bénéficier de séances individuelles d'accompagnement avec le professionnel concerné ou de séances individuelles d'éducation thérapeutique

* Coordination et déontologie des professionnels de santé
- Coordination entre les intervenants du programme au moyen d'une fiche de synthèse remplie par la personne réalisant le diagnostic éducatif (après discussion et accord du patient)
- Courriers au médecin référent et au spécialiste à l'inclusion du patient, transmission de la synthèse du diagnostic éducatif, du suivi et de l'évaluation
- Code de déontologie du programme ETP
- Notice d'information et charte de confidentialité

ARS PACA, Professionnels de santé de l'hôpital Nord, 3A13 (association de patient de l'Ecole de l'asthme), médecins référents et spécialistes

2012

2015

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Personnes en difficulté socio-économique

50 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Diagnostic Educatif

Outils d'évaluation (échelle de qualité de vie, Score ACT (test de contrôle de l'école de l'asthme, spirométrie, questionnaires de satisfaction...), questionnaire de coping, AE, Locus of control (LOC), kit éducatif, diaporamas, classeur imagier, placebo (grille d'évaluation par dispositif thérapeutique), débitmètre de pointe, grille d'évaluation du Débit Expiratoire de Pointe

EVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Environ 70% des patients atteignent une partie des objectifs fixés lors du bilan éducatif partagé
- Compétences d’auto-soins : mesure et surveillance des symptômes, identification des signes précurseurs et mise en place de mesures adaptées
- L’équipe médicale constate même des améliorations de santé telles que moins de symptômes rapportés, une amélioration de la fonction respiratoire et surtout un meilleur contrôle de l’asthme
- Compétences psychosociales : à la question qu’est-ce qui a changé pour vous ? la plupart des patients aborde spontanément des changements en lien avec des CPS, notamment sur une plus grande capacité décisionnelle, une confiance en soi améliorée, un sentiment d’une plus grande capacité d’autodétermination, une amélioration de la communication avec les soignants
- Plus de la moitié des patients suivis en ETP s’engage dans un travail de développement personnel concernant les compétences psychosociales avec la psychologue

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Communication plus spontanée entre les intervenants et échanges d’informations facilités permettant d’optimiser la prise en charge du patient
-Développement d’une vision partagée des objectifs poursuivis centrés sur la personne, la prise en charge de son asthme tout en optimisant son bien être
- Le fait de travailler en équipe pluridisciplinaire a permis de transférer des compétences entre les intervenants (pour les médecins et paramédicaux : accepter les temps de silence au cours d’un atelier centré sur les émotions ; pour les éducateurs non professionnels de santé : acquisition de connaissances sur la prise en charge médicale de l’asthme)
- Evolution de la posture des intervenants centrée sur la personne, dans une approche humaniste créant un climat relationnel favorisant le développement des compétences des individus (celles des patients mais aussi celles des intervenants)
- Sentiment d’un clivage entre les professionnels de santé intervenant dans le programme ETP et ceux ne dispensant pas l’ETP, bien que la communication centrée sur la prise en charge médicale du patient reste de bonne qualité

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- L’équipe ETP oriente les patients qui en ont besoin vers des associations de patients, des structures proposant d’autres types d’accompagnement (shiatsu), d’autres programmes d’ETP (diabète), tabacologue, assistante sociale, diététicienne, centre de réhabilitation
- Communication auprès des étudiants IFSI, DES pneumologie, capacité d’allergologie, UFR pharmacie, Master psychologie sociale, accueil d’étudiants (médecine générale, étudiants hospitaliers, de pneumologie)

* Evolution du programme éducatif
- Élaboration de grilles d’évaluation pour les bénéficiaires : satisfaction du programme (acteurs, organisation, contenu), acquisition et mobilisation des compétences dans la vie quotidienne ; envoi non réalisé par manque de disponibilité de l’équipe (secrétariat), de matériel (enveloppes)
- Élaboration d’une grille d’évaluation à destination des médecins traitants : changements observés chez les patients ayant participé au programme
- Les séances prévues ont bien été réalisées, certaines ont été renforcées et d’autres ajoutées pour répondre à la demande des patients ainsi qu’à leurs besoins
- Le format a évolué : séances par demie journée puis sur des journées complètes afin d’éviter aux personnes de revenir trop souvent sur l’hôpital
- Développement de séances individuelles afin de répondre de manière plus personnalisée aux objectifs fixés par les patients ou par souci de flexibilité et d’accueil individualisé des personnes
- Pour les personnes présentant des soucis de littératie, l'équipe a proposé de manière plus systématique des séances individuelles

* Perspectives
- L’équipe décide de maintenir son programme les actions qui seront réalisées sont les suivantes :
. Une réflexion en équipe des évolutions des bénéficiaires, notamment en remplissant systématiquement la fiche de suivi, qui n’est pas, à ce jour, remplie par toute l’équipe
. Le maintien des séances éducatives et des compétences d’auto-soins et psychosociales qu’elles permettent de développer
. L’augmentation du recrutement en délocalisant la structure et en créant des partenariats

Salle d'éducation à l'hôpital de jour pluridisciplinaire de l'hôpital Nord, pavillon étoile

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques