Éducation thérapeutique des patients insuffisants cardiaques

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque

En ambulatoire

L’épidémiologie de l’insuffisance cardiaque (IC) est relativement mal connue, mais on sait que cette pathologie est en augmentation compte tenu du vieillissement de la population d’une part, et de l’amélioration de la survie à l’infarctus du myocarde d’autre part. Elle toucherait en France 1 à 3 % de la population générale et la prévalence atteindrait plus de 10 % chez les plus de 75 ans.
Il s’agit d’une pathologie grave : la mortalité globale de l’insuffisance cardiaque symptomatique est d’environ 50 % dans les 4 ans qui suivent le diagnostic.
Dans l’étude de Framingham ayant suivi pendant une durée médiane de 15 ans des patients en insuffisance cardiaque chronique, le taux de survie à 5 ans était de 25 % chez l’homme et 38 % chez la femme. La mortalité à 1 an des patients en stade IV est élevée (40%).

L’éducation du patient est un élément majeur de la prise en charge et de la prévention des complications de l’insuffisance cardiaque. Les preuves d’une réduction de morbi-mortalité existent et mettent en évidence le rôle essentiel de l’éducation thérapeutique. L’éducation thérapeutique des insuffisants cardiaques permet d’améliorer le pronostic de la pathologie et de leur garantir une meilleure qualité de vie.

* Objectif général
- Parvenir à l'auto-gestion de la maladie par le patient

* Objectifs thérapeutiques
- Réduire les complications de l'IC : aggravation, décompensation pouvant aller jusqu'au décès
- Réduire les hospitalisations
- Améliorer ou maintenir la qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de mieux connaître et comprendre la maladie, le traitement, les signes de gravité, l'impact de l'environnement, les moyens de prévention ...
- Acquérir des compétences en ce qui concerne l'alimentation, l'activité physique, la conduite à tenir en cas d'urgence, les techniques, l'adaptation de son environnement ...
- Développer les savoir-être, à savoir exprimer et partager son vécu de la maladie, reconnaître les symptômes et y répondre, solliciter l'aide des soignants selon le degré de gravité, gérer sa maladie en lien avec ses activités / projets, développer des comportements de prévention ...

* Diagnostic éducatif
- Organisation : entretiens d'une durée totale de 3 heures avec le médecin coordinateur, l'infirmière, la diététicienne et la psychologue à l'aide du classeur I-care
- Informations recherchées concernant le domaine médical : histoire de la maladie, antécédents, traitement, dernier bilan biologique, tension artérielle, pouls, poids
- Informations recherchées concernant le domaine cognitif : état des connaissances du patient sur la conduite à tenir en cas de décompensation, les signes d'alarme d'une décompensation cardiaque, le régime hyposodé, les notions de physiopathologie, le traitement, les implications dans la vie quotidienne et les activités physiques
- Informations recherchées concernant le domaine psycho-affectif : lieu de vie, entourage et sa participation, vie professionnelle, loisirs, activité physique et alimentation, évaluation par le patient de sa qualité de vie, patient acteur de son traitement (échelle visuelle analogique), questionnaire de qualité de vie et de locus of control
- Projets de vie du patient : élaboré pendant le recueil de données, dans le dossier d'éducation et au moment de l'élaboration du programme personnalisé (priorités d'apprentissage)

* Consultations ETP (5 séances de 1 à 3 h, réparties sur 3 mois)
- Séance individuelle avec la diététicienne : bilan sur les objectifs prédéfinis avec le patient, proposition d'une ration journalière personnalisée (hypososé + ou - autres régimes associés) en fonction des habitudes alimentaires du patient, éducation sur les équivalences sodées, éducation sur les aliments riches en sel et pauvres en sel
- Séance collective de 30 minutes avec la psychologue et l'infirmière "Atelier expression peinture" : représentation du vécu par la peinture, discussion interactive sur l'insuffisance cardiaque au quotidien
- Séance collective d'une heure avec le médecin et l'infirmière "Qu'est ce que je sais de la maladie ?" : rappel physiopathologique, gestion au quotidien
- Séance collective d'1h30 avec le médecin et l'infirmière "Traitement de l'IC et conduite à tenir en situation d'urgence" : quels sont les médicaments qui concernent l'IC dans mon ordonnance, quels sont les effets secondaires, quels sont les signes d'alarme d'une décompensation cardiaque
- Séance collective d'1h avec la diététicienne : l'étiquetage des produits alimentaires
- Séance collective d'1h avec le kinésithérapeute et l'infirmière "Activité physique" : évolution de la fréquence cardiaque pendant l'activité, activité physique adaptée au groupe (marche adaptée aux capacités cardiaques), comment garder une possibilité de discussion pendant la marche
- Séance collective d'une heure avec l'infirmière "Mise en situation de gestion d'un début de décompensation cardiaque" : le groupe élabore la conduite à tenir à partir d'un cas concret
- Séance colective d'1h30 avec la diététicienne : les rôles, avantages et inconvénients des différents nutriments et des groupes d'aliments, la répartition des aliments au cours de la journée, les équivalences pour varier son alimentation
- Séance collective d'1h30 "Qu'est ce que je sais à présent de l'IC ?" : carte sémantique
- Séance individuelle d'évaluation avec l'infirmière et la diététicienne
- Entretien individuel de détermination des suites à donner à l'ETP (suivi médecin traitant, séance de renforcement, reprise du programme l'année suivante)
- Séance individuelle optionnelle d'1h avec l'infirmière et la psychologue "Relaxation" : se détendre et prendre conscience de l'intérêt de prendre du temps pour soi

* Coordination des intervenants
- Staffs d'éducation réunissant l'ensemble de l'équipe
- Accompagnement et co-animation de toutes les séances par l'infirmière responsable
- Staff pluridisciplinaire au moment de la première séance collective pour établir le contrat éducatif et lors de l'évaluation du programme

* Traçabilité et implication des médecins traitants
- Dossier d'éducation thérapeutique annexé au dossier patient
- Courrier au médecin traitant lors de l'inclusion du patient dans le programme, transmission du diagnostic éducatif avec le consentement du patient, information concernant le déroulé du programme

* Confidentialité et déontologie
- Procédure d'information du patient
- Inclusion des patients volontaires uniquement
- Modalités de recueil du consentement et de partage de l'information
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants

ARS PACA, Soignants (médecin, infirmière, diététicienne, psychologue, kinésithérapeute)

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

20 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation thérapeutique, fiches connaissances

Classeur I-care (questionnaire d'auto-évaluation à l'usage du patient, questionnaire d'auto-évaluation à l'usage de l'éducateur, guide d'entretien, enquête diététique), CD-ROM I-care, documentation, emballages alimentaires, matériel d'activité physique (ballons, tapis, cerceaux), jeux de cartes

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
. 2011
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme : 8

. 2012
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme : 20

. 2013
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme : 18

. 2014
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme : 14 (entre janvier et fin août)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Evolution du programme éducatif
- Simplification du diagnostic éducatif à partir du questionnaire d’auto-évaluation du Programme I.CARE
- Bilan de contrat éducatif partagé dans lequel les différents aspects de l’insuffisance cardiaque sont appréciés quantitativement avant et après éducation
. La connaissance et la surveillance de la maladie : notées sur 20
. L’activité physique et la surveillance médicale : notées sur 20
. La qualité de vie : notée sur 10
. Le bilan psychologique : noté sur 10
- Amélioration de la traçabilité des lettres adressées au médecin traitant en début et fin d’éducation
- Instauration d'un questionnaire de satisfaction du patient
- Réalisation et distribution de la plaquette d’information destinée au patient
- Réalisation d’un organigramme « parcours ETP insuffisant cardiaque »
- Sélection des patients experts participant à l’éducation de certains patients, notamment en raison de l’absence d’association de malades insuffisants cardiaques dans le secteur
- Recherche de l’obtention de dossier le plus complet possible en anticipant les défections potentielles aux rendez-vous programmés des patients inclus par des appels téléphoniques préalables à chaque séance ou en programmant des séances de rattrapage
- Réunions de présentation du programme éducatif des patients insuffisants cardiaques du CH de Martigues, basée sur un diaporama et à destination des cardiologues correspondant du Centre hospitalier Nord, des médecins généralistes du bassin martégal et du personnel soignant de l’hôpital (infirmières, diététiciennes , aides-soignantes ...)

* Effets du programme d'ETP sur les patients
Sachant que le diagnostic éducatif établi en début et fin de programme permet d’apprécier très précisément pour chaque patient les connaissances acquises et le ressenti de sa maladie avant et après l’éducation :
. connaissance et surveillance de la maladie : notées sur 20
. activité physique et surveillance médicale : notées sur 20
. qualité de vie : notée sur 10
. bilan psychologique : noté sur 10
- Note moyenne initiale de 8/20 et note moyenne finale de 15 /20 avec forte variabilité des notes des sous chapitres selon les patients
- Questionnaire de satisfaction révélant plus de 95% de patient globalement
satisfaits depuis le début de l’instauration du questionnaire en 2012

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Amélioration des connaissances et des compétences
- Implication et cohésion d’équipe
- Réalisation d’actions d’information
- Accueil de stagiaires

* Perspectives

Service de cardiologie

Territorial

Martigues

Martigues

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques