Programme d’Education Thérapeutique de type "caratif" pour les patients recevant des opiacés et/ou des traitements spécifiques à la cancérologie (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie) - Bien gérer ses traitements pour lutter contre la douleur et la maladie

Cancers, Maladies chroniques (autres), Douleur, Soins palliatifs

Cancers, Douleur chronique

Au cours d’une d'hospitalisation

Le programme répond aux problèmes de santé induits par les cancers des voies aérodigestives, le cancer du sein, les cancers des voies génitales, les sarcomes, les cancers des reins et des voies urinaires, et les tumeurs rares. Ces pathologies impliquent des traitements le plus souvent éprouvants et longs (plusieurs mois à plusieurs années). Ce programme a été élaboré suite aux difficultés d'observance des patients recevant des morphiniques, présentant aussi des altérations physiques liées aux interventions chirurgicales d'ordre préventive, curative ou palliative. Dans le même temps, ces patients sont traités par chimiothérapie et/ou radiothérapie. Ils expriment le besoin de communication et de temps pour s’adapter au mieux dans le contexte de la maladie et de ses traitements.

* Objectif global
- Permettre au patient et à ses proches de retrouver un meilleur niveau d'autonomie dans un continuum de vie acceptable pour eux

* Objectifs préventifs et de sécurité pour la personne en soins et/ou l’aidant naturel
- Etre dans la capacité de prendre soin de soi, seul ou aidé d’une tierce personne, alliant compétences d’auto soins et d’adaptation dans le temps influencées par les composantes cognitives, émotionnelles, comportementales, sociales, culturelles et spirituelles

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de connaître les traitements de fond et de la crise
- Permettre au patient de connaître les effets secondaires
- Permettre au patient d'adapter les traitements à ses symptômes
- Permettre au patient de connaître la manipulation des traitements et des appareillages
- Favoriser l’aide à la prise de décision (meilleure observance de la prescription médicale, gastrostomie, trachéotomie, soutien professionnel)
- Favoriser la confiance en soi, l’estime de soi, un sentiment d'auto-efficacité, l’adaptation à la maladie et aux traitements
- Permettre au patient de connaître les numéros téléphone d'urgence hospitaliers / ville

* Objectifs préventifs et de sécurité de l’équipe
- Proposer l’ETP à tous les patients recevant des opioïdes forts, présentant les critères d’inclusion
- Identifier les personnes vulnérables en besoin d’éducation thérapeutique et/ou de soins de support

* Objectifs de service et institutionnels
- Proposer le programme dans le parcours de soins du patient en co-construction avec l’équipe soignante, les patients ressources issus d’associations de patients ou de patients du service
- Structurer la démarche d’évaluation continue du programme en oncologie médicale et en soins palliatifs
- Intégrer l’ETP dans la dynamique des soins des équipes et des différents partenaires
- Tracer le processus personnalisé d’ETP dans le dossier patient selon les référentiels HAS (Haute autorité de santé)
- Rendre le modèle transposable au niveau du pôle, considérant l’ETP comme fil conducteur de la proposition de soins de supports

* Démarche initiale
- Prescription médicale d’opioïdes forts, démarche éducative soignantes pluridisciplinaires

* Information du patient sur le programme + consentement éclairé

* Diagnostic éducatif si validation du patient

* Séances d'éducation thérapeutique
- Environ 6 séances individuelles de 20 minutes minimum, réitérées si fatigue du patient, à 60 minutes maximum
- 4 thèmes abordés dans les 5 dimensions du diagnostic éducatif : connaissance des douleurs, connaissance des opioïdes forts ou équivalents et des effets secondaires, connaissance de la maladie, connaissance des traitements spécifiques (chimio, radiothérapie, chirurgie préventive, curative, palliative) et des effets secondaires
- Techniques d'animation : méthodes d'apprentissage participatives, résolution de problèmes, brainstorming, mise en situation, aide à la prise de décision, entretiens motivationnels, entretiens systémiques…
- Séances réalisées par l'infirmière clinicienne + intervenants agissant en complémentarité en fonction du diagnostic éducatif après accord du patient : oncologues, médecin équipe mobile douleurs/soins de support et soin palliatif, infirmières, assistante sociale, diététicienne, psychologues, kinésithérapeute, soignants radiothérapie…, bénévoles d'associations de patients, sophrologue, esthéticienne, médecins généralistes, infirmiers libéraux, équipes pluridisciplinaires, etc

* Réajustement du diagnostic éducatif si nécessaire et reprise des séances jusqu'à l'atteinte des objectifs

* Coordination
- Débriefing pluridisciplinaire 1 fois par semaine au moins
- Comité de pilotage pluri-professionnel et associatif : une rencontre tous les 6 mois pour ajuster le programme, réflexion éthique, réunion de concertation pluridisciplinaire mensuelle "douleurs/ETP oncologie /soins palliatifs"
- Partage des situations suscitant des demandes d'ETP en staff pluridisciplinaire (médecins, internes, infirmiers)
- Transmission d’un courrier de synthèse des séances d’ETP aux professionnels de santé à domicile ou à d'autres soignants hospitaliers en cas de transfert dans un autre service ou de soins de suite
- Envoi d'un courrier médical stipulant la démarche d'ETP au médecin traitant à la sortie du patient (suivi post cure) et à chaque consultation médicale de suivi après l'arrêt des cures

ARS PACA, soignants du service oncologie médicale et de soins palliatifs, soins de support : psychologue, associations de patients (esthéticienne, sophrologue, Info sarcomes, Ensemble contre le GIST (Gastro Intestinal Stromal Tumors)), services de rééducation fonctionnelle, diététique, stomathérapeute, orthophoniste, services de radiothérapie, du CHU la Timone

2011

2014

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

50 à 150 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier ETP, questionnaires, échelles de douleurs, schémas corporels, livret d'accueil du service, guide d'information malades et proches, histoire de vie, contes et mythes, échelles de stratégie de résolution face à l'événement et/ou le problème, diverses échelles (anxiété, auto-efficacité, observance, etc), plaquettes d'information, matériels de démonstration PCA/kits opiacés, cartes anatomiques, etc

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 71
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme :

2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 50
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 33

2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 51
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 19

2015 (de janvier à juillet)
- Nombre de patients inclus dans le programme : 141
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 22

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Acquisition de compétences : connaitre/s’auto évaluer les situations douloureuses, connaitre/maitriser l'opioïde fort ou équivalent forme Libération Prolongée per os - Intra Veineuse – transdermique/transmuqueux, connaitre/maitriser la chimio/radiothérapie et gestion des effets secondaires, connaitre/s’adapter à la maladie / conséquences physique et psychologique, reprendre contact avec le médecin généraliste

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Cohésion avec l’équipe de radiothérapie par l’amélioration de l’outil de traçabilité et une réflexion continue pour une meilleure coordination des soins
- Déception des infirmières formées à l’ETP ne pouvant pas la pratiquer en raison des réorganisations du service ; seule l’équipe mobile de la douleur et l’infirmière clinicienne a pu mettre en œuvre l’ETP
- La formation à l’ETP a permis de sensibiliser les infirmières et de devenir des interlocutrices averties dans l’aide à l’indication de l’ETP
- La place du médecin traitant nécessite d’être rappeler régulièrement aux patients qui donnent ce rôle à l’oncologue
- Le programme a permis la traçabilité des soins de support : diététicienne, psychologue

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Liens entre ETP et équipe hospitalière au sein du service : l’équipe pluridisciplinaire est informée des patients inclus dans le programme par mail et verbalement
- Liens avec libéraux IDE, pharmaciens d’officine et médecins traitants surtout téléphonique (+ courrier) : une coordination des soins par un courrier de synthèse et des liens téléphoniques sont mise en place auprès des médecins traitants, des officines, et des infirmiers libéraux des patients en perte d’autonomie, souffrant de troubles cognitifs ou vivant dans la précarité
- Liens avec les services de soins de suite : surtout téléphonique
- Présentation en diverses occasions : congrès SFETD 2012, journée intra hospitalière 3C, cadres de santé 2013, 1ère journée de recherche infirmière à Nantes 2013, résumé de la recherche déposé dans une banque données internationales 2013

* Evolution du programme éducatif
- Traçabilité du dossier éducatif à 100% dans le dossier informatisé partagé
- Amélioration des outils d’évaluation des séances et création des ateliers
- Amélioration de la traçabilité des courriers envoyés aux médecins : à l’entrée et à la sortie
- Amélioration de l’identification soignante des patients en besoin d’ETP
- Création d’outils pédagogiques pour les patients et pour les soignants (quiz soignants, fiches patients)
- Extension du programme au CHU TIMONE/coopération inter services/coopération réseau de professionnels libéraux PACA = ILHUP
- Réalisation audit sur 15 dossiers du bilan de l’évolution des compétences des patients
- Partage d’expérience : Programme sollicité par l’équipe mobile de la douleur de l’Hôpital Nord et de l’Hôpital Européen
- Restructuration de l’équipe infirmière du service portant le programme d’ETP : diminution du temps infirmier dédié au programme d’ETP
- Réorganisation de l’activité de l’ETP s’étendant au niveau du pôle DACCORD spécialité oncologie de l’hospitalisation aux consultations externes du service
- Implication des manipulateurs radiothérapie formés à l’ETP – de l’UMIHSSP Unité Mobile Intra Hospitalière dédiée aux soins de support notamment l’évaluation des douleurs
- Elaboration de fiches pédagogiques « médicaments » validées

* Perspectives
- Reformuler les objectifs pédagogiques pour le manuel d'intervention simplifié
- Créer des fiches morphiniques pédagogiques des malades
- Diffuser le quiz douleurs / opioïdes pour les soignants
- Réaliser les temps d'évaluation avec les grilles de support
- Remettre le questionnaire d'évaluation en fin de programme
- Réaliser un audit interne sur l'évolution des compétences acquises
- Améliorer la traçabilité de l'ETP
- Envoyer systématiquement un courrier de synthèse entrée / sortie au médecin traitant
- Continuer à diffuser le programme au services du CHU Timone
- Finaliser la recherche en soins débutée en août 2013 visant à mesurer les effets du programme
- Coopérer avec le réseau ILHUP des professions libérales de la région PACA
- Mettre en oeuvre un atelier "Radiothérapie" et un atelier "Mieux gérer son bien être" en lien avec les traitements spécifiques à l'oncologie, utiliser les cartes d'aide à la prise de décision "JEPETO"
- Analyser les résultats de recherche / outils d'évaluation transférables au dossier ETP
- Rédiger un article sur la banque de données internationale
- Structurer le parcours de soins du patient recevant l'ETP
- Intégrer dans le parcours un patient expert
- Se former à la coordination de programme
- Restructurer le parcours personnalisé d’ETP en formalisant l’activité ambulatoire s’articulant au parcours de soin de l’hospitalisation conventionnelle du patient au sein des services prescrivant des opiacés et/ou des traitements spécifiques à la cancérologie du CHU Timone
- Evaluaer la pertinence d’étendre le programme aux services du CHU TIMONE : oncologie digestive – dermatologie – hépato- gastroentérologie
- Mettre à disposition des patients et professionnels (hospitaliers AP-HM, autres hôpitaux, professionnels libéraux) les outils pédagogiques : fiches opioïdes forts ou équivalents – QUIZ soignants douleurs/opioïdes – QUIZ douleurs/opioïdes patients
- Améliorer les outils d’évaluation suite à la prescription d’opiacés/des traitements spécifiques à la cancérologie/de l’adaptation psychosociale des patients et des aidants en fonction des résultats de la recherche (échelles numériques de la douleur, confiance dans les opioïdes et les traitements, connaissance/maitrise du traitement, satisfaction, observance, anxiété/dépression, adaptation à la maladie (MAC), sentiment d’auto-efficacité)
- Assurer une meilleure visibilité du programme par le portail web APHM

Centre de soins, établissement de santé

Pôle oncologie spécialité médicale
Service d’oncologie médicale et de soins palliatifs Pr DUFFAUD

Territorial

Marseille

Marseille

DOULEUR - Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur, SOINS PALLIATIFS - Programme national de développement des soins palliatifs, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques