Insulinothérapie fonctionnelle pour enfants et adolescents diabétiques de type 1

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire

Le diabète insulinodépendant constitue 95% du diabète de l'enfant et de l'adolescent. Son incidence est de 13.7 pour 100 000 sujets âgés de moins de 15 ans et sa prévalence est de 0.25 pour 100 000 habitants.
Les modalités de prise en charge selon les recommandations internationales correspondent à une administration pluriquotidienne d'insuline rapide et une administration d'insuline d'action prolongée (basale) sur 24h. Ce schéma thérapeutique est administré soit par pompe à insuline soit par injections multiples sous cutanées. L'administration d'insuline doit être en adéquation avec l'alimentation de l'enfant, son niveau d'activité physique, l'existence de pathologies intercurrentes et leurs traitements médicaux potentiels. Ainsi, la découverte d'un diabète perturbe la vie du patient et de son entourage familial et social.
Les patients diabétiques et leur entourage doivent donc maîtriser l'utilisation des insulines et connaître les conséquences des événements programmés ou imprévus de la vie quotidienne sur l'équilibre glycémique. Cette éducation peut s'initier au cours d'une hospitalisation conventionnelle (ETP initiale) mais ne peut s'acquérir pleinement car le patient mène une vie confinée sans activité physique ni alimentation habituelle.
La prise en charge de l'enfant diabétique insulinodépendant comprend l'administration de l'insuline, une formation à la diététique et le développement des capacités d'auto-surveillance de l'enfant et de ses parents.
Le présent programme concerne la pratique de l'insulinothérapie fonctionnelle : le patient n'est plus contraint à une alimentation stéréotypée à dose fixe d'insuline mais s'approprie les règles de diététique et adapte son insuline pour manger selon ses besoins et ses envies.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des enfants et des adolescents atteints d'un diabète de type 1 mis sous pompe à insuline

* Objectif intermédiaire
- Permettre au patient et à sa famille d’acquérir une plus grande autonomie dans la gestion de l’alimentation et de l'adaptation des doses d'insuline

* Objectifs opérationnels
- Renforcer les connaissances acquises sur le diabète et les conduites à tenir dans les situations diverses de la vie quotidienne
- Améliorer la technique des soins quotidiens ainsi que le vécu de la maladie chronique

* Inclusion dans le programme
- Enfants et adolescents atteints de diabète de type 1 mis sous pompe à insuline
- Après une consultation préalable par un médecin de l'équipe
- Consultation de pré-inclusion pour confirmer l'adéquation entre la demande du patient et l'objectif du formateur

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel de 1h30 par le médecin, l'infirmière et la diététicienne
- Réactualisé à 3 mois et à 1 an

* Déroulement du programme
- Groupes de 4 patients réunis par tranche d'âge (< 8 ans, 8-12 ans, > 12 ans)
- Organisation en 5 séances d'ETP en soin externe et 1 séance lors d'une hospitalisation conventionnelle
- Chaque séance comprend un atelier diététique (1h) et une évaluation des apports nutritionnels selon une enquête menée sur les 3 derniers jours (30 min), un atelier infirmier (1h), un atelier médical (1h)
- La kinésithérapeute intervient lors de la 4ème séance à raison de 2h
- Synthèse avec l'ensemble des intervenants à la fin de chaque séance (30 min)

* Contenu des séances
SÉANCE 1 (2h)
- Atelier diététique : Alimentation équilibrée : quelle règle selon l’âge des patients ?
- Atelier médical : Rôle des insulines, définition de l’insuline pour manger, pour soigner et pour vivre
- Atelier infirmier : Modalités d’injections des insulines et surveillance

SÉANCE 2 (4h)
- Hospitalisation conventionnelle pour réalisation d’une expérience de jeun glucidique sur 24 à 36h
- Atelier médical : Évaluation de l’insuline pour vivre, pour soigner ; le resucrage
- Atelier diététique : Comment évaluer les poids des aliments et leur teneur en glucides ?
- Atelier infirmier : Gestion de l’auto-surveillance glycémique

SÉANCE 3 (4h)
- Le petit déjeuner : Évaluation de la quantité d’insuline nécessaire pour prendre le petit déjeuner
- Atelier médical, diététique, infirmier : Expérience des patients, repas thérapeutique et analyse des résultats obtenus

SÉANCE 4 (4h)
- Le déjeuner et le dîner : Évaluation de la quantité d’insuline nécessaire pour prendre le déjeuner et le dîner
- Atelier médical, diététique, infirmier : Expérience des patients, repas thérapeutique et analyse des résultats obtenus

SÉANCE 5 : Le sport (4h)
- Atelier médical : Comment gérer son insulinothérapie lors d’activités physiques ?
- Atelier diététique : Comment gérer son alimentation lors d’activités physiques ?
- Atelier infirmier : Comment gérer les sites d’injections et l’auto-surveillance lors de l’activité physique ?
- Atelier en kinésithérapie : Pratique d’un sport en salle, analyse des résultats obtenus

SÉANCE 6 : 3 mois d’expérience en insulinothérapie fonctionnelle (4h)
- Atelier médical : Comment le patient a-t-il géré les différentes insulines et adapté les doses ?
- Atelier diététique : Quelles ont été les modifications diététiques générées par l’utilisation de l’insulinothérapie fonctionnelle
- Atelier infirmier : L’auto-surveillance et les modalités d’injection ont-elles changé ?
- Atelier en kinésithérapie : La pratique du sport est-elle plus aisée ?

* Évaluation et suivi
- Synthèse du programme autour d’un repas festif

* Coordination
- Synthèse avec l'ensemble des intervenants à la fin de chaque séance puis en fin de programme
- Synthèse de fin de programme adressée par courrier au diabétologue pédiatre de suivi

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Traçabilité des actes effectuées dans dossier éducatif du patient
- Chartes éthique et déontologique signées par les intervenants au programme et mises à disposition des patients
- Consentement du patient recueilli lors de son entrée

Équipe ETP : diététicienne, médecin praticien hospitalier, assistante spécialiste, puéricultrice ; Association nationale d'aide aux jeunes diabétiques (AJD) ; Association de diabétologie infantile méditerranéenne (ADIM) ; Club des familles AJD 13

2011

2014

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

16 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, Dossier d'ETP patient individuel

Documentation, table de composition des aliments, "Le petit livre de la minceur"

2014
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre d’intervenants formés à l’ETP : 4
- Nombre de patients participant au programme au cours de l’année : 16 (initialement de 12 patients prévus)
- Nombre de patients ayant bénéficié d’un diagnostic éducatif : 16
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 15
- Nombre de réunions d’équipe ETP : 4
- Nombre de patients pour qui un courrier au médecin traitant a été envoyé (entrée et sortie) : 16

* Indicateurs qualitatifs
- Changement de la coordinatrice début 2014
- Travaux dans la salle de sport au sein de l’hôpital empêchant le déroulement des séances de sport
- Les temps de travail en équipe se sont déroulés au rythme et selon les modalités prévus

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
- Atteinte des objectifs par les patients : 96.5% (amélioration de la qualité de vie)
- Pourcentage de patients ou de leur famille sachant effectuer les calculs de doses au terme du programme : 100%
- Les compétences à renforcer à l’issue du programme : évaluation visuelle de la valeur glucidique du repas et la gestion des repas exceptionnels
- Dans la plupart des cas les patients ont pu acquérir plus d’autonomie dans les soins, améliorer leur pratique et diversifier l’alimentation
- 93.7% des patients mettent en œuvre l’IF dans leur vie quotidienne
- 2 patients ont arrêté l’IF à distance
- Une diversification alimentaire, un sentiment de liberté sur le plan alimentaire et dans la gestion des horaires des repas
- La nécessité de consacrer un temps supplémentaire au moment des repas (évaluation glucidique et calcul à effectuer) : reconnue comme une contrainte mais compensée par le bénéfice lié à la possibilité de diversifier l’alimentation et la liberté de prendre les repas aux heures qu’ils le souhaitent
- Pour les 8-10 ans : amélioration de l’autonomie de l’enfant dans les soins techniques
- Analyse de l’HbA1c des patients : La majorité des patients ont vu leur hémoglobine glycquée diminuée 3 mois après le début du programme

* Effets du programme sur le fonctionnement de l'équipe ETP
- Consolidation de la cohésion d’équipe
- Amélioration de la communication avec les médecins de suivi
- Amélioration de la transmission d’informations inter équipe par la mise en place du dossier informatisé
- Nécessité de renforcer cette communication en proposant un temps supplémentaire dédié à la transmission d’informations lors du déroulement du programme
- Besoin de formation dans le domaine de l’entretien motivationnel
- La relation interpersonnelle avec les bénéficiaires est à court terme améliorée lors du suivi selon les pédiatres endocrinologues, mais non maintenue sur le long terme
- Les médecins de suivi expriment leur satisfaction de la mise en œuvre de ce programme

* Intégration du programme dans l'offre de soin locale
- Communication systématique par mails avec les pédiatres endocrinologues de ville sur les différentes sessions organisées
- Communication systématique sur les sessions ETP organisées lors des staffs du service de Pédiatrie multidisciplinaire
- Proposition du programme par l’équipe hospitalière d’Endocrinologie, notamment lors des consultations de suivi
- Le programme actuel cible les enfants et les adolescents diabétiques ne présentant pas de difficulté majeure de gestion du diabète et favorise ainsi les inégalités de santé

* Évolution du programme au cours de sa réalisation
- Amélioration de l’organisation du programme
- Amélioration de la traçabilité dans le dossier patient, dossier éducatif introduit dans le dossier informatisé, création d’outils facilitant la traçabilité, courriers aux médecins de suivi au début et à la fin du programme conservés dans le dossier patients
- Augmentation du nombre de participants par an au cours des 4 ans
- Amélioration de la démarche éducative : formalisation de guides d’entretien pour bilan éducatif et évaluation partagés ; bilans éducatifs et évaluations partagés effectués pour tous les patients ; formalisation de nouveaux conducteurs de séances et mise en place d’ateliers sur le vécu du diabète et d’ateliers adaptés aux jeunes enfants de 4 ans
- Amélioration de la communication inter équipe
- Repas pédagogique type traiteur pris à l’extérieur de l’hôpital permet d’évaluer la pratique des calculs glucidiques et d’insuline des familles
- Proposition systématique de la mise en place d’un holter glycémique lors de la séance « diabète et sport » afin de favoriser la réflexion sur l’influence de l’activité physique sur l’équilibre glycémique afin d’adapter les doses d’insuline
- Intervention d’une Activité Physique Adaptée lors de la séance « diabète et sport »

* Perspectives
- Proposition d’un nouveau programme d’ETP accessible à un plus grand nombre d’enfants et d’adolescents diabétiques de type 1 afin de ne pas accroître les inégalités de santé
- Utilisation de la base Access BEDUTHEP pour faciliter la traçabilité du programme
- Ateliers individuels ou en groupe à mettre en place suite aux objectifs post évaluation
- Compétences psychosociales à intégrer dans le programme avec le soutien d’intervenants formés
- Formalisation d’un nouveau programme diabète et augmentation des patients inclus

Centre de soins, établissement de santé

Dans les locaux du Service de Pédiatrie multidisciplinaire de l'Hôpital de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques