Éducation thérapeutique des patients souffrant de diabète de type 1

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Ce programme, mis en place bien avant la loi du 21 juillet 2009, est décliné en deux sous-programmes : l'un concernant l'insulinothérapie fonctionnelle et l'autre, la formation des patients chez qui un traitement par pompe à insuline est mis en place. Il est destiné aux patients souffrant de diabète insulinodépendant afin de leur permettre un meilleur contrôle glycémique et de prévenir les complications tout en améliorant l’autonomie du patient. Il s'agit de concilier les contraintes liées à la maladie et à son traitement avec les nécessités de la vie quotidienne.

* Objectifs généraux
- Optimiser la satisfaction et le sentiment d'autonomisation du patient
- Améliorer l'équilibre glycémique (réduire le taux d'HbA1c, hémoglobine glyquée)
- Diminuer le risque d'hypoglycémies sévères
- Prévenir les complications à long terme
- Diminuer le recours au système de soins

* Objectifs opérationnels

1)Programme d'éducation à l'insulinothérapie fonctionnelle pour les patients en hospitalisation de semaine
- Donner au patient des conseils personnalisés d'adaptation des doses d'insuline
- Offrir au patient la possibilité de s'adapter à toutes les situations de la vie quotidienne sans risque de conséquence grave liée au diabète

2) Programme d'éducation des patients en cours d'hospitalisation au traitement par pompe à insuline
- Rendre les patients devant être traités par pompe à insuline autonomes dans le maniement de la pompe et des consommables, dans la reconnaissance des alarmes et dans la conduite à tenir devant d'éventuels incidents

* Inclusion dans le programma
- Patients ayant un diabète de type 1 connu depuis au moins 6 mois, motivés par une plus grande autonomie vis à vis de leur maladie et de leur traitement
- patients diabétiques de type 1 nécessitant une mise sous pompe à insuline

* Programme d'éducation à l'insulinothérapie fonctionnelle (5 jours en cours d'hospitalisation)
- Diagnostic éducatif lors d'un entretien initial individuel préalable à la semaine
- Repas test quotidiens et calcul de la dose d'insuline (individuel)
- Animation d'ateliers collectifs (rôle de l'insuline pour vivre, rôle de l'insuline pour soigner, atelier infirmier, le vécu du diabète, ateliers diététiques, rôle de l'insuline pour manger, rôle de l'activité physique, les complications du diabète, courses pour le repas de fête)

- Proposition d'entretien individuel pour répondre aux questions que se pose le patient
- Visite de contrôle à 1 mois

* Programme d'éducation des patients au traitement par pompe à insuline (de 2 à 10 jours en cours d'hospitalisation + une session éducative en ambulatoire à 1 mois) :
- Prescription médicale et consultation infirmière pour permettre au patient de choisir le modèle de pompe qui lui sied le mieux en fonction de son mode de vie, d'éventuels handicaps, de nécessité d'alarmes particulières ou autre
- Mise en œuvre d'une formation individuelle du patient (check-list d'objectifs de savoirs et de savoir faire)

* Coordination
Un médecin coordinateur est référent pour l'équipe multidisciplinaire constituée de médecins diabétologues, médecin généraliste, diététiciennes, infirmières de diabétologie, kinésithérapeute et d'un représentant de l'Association Française des Diabétiques

ARS PACA, Equipe pluridisciplinaire du service Nutrition-Maladies métaboliques-Endocrinologie

2010

2014

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

25 patients par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier patient individuel, Diagnostic éducatif, Dossier diététique, Questionnaires

Pompes à insuline, fiches infirmière

2014
* Indicateurs quantitatifs
Programme "IF" :
- Nombre d’intervenants directs : 10
- Nombre d’intervenants directs à l’ETP : 10
- Nombre de patients participant au programme au cours de l’année : 10
- Nombre de patients ayant bénéficié d’un diagnostic éducatif : 10
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 10
- Nombre de réunions d’équipe ETP : 3
- Nombre de patients pour qui un courrier au médecin traitant a été envoyé lors de l’entrée : 3
- Nombre de patients pour qui un courrier au médecin traitant a été envoyé à la sortie : 10

Programme "Pompe à insuline":
- Nombre d’intervenants directs : 6
- Nombre d’intervenants directs à l’ETP : 5
- Nombre de patients participant au programme au cours de l’année : 15
- Nombre de patients ayant bénéficié d’un diagnostic éducatif : 15
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : en cours
- Nombre de réunions d’équipe ETP : 0
- Nombre de patients pour qui un courrier au médecin traitant a été envoyé lors de l’entrée : en cours
- Nombre de patients pour qui un courrier au médecin traitant a été envoyé à la sortie : en cours

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les participants
Programme "IF" :
- Diminution significative des hypoglycémies sévères
- Amélioration souvent transitoire de l’HbA1c pour les patients les mieux équilibrés avant la semaine d’IF et la plupart du temps durable pour les autres
- Pas de prise de poids malgré la liberté alimentaire
- Moins de temps passé en hyperglycémie
- Dédramatisation de l’autocontrôle glycémique
- Dédramatisation des injections devant autrui
- Augmentation du sentiment d’auto-efficacité et amélioration de l’estime de soi
- Diminution du sentiment d’anxiété
- Quelques cas isolés de patients réfractaires à la méthode ou de patients non motivés
- Méthode assez contraignante au moins au début qui peut décourager certains patients
Programme "Pompe à insuline":
- A un an de suivi :
. La quasi-totalité des patients ont acquis les compétences pour l’utilisation de leur pompe
. Un petit nombre a arrêté en raison d’une compliance insuffisante
. Quelques problèmes techniques pour le changement des cathéters
. Gêne générée par le port quotidien de la pompe
. Caractère contraignant des visites de suivi
. Diminution du nombre d’injections
. Plus grande liberté dans leur vie et une plus grande autonomie pour l’activité physique
. Sensation générale de confort
. Amélioration de la stabilité glycémique

* Effets du programme sur l'équipe ETP
Programme "IF" :
- Formation théorique des membres à l’ETP a permis une meilleure écoute des patients et un meilleur positionnement des soignants vis à vis des patients
- Motivation et implication accrue pendant les actions ciblées de tous les patients
- Homogénéisation des discours
- Création de besoins supplémentaires car demande plus de temps : Demande de création de poste spécifique à l'ETP
Programme "Pompe à insuline":
- Activité consommatrice de temps
- Incontestable modification dans les relations au sein de l’équipe favorisant davantage les échanges et une meilleure prise de conscience des difficultés rencontrées par les patients
- Amélioration des méthodes d’apprentissage au sein de l’équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
Programme "IF" :
- Intégration des messages généraux de l’IF à l’ensemble des patients du service
- Rappel systématique par les diététiciennes des teneurs en glucides des aliments dans l’adaptation des doses d’insuline
- Rappels réguliers pour les personnels non directement impliqués dans le programme pour se sentir concernés et avoir un discours cohérent
Programme "Pompe à insuline":
- Favorise les échanges avec les médecins traitants (comptes rendus envoyés en fin de programme)
- Continuité dans la transmission des informations aux patients via le réseau Diabète Provence
- Pas de lien direct avec les associations de patients
- Les relations avec les médecins traitants sont à améliorer
- Ce programme n’induit pas d’inégalités de santé tant qu’il bénéficie de dotations financières au moins indirectes (prise en charge hospitalière) et que les patients n’ont pas d’avances à faire

* Évolution du programme pendant sa réalisation
- Mise en place d’une traçabilité des séances éducatives collectives
- Mise en place d’un émargement des participants pour chaque séance d'éducation
- Mise en place d’une meilleure prise en compte de la disponibilité des patients lors de l’inclusion de patients actifs ou éloignés géographiquement
- Mise en place d’un courrier d'entrée dans le programme à envoyer au médecin traitant et en assurer la traçabilité

* Perspectives
- Fusion des services de diabétologie de l'AP-HM au sein de l’hôpital de la Conception : la mise en commun des moyens pourra permettre de lever certains obstacles et offrir des perspectives d’amélioration
- Mise en place une évaluation des compétences psychosociales
- Mise à jour des documents intervenants/patients
- Partage et archivage des comptes-rendus de réunions d’équipe
- Sa mise en œuvre va être élargie à l’ensemble des autres services d’Endocrinologie, Nutrition, Maladies métaboliques de l’assistance publique, ce qui en augmentera mécaniquement sa lourdeur mais permettra en revanche une mutualisation des moyens pour sa poursuite

Centre de soins, établissement de santé

Locaux du service Nutrition, maladies métaboliques, endocrinologie - Hôpital de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Programme fusionné avec les autres programme diabète de type 1 de l'AP-HM lors du renouvellement en 2014 (La Timone - Nord - Sainte Marguerite)