Éducation thérapeutique des patients diabétiques de type 1

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire

Le diabète de type 1 est une maladie chronique touchant les enfants et les jeunes adultes. Seul l'équilibre métabolique parfait au long cours permet de prévenir chez ces patients l'apparition de complications dégénératives sévères. Par ailleurs il s’agit d’une maladie qui interfère de manière permanente avec la vie courante : repas, activité physique ou sportive, voyages, sexualité, grossesses etc...
L'éducation thérapeutique du patient diabétique de type 1 est primordiale mais complexe et doit être effectuée dès la découverte du diabète puis renforcée régulièrement, soit lors des modifications thérapeutiques, soit lors de l'introduction des traitements de degré de technicité plus complexe et des différentes étapes de la vie (adolescence, vie adulte, changement de profession, grossesses…)

* Objectifs généraux
- Réduire l'incidence ou l'aggravation de complications dégénératives
- Améliorer la qualité de vie des patients
- Améliorer le pronostic des grossesses chez les jeunes femmes diabétiques type 1

* Objectifs intermédiaires
- Améliorer le taux d'HbA1c (hémoglobine glyquée)
- Améliorer et faciliter l'observance des patients

* Objectifs opérationnels
- Permettre une meilleure connaissance de la maladie et de ses conséquences
- Développer les compétences en matière de gestion de la maladie
- Permettre au patient de comprendre et supporter le traitement

* Inclusion dans le programme
- Patient diabétique de type 1 adulte

* Diagnostic Éducatif Initial Partagé (DEIP)
- Entretien individuel réalisé par le médecin et une infirmière et/ou une diététicienne
- Besoins de la personne, attentes, réceptivité à la proposition d'ETP, habitudes de vie, personnalité, capacités d'apprentissage, situations de vulnérabilité sociale ou psychologique
- Connaissances théoriques et pratiques du patient, les facteurs facilitant ou limitant la prise en charge
- Définition des compétences à acquérir et des objectifs du programme
- Dossier d'éducation thérapeutique

* Ateliers individuels
AVEC l'IDE, 30 minutes plusieurs fois durant le programme
- Atelier d’acquisition des composantes de l’auto-soin, 2 à 3 séances par patient
. Éducation du patient à l'auto-contrôle, carnet de bord, injection d'insuline, conduite en cas d'hypo-hyperglycémie
. Éducation au traitement par pompe à insuline
. Éducation au capteur de glycémie
- Atelier d'Éducation prévention podologique

AVEC LA DIÉTÉTICIENNE, 20 à 30 minutes, 3 séances en moyenne par patient
. Règles diététiques, équivalences glucidiques, compte glucidique, activité physique

AVEC LE MÉDECIN
- Bilan éducatif, auto-contrôle glycémique, insulino-thérapie, prévention et surveillance des complications, programmation grossesse
- 2 séances individuelles suite à l'atelier Insulino-thérapie Fonctionnelle (IF)
. Vérification des ratio puis d’une séance avec holter

GÉNÉRALITÉS SUR LE DIABÈTE
- Avec le médecin, l'infirmière et la psychologue
. La physiopathologie du diabète, ses complications et ses traitements

* Ateliers Colectifs
- Généralités sur le DT1, 6 à 8 patients, 2 heures, par un médecine, une infirmière et la psychologue
- Atelier Insulino-thérapie Fonctionnelle (IF) par le médecin, la diététiciennes et la psychologue, 6 à 8 patients, 3 heures
- Atelier prévention podologique par l'infirmière ou le médecin, 5 à 6 patients
- Atelier d’éducation à la mise sous pompe effectuées lors d’HDJ et de l’hospitalisation, 5 à 8 séances, les médecins, les infirmières et la diététicienne

* Coordination et déontologie des professionnels de santé
- Coordination réalisée par le médecin spécialiste
- Lettre de liaison avec le médecin généraliste en charge du patient à chaque étape du programme
- Charte de confidentialité et déontologie

Équipe ETP de l'Hôpital Nord : Médecins endocrinologues, diététiciennes, infirmières, psychologue ; Médecins généralistes libéraux

2010

2014

4 ans

Suivie

Professionnels de santé, Patients, Aidants

124 patients par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier éducatif informatisé du patient ; Dossier individuel d'ETP

Photo-langage, aliments factices, visuels, jeux, outils pédagogiques, livrets d'information, pompes à insuline, capteur de glucose, Carte analogique, Jeu de rôle, Emballages vides d’aliments

2013
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre d’intervenants directs : 8
- Nombre d’intervenants directs formés à l’ETP : 8
- Nombre de patients participant au programme au cours de l’année : 169
- Nombre de patients ayant bénéficié d’un diagnostic éducatif : 124
- Nombre de patients ayant suivi la totalité du programme : 38
- Nombre de réunions d’équipe ETP : 6
- Nombre de patients pour qui un courrier au médecin traitant a été envoyé lors de l’entrée : 124
- Nombre de patients pour qui un courrier au médecin traitant a été envoyé à la sortie : 38

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les participants
- Patients adressés dans les programmes d’ETP revus en moyenne tous les 3 mois par les médecins de suivi du service
- Les patients mis sous pompe sont revus tous les mois
- Les patients ayant bénéficié du programme d’éducation thérapeutique avec mise sous pompe à insuline :
. L’HbA1c lors de la mise sous pompe était de 8.25% en moyenne et qu’elle est de 7.4% en moyenne en 2013
. Amélioration de la connaissance des patients concernant les conduites à tenir en cas d’urgence : score de 6.1/7 en fin de programme
. 91% d’entre eux on notait une amélioration de la qualité de vie
. L’observance de ces patients était estimée bonne dans 92,3% des cas
- Tous les patients ont à l’issue acquis ce qui leur était nécessaire en terme de capacité d’auto soin
- Les patients ayant pu bénéficie de atelier sur IF ont acquis dans l’ensemble cet apprentissage
- La pratique de cette technique fastidieuse et contraignante dans la vie de tous les jours tend avec le temps à être abandonnée par les patients
- Les contraintes et la lourdeur du programme découragent parfois certains patients
- L’accès à l’hôpital est compliqué pour les patients
- Les patients sont beaucoup plus disponibles lors des hospitalisations car sur place, et là pour çà, et psychologiquement plus réceptifs à l’éducation

* Effets du programme sur le fonctionnement de l'équipe
- L’équipe qui s’occupe de l’ETP des patients diabétiques de type 1 et des patients diabétiques de type 2 est la même
- Renforcement des liens au sein de l’équipe grâce :
. Aux réunions de débriefing en fin de séances
. La création pas à pas et le développement des séances éducatives
. Augmentation du nombre de réunions annuelles entre les membres de l’équipe ETP (0 en 2011 - 5 en 2014)
- Ces réunions ont permis de discuter autour du programme, poser les limites, réorienter certaines thématiques
- Intérêt pour le programme d’ETP par les infirmières du service : 3 d’entre elles et la cadre de santé sont inscrites au CEU d’éducation thérapeutique proposé par la faculté
- Création d'une dynamique au sein du groupe ETP et au sein du service
- Les bénéficiaires des programme d’ETP ont trouvé également une écoute bienveillante : appels multipliés au numéro de téléphone de l’IDE d’ETP
- Probablement une diminution du recours aux services d’urgence et du nombre de consultations d’urgence
- Certaines difficultés ont entravé sa mis en œuvre :
. Le médecin coordinateur est partie du service en avril 2013, l’équipe a du se réorganiser et il a fallu donc former cette nouvelle IDE
. L’atelier d’IF, suite au départ du coordonnateur, s'est transformées en séance d’apprentissage au comptage de glucide et n'aborde pas la totalité des thématiques de l’IF. Néanmoins, l’équipe a su faire face et se réorganiser en conséquence
- Le service s’est vu amputé de deux autres de ces médecins : le manque d’effectif médical au sein du service nous a conduits à réorienter certaines de nos priorités parfois au détriment de l’ETP
- Les compétences psychosociales n’ont pu à ce jour être développées en raison de l’absence de temps de psychologue alloué pour cette tache
- Difficultés en termes de personnel tant médical que paramédical pour assurer la mise en œuvre correcte de l’ensemble des objectifs fixés par le programme d’ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Une lettre a été envoyée aux médecins généralistes des quartiers nord pour leur faire part de l’existence de ce programme ETP
- Organisation d'Enseignement Post-Universitaire (EPU) avec les pharmaciens des quartiers nord sur les problèmes causés par le diabète
- Tentatives de création de partenariat avec les pharmacies d’officine sur la prise en charge du diabète au sein des arrondissements avoisinants l’hôpital Nord
- Rencontré avec "point info diabète" au sein des hôpitaux de Sainte Marguerite et de l’hôpital Nord pour avertir les patients de l’existence d’un tel programme
- Contact avec l’Association Française des Diabétiques (AFD) pour intégrer cette association au sein du programme ETP
- Une équipe mobile de diabétologie se rend au sein des différents services et réoriente les patients diabétiques vers les programmes ETP
- De véritables partenariats mis en place avec le service d’ophtalmologie
- Des réunions annuelles avec nos partenaires de ville sont organisées tous les ans au sein du service pour les patients mis sous pompe
- Développement de liens avec les services de pédiatrie endocrinologique pour favoriser le processus de transition des soins pédiatriques aux soins adultes
- Difficultés étant donné la forte proportion de patients issus de l’immigration et en grande précarité
- Utilisation d'approche du patient et d'outils éducatifs permettant de limiter la portée des obstacles identifiés :
. Éducatif (langage) : introduction d'un proche pour traduire ce que nous évoquions, supports éducatifs spécifiques exclusivement visuels
. Le ramadan et le diabète (période de jeûne et décompensations métaboliques
. Accueil de jeunes adultes ou des adolescents : lien avec d’autres acteurs sociaux comme les assistantes sociales de proximités, les collèges, les centres médico-psychologiques…
. Population d’adulte étrangers en situation très précaire : liens avec les structures sociales existantes, mise en relation avec l'assistante sociale au CHU Nord est chargée des droits sociaux des patients étrangers
- Les relations avec les médecins généralistes sont difficiles à établir

* Évolution du programme pendant sa réalisation
- Séances d’IF transformées en 2013 en un atelier de "comptage glucidique" : seulement la partie diététique
- Le nombre de bénéficiaires correspond aux prévisions faite en 2011 et les dépassent même en 2013
- Il n’y a pas eu de changements majeurs dans les ateliers décrits dans la demande d’autorisation de programme initiales en 2011
- Évolution pédagogique et comportementale du fait des diverses formations que nous avons pu effectuées
- La psychologue n’intervient que de façon individuelle auprès des patients à notre demande
- Manque accru en personnel paramédical mais aussi une pénurie de médecin au sein du service
- Amélioration de la disponibilité pour les patients par les numéros de téléphone de l’IDE ETP et IDE des consultations
- Amélioration des compétences de l'équipe ETP : mise à jour des connaissances par des formations
- Prise en compte de la culture aussi bien dans le domaine alimentaire que religieux : Proposition d'une éducation propre au Ramadam
- Création de nouveaux outils d’ETP
- Amélioration de la gestion administrative de l’ETP : Bedutheph crée par l’APHM

* Perspectives
- Création d'un partenariat avec le service de pédiatrie de l’Hôpital de la Timone
- Demande de subvention à l’ARS dans le cadre "d’actions éducatives expérimentales" sous le titre "Théâtre et compétences psychosociales de l’adolescent diabétique de type 1"
- Développement d’outils plus visuels, l’existence récente d’applications sur Smartphones mises à disposition des patients (gluci-check, mon gluco compteur…..) devraient à l’avenir aider les patients à poursuivre ces estimations de façon plus simple
- les pédiatres endocrinologues élaborent un projet pour améliorer la prise en charge des adolescents lors de leur passage en diabétologie adulte

Centre de soins, établissement de santé

Service Endocrinologie, maladies métaboliques et de la nutrition de l'hôpital Nord

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Programme fusionné avec les autres programme diabète de type 1 de l'AP-HM lors du renouvellement en 2014 (La Timone - Nord - Sainte Marguerite)