Programme d'éducation thérapeutique pour les patients souffrant d'épilepsie : « Mieux Vivre au quotidien avec son épilepsie »

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système nerveux [Pathologie]

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L’épilepsie, une des affections neurologiques chroniques les plus fréquentes, constitue un problème majeur de santé publique. Elle touche, en France, près de 500 000 personnes.
La prévalence de la maladie se situe entre 0.5 et 0.8% de la population. L’incidence des premières crises est autour de 65 à 70 pour 100 000 habitants par an. Parmi les patients pour lesquels le diagnostic d’épilepsie a été posé sur la base de crises spontanées récurrentes, sont
considérés comme souffrant d’une épilepsie active ceux qui ont présenté une crise dans les 5 années précédentes ou ceux qui prennent toujours un traitement anti-épileptique. L’incidence des patients porteurs d’une épilepsie active varie en fonction des études entre 44 et 129 pour
100 000 habitants par an. Le ratio standardisé de mortalité chez les patients épileptiques est 2 à 3 fois supérieur à celui de la population générale.
L’épilepsie est source de nombreux handicaps :
- Handicap lié à la maladie épileptique : en fonction des crises, leur fréquence, leur horaire, du retentissement sur le développement intellectuel et psychique, de la cause de l’épilepsie
- Handicap social lié à l’épilepsie : dans la vie quotidienne, à l’école, au cours du parcours scolaire de l’enfant, dans le milieu professionnel
- Handicap « médical » lié au traitement de l’épilepsie : dépendance au traitement, effets secondaires cognitifs

* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des patients atteint d'épilepsie
- Améliorer l’équilibre de la maladie (observance thérapeutique, éviction des facteurs de risque, suivi médical)
- Prévenir le risque d’accidents liés aux crises
- Améliorer la prise en charge les facteurs de comorbidité anxio-dépressif

* Objectif intermédiaire
- Approfondir et renforcer les compétences et capacités de bien-être et d’auto-soins des patients épileptiques

* Objectifs opérationnels
- Mieux comprendre la maladie
- Mieux connaître le traitement
- Apprendre à faire face aux crises
- Identifier les situations à risque
- Identifier les personnes ressources
- S’adapter aux modifications de la vie quotidienne
- Renforcer sa confiance en soi
- Améliorer la gestion de stress

* Inclusion dans le programme
- toute personne présentant une maladie épileptique active et habitant sur la région Provence-Alpes-Côte d’Azur
- lors de l’annonce diagnostique de l’épilepsie
- patients adolescents à partir de 14 ans ou adultes qui expriment un handicap vis-à-vis de leur maladie
- participation au programme proposée à l’entourage avec l’accord du patient

* Déroulement du programme
- Programme Adolescent :
. 6 à 8 patients par séances, 5 fois dans l’année
- Programme Adulte :
. 6 à 8 patients par séances, 5 à 6 fois dans l’année

* Bilan éducatif partagé
- Réalisé en séance individuelle par l'IDE
- Séance d'1h30

* Ateliers
PROGRAMME ADOLESCENT
- Atelier 1 : l'épilepsie, c'est quoi?
. Séance collective de 3h avec le médecin et l'IDE
. compétences autosoins : comprendre sa maladie et s’expliquer sa physiopathologie
. compétences psychosociales : exprimer ses sentiments et émotions, analyser les informations reçu sur sa maladie, informer son entourage

- Atelier 2 : mieux gérer sa maladie et son traitement
. Séance collective de 2h avec le médecin et IDE
. Repérer une situation d’alertes, situations à risque, faire face et appliquer une conduite à tenir, pratiquer faire, savoirs faire
. Ajuster le traitement, adapter les doses
. Prévenir les crises
. Aménager un environnement, un mode de vie favorable à la santé
. Compétences psychosociales : éduquer son entourage, comprendre ce que l’entourage ressent lorsque une crise survient

- Atelier 3 : prise en charge chirurgicale
. Séance collective de 1h30 avec le médecin et l'IDE
. Compétences cognitives : comprendre les différents examens, les opérations possibles et les risques associés
.Compétences psychosociales : exprimer ses inquiétudes vis à vis des examens proposés et de la chirurgie, pouvoir communiquer avec son entourage sur ce thème

- Atelier 4 : s'adapter à la vie quotidienne
. Séance collective de 1h30 à 2h avec le médecin et l'IDE
. Compétences auto-soins : savoir adapter son traitement aux situations de la vie quotidienne
. Compétences psychosociales : savoir choisir des loisirs qui nous plaisent et adaptés aux problèmes de sa santé, savoir gérer son dossier social, savoir aborder une situation professionnelle, savoir prendre des décisions adaptées à son projet de vie personnel en prenant en compte sa maladie et son traitement

- Atelier 5 : garder confiance en soi
. Séance collective de 1h30 avec le médecin et l'IDE
. Compétences auto-soins : s’approprier son épilepsie en analysant son propre état d’esprit, ses capacités à raconter son histoire sur sa maladie, en apprenant des méthodes pour gérer son stress
. Compétences psychosociales : garder confiance en soi et savoir faire face au regard des autres, se représenter l'image que l'on a de soi-même, exprimer ce que l'on aime ou pas chez soi

PROGRAMME ADULTE
- Atelier 1 : l'épilepsie, c'est quoi?
. Séance collective de 3h par le médecin et l'IDE
. Compétences auto-soins : comprendre sa maladie et s’expliquer sa physiopathologie
. Compétences psychosociales : exprimer ses sentiments et émotions, analyser les informations reçu sur sa maladie, informer son entourage

- Atelier 2 : mieux gérer sa maladie et son traitement
. Séance collective de 2h avec le médecin et l'IDE
. Compétences auto-soins : repérer une situation d’alertes, situations à risque, faire face et appliquer une conduite à tenir, pratiquer faire, savoirs faire
. Ajuster le traitement, adapter les doses
. Prévenir les crises
. Aménager un environnement, un mode de vie favorable à la santé . Compétences psychosociales : éduquer son entourage, comprendre ce que l’entourage ressent lorsque une crise survient

- Atelier 3 : prise en charge chirurgicale
. Séance collective de 2h30 avec le médecin et l'IDE
. Compétences cognitives : comprendre les différents examens, les opérations possibles et les risques associés
. Compétences psychosociales : exprimer ses inquiétudes vis à vis des examens proposés et de la chirurgie, pouvoir communiquer avec son entourage sur ce thème

- Atelier 4 : s'adapter à la vie quotidienne
. Séance collective de 1h30 à 3h avec le médecin et l'IDE
. Compétences auto-soins : adapter son traitement aux situations de la vie quotidienne
. Compétences psychosociales : choisir des loisirs qui nous plaisent et adaptés aux problèmes de sa santé, gérer son dossier social, aborder une situation professionnelle, prendre des décisions adaptées à son projet de vie personnel en prenant en compte sa maladie et son traitement

- Atelier 5 : garder confiance en soi
. Séance collective de 4h avec psychologue et IDE
. Compétences auto-soins : s’approprier son épilepsie en analysant son propre état d’esprit, ses capacités à raconter son histoire sur sa maladie, en apprenant des méthodes pour gérer son stress
. Compétences psychosociales : garder confiance en soi et faire face au regard des autres, se représenter l'image que l'on a de soi-même, exprimer ce que l'on aime ou pas chez soi

* Évaluation et suivi
- bilan de synthèse en séance individuelle avec l'IDE en fin de programme

* Coordination
- Dossier informatique partagé dans un serveur APHM accessible uniquement par l’équipe de l’ETP épilepsie
- Compte rendu informatif du Bilan Educatif Partagé (BEP) et de du Bilan d’Evaluation Final adressés au patient et selon son souhait au médecin(s) correspondant(s)et dans le dossier informatique ap-hm du patient
- Réunion trimestrielle de l’équipe d’ETP

* Ethique et confidentialité
- Consentement recueilli à la suite d’une information éclairée lors d’une consultation médicale de suivi
- Charte de déontologie et de confidentialité signée par les membre de l'équipe ETP

Equipe ETP : médecin, infirmier, psychologue

2017

2021

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Adolescents : 30 à 48 patients par an (dont au moins 40 en ambulatoire) ; Adultes : 30 à 48 patients par an (dont au moins 40 en ambulatoire)

Education thérapeutique

Livret d’ETP ; Pâte à modeler et outils pâte à modeler ; Diaporama ; Cartes « symptomes » ; Cartes « mots images» ; Cartes « images» ; Visite pratique ; cercle importance outils spécifique; tour de table ; Photo expression, brain storming ; Jeu de rôle ; quiz et mise en scènes ; mise en situation ; jeu de cartes

Une plaquette d’information du programme ETP

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Satisfaction globale des patients
- Acquisition de compétences de d'auto soins et de savoirs sur la maladie
- Amélioration des savoirs sur la maladie, des savoir faire, des capacités d'adaptation et d'acceptation
- Meilleure compréhension de l'intérêt de l'observance
- Compréhension de l'intérêt du parcours chirurgical pour certains patients jusque là réticents
- Diminution de l'isolement social des patients

* Effets du programme sur l'équipe
- Cohésion de l'équipe ETP
- Reconnaissance du service comme centre d'expertise de l'épilepsie rare avec intégration dans le service de psychologues
- Modification de la posture du soignant
- Collaboration approfondie entre les membres de l'équipe
- Modification des relations avec les patients
- Meilleure prise en compte des besoins du patient dans une dimension globale

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Lien avec des associations sportives
- Participation à l'élaboration du site EDU Neurol
- Présentation du programme lors de journées organisées à l'APHM, journées Cinapse, congrès...

* Évolutions du programme
- Augmentation du nombre de séances pré-chirurgie pour pouvoir le proposer à tous les patients
- Réalisation d'une séance destinée à l'entourage
- Modification dans l'équipe
- Impact de la crise sanitaire liée à la Covid-19

* Perspectives
- Poursuivre les formations des membres de l'équipe ETP
- Poursuivre les séances d'analyse de pratiques avec les équipes ETP de l'APHM
- Mettre en place une réunion mensuelle après les ateliers pour analyser les séances en équipe de façon formelle
- Proposer l’atelier ETP pré chirurgical aux patients sur la liste d’attente SEEG
- Proposer le programme d'ETP au patient hospitalisé en vidéo EEG
- Proposer de réaliser le bilan final en distanciel
- Poursuivre l'atelier sport pour les adolescents
- Renouveler l'atelier entourage pour les adultes
- Augmenter le nombre d'ateliers pré chirurgicaux
- Développer un atelier socio culturel sur la confiance en soi en lien avec le centre international d'arts en mouvement

Centre de soins, établissement de santé

AP-HM - Hôpital de la Timone
- Patients adultes : dans le service de Neurophysiologie clinique
- Pour les enfants et adolescents : dans le service de Neuropédiatrie

Régional

Marseille